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OUR STORY

PRF 형성 방법

1998년 여름, Dr. Leslie Gordon과 Dr. Scott Berns는 당시 22개월이었던 그들의 아들 Sam이 일반적으로 " 급속한 노화”증후군. Sam의 부모는 조로증에 대한 의료 정보와 자원이 엄청나게 부족하다는 사실을 곧 알게 되었습니다. 그들은 이 아이들이 의학적 도움을 받을 곳이 없고, 부모나 의사가 정보를 구할 곳이 없으며, 조로증 연구를 하고자 하는 연구자들을 위한 자금원이 없다는 것을 인식했습니다. 가족이 사용할 수 있는 정보의 부족과 연구 및 연구 자금 지원 기회의 부족으로 인해 Sam의 가족은 친구 및 동료와 함께 유일한 비영리 단체인 The Progeria Research Foundation, Inc.("PRF")를 설립했습니다. Progeria 연구에 전념하는 세계 조직.

Sam은 10 년 2014 월 XNUMX 일에 세상을 떠났으 며, 이제 PRF와 그 지지자들이 엄청난 결심, 열정, 그리고 무엇보다도 사랑으로 치료를 계속하도록하는 영감의 유산을 남겼습니다.

1998의 여름에, Leslie Gordon 박사와 Scott Berns 박사는 22 개월이 된 그들의 아들 Sam이 허치슨-길 포드 (Hutchinson-Gilford Progeria) 증후군 ( "Progeria")으로 진단되었다는 것을 발견했습니다. 조기 노화”증후군. 샘의 부모에게는 프로 게 리아에 전념 한 의료 정보와 자원이 엄청나게 부족하다는 것이 곧 명백해졌습니다. 그들은이 아이들이 의학적 도움을받을 곳이없고, 부모 나 의사가 정보를 구할 곳이 없으며, Progeria 연구를 원하는 연구자들을위한 자금의 원천이 없다는 것을 인식했습니다. 가족에게 제공되는 정보 부족과 연구 및 연구 자금 지원 기회 부족으로 Sam의 가족은 친구 및 동료들과 함께 유일한 비영리 단체 인 Progeria Research Foundation, Inc. (“PRF”)를 시작했습니다. 세계에서 Progeria 연구에 전념하는 조직.

샘은 1 월 10, 2014에서 세상을 떠났으 며, 이제 PRF와 그 지지자들이 그 어느 때보 다도 더 많은 의지를 가지고 치료를 계속하도록 유도하는 영감의 유산을 남겼습니다.

프로 게 리아 리서치 재단 (Progeria Research Foundation)은 돌보는 헌신적 인 이사회 멤버와 다른 관대 한 자원 봉사자들과 함께 허친슨-길 포드 (Hutchinson-Gilford) Progeria 증후군에 대한 인식을 높이고 가족, 의사, 연구원 및 일반 대중을 교육하고 돕기 위해 만들어졌습니다. 또한 PRF는 의료 연구에 자금을 지원하고이 증후군의 원인 *, 치료법 및 치료법을 찾기위한 연구 관련 프로그램을 운영합니다.

PRF는 처음부터 조직의 사장 겸 전무 이사 인 Sam의 고모 변호사 Audrey Gordon의 지도력으로부터 혜택을 받았습니다. 레슬리 고든 (Leslie Gordon), 의료 이사, 스캇 번스 (Scott Berns) 이사회 회장.

당신은 알고 계십니까?

우리 직원을 제외하고 PRF에 관련된 모든 사람들은 자원 봉사자입니다! 우리의 이사회, 서기, 재무, 위원회 위원, 번역가, 기금 모금자 등은 모두 보수 없이 우리의 사명을 발전시키기 위해 시간, 에너지 및 재능을 바칩니다. 결과적으로 관리 비용이 매우 낮습니다. 이로 인해 의학 연구와 대중 인식 제고에 더 많은 돈을 투자할 수 있으며, 이는 궁극적으로 조로증 치료제를 찾는 데 도움이 됩니다.

Leslie B. Gordon, MD, PhD는 PRF의 의료 책임자입니다. 그녀는 또한 PRF의 연구 관련 프로그램인 PRF International Registry, Cell & Tissue Bank, Medical & Research Database, Diagnostics Testing Program의 수석 조사자이며 역사적인 Progeria 유전자 발견 및 치료 발견*의 공동 저자입니다.

* PRF의 노력 덕분에 2003년 XNUMX월 PRF와 국립보건원은 LMNA 유전자의 돌연변이인 조로증의 원인이 밝혀졌다, 그리고 2012년 XNUMX월, 최초의 치료법이 발견되었습니다.

해야 할 일은 많은데 그렇게 할 수 있는 자원은 거의 없습니다. 우리는 혼자 할 수 없습니다. 여러분의 지원으로 이 멋진 아이들을 위한 치료법이 발견될 것입니다.

함께, 우리는 치료법을 찾을 것입니다.