프로게리아란 무엇인가? 

Progeria, also known as Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome (HGPS), is a rare, fatal genetic condition of accelerated aging in children. Without treatment, children with Progeria die of the same heart disease that affects millions of normally aging adults (arteriosclerosis), but at an average age of just 14.5 years. Remarkably, their intellect is unaffected, and despite significant physical changes in their young bodies, these extraordinary children are intelligent, courageous, and full of life.

프로게리아의 원인에 대한 자세한 내용을 보려면 클릭하세요. 여기 Leslie Gordon 박사가 내레이션한 간략한 개요 비디오를 시청하려면 샘에 따른 삶 (2013).

PRF 소개

The Progeria Research Foundation (PRF) is the driving force behind the global effort to understand, treat and ultimately cure Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome (Progeria), a rare and fatal genetic disease that causes rapid aging in children. Founded by the family of Sam Berns after his diagnosis in 1999, PRF has enabled or led every major scientific breakthrough in the field, from discovery of the gene that causes the disease to the first FDA-approved treatment, lonafarnib, to the advancement of gene-editing approaches now in development. Through rigorous science, global research infrastructure and close partnership with the worldwide patient community, PRF is advancing next-generation therapies, expanding diagnosis and care, and leading the Path to Cure Progeria program to determine whether a one-time gene-editing therapy can offer a durable, potentially curative treatment.

대중 인식

저희 웹사이트는 프로게리아 연구와 가족 지원에 대한 최신 정보에 대한 접근을 제공합니다. 페이스북, 틱톡, 인스타그램, 유튜브, 링크드인, 그리고 다른 매체를 통해 PRF의 직접적인 소셜 미디어 도달 범위는 100만 이상입니다. PRF의 스토리는 CNN, ABC News, Primetime, Dateline, The Katie Couric Show, NPR, The Associated Press, The Today Show, Time 및 People 잡지, The New York Times, The Wall Street Journal 및 기타 많은 널리 읽히는 미디어 매체에 게재되었습니다. 또한 수상 경력에 빛나는 2013년 HBO 영화 샘에 따른 삶 PRF는 독특하고 고무적인 방식으로 인식을 높였습니다. 또한 아이들을 찾아라, 전 세계에서 프로게리아를 앓고 있는 어린이를 찾아 그들이 필요로 하는 특별한 도움을 받을 수 있도록 하는 글로벌 인식 캠페인입니다.