Progeria Connect 이용 약관

소개

프로게리아 커넥트 (PC)는 Sciensus Pharma Services Limited(Sciensus)와 협력하여 만든 새롭고 흥미로운 Progeria Research Foundation(PRF) 프로그램입니다. PC는 Progeria를 앓고 있는 가족, 보호자, 임상의, 연구자, 어린이 및 청소년("PC 회원")이 언어 장벽 없이 소통하고 안전하고 보안이 유지되는 환경에서 다양한 정보에 액세스할 수 있는 개인 플랫폼을 제공합니다.

PC 회원, 포럼, 라이브 피드, 콘텐츠 및 전반적인 사이트 모니터링과의 모든 커뮤니케이션은 PRF에서 수행하고 관리합니다. 사이트의 복잡한 디자인을 만든 Sciensus는 기술 지원 및 교육을 제공하고, 데이터 분석 및 성능 모니터링을 관리하여 사이트가 최적으로 실행되도록 합니다.

이 PC 이용 약관(이하 "약관")과 PC 개인정보 보호 정책 PC 플랫폼을 사용하기 전에 주의 깊게 읽어야 합니다. 이는 귀하에게 제공되는 서비스의 기준을 명시하고 있기 때문입니다. PC 플랫폼을 사용함으로써 귀하는 PC 개인정보 보호정책의 조건과 함께 이용 약관에 동의함을 인정합니다.

약관은 정기적으로 검토되며, 수시로 변경될 수 있습니다. 귀하가 제공한 이메일 주소로 통지하거나 PC 웹사이트에 눈에 띄는 공지를 게시하여 중요한 변경 사항을 알려드립니다. 변경 사항은 게시하는 즉시 적용됩니다. 이러한 유효 기간 이후에 Progeria Connect 플랫폼을 사용하는 것은 귀하가 이러한 변경 사항을 수락한 것으로 간주됩니다.

PRF는 귀하가 본 약관의 조항을 준수하지 않는다고 합리적으로 판단할 경우, 귀하의 PC 사용을 모니터링하고 언제든지 모든 사용자 접근을 비활성화할 권리를 보유합니다.

이러한 약관과 관련하여 질문이 있으시면 Progeria Connect 관리자 Marianna Castro Florez에게 문의해 주십시오.

• • 이메일로 PC@프로게리아리서치.org
  • 전화로: 국가 코드 + 1 + 978-535-2594
  • WhatsApp을 통해: 국가 코드 + 1 + 551-202-1199
  • 우편으로: PRF, PO Box 3453, Peabody, MA, USA 01961

우리는 이메일, 전화, WhatsApp, PC를 통해 귀하에게 연락할 수 있으며, 귀하의 우편 주소로 서면 연락을 드릴 수도 있습니다.

1. 비상사태

PC는 의료 또는 기타 응급 상황을 지원하는 데 사용되어서는 안 됩니다.  본인이나 본인이 돕고 있는 사람이 긴급 또는 비상 상황에 처해 있다고 생각되면, 즉시 해당 국가의 긴급 지원 번호로 전화해야 합니다.

2. PC는 무엇을 제공하나요?

PC 플랫폼은 Progeria 커뮤니티 구성원이 안전하고 기밀스러운 방식으로 서로 연결할 수 있도록 하는 다양한 커뮤니케이션 도구를 제공합니다. 예를 들어, 성공적인 등록 및 인증 후 환자, 가족, 연구자 및 임상의는 다음을 수행할 수 있습니다.

• • 최신 뉴스와 다가올 이벤트를 모니터링하세요
  • 메시지를 게시하고 동료 회원과 소통하세요(특정 제한 사항이 적용됨)
  • 자격에 따라 보안 그룹에 가입하세요
  • 그룹 Zoom 통화 등 온라인 이벤트에 참여하세요

3. PC의 사용

PC를 안전하게 이러한 약관에 따라 사용하려면 다음을 수행해야 합니다.

• • 우리의 것을 준수하다 공정 사용 정책 (아래 부록 참조) 항상
  • 당신에게 주어진 지시를 따르세요
  • 귀하가 다음을 진술하고 보증합니다.
    • 최소한 18세(18) 이상이며,
    • 이러한 이용 약관을 수락하고 동의할 수 있는 능력이 있습니다.

만 18세 미만이면서 부모나 보호자와 별도로 PC를 사용하고자 하는 경우 부모나 보호자의 동의를 받아야 하며, 부모나 보호자는 PRF에 직접 연락하여 PC 사용에 대한 서면 동의를 제공해야 합니다.

