2024년 SAM Awa를 축하합니다.rd 수상자, SAMMY BASS영형!

PRF 대사 새미 바소는 샘 번스와 절친한 친구로, 최근 SAM 상을 수상하면서 열렬한 기립 박수를 받았습니다. 이탈리아 테체 술 브렌타에 거주하는 새미는 2살 때 프로게리아 진단을 받았고, 불과 10살 때 이탈리아 프로게리아 협회(AIPro.SB)의 대변인이 되었습니다. 그는 PRF의 임상 시험에 가장 먼저 참여한 사람 중 한 명으로, 프로게리아에 대한 최초의 치료제인 현재 FDA 승인을 받은 약물인 로나파닙을 테스트했습니다.

이탈리아에서 특별한 우정을 축하하는 샘과 새미

Sammy의 연구는 그를 Padua University로 데려갔고, 그곳에서 그는 자연 과학 학위를 취득했고 HGPS 마우스에서 유전자 편집 접근법에 대한 논문을 발표했습니다. 2021년 Sammy는 Progerin으로 알려진 독성 단백질을 표적으로 삼아 Progeria를 치료하는 접근법인 Lamin A와 Interleukin-6의 교차점에 대한 논문으로 분자 생물학에서 2학위를 받았습니다. Sammy는 PRF 및 유전자 편집 팀과의 중요한 연구 협업을 통해 치료법을 찾기 위한 헌신을 계속하고 있습니다. 그는 또한 Progeria와 치료법을 향한 PRF의 획기적인 진전에 대한 인식을 높이기 위해 전 세계적으로 많은 대중 연설 기회에 참여합니다. Sammy는 그의 엄청난 성격과 뛰어난 재능으로 전 세계적으로 잘 알려져 있으며, 우리는 그를 우리의 소중한 친구라고 부를 수 있어 매우 자랑스럽습니다.

제약 전문가 톰 매더스가 2022년 SAM 어워드를 수상했습니다!

톰 매더스는 PRF 공동 창립자 레슬리 고든 박사와 스콧 번스와 대학 시절부터 우정을 쌓았고, 제약 및 바이오 기술 분야에서 성공적인 약물 개발자로서 그의 현명한 조언은 PRF가 설립된 이후로 계속되어 왔습니다.

톰은 희귀 소아 신경 질환 치료제 개발에 전념하는 생명공학 회사인 Allievex의 창립자, 사장, CEO입니다. 그는 PRF와 협력하여 Eiger Biopharmaceuticals와의 파트너십을 맺었고, 이를 통해 Progeria 치료제로 lonafarnib에 대한 역사적인 FDA 승인을 받았으며, PRF와 협력하여 다른 잠재적인 치료법을 개발하고 있습니다. 톰의 동기는 바로 PRF와 같습니다. 즉, 어린이를 구하려는 것입니다. 제약 약물 개발 분야에서의 그의 독특한 기술은 PRF가 그 분야에서 차지하는 역할이 커지는 데 중요한 역할을 했습니다. 오, 그리고 그는 Sam과 함께 Night of Wonder Gala를 한 번도 놓치지 않았습니다. Sam은 정말 사랑했습니다. ♥

홍보 전문가 존 셍이 2018년 SAM 어워드를 수상했습니다! 

건강 과학 중심의 홍보 회사인 Spectrum Science의 창립자, 회장 겸 CEO인 John Seng은 전 세계적으로 프로게리아에 대한 인식을 높이기 위한 그의 헌신과 10년 이상 PRF에 대한 그의 엄청난 무료 기여로 인정을 받았습니다. John은 전 세계적으로 진단받지 못한 프로게리아 어린이를 찾는 데 중점을 둔 PRF의 "Find the Children" 캠페인을 창안했습니다. PRF와의 그의 장기적인 관계는 2003년에 시작되었으며, 그는 유전자 발견 뉴스를 관리하기 위해 리소스를 투자했습니다. John의 리더십 하에 Spectrum은 다른 많은 주요 발표에 대한 PRF의 홍보 활동을 이끌었고 그의 팀은 PRF-HBO 파트너십에서 핵심적인 역할을 했습니다. 샘에 따른 삶PRF 이사회의 전임 이사인 존에게 우리는 이 극히 드문 질병을 세계 지도에 올려놓은 것을 축하합니다!

시험 리더 모니카 클라인만 박사가 2016년 SAM 상을 수상했습니다! 

