Mission

조로증 및 심장병을 포함한 노화 관련 장애에 대한 치료법과 치료법을 발견합니다.

비전

조로증에 걸린 모든 어린이가 치료되는 세상.

마케팅은:

PRF는 조로증에 대한 치료법과 치료법을 찾기 위해 헌신하는 활기찬 조직입니다. 우리는 혁신, 협업 및 무결성을 중시하는 빠르게 변화하는 역동적인 환경에서 운영됩니다.  Liquid Instruments의 가치 우리가 누구인지 정의하고, 조직의 모든 수준에서 예상되는 행동을 안내하고, 조로증 환자 및 그 가족, 조로증 연구원 및 임상의, 연구 관련 프로그램 파트너, 기부자, 자원 봉사자 및 기타 지원자와 상호 작용하는 방법에 대한 프레임워크를 제공합니다. 우리의 미션:

• PRF 직원과 이사회는 저지른 과 열렬한 우리가 매일 하는 일에 대해.
• 우리의 프로그램은 혁신적인 과 연구 중심의. 우리는 지도자 우리 분야에서.
• 사업 운영은 투명한 동안 예의 바른 기부자와 우리가 봉사하는 가족의 개인 정보 보호.
• We 버티다 과 재투자 우리의 인적, 물적 자원을 현명하게 관리함으로써 우리의 임무에서 책임 과 책임 우리는 청지기 직 우리에게 맡겨진 자원의.
• 우리는 제공하기 위해 노력합니다 정보 정확하고 객관적이며 관련성이 있고 시의적절하며 이해할 수 있습니다.
• 팀워크 <br>(Teamwork) 우리가 진정으로 믿기 때문에 우리가 하는 모든 일의 필수적인 부분입니다. 함께, 우리 것이라는 치료법을 찾아라!

OUR STORY

조로증은 희귀하고 치명적인 "급격한 노화" 질환입니다. 로나파르닙 치료를 받지 않으면 모든 조로증 어린이는 평균 14.5세에 심장병으로 사망합니다. 조로증 연구 재단(Progeria Research Foundation, PRF)은 조로증이 있는 어린이를 돕기 위한 진전이 전혀 이루어지지 않은 것에 대응하여 1999년에 설립되었습니다.

오늘날 PRF는 조로증에 대한 치료법과 치료법을 찾는 데 전념하는 세계 유일의 조직입니다. 우리는 이 아이들을 100년 넘게 있었던 배경에서 벗어나 그들과 조로증을 과학적 노력의 최전선에 두어 공허함을 채웠습니다.

2003년 Progeria 유전자 발견, 로나파르닙(Lonafarnib)이라는 약물을 탐색하기 위해 2007년에 시작된 최초의 임상 약물 시험, 미국 식품의약국(FDA) ) 2020년 현재 표준 치료인 조로증의 최초 치료제인 로나파르닙(lonafarnib). 이 역사적인 이정표는 FDA 승인 치료법이 있는 희귀 질환의 5%에 조로증을 포함시켰습니다! 또한 우리는 질병과 PRF의 작업에 대한 광범위한 글로벌 인식을 달성하고 조로증, 심장병 및 우리 모두가 경험하는 노화 사이의 중요한 생물학적 연결을 확인했습니다. 2023년에 PRF 연구자들은 Progeria에 대한 바이오마커를 개발하여 연구자들이 임상 시험에서 훨씬 더 일찍 새로운 치료 후보의 효과를 보다 빠르고 정확하게 측정할 수 있도록 했습니다. 더 나은 치료와 치유를 향한 발전 속도를 가속화합니다..

1999년 창립 당시 모호하고 무시되었던 질병에서 오늘날의 치료 및 세계적 인정에 이르기까지 – 우리는 의학 연구 세계에서 전례 없는 발전의 일정을 축하합니다! 우리의 성과는 시간과의 싸움에서 앞서 나가면서 "과학적 질주"라는 찬사를 받고 있습니다.

