프로 게리 아란? 

HGPS(Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome)로도 알려진 조로증은 희귀하고 치명적인 어린이의 "급격한 노화" 유전 상태입니다. 로나파르닙(Zokinvy) 치료를 받지 않으면 조로증을 앓고 있는 모든 어린이는 수백만 명의 정상적으로 노화하는 성인(동맥경화증)에 영향을 미치는 동일한 심장병으로 사망하지만 평균 연령은 14.5세에 불과합니다. 놀랍게도 그들의 지능은 영향을 받지 않았으며 어린 신체의 상당한 신체적 변화에도 불구하고 이 비범한 아이들은 총명하고 용감하며 생기가 넘칩니다.

Progeria의 원인에 대한 자세한 내용을 보려면 여기에서 지금 확인해 보세요. Dr. Leslie Gordon에 의해 나레이션 된 간단한 개요 비디오를 볼 수 있습니다. 샘에 따르면 (2013).

PRF 소개

프로 게 리아 리서치 재단 (PRF)은 1999에서 닥터 레슬리 고든 그리고 Progeria를 앓고있는 어린이의 부모 인 Scott Berns와 Progeria 환자의 의사, 환자 및 가족을위한 의료 연구 자원이 필요하다는 것을 알게 된 헌신적 인 친구 및 가족이 많이 있습니다. 그 이후로 PRF는 Progeria 유전자 발견과 최초의 Progeria 약물 치료의 원동력이었습니다. PRF는 Progeria의 영향을받는 사람들과 Progeria 연구를 수행하는 과학자를 돕기위한 프로그램과 서비스를 개발했습니다. 오늘날 PRF는 Progeria의 치료법과 치료법을 찾는 데 전념하는 유일한 비영리 단체입니다. PRF는 생성에서 유전자 발견, 단 13 년 만에 최초의 약물 치료로 이동하는 성공적인 번역 연구 조직의 대표적인 예입니다.

대중 인식

저희 웹 사이트는 Progeria 연구에 대한 최신 정보와 가족 지원을 제공합니다. 을 통하여 페이스북, 트위터, 인스타그램, 유튜브, 링크드인, 및 기타 매체, PRF의 직접적인 소셜 미디어 도달 범위는 1 백만이 넘습니다. PRF의 이야기는 CNN, ABC News, Primetime, Dateline, The Katie Couric Show, NPR, The Associated Press 및 The Today Show, Time and People 잡지, The New York Times, The Wall Street Journal 및 기타 여러 널리 게재되었습니다. 언론 매체를 읽으십시오. 또한 수상 경력에 빛나는 2013 HBO 영화 샘에 따르면 독특하고 영감을주는 방식으로 인식을 높였습니다. PRF는 또한 아이들 찾기, 전 세계에서 Progeria를 앓고있는 어린이를 찾기위한 글로벌 인식 캠페인을 통해 필요한 고유 한 도움을받을 수 있습니다.