Monica Kleinman 박사는 Progeria 임상 시험의 수석 연구원으로서 가장 중요한 방법 중 하나로 Progeria 연구를 발전시키기 위해 시간, 재능 및 에너지를 투자했습니다.

보스턴 어린이 병원(BCH). 그녀는 친절하고 전문적인 병상 매너로 이 중요한 시험을 성공적으로 이끌었고, 가족과 이에 관련된 모든 사람의 신뢰와 존경을 얻었습니다. 그녀는 또한 PRF 이사회와 의학 연구 위원회(MRC)의 창립 멤버였습니다. Monica는 BCH에서 많은 중요한 역할을 맡았습니다! 그녀는 중환자 치료 의학과의 부소장, 환자 안전 및 품질 프로그램 최고 안전 책임자, 소생술 품질 프로그램 공동 의장이며, 하버드 의대 마취과(소아과) 부교수이기도 합니다. 그녀가 우리 팀에 있어서 정말 다행입니다!

전임 시험 책임자이자 유전자 치료 개발자인 마크 키런 박사가 2014년 SAM 상을 수상했습니다! 

PRF 이사회 회원인 Mark Kieran 박사는 2006년 lonafarnib가 최초의 표적 약물이 되면서 PRF에 참여하게 되었습니다. 프로게리아 임상 약물 시험. 마크는 다나 파버 암 연구소에서 소아 신경 종양학 책임자로 일하며, 젊은 암 환자를 대상으로 로나파닙 시험을 이끌었습니다. 로나파닙에 대한 그의 광범위한 경험 덕분에 그는 PRF와 보스턴 어린이 병원과의 협력을 통해 이 노력의 이상적인 리더가 되었고, 이 엄청나게 바쁜 사람은 질문을 받자 바로 "예"라고 말했습니다!

Dana-Farber Cancer Institute와 Boston Children's Hospital에서 소아 신경종양학과장으로 20년을 근무하며 뇌암, 조로증 및 기타 유아 심장병이 있는 어린이를 위한 새로운 표적 및 유전자 치료법의 개발과 임상적 전환에 집중한 후, Kieran 박사는 업계로 전환하여 현재 어린이를 위한 표적 약물 개발에 집중하는 회사인 Day One Biopharmaceutics에서 임상 개발 부사장을 맡고 있습니다. Mark가 PRF 이사회에 합류한 것은 PRF가 약물 개발에 점점 더 집중하고 있음을 보여주며, 그가 계속해서 기여하는 모든 것에 감사드립니다.

2011년 최초의 SAM 상은 FRANCIS COLLINS 박사에게 수여됩니다!

프랜시스 콜린스는 PRF의 마음과 역사에서 매우 특별한 자리를 차지하고 있습니다. 그는 거의 PRF의 곁에 있었습니다. 시작, 샘 번스와 그의 가족과 친한 친구가 되었고, PRF의 빠른 진행 속도에서 중추적인 역할을 했습니다. 그가 국립 인간 게놈 연구소(NHGRI)의 소장이었을 때, 그의 연구실은 2003년에 프로게리아 유전자의 발견을 주도했습니다.

샘과의 깊은 우정에서 영감을 받은 콜린스 박사는 NHGRI에서 자신의 연구실을 계속 운영하며, 치료법이 발견될 때까지 프로게리아 연구에 대한 지속적인 헌신을 보여주고 있습니다. 그는 RNA 요법에서 중요한 발견을 했으며, 프로게리아의 치료법이 될 수 있는 유전자 편집 요법을 연구하는 핵심 팀의 일원입니다.

콜린스 박사는 미국 대통령 3명의 과학 고문이었고, 국립보건원(NIH)의 전임 원장이었습니다. 우리는 그가 해 온 모든 일과 지금도 해 오고 있는 모든 일에 대해 엄청나게 감사하고 있습니다. For the Children ♥ For the Cure.

2024년 에이미 어워드 수상자 케빈 티어니와 North Shore Bank를 축하합니다!

2024년 PRF는 최초의 개인/기업 결합인 North Shore Bank(NSB)와 CEO인 케빈 티어니에게 에이미 어워드를 수여했습니다.

케빈은 PRF의 사명에 대한 끝없는 관대함, 헌신, 연민, 그리고 NSB에서의 리더십 역량과 개인적으로 보여준 탁월한 지원으로 영예를 얻었습니다. 이 은행은 또한 PRF에 대한 깊은 기업적 헌신으로 인정을 받았습니다.