4. 연결성

보안 PC 플랫폼에는 현재 사용 가능한 모든 기능이 포함되어 있으며, 대부분의 태블릿과 스마트폰에서 쉽게 사용하고 작동하도록 설계되었습니다. 일부 기능을 사용하려면 기기(PC에 연결하는 데 사용하는 스마트폰 또는 태블릿 컴퓨터로 정의)에서 인터넷을 사용할 수 있어야 합니다. PC는 다음에서 작동해야 합니다.

• • 태블릿 기기: Apple iPad(iOS v10 이상) 및 Android 태블릿(v7 이상)
  • 모바일 기기: iOS(v10 이상) 및 Android(v7 이상)

5. 임시 사용 허가 부여

귀하는 여기서 제한된 라이선스를 부여받으며, PC에 대한 권리를 판매, 양도, 재허가, 담보권 부여 또는 다른 방식으로 양도를 시도하거나 PC를 기반으로 하는 작품을 만들거나 PC를 상업적으로 이용할 수 없습니다. 여기에는 이미지 및 로고를 포함한 PC 콘텐츠의 판매, 재판매, 재생산, 복제 또는 복사, 데이터 마이닝, 수집 또는 추출 도구의 사용이 포함되지만 이에 국한되지 않습니다. 이러한 사용 중 하나라도 발생하면 귀하의 멤버십이 종료되고 더 이상 PC를 사용할 수 없습니다.

6. 면책 조항

의료 및 기타 콘텐츠 면책 조항: PC에서 관련 자료를 읽거나 PC 회원으로부터 의학적 조언을 받았더라도, 의학적 우려 사항(그리고 치료나 약물을 시작, 중단, 중단 또는 수정하기 전)에 대해서는 항상 의사나 기타 자격을 갖춘 의료 제공자의 조언을 구해야 합니다. 이러한 정보는 적절한 개별 의학적 조언이나 서비스를 구하는 대체 수단으로 의존해서는 안 됩니다.

긴급 상황 시에는 가장 가까운 응급 서비스 센터에 즉시 연락해야 합니다.

PRF와 Sciensus는 PC를 통해 가족 및 다른 PC 회원 간에 이루어지는 연결이 회원들이 추천하거나 경험한 특정 방법, 치료법 또는 기타 의료 관련 문제에 대해 서로 연결하고 정보를 제공하는 중요한 방법임을 인식합니다. 그러나 PRF와 Sciensus는 PC 회원이 제공한 이러한 권장 사항, 조언 또는 기타 정보에 대해 책임을 지지 않습니다. PC 회원, PRF 또는 Sciensus가 생성한 PC에 대한 모든 정보는 일반적인 교육 및 정보 제공 목적으로만 제공되며, 귀하가 의존해야 할 조언으로 간주되지 않습니다. 이러한 약관에 동의함으로써 귀하는 모든 책임에서 면제되며, PRF, Sciensus 및 각 임원, 이사, 직원 및 대리인을 모든 종류의 청구, 손실, 책임, 피해, 합의, 비용 및 경비(소송, 조치, 청구, 요구 또는 절차로 인해 발생하는 합리적인 변호사 비용 포함)로부터 면책하고 방어하며 무해하게 보호해야 합니다.

일반 면책 조항:

Sciensus는 PC 관련 장비 및 소프트웨어의 고장을 방지하기 위해 모든 합리적인 예방 조치를 취하고 저장된 모든 데이터를 정기적으로 백업합니다. 백업에서 데이터를 복원해야 하는 경우 해당 데이터 복원을 완료하고 PC 작동을 재개하는 데 며칠이 걸릴 수 있음을 인정하고 동의합니다.

PRF와 Sciensus는 PC의 정보를 업데이트하기 위해 합리적인 노력을 기울이지만, PC의 콘텐츠가 정확하거나 완전하거나 최신이라는 명시적 또는 묵시적 진술, 보증 또는 보장을 하지 않습니다. Sciensus와 PRF는 PC가 귀하의 요구 사항을 충족하거나 PC 작업이 중단되지 않고, 100% 안전하거나 오류가 없거나, 결함이 있는 경우 수정될 것이라는 보장을 하지 않습니다. Sciensus와 PRF는 지역 또는 교환 통신사를 통해 전송되는 데이터의 전송 오류 또는 손상 또는 손상에 대해 책임을 지지 않습니다.

Sciensus와 PRF는 PC가 안전하거나 버그나 바이러스가 없을 것이라고 보장하지 않습니다. PC에 액세스하기 위해 기기를 구성하는 것은 귀하의 책임이며, 귀하의 바이러스 보호 소프트웨어를 사용해야 합니다.