이 모든 진전은 PRF의 연구 관련 프로그램 및 서비스 구축에 크게 기인합니다. 통찰력 있는 결단력으로 개발된 이 제품은 조로증 분야를 발전시키는 데 필요한 자원을 제공할 뿐만 아니라 조로증이 심장병과 노화에 대해 우리에게 무엇을 말할 수 있는지 발견하는 데 필요합니다.

헌신적인 직원과 자원봉사자, 유능한 이사회, 용감한 가족, 전 세계 수천 명의 관대한 사람들의 지원으로 우리는 조로증 연구를 발견, 치료 및 치유를 향해 추진하고 있습니다. 그리고 그 과정에서 우리는 우리 자신에 대해 엄청난 양을 배우고 있습니다.

PRF의 프로그램, 진행 상황 및 파트너에 대해 자세히 설명하는 이 웹 사이트의 페이지를 즐기십시오. 역사적인 조로증 치료제 발견, 조로증에 걸린 모든 어린이를 식별하기 위한 우리의 글로벌 캠페인의 엄청난 성공, 임상 약물 시험 및 약물 발견은 우리가 궁극적인 치료 목표에 점점 더 가까워지면서 흥미롭고 생산적인 시간에 기여하고 있습니다. Progeria를 가진 아이들에 대한 여러분의 사랑과 지원은 이러한 흥미진진한 발전을 가능하게 합니다.

조로증은 희귀하고 치명적인 "급격한 노화" 질환입니다. 새로운 치료법이 발견되지 않으면 모든 조로증 어린이는 평균 14세에 심장병으로 사망하게 됩니다. 조로증 연구 재단(Progeria Research Foundation, PRF)은 조로증이 있는 어린이를 돕기 위한 진전이 전혀 이루어지지 않은 것에 대응하여 1999년에 설립되었습니다. 우리의 원래 임무는 조로증의 원인, 치료법 및 치료법을 발견하는 것입니다.* 오늘날 PRF는 이 임무에 전념하는 세계 유일의 조직입니다. 우리는 이 아이들을 100년 넘게 있었던 배경에서 벗어나 그들과 조로증을 과학적 노력의 최전선에 두어 공허함을 채웠습니다.

2003년 조로증 유전자 발견, 2007년 시작된 최초의 임상 약물 시험, 2012년 첫 번째 시험 결과 조로증에 대한 최초 치료제 발견 . 또한 우리는 질병과 PRF의 작업에 대한 광범위한 글로벌 인식을 달성하고 조로증, 심장병 및 우리 모두가 경험하는 노화 사이의 중요한 생물학적 연결을 확인했습니다. 모호하고 무시되는 질병에서 치료 및 세계적 인정에 이르기까지 의학 연구 세계에서 들어본 적이 없는 타임라인입니다! 시간과의 싸움에서 앞서나가는 우리의 성과는 "과학적 스프린트"**라는 찬사를 받고 있습니다.

이 모든 진전은 대부분 PRF의 연구 관련 프로그램 및 서비스 창출에 기인합니다. 통찰력 있는 결의로 개발된 이 제품은 조로증 분야를 발전시키는 데 필요한 자원을 제공할 뿐만 아니라 조로증이 심장병과 노화에 대해 우리에게 무엇을 말할 수 있는지 발견하는 데 필요합니다.

헌신적인 직원과 자원봉사자, 유능한 이사회, 용감한 가족, 전 세계 수천 명의 관대한 사람들의 지원으로 우리는 조로증 분야를 발견, 치료 및 치유를 향해 나아가고 있습니다. 그리고 그 과정에서 우리는 우리 자신에 대해 엄청난 양을 배우고 있습니다.

PRF의 프로그램, 진행 상황 및 파트너에 대해 자세히 설명하는 이 웹 사이트의 페이지를 즐기십시오. 역사적인 조로증 치료제 발견, 조로증이 있는 모든 어린이를 식별하기 위한 글로벌 캠페인의 엄청난 성공, 임상 약물 시험 및 약물 발견은 우리가 치료라는 궁극적인 목표에 점점 더 가까이 다가가는 흥미롭고 생산적인 시간에 기여하고 있습니다. Progeria를 가진 아이들을 위한 지원은 이러한 흥미진진한 발전을 가능하게 합니다.