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우리의 이야기

PRF가 형성된 방법

1998년 여름, Leslie Gordon 박사와 Scott Berns 박사는 당시 22개월이었던 아들 Sam이 Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome("Progeria"), 일반적으로 "급속 노화" 증후군이라고 불리는 진단을 받았다는 사실을 알게 되었습니다. Sam의 부모는 Progeria에 전념하는 의료 정보와 리소스가 엄청나게 부족하다는 사실을 금세 알게 되었습니다. 그들은 이 아이들이 의료적 도움을 받을 곳이 없고, 부모나 의사가 정보를 얻을 곳이 없으며, Progeria 연구를 하려는 연구자들에게 자금을 지원할 곳이 없다는 것을 깨달았습니다. 가족들에게 제공되는 정보의 부족과 연구 및 연구 자금 지원 기회의 부족이 합쳐져 Sam의 가족은 친구 및 동료와 함께 Progeria 연구에 전념하는 세계 유일의 비영리 기관인 The Progeria Research Foundation, Inc.("PRF")를 설립하게 되었습니다.

샘은 2014년 1월 10일에 세상을 떠났고, 그의 유산은 현재 PRF와 그 지지자들이 엄청난 결의와 열정, 그리고 무엇보다도 사랑으로 치료법을 찾기 위한 탐구를 계속하도록 하는 원동력이 되었습니다.

1998년 여름, Leslie Gordon 박사와 Scott Berns 박사는 당시 22개월이었던 아들 Sam이 Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome("Progeria"), 일반적으로 "조기 노화" 증후군이라고 불리는 진단을 받았다는 사실을 알게 되었습니다. Sam의 부모는 Progeria에 전념하는 의료 정보와 리소스가 엄청나게 부족하다는 사실을 금세 알게 되었습니다. 그들은 이 아이들이 의료적 도움을 받을 곳이 없고, 부모나 의사가 정보를 얻을 곳이 없으며, Progeria 연구를 하려는 연구자들에게 자금을 지원할 곳이 없다는 것을 깨달았습니다. 가족들에게 제공되는 정보의 부족과 연구 및 연구 자금 지원 기회의 부족이 합쳐져 Sam의 가족은 친구 및 동료와 함께 Progeria 연구에 전념하는 세계 유일의 비영리 기관인 The Progeria Research Foundation, Inc.("PRF")를 설립하게 되었습니다.

샘은 2014년 1월 10일에 세상을 떠났지만, 그의 유산은 PRF와 그 지지자들이 그 어느 때보다 더 큰 결의로 치료법을 찾기 위한 탐구를 계속하도록 하는 원동력이 되었습니다.

배려심이 많고 헌신적인 이사회 구성원 및 기타 관대한 자원봉사자들과 함께, The Progeria Research Foundation은 허친슨-길포드 프로게리아 증후군에 대한 인식을 높이고, 교육하고, 가족, 의사, 연구자 및 일반 대중을 돕기 위해 만들어졌습니다. 또한, PRF는 의학 연구에 자금을 지원하고 이 증후군의 원인*, 치료법 및 완치법을 찾는 것을 특별히 목표로 하는 연구 관련 프로그램을 운영합니다.

PRF는 창립 이래로 샘의 고모이자, 조직의 사장 겸 전무이사로 활동하는 변호사 오드리 고든, 의료 책임자 레슬리 고든, 이사회 의장 스콧 번스 박사의 리더십 덕분에 성장했습니다.

알고 계셨나요?

직원을 제외하고 PRF에 참여하는 모든 사람은 자원봉사자입니다! 이사회, 서기, 재무, 위원회 위원, 통역가, 기금 모금자 등은 모두 급여 없이 우리의 사명을 추진하는 데 시간, 에너지, 재능을 바칩니다. 그 결과, 우리의 행정 비용은 매우 낮습니다. 이는 의학 연구와 대중 인식 제고에 더 많은 돈을 투자할 수 있게 해주고, 궁극적으로 프로게리아 치료법을 찾는 데 도움이 됩니다.

Leslie B. Gordon, MD, PhD는 PRF의 의료 책임자입니다. 그녀는 또한 PRF의 연구 관련 프로그램인 PRF International Registry, Cell & Tissue Bank, Medical & Research Database, Diagnostics Testing Program의 수석 연구자이며, 역사적인 Progeria 유전자 발견 및 치료법 발견에 대한 공동 저자입니다*.

* PRF의 노력 덕분에 2003년 4월 PRF와 국립보건원은 다음과 같이 발표했습니다. LMNA 유전자 돌연변이로 인한 프로게리아 원인 발견, 그리고 2012년 9월, 최초의 치료법이 발견되었습니다.

해야 할 일이 많고 그렇게 할 수 있는 자원은 거의 없습니다. 우리는 혼자서는 할 수 없습니다. 여러분의 지원으로 이 훌륭한 아이들을 위한 치료법이 발견될 것입니다.

우리는 함께 치료법을 찾을 것입니다.

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