PC를 사용하면 부정확하거나, 불완전하거나, 지연되거나, 오해의 소지가 있거나, 불법적이거나, 불쾌하거나, 그렇지 않으면 해로운 콘텐츠나 정보를 접할 수 있습니다. PRF는 부적절한 콘텐츠를 정기적으로 검토하고 삭제하지만, PC의 이러한 오용은 항상 예방하거나 즉시 삭제할 수 없으며, 귀하는 PRF와 Sciensus가 그러한 오용에 대해 책임을 지지 않는다는 데 동의합니다.

마찬가지로 PRF는 사용자가 주최하는 이벤트에 등록 및/또는 참석하고 해당 이벤트에 참석하는 다른 사용자와 연결하는 데 도움을 줄 수 있습니다. 귀하는 (1) PRF 및 Sciensus가 해당 이벤트에서 사용자 또는 다른 참석자의 행동에 대해 책임을 지지 않는다는 점과 (2) 해당 이벤트에 적용되는 본 약관을 준수한다는 점에 동의합니다.

PRF와 Sciensus는 타사 웹사이트에 포함된 정보의 정확성에 대해 어떠한 책임이나 의무도 지지 않습니다.

7. 손실 또는 손상에 대한 책임

PRF와 Sciensus는 불법으로 간주되는 경우 귀하에 대한 책임을 어떤 식으로든 배제하거나 제한하지 않습니다.

PRF와 Sciensus는 이용 약관을 준수하지 않거나 합리적인 주의와 기술을 사용하지 않아 발생한 예상 가능한 손실 및 피해에 대해 책임을 집니다.

기기나 디지털 콘텐츠의 손상에 대한 책임. Sciensus가 공급한 결함 있는 디지털 콘텐츠가 귀하의 기기 또는 귀하의 디지털 콘텐츠를 손상시키고, 이것이 Sciensus가 합리적인 주의와 기술을 사용하지 못하여 발생한 경우, Sciensus는 손상을 수리하거나 귀하에게 보상을 지불합니다. 그러나 Sciensus는 무료로 제공된 업데이트를 적용하라는 Sciensus의 조언을 따랐다면 피할 수 있었던 손상이나 설치 지침을 올바르게 따르지 않았거나 Sciensus가 조언한 최소 시스템 요구 사항을 충족하지 못하여 발생한 손상에 대해서는 책임을 지지 않습니다.

PC 사용 불가 또는 특정 콘텐츠 의존으로 인한 책임은 지지 않습니다. 'PRF와 Sciensus는 불법적인 경우 귀하에 대한 책임을 어떤 식으로든 배제하거나 제한하지 않습니다'라는 위 문구에 따라 PRF와 Sciensus는 계약, 불법행위(과실 포함), 법정 의무 위반 또는 기타 사유로 인해 발생하는 손실이나 피해에 대해 예측 가능한 경우에도 귀하에게 책임을 지지 않습니다.

1. 1. PC를 사용할 수 없음; 또는
   2. 의학적 조언이나 기타 의료 정보를 포함하여 PC에 표시된 모든 콘텐츠를 사용하거나 의존하는 행위.

사업상 손실에 대한 책임을 지지 않습니다. PC는 개인적인 용도로만 사용되며 상업적, 사업적 또는 재판매 목적으로 사용할 수 없습니다. PRF와 Sciensus는 이익 손실, 사업 손실, 사업 중단 또는 사업 기회 손실에 대해 귀하에게 책임을 지지 않습니다.

8. 우리가 통제할 수 없는 상황

Sciensus와 PRF는 PC 접근이 당사의 합리적인 통제 범위를 벗어난 상황으로 인해 지연되거나 방해받는 경우 책임을 지지 않습니다. 이런 일이 발생하면 PRF는 최대한 빨리 귀하에게 연락하여 알려드리고 지연 또는 실패의 영향을 최소화하기 위한 조치를 취할 것입니다.

9. PC 사용 종료

해지 권리. 언제든지 PC 사용을 중단할 수 있습니다.

해지권. 다음과 같은 경우 PC 사용 권한을 종료할 수 있습니다.

• • 예를 들어 유효한 연락처 정보와 같이 PC에 포함하기 위해 필요한 정보를 제공하지 않는 경우
  • 귀하가 이러한 이용 약관 또는 당사의 이용 약관 중 하나를 위반한 경우 공정 사용 정책 (아래의 일정 1 참조).

