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PRF는

국제적인

프로게리아 환자

기재

 

프로게리아 연구 재단은 프로게리아 연구 및 교육을 위한 글로벌 리소스입니다. 프로게리아는 극히 드문 질환입니다. 이 증후군의 병리와 자연적 과정을 더 잘 이해하기 위해 우리는 국제 등록 프로그램을 설립했습니다.

이 등록소는 프로게리아 연구에 필요한 자료를 제공하고, 전 세계의 프로게리아를 앓고 있는 어린이들에 대한 중앙 데이터베이스를 유지 관리하는 동시에 연구자들 간의 아이디어 전달을 개선하고, 환자와 그 가족에게 도움이 될 수 있는 새로운 정보를 신속하게 배포하는 역할을 합니다.

등록부는 약물 개발 등의 상황에서 미국 식품의약국 등의 정부 기관으로부터 감사를 받을 수 있습니다.

등록 및 등록에 대한 협조와 프로게리아가 있는 어린이에 대한 정보 제공에 대한 협조에 감사드립니다. 프로게리아가 있는 어린이의 부모, 의사 또는 기타 대리인인 경우 등록 양식을 작성하여 제출해 주십시오. info@progeriaresearch.org.

미리 참여해주셔서 감사드립니다. PRF 국제 프로게리아 환자 등록부.

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