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PRF 제품군 견적

우리 지역 사회의 가족들이 PRF에 대해 몇 마디

우리는 부모들에게 PRF가 그들에게 어떤 의미인지 물었고 그들의 반응에 압도되었습니다!

이것이 우리가하는 일을하는 이유입니다.

Zach와 그의 엄마 Tina; 미국

“PRF와의 연결은 우리에게 안도감을 느꼈습니다. 치료를 ​​위해 싸우고있는 내 아들을 돌보는 누군가가 저 밖에있었습니다. 그들은 우리 구석에이 치명적인 질병을 치료하기 위해 노력하는 세계적 수준의 연구자들이 있다는 것을 알고 우리에게 마음의 평화를줍니다. 매일 Zach를 위해 싸우고 Zach와 우리 가족의 미래를 더 밝게 만들어 준 PRF에 감사합니다.”

– Zach의 엄마, Tina

엔조와 그의 부모; 호주

 "우리는 Progeria Research Foundation을 갖게되어 정말 운이 좋았습니다. 그들은 우리에게 희망을줍니다. 우리를 지원하는 모든 사람들에게 감사하며 Progeria와의 여정을 더 가볍게 만들었습니다."

– Enzo의 엄마, Catherina

캠과 그의 엄마; 미국

“나는 당신이 Progeria 가족을 위해 한 모든 일에 대해 어떻게 감사해야할지 모르겠습니다. 나는 PRF에 대해 모르는 사람들에게 당신이 우리 아이들을 돕게되어 얼마나 행운인지 자주 이야기합니다. 당신이 우리 삶에 큰 변화를 가져 왔다는 것을 아십시오.”

– 스테파니, 캠의 엄마

메건과 부모님; 미국

“Meghan이 2 세 때 Progeria에 걸렸다는 사실을 처음 알았을 때 평균 수명은 13 세였습니다. 우리는 13 세가 멀었다 고 생각했고 너무 빨리 왔습니다! 그리고 이제 그녀는 19 살이고 건강하고 강하며 인생에서 이루고자하는 일에 마음을 쏟고 있습니다.

Progeria Research Foundation을 찾았을 때 저는 우리 구석에 누군가가이 문제를 연구하고 있다는 사실에 위로를받는 극도의 안도의 순간을 가졌습니다. 그들은 우리가 치료법을 찾을 수 있다는 것을 제가 함께 알고있는 탁월함으로 문제를 해결하기 위해 접근합니다!”

– 메건의 아버지 빌, 2021년

잭과 그의 친구 테리; 미국

 “1985 년에 세상을 떠난 제 딸 Amy를 위해 PRF가 있었으면 좋았을 텐데, 저는 그녀를 가질 수있는 축복을 받았으며 이제 PRF가 자녀와 부모를 위해 여기에 있다는 것은 축복입니다. ”

– Amy의 엄마, Terry

Brennen과 그의 엄마; 미국

 “PRF는 Progeria의 치료법을 찾기위한 우리의 투쟁에서 희망의 선물을 우리에게 축복했습니다. Brennen이 처음 진단을 받았을 때 우리는 길을 잃고 정신이 나갔고 다음에 어디로 가야할지 모르고 있었지만 PRF를 통해 만난 배려심 많은 직원과 사랑하는 가족은 매 단계 우리 옆에 서있었습니다. 우리는 진정으로 Progeria 커뮤니티 가족을 얻었습니다.”

– Brennen의 엄마 Erin

알렉산드라와 부모님; 스페인

 “우리는 2 살 난 딸 알렉산드라가 스페인에서 Progeria의 유일한 사례임을 깨달았을 때 필요한 빛과 희망을 주신 PRF에 영원히 감사합니다. 훌륭한 PRF 팀과 그들의 놀라운 전문가 네트워크는 우리를 두 팔 벌려 우리를 환영했습니다. 그들은 우리에게 모든 사랑과 지원을했고, 알렉산드라를 임상 시험에 포함하여이 힘든 여정에 동행하여 그녀의 삶의 질을 개선하고 딸의 치료법을 찾기 위해 쉬지 않고 조사하고 있습니다. 그 과정에서 PRF를 지원 해주신 분들께 Alexandra와 동료들이 밝은 미래를 가질 수 있도록 PRF와의 협력에 대단히 감사드립니다.”

– 알렉산드라의 아빠 Cedric

Kaylee 기념 그녀 17th 2021년 생일; 미국

 “저에게 Progeria Research Foundation은 희망과 지원을 의미합니다. 희귀 한 질병을 다루는 것은 무섭고 질문이 있으면 최선을 다해 도움을 줄 것임을 알고 있습니다. 그들은 또한 Progeria를 가진 부모들이 그들의 경험을 공유하기 위해 연결되도록 도왔습니다. 나는 그들이 새로운 치료법과 치료법을 찾기 위해 열심히 노력하고 있다는 것을 알고 있으며 Progeria Research Foundation 없이는 삶을 상상할 수 없습니다.”