케빈과 NSB는 20년 이상 PRF를 확고하고 관대한 후원자로 지원해 왔으며, 모든 지역 특별 PRF 행사를 후원했습니다. 케빈의 리더십 하에 NSB는 2023년에만 200개 이상의 자선 단체를 지원했으며, 수십 개의 다른 단체에서 직원 자원봉사를 했습니다. NSB는 시간, 재능, 보물을 기부하고 운영하는 지역 사회에 환원하는 뿌리 깊은 문화를 진정으로 받아들이고 있으며, 전 세계의 프로게리아 커뮤니티에 대한 헌신에 특히 감사드립니다.

로빈과 톰 밀버리가 2022년 에이미 어워드를 수상했습니다!

2022년 에이미 어워드는 첫 번째 커플인 로빈과 톰에게 수여되었습니다. 그들은 25년 동안 PRF에 참여해 왔으며, 우리의 사명을 발전시키기 위해 지칠 줄 모르고 사심없이 시간과 재능, 보물을 바쳤습니다. 두 사람은 수년에 걸쳐 9개의 갈라, 3개의 골프 토너먼트, 12개의 레이스, 그리고 다른 많은 매우 성공적인 이벤트를 조직하는 데 도움을 주었습니다. 와우! 그들은 이제 밀버리의 다음 세대가 이 특별한 아이들을 향한 끝없는 관대함, 헌신, 그리고 사랑에 동참하도록 영감을 주고 있습니다.

조디 미첼이 2018년 에이미 어워드 수상자입니다!

조디는 2004년 우리의 첫 도로 경주 중 하나에 참가한 이래로 PRF에 참여해 왔습니다. 그 후로 그녀는 빠져들었습니다. 그 이후로 그녀는 Champions Pub과 다른 곳에서 12개의 기금 모금 행사를 조직했고, 연례 Race for Research를 운영하기 위해 가장 큰 팀을 구성했고, TEAM PRF에서 Falmouth Road Race를 운영했고, 사무실에서 정기적으로 자원봉사를 했고, 기본적으로 우리에게 "제가 무엇을 도울 수 있을까요?"라고 말합니다. 조디가 PRF를 위해 하는 모든 일은 열정, 친절, 사랑으로 이루어지기 때문에 그녀는 올해의 상을 받기에 완벽한 선택입니다.

Bob Morrison – PRF를 처음부터 지원해 온 분이 2016년 에이미 어워드 수상자입니다! 

Bob은 창립 이사회 멤버(1999-2007년 PRF 이사회에서 재직)였습니다. 그는 이사회에 통찰력 있는 사업적 전망을 가져왔고, PRF에 그의 전문 지식을 제공했습니다. 이사회 멤버로서 그가 마지막으로 투표한 것 중 하나는 첫 번째 임상 약물 시험에 자금을 지원할지 여부였습니다. 이는 PRF에 역사적이고 결정적인 순간이었습니다. 왜냐하면 이 시험은 우리 사명에 있어서 큰 진전이었지만, 당시에는 전액 자금을 지원할 돈이 없었기 때문입니다. 시험에 대한 프레젠테이션이 끝나고 잠시 침묵이 흐르고, 누군가가 동의안을 제시하기를 기다렸고 Bob은 "음, 이게 우리가 여기 온 이유 아니겠습니까? 우리는 이 시험을 실현해야 합니다."라고 말했습니다. 투표가 바로 이어졌고, 만장일치였습니다. Bob은 다양한 사업 문제에 대한 조언을 제공하기 위해 계속 노력하고 있으며, PRF를 지원하게 되어 매우 자랑스러워하며, "작은 역할을 하게 되어" 기쁘다고 겸손하게 덧붙였습니다. 그는 끝없는 관대함, 연민, 겸손함으로 2016년 에이미상을 수상했습니다.

케빈 킹(Kevin King) – 2013년 수상자 – 드라이브 프로게리아 아동 지원

2005년부터 Kevin과 YearOne의 그의 팀은 Amy의 형제인 Chip Foose와 함께 조지아에서 열리는 연례 "Braselton Bash" 자동차 쇼를 통해 PRF를 지원했습니다. 모든 직원은 성공적인 주말을 보장하기 위해 끊임없이 노력합니다. 그들은 모두 기꺼이 시간을 내어 자원합니다. 이런 태도는 Kevin의 최고위층에서 나오는데, 그는 가능한 한 많은 프로게리아를 앓고 있는 어린이를 돕는 데 전념하고 있습니다. 진정한 사랑의 노동이며, 그는 우리가 그를 우리 팀에 두는 것을 영광으로 여기는 것처럼 도울 수 있어서 영광으로 생각합니다. Kevin은 프로게리아 치료법을 확실히 이끌어 낼 지칠 줄 모르는 헌신의 본보기입니다.

