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“어린이 찾기”캠페인이란 무엇입니까?

“ 'Find the Children'캠페인을 통해 PRF는이 아이들에게 삶을 변화시키는 치료를 제공하고 지역 의료 전문가 및 Progeria에 걸린 다른 어린이 가족과 연결할 수 있습니다.”

레슬리 고든 박사

의료 원장, 프로 게 리아 리서치 재단

PRF의 진단되지 않은 어린이 검색

여러분의 자녀가 육체적으로 명백한 질병을 앓고 있다고 상상해보십시오. 여러분의 아들이나 딸과 같은 사람을 본 사람은 아무도 없었고, 무엇을 도와야할지 아무도 몰랐습니다. 그러나 어느 날 기사 또는 TV 이야기 덕분에 친척, 교사, 의사 또는 이웃이 Progeria에 걸린 아이를보고 진단을 깨달았고 PRF를 발견했습니다. 이제 지원, 답변 및 HOPE의 세계가 여러분을 위해 있습니다.

희귀하고 치명적인 빠른 노화 질환 인 Progeria, 전 세계 어린이들의 목숨을 앗아 가고 있습니다. 치료를받지 않으면 조로증에 걸린 모든 소아는 평균 14.5 세에 심장병 (심장 마비 및 뇌졸중)으로 사망합니다. Progeria Research Foundation은 Progeria를 치료하는 임무를 수행하고 있습니다. 여러분의 도움으로 전 세계의 모든 어린이는 치료법이 발견되었을 때뿐만 아니라 지금 우리가 만든 발전으로부터 혜택을받을 수 있습니다. 이 캠페인이 2009 년 54 월에 처음 시작되었을 때 우리는 단지 XNUMX 명의 어린이만을 알고있었습니다. 이러한 세계적인 인식 노력에 크게 감사드립니다. 우리는 전례없는 엄청난 증가를 보았습니다.. 이 어린이들과 그 가족들은 어린이들에게 더 강한 마음과 더 긴 수명을 제공하는 치료로 이어진 임상 시험을 포함하여 PRF가 제공하는 프로그램의 혜택을 받고 있습니다.

전문가들은 전 세계적으로 350 ~ 400 명의 어린이가 있다고 생각합니다. 프로 게 리아와 함께 생활아직 진단 또는 식별되지 않은 약 200 정도입니다. 통계적으로, 약 2 / 3는 중국과 인도에 위치하고 있으며 진단되지 않고 치료되지 않으며 어떤 경우에는 육체적 인 외모로 인해 지역 사회에서 배척 된 것으로 여겨집니다.

“어린이 찾기”캠페인 진단을받지 않은 Progeria 아동을 전 세계적으로 검색하여 필요한 고유 한 치료를받을 수 있도록합니다., 그리고 Progeria를위한 임상 과학 발전을 돕습니다. 와 제휴 글로벌 건강 홍보, 전 세계 건강 커뮤니케이션 그룹이자 해외 자매 기관인 인도의 MediaMedic, 중국의 Madison Communications 인 PRF는 최대한의 도달 범위를 보장하기 위해 2019 년에 국제 인식 캠페인을 다시 시작했습니다.

Progeria를 가진 아이들은 비슷한 모습을 보입니다. Progeria의 증상에는 성장 장애, 체지방 및 모발 손실, 골다공증, 노화 된 피부, 관절 경직, 고관절 탈구, 전신성 동맥 경화증 및 심혈관 질환이 포함됩니다.

31년 2023월 144일 현재 허친슨-길포드 조로증 증후군(HGPS)을 앓고 있는 52명의 어린이와 청소년을 알고 있으며, 모두 LMNA 유전자에 프로게린 생성 돌연변이가 있습니다. 및 라민 경로에 돌연변이가 있지만 프로게린을 생성하지 않는 프로게로이드 후궁병증(progeroid laminopathy, PL) 범주에 속하는 50명; 총 XNUMX개국에서.