– Kaylee의 엄마 Marla

Shreyash와 그의 가족; 인도

 “2017 년에 우리는 PRF에 대해 알게되었고 우리 아들 Shreyash가 치료를받을 수 있다는 것을 알게되었습니다. PRF는 희망의 광선으로 왔으며 많은 방법으로 우리를 지원했습니다. 그들은 우리가 보스턴으로 여행하는 동안 모든 세부 사항을 고려하여 숙박 및 여행을 포함하고 인도로의 여행을 다룰 수 있도록 편안했습니다. PRF 때문에 우리에게는 희망이 있습니다. 또한 Shreyash가 PRF에서 얻는 사랑은 흠 잡을 데가 없습니다. 아무도 그렇게 많이 해본 적이 없다고 생각합니다.”

– Shreyash의 아빠 Arvind

조이와 부모님; 미국

 “PRF는 우리의 생명선… 가족… 놀라운 일이 올 것이라는 우리의 희망입니다.”

– 조이의 엄마, 로라

Nathan, Bennett 및 가족; 미국

 "우리는 다른 모든 사람들과 똑같은 것을 원합니다. 우리는 우리 소년들이 성장하기를 원합니다. PRF는 우리의 희망이며 우리를 계속 유지시켜줍니다." 

– Phyllis (Nathan과 Bennett의 엄마)

Aahan과 그의 부모; 인도

 “Progeria Research Foundation과 그들의 임상 팀은 훌륭한 일을하고 있으며 매우 훌륭한 서비스 감각을 가지고 있습니다. 그들은 우리를 위해 많은 일을 해왔고 우리는 그들에게 진심으로 감사와 최고의 소원을 전합니다.”

– Manish Maheshwari, Aahan의 아빠

Prachi와 그녀의 아버지; 인도

 “처음에 Prachi의 검진을 위해 뭄바이를 방문한 후 우리는 처음에 Progeria에 대해 알게되었고 걱정이되었습니다. 그러나 PRF의 그시기 적절한 전화는 우리가 평화롭게 지내는 데 도움이되었습니다. (Prachi의 임상 실험을 위해) Boston을 방문한 후, 우리는 수년에 걸쳐 강력한 지원 시스템이 된 PRF의 놀라운 작업을 깨달았습니다. 그들에게 감사하고 그들이 Prachi의 모든 꿈을 이룰 수 있기를 바랍니다.” 

– Prachi의 아빠 Bikash

새미와 그의 부모; 이탈리아

“의사가 Sammy를 Progeria로 진단했을 때 우리는이 질병에 대해 전혀 몰랐습니다. 그래서 우리는 온라인에서 검색했고 PRF를 찾았습니다. 2000 년에 Leslie, Scott, Sam과 함께 Audrey Gordon을 만났고 친구가되었습니다. 2006 년에 그들은 Sammy를 Progeria 임상 시험에 초청 한 다음 첫 번째 Progeria 임상 시험을 시작했습니다. 희망이 가득한 문이 우리를 위해 열리는 것 같았습니다 ...
PRF는 예외적 인 일을하고 있습니다. 우리는 처음부터 그들이이 질병을 앓고있는 모든 청소년과 어린이들을 돕는 데 마음과 영혼을 바쳤다는 것을 알았습니다. 우리는 즉시 위대한 가족을 얻었습니다.
우리에게 PRF는 생명선입니다. PRF는 우리에게 큰 희망을줍니다. 보스턴에 왔을 때 우리는 안전함을 느끼고 임상 시험이나 신약에 대한 두려움이 없습니다. 왜냐하면 그들이 자신의 마음으로도 작용하고 있다는 것을 알고 있기 때문입니다. 이것은 우리에게 매우 중요합니다!
-Amerigo와 Laura, Sammy의 아빠와 엄마

Zein과 그의 엄마; 이집트

 “나는 내가 만난 모든 사람의 격려와 희망으로 [보스턴으로, Zein의 lonafarnib 치료를 위해]이 여행에서 얼마나 행복했는지 설명 할 수있는 단어를 찾을 수 없습니다. Progeria와 싸울 수있는 힘을 주셔서 감사합니다.”

– Zein의 엄마, Dina

 

Aaditya와 그의 가족; 인도

 “우리는 Aaditya가 2014 년에 Progeria를 가졌다는 것을 알게되었습니다. Progeria Research Foundation은 우리 삶에 축복이 임했습니다. 그들의 도움으로 우리는 우리가 결코 알지 못했던 의료 지원을 성공적으로 우리 아이에게 제공 할 수있었습니다. 지난 몇 년 동안 PRF의 지원은 그를 육체적으로나 정서적으로도 도왔습니다. 우리는 그들에게 매우 감사합니다. 제 아들 Aaditya는 계속해서 그의 여행에 대해 이야기하고 미국에서 좋은 추억을 간직하고 있습니다.”

– Aaditya의 아빠 Uttam