플랫폼의 종료 또는 정지. Progeria Connect가 가까운 미래에 이용 가능할 것으로 예상하지만 아직 알려지지 않은, 예상치 못한 또는 기타 이유로 운영을 종료하거나 중단할 수 있습니다. 또한 PC 또는 PC의 콘텐츠가 항상 이용 가능하거나 중단되지 않을 것이라는 보장은 없습니다. PC 운영은 기술적 또는 보안적 이유를 포함하여(제한 없이) 사업 및 운영상의 이유로 전체 또는 일부가 중단되거나 제한될 수 있습니다. PRF는 PC 운영의 중단 또는 철회에 대해 가능한 한 빨리 알려드립니다.

10. 지적 재산권

PRF와 Sciensus는 PC에 대한 각자의 모든 지적 재산권을 보유합니다. PC와 관련하여 사용되는 상표 및 로고는 각 소유자의 상표입니다.

귀하는 PC에 제출 또는 게시하는 콘텐츠 및 정보를 소유하며, PRF, Sciensus 및 Sciensus 계열사에게만 다음과 같은 비독점적 라이선스를 부여합니다.

개인정보 보호정책의 조건에 따라, PC 및 타인의 서비스를 통해 귀하가 제공하는 정보 및 콘텐츠를 사용, 복사, 수정, 배포, 게시 및 처리할 수 있는 제한적이고 전 세계적이며 양도 가능하고 하위 라이선스 가능한 권리이며, 귀하 또는 타인에게 추가적인 동의, 통지 및/또는 보상이 없습니다. 이러한 권리는 다음과 같은 방식으로 제한됩니다.

1. 1. (a) PC의 일부로 다른 사람들과 공유하고 다른 사람들이 복사, 재공유 또는 저장한 경우 및 (b) 백업 및 기타 시스템에서 제거하는 데 걸리는 합리적인 시간 동안을 제외하고 PC에서 해당 콘텐츠를 삭제하여 특정 콘텐츠에 대한 이 라이선스를 종료할 수 있습니다.
   2. 저희는 귀하의 콘텐츠를 편집하고 형식을 변경할 수 있지만(예: 번역이나 필사, 크기, 레이아웃 또는 파일 유형 수정, 메타데이터 제거), 귀하의 표현의 의미는 수정하지 않습니다.
   3. 귀하는 귀하의 콘텐츠 및 정보를 소유하고, 당사는 이에 대한 비독점적 권리만 가지고 있으므로, 귀하는 이를 다른 사람에게 공개하도록 선택할 수 있습니다.

귀하는 법이나 다른 사람의 권리(지적 재산권 포함)를 침해하지 않는 콘텐츠나 정보만 제공하는 데 동의합니다. 또한 귀하의 프로필 정보가 진실해야 한다는 데 동의합니다. PRF 및/또는 Sciensus는 특정 국가에서 특정 정보나 콘텐츠를 제거하도록 법률에 따라 요구될 수 있습니다.

11. 기타 중요한 조건

1. 1. 이 약관에 따라 다른 사람은 어떠한 권리도 갖지 않습니다. 귀하, PRF 및 Sciensus를 제외한 다른 누구도 이러한 약관을 시행할 권리를 갖지 않습니다.
   2. 법원에서 본 약관의 일부가 불법이라고 판결하더라도 나머지 조항은 계속 유효합니다. 이 약관의 각 문단은 별도로 운영됩니다. 법원이나 관련 당국이 그 중 하나가 불법이라고 판결하는 경우 나머지 문단은 그대로 효력을 유지합니다.
   3. 본 약관의 시행이 지연되더라도 여전히 시행이 가능합니다. PRF가 귀하가 본 약관에 따라 해야 할 일을 즉시 요구하지 않거나, PRF가 본 약관 위반과 관련하여 귀하에 대한 조치를 취하는 것을 지연하더라도, 그러한 불행동이나 지연이 PRF가 추후 귀하에 대한 조치를 취하는 것을 방해하지 않습니다.
   4. 본 약관에 적용되는 법률과 법적 절차를 제기할 수 있는 곳. PRF에만 적용되는 약관은 미국 매사추세츠 연방의 법률에 따라 관리되며, 법적 절차는 이곳에서 진행되어야 합니다. Sciensus에만 적용되는 약관 또는 PRF와 Sciensus 모두에 적용되는 약관은 영국 법률에 따라 관리되며 영국 법원에서 법적 절차를 진행할 수 있습니다. 스코틀랜드에 거주하는 경우 스코틀랜드에서 법적 절차를 진행할 수 있습니다. 북아일랜드에 거주하는 경우 북아일랜드에서 법적 절차를 진행할 수 있습니다.

충수

공정 사용 정책

공정 사용 정책은 Progeria Connect(PC) 멤버십의 사기 및 남용을 방지하기 위해 고안되었습니다.

