아이들을 찾아라

프로게리아와 같은 극히 드문 질병에 대한 대중의 인식은 의사, 가족, 연구자 및 일반 대중에게 이 질병과 PRF의 사명에 대한 교육을 제공하는 데 매우 중요합니다.

PRF의 'th를 찾아라e 아이들' 캠페인은 우리가 진단받지 못하고 치료받지 못하는 어린이들이 많이 살고 있다고 믿는 세계 지역의 어린이를 찾는 데 중점을 둔 전략적 인식 이니셔티브입니다. 돕다 우리는 아이들을 위해 찾다 아이들.

이를 위해, 우리는 허친슨-길포드 프로게리아 증후군에 대한 인식을 높이고, 교육하고, 가족, 의사, 연구자 및 대중을 돕기 위해 프로게리아와 PRF의 흥미로운 진전에 대한 정보 자료를 만들었습니다. 아래에서 여러 언어로 제공됩니다. 프로게리아와 PRF의 연구 관련 프로그램에 대한 인포그래픽과 보다 포괄적인 양면 정보 시트(인쇄용)를 보고 다운로드할 수 있습니다.

우리가 영향을 미치도록 도와주세요! 이것을 널리 공유하여 귀하의 국가 또는 지역에 있는 사람들에게 프로게리아에 걸린 전 세계 모든 어린이를 돕는 우리의 중요한 사명을 알리십시오. 우리는 많은 어린이를 발견하고 진단하고 치료하는 데 놀라운 진전을 이루었지만, 전 세계적으로 프로게리아에 걸린 어린이가 150~250명 정도 남아 있으며, 발견하여 치료하고 언젠가는 완치될 것으로 추산됩니다. 여러분의 도움으로 우리는 그들을 모두 찾을 때까지 계속 노력할 것입니다!

아랍어/아르비

페르시아어/페르시아어

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2024년 12월 현재, LMNA 유전자에 프로게린 생성 돌연변이가 있는 허친슨-길포드 프로게리아 증후군(HGPS)을 앓고 있는 149명의 어린이와 청소년이 이곳에 살고 있습니다. 또한, 라민 경로에 돌연변이가 있지만 프로게린을 생성하지 않는 프로게로이드 라미노병(PL) 범주에 속하는 78명이 이곳에 살고 있습니다. 총 50개국에 걸쳐 있습니다.

흥미로운 캠페인 업데이트를 읽어보세요

우리의 이전 "Find the Other 150 / Find the Children" 캠페인(2009, 2015, 2019)은 엄청난 성공을 거두었습니다. 자세한 내용은 아래 링크를 확인하세요.

2019년 9월 – '아이들을 찾아라 - 인도의 프로게리아 60명' 캠페인, 인도의 프로게리아 어린이를 찾는 여정을 재점화하다(The Week)

2016년 11월 – 인도에서 '나머지 60명 찾기' 인식 캠페인이 인기를 얻다(Hindustan Times)

2012년 11월 – 100명에 도달하면서 식별된 어린이 수가 계속 급증

2011년 8월 – 보스턴 브루인스의 NHL 하키 선수들이 자국으로의 영향력 확대