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국제 노동자 동맹

조로증 환자

레지스트리

 

Progeria 연구 재단은 Progeria 연구 및 교육을 위한 글로벌 리소스입니다. Progeria는 매우 드문 상태입니다. 증후군의 병리학 및 자연적 경과를 더 잘 이해하기 위해 국제 등록 프로그램을 설립했습니다.

레지스트리는 Progeria 연구를 위한 리소스를 제공하고 전 세계에서 Progeria가 있는 어린이에 대한 중앙 집중식 데이터베이스를 유지하는 동시에 환자와 가족에게 도움이 될 수 있는 새로운 정보의 신속한 배포를 보장하기 위해 연구자 간의 아이디어 의사 소통을 개선하는 역할을 합니다.

레지스트리는 의약품 개발과 같은 상황에서 미국 식품의약국과 같은 정부 기관에 의해 감사될 수 있습니다.

등록에 협조하고 등록소에 Progeria 아동에 대한 정보를 제공하는 데 도움을 주셔서 대단히 감사합니다. 귀하가 Progeria 아동의 부모, 의사 또는 기타 대리인인 경우 등록 양식을 작성하여 다음 주소로 제출하십시오. info@progeriaresearch.org.

참여해주셔서 미리 감사드립니다. PRF 국제 조로증 환자 등록소.