프로게리아란 무엇인가? 

프로제리아(Progeria), 또는 허친슨-길포드 프로제리아 증후군(HGPS)이라고도 불리는 이 질환은 어린이에게서 노화가 가속화되는 희귀하고 치명적인 유전 질환입니다. 치료 없이 c조로증을 앓는 아이들은 수백만 명의 정상적인 성인에게 영향을 미치는 심장 질환(동맥경화증)으로 사망하지만, 평균 수명은 불과 14.5세입니다. 놀랍게도 이들의 지능은 전혀 영향을 받지 않으며, 어린 나이에 나타나는 심각한 신체적 변화에도 불구하고 이 특별한 아이들은 총명하고 용감하며 생기 넘칩니다.

프로게리아의 원인에 대한 자세한 내용을 보려면 클릭하세요. 여기 Leslie Gordon 박사가 내레이션한 간략한 개요 비디오를 시청하려면 샘에 따른 삶 (2013).

PRF 소개

프로제리아 연구 재단(PRF)은 희귀하고 치명적인 유전 질환으로 소아에서 급속한 노화를 유발하는 허친슨-길포드 프로제리아 증후군(프로제리아)을 이해하고 치료하며 궁극적으로 완치하기 위한 전 세계적인 노력의 원동력입니다. 1999년 샘 번스가 프로제리아 진단을 받은 후 그의 가족이 설립한 PRF는 질병을 유발하는 유전자 발견부터 최초의 FDA 승인 치료제인 로나파르닙 개발, 그리고 현재 개발 중인 유전자 편집 접근법의 발전까지, 이 분야의 모든 주요 과학적 혁신을 가능하게 하거나 주도해 왔습니다. PRF는 엄격한 과학 연구, 글로벌 연구 인프라, 그리고 전 세계 환자 커뮤니티와의 긴밀한 협력을 통해 차세대 치료법을 개발하고, 진단 및 치료를 확대하며, 일회성 유전자 편집 치료법이 지속적이고 잠재적으로 완치 가능한 치료법이 될 수 있는지 여부를 규명하는 '프로제리아 완치 경로(Path to Cure Progeria)' 프로그램을 이끌고 있습니다.

대중 인식

저희 웹사이트는 프로게리아 연구와 가족 지원에 대한 최신 정보에 대한 접근을 제공합니다. 페이스북, 틱톡, 인스타그램, 유튜브, 링크드인, 그리고 다른 매체를 통해 PRF의 직접적인 소셜 미디어 도달 범위는 100만 이상입니다. PRF의 스토리는 CNN, ABC News, Primetime, Dateline, The Katie Couric Show, NPR, The Associated Press, The Today Show, Time 및 People 잡지, The New York Times, The Wall Street Journal 및 기타 많은 널리 읽히는 미디어 매체에 게재되었습니다. 또한 수상 경력에 빛나는 2013년 HBO 영화 샘에 따른 삶 PRF는 독특하고 고무적인 방식으로 인식을 높였습니다. 또한 아이들을 찾아라, 전 세계에서 프로게리아를 앓고 있는 어린이를 찾아 그들이 필요로 하는 특별한 도움을 받을 수 있도록 하는 글로벌 인식 캠페인입니다.