불법, 금지 또는 비정상적인 활동(일부 목록): 다음 사항은 허용되지 않습니다(또는 다른 사람에게 다음 사항을 허용하지 않습니다):

1. 1. PC를 불법적 또는 사기적 방법으로 사용하거나 불법적, 사기적 또는 부적절한 목적으로 사용하지 마십시오.
   2. 미성년자에게 해를 끼치거나 해를 끼치려는 목적으로 PC를 사용하는 행위
   3. 거짓 이름으로 메시지(서면, 구두 또는 영상)를 게시하거나 전송하거나 PC의 네트워크 리소스를 사용하여 다른 사람을 사칭하거나 다른 사람을 대신하여 행동할 권한을 허위로 표시합니다. PC를 통해 전송되는 모든 메시지는 발신자를 정확하게 식별해야 하며 이메일 메시지 또는 게시물의 출처를 변경하려고 시도해서는 안 됩니다.
   4. 다른 사람이나 단체가 귀하의 개인 로그인 정보를 사용하도록 허용합니다(허용된 미성년자는 제외).
   5. Sciensus, PC 플랫폼 또는 PC를 통해 접근하는 사이트나 플랫폼의 컴퓨팅 시스템이나 네트워크의 보안 또는 무결성을 훼손하려는 시도
   6. PC를 사용하는 다른 개인에 대한 데이터를 수집합니다.
   7. 위협적, 허위, 오해의 소지가 있거나, 학대적, 명예 훼손적, 비하적, 음란물 또는 불경스럽거나 바이러스, 웜, 트로이 목마, 시한폭탄 또는 PC를 손상, 파괴, 가로채기, 다운로드, 방해, 조작 또는 기타 방식으로 중단 또는 수용하도록 설계 또는 의도된 기타 컴퓨터 프로그래밍이나 코드를 포함하거나 홍보하는 데이터, 자료, 콘텐츠 또는 정보를 게시하거나 전송하지 마십시오.
   8. PC의 관리, 보안 또는 적절한 기능, 또는 PC나 관련 자료가 저장된 서버 또는 PC에 연결된 서버, 컴퓨터 또는 데이터베이스를 변조, 해킹, 스푸핑, 복사, 수정, 로봇이나 스크립트 사용 또는 기타 방법으로 손상시키거나 무단 액세스를 시도하는 행위
   9. PC에서 실행 가능한 코드나 정보를 역엔지니어링, 역어셈블, 역컴파일, 디컴파일, 분해, 번역 또는 기타 방식으로 변경, 사기 또는 허위 결과를 생성하려고 시도합니다. 귀하는 인터넷 브라우저의 쿠키 설정을 무시할 수 있는 권한이 있음에 동의합니다.
   10. 제3자의 지적 재산권 및/또는 제3자에 대한 비밀 유지 의무 또는 계약상 의무를 위반하여 PC에 정보를 업로드하거나 제공하거나;
   11. 이러한 이용 약관의 조항을 위반하여 PC의 어떠한 부분도 재생산, 복제, 복사 또는 판매할 수 없습니다.

공정 사용 정책 위반

본 공정 사용 정책을 준수하지 않을 경우 PC 사용이 허가된 약관을 실질적으로 위반한 것으로 간주되며, 다음 조치 중 일부 또는 전부가 취해질 수 있습니다.

• • PRF의 단독 재량에 따라 사기적, 학대적, 명예 훼손적, 외설적 또는 제3자의 지적 재산권을 침해하는 것으로 간주되는 귀하가 제공한 모든 정보를 삭제합니다. 및/또는
  • 서비스 및 PC 회원 자격의 정지 또는 종료. PRF가 단독 재량으로 적절하다고 판단하는 경우 정지 또는 종료 전에 부적절한 행동에 대한 통지를 제공할 수 있으며, 부적절한 행동의 미래 또는 지속은 PC 회원 자격의 정지 또는 종료로 이어질 것이라는 경고를 발행할 수 있습니다.
  • 귀하에 대한 법적 조치, 여기에는 위반으로 인해 발생한 모든 비용(합리적인 행정 및 법적 비용을 포함하되 이에 국한되지 않음)을 배상 기준으로 상환하는 것이 포함됩니다.
  • 합리적으로 필요하거나 법률에 의해 요구되는 경우 법 집행 기관에 해당 정보를 공개합니다. 및/또는
  • 해당되는 경우, PRF가 Sciensus와 협의하여 합리적으로 적절하다고 판단하는 기타 조치.

문서 끝

본 이용약관은 2023년 1월 4일에 작성되었습니다.