Maura Smith는 2011년 Amy Award 수상자입니다.

최고의 자원봉사자인 Maura는 모든 Night of Wonder 위원회의 필수적인 부분이었고, PRF의 Texas Hold 'Em 행사를 주재했으며, 필요할 때마다 행사와 사무 업무를 도왔습니다. 하지만 그녀는 거기서 멈추지 않았습니다. Maura는 그녀의 온 가족과 수십 명의 친구들을 모아 Progeria를 앓고 있는 어린이들을 지원했습니다. 그녀의 유쾌한 성격과 친절한 기질은 그녀를 올해의 완벽한 선택으로 만들었습니다!

2009년 에이미 어워드 수상자로 데비 폰을 발표합니다!

데비는 오랜 후원자 로빈과 톰 밀버리의 게스트로 Night of Wonder(NOW) 2003에 왔을 때 처음 PRF에 관여했습니다. 밤이 끝나고 그녀는 PRF의 이사 오드리 고든에게 다가가 "도움이 필요하면 전화 주세요"라고 말했습니다. 두 사람 모두 그 제안이 프로게리아를 앓고 있는 아이들의 삶에 얼마나 큰 영향을 미칠지 전혀 몰랐습니다. 그 이후로 데비는 NOW 2005, 2007, 2011의 공동 의장을 맡았고, 2009년 6월 시카고 행사를 공동 조직했으며, 다른 여러 방법으로 PRF를 돕고 있습니다. 그녀는 항상 도움을 주기 위해 거기에 있고, 에이미는 친구와 가족을 위해 거기에 있었습니다.

2007년 에이미 어워드 수상자 줄리 프리처드에게 축하를 전합니다!

줄리는 1998년 PRF가 창립된 이래로 쉴 새 없이 자원봉사를 해온 그래픽 디자이너입니다. 그녀는 PRF의 브로셔, 포스터, 티셔츠 등 많은 작품을 제작했는데, 이를 통해 우리가 사람들에게 다가가 메시지를 전달할 수 있었습니다.

"제가 줄리에 대해 가장 매혹적으로 생각하는 점은" 2007년 Night of Wonder에서 상을 수여한 Leslie Gordon이 말했습니다. "처음 1000번이나 '아, 제가 당신을 위해 그걸 해드릴까요?'라고 말했을 때부터 그녀의 자선 활동이 진정한 사랑의 노동이었다는 것입니다. 그녀는 우리가 그녀를 팀에 두는 것을 영광으로 여기는 것처럼 도울 수 있어서 영광스럽게 생각합니다. 줄리, 당신은 에이미가 보여준 것, 즉 사랑, 용기, 그리고 프로게리아의 치료법을 확실히 이끌어낼 지칠 줄 모르는 헌신입니다."

2005: Chip Foose와 Kim Paratore가 첫 번째 Amy Award를 수상했습니다.

PRF와 The Night of Wonder 2005 위원회는 우리의 영예로운 손님인 Chip Foose, Amy의 형제에게 첫 번째 Amy Award를 수여했습니다. Chip은 자동차 업계에서 국제적으로 인정받고 있을 뿐만 아니라 PRF의 대변인이기도 하며, 자신의 쇼 "Overhaulin'"의 프로듀서와 많은 다른 사람들을 참여시켜 PRF를 지원했습니다.

칩은 "사람들은 끊임없이 내가 어떻게 그렇게 적은 휴식으로 계속 살아가고 긍정적으로 지내는지 묻습니다. 나는 이렇게 대답합니다. '언니 에이미가 불평 한마디 없이 계속 가는 것을 보았습니다. 그녀는 제 끊임없는 영감이자 힘입니다.'"

또한 2005년 Night of Wonder에서 Amy 상을 수상한 사람은 현재 PRF 이사회 이사인 Kim Paratore입니다. Kim은 PRF가 시작된 이래로 자원봉사자로 참여했으며, 첫 번째 Night of Wonder 갈라와 수많은 다른 PRF 모금 행사의 의장을 맡았습니다.