프로게리아란 무엇인가? 

프로게리아는 허친슨-길포드 프로게리아 증후군(HGPS)으로도 알려져 있으며, 어린이의 "급속한 노화"라는 희귀하고 치명적인 유전적 질환입니다. 로나파닙(조킨비) 치료를 받지 않으면 프로게리아를 앓는 모든 어린이는 수백만 명의 정상적으로 노화하는 성인에게 영향을 미치는 동일한 심장병(동맥경화증)으로 사망하지만, 평균 연령은 불과 14.5세입니다. 놀랍게도, 그들의 지능은 영향을 받지 않으며, 어린 신체에 상당한 신체적 변화가 있음에도 불구하고 이 놀라운 아이들은 지적이고 용감하며 생기가 넘칩니다.

프로게리아의 원인에 대한 자세한 내용을 보려면 클릭하세요. 여기 Leslie Gordon 박사가 내레이션한 간략한 개요 비디오를 시청하려면 샘에 따른 삶 (2013).

PRF 소개

프로게리아 연구 재단(PRF)은 1999년에 설립되었습니다. Leslie Gordon 박사 그리고 프로게리아를 앓고 있는 아이의 부모인 스콧 번스와 프로게리아를 앓고 있는 의사, 환자, 가족을 위한 의학 연구 리소스의 필요성을 느낀 많은 헌신적인 친구와 가족. 그 이후로 PRF는 프로게리아 유전자 발견과 최초의 프로게리아 약물 치료의 원동력이 되었습니다. PRF는 프로게리아의 영향을 받는 사람들과 프로게리아 연구를 수행하는 과학자들을 돕기 위한 프로그램과 서비스를 개발했습니다. 오늘날 PRF는 프로게리아의 치료법과 완치법을 찾는 데 전념하는 유일한 비영리 기관입니다. PRF는 창조에서 유전자 발견, 그리고 단 13년 만에 최초의 약물 치료로 옮겨간 성공적인 전환 연구 기관의 대표적인 사례로 찬사를 받고 있습니다.

대중 인식

저희 웹사이트는 프로게리아 연구와 가족 지원에 대한 최신 정보에 대한 접근을 제공합니다. 페이스북, 지저귀다, 인스타그램, 유튜브, 링크드인, 그리고 다른 매체를 통해 PRF의 직접적인 소셜 미디어 도달 범위는 100만 이상입니다. PRF의 스토리는 CNN, ABC News, Primetime, Dateline, The Katie Couric Show, NPR, The Associated Press, The Today Show, Time 및 People 잡지, The New York Times, The Wall Street Journal 및 기타 많은 널리 읽히는 미디어 매체에 게재되었습니다. 또한 수상 경력에 빛나는 2013년 HBO 영화 샘에 따른 삶 PRF는 독특하고 고무적인 방식으로 인식을 높였습니다. 또한 아이들을 찾아라, 전 세계에서 프로게리아를 앓고 있는 어린이를 찾아 그들이 필요로 하는 특별한 도움을 받을 수 있도록 하는 글로벌 인식 캠페인입니다.