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& 청년 성인

성장하는 프로게리아 가족에 오신 것을 환영합니다

아래에서 우리는 전 세계의 프로게리아를 앓고 있는 어린이와 청소년의 삶을 엿볼 수 있습니다. 이 어린이와 청소년들이 얼마나 똑똑하고, 활기차고, 재능 있고, 야심찬지 알게 될 것입니다. 모두 밝은 미래에 대한 희망과 꿈을 가지고 있습니다. 그들의 이야기가 PRF를 지원하도록 영감을 주어 그 꿈이 이루어지기를 바랍니다.

2024년 12월 현재, LMNA 유전자에 프로게린 생성 돌연변이가 있는 허친슨-길포드 프로게리아 증후군(HGPS)을 앓고 있는 149명의 어린이와 청소년이 이곳에 살고 있습니다. 또한, 라민 경로에 돌연변이가 있지만 프로게린을 생성하지 않는 프로게로이드 라미노병(PL) 범주에 속하는 78명이 이곳에 살고 있습니다. 총 50개국에 걸쳐 있습니다.

 

샘에 따른 삶

아래에서 HBO 다큐멘터리에 등장하는 일부 어린이들의 삶을 잠깐 살펴보세요. 샘에 따른 삶, 그리고 전 세계의 다양한 것들!

아래에서 HBO 다큐멘터리에 등장하는 어린이들에 대해 알아보세요. 샘에 따른 삶 (2010-2012년 촬영) – 샘, 데빈, 메건, 새미, 조이. 그리고 매일 우리에게 동기를 부여하는 다른 어린이와 청소년의 삶을 엿보세요.

 

Sam Berns

샘 번스

샘은 2014년 1월 10일에 세상을 떠났습니다. 그는 17세였습니다. 이 영화는 샘이 13~15세였을 때의 모습을 보여주며, 이 수상 경력에 빛나는 다큐멘터리를 통해 이 특별한 인물과 그가 세상에 선물한 사랑, 희망, 영감의 유산을 세상에 알릴 수 있어 매우 감사합니다. 샘은 음악, 만화책, 사랑하는 보스턴 스포츠 팀의 경기를 보는 것을 포함하여 많은 것을 즐겼습니다. 그는 가장 높은 학업 우등을 달성했고, 고등학교 밴드에서 타악기 섹션 리더였으며, Boy Scouts of America에서 이글 스카우트 계급을 달성했습니다.

샘은 부모님이 프로게리아 연구 재단을 설립한 직후인 4세 때부터 공개적으로 연설을 시작했으며 그 중에는 2세 때의 연설도 포함됩니다. TEDx 컨퍼런스. 2013년 10월에 행복한 삶에 대한 철학에 대한 강연을 한 지 정확히 10년 만에 그 강연은 1억 크로스채널 뷰TED.com과 TEDx, 그리고 그의 이야기가 사람들에게 영감을 주었다는 것에 대한 매일의 트윗이 계속됩니다. 샘은 ABC Primetime과 NPR을 포함한 전국의 텔레비전과 라디오 프로그램에서 인터뷰를 받았으며, 그의 웅변적이고 재치 있고 지적인 태도로 청중을 감동시켰습니다. 샘에 따른 삶 그리고 그의 시대를 초월한 TEDx 강연은 PRF에 있는 우리 모두와 전 세계 수백만 명의 사람들에게 영감을 주고 있습니다.

Devin

데빈

촬영 중 샘에 따른 삶, 캐나다 거주자 Devin Scullion은 14세였습니다. 무엇보다도 Devin은 비행을 좋아했고, 비행기와 그 작동 원리에 관한 모든 것을 좋아했습니다. Devin은 또한 열렬한 축구 팬이었고 Hamilton Ticats를 응원하는 것을 좋아했습니다. 그는 11세에 PRF의 임상 약물 시험을 통해 lonafarnib을 복용하기 시작했습니다. 슬프게도 Devin은 2017년 1월 22일에 20세의 나이로 세상을 떠났습니다. 그의 어머니의 말에 따르면, "시험에 참여한 것은 확실히 그의 수명을 연장하는 데 도움이 되었습니다. PRF가 없었다면 우리는 그를 그렇게 오래 가질 수 없었을 것입니다."

Megan

메건

촬영 중 샘에 따른 삶, 그녀는 10살이었습니다. 메건은 지금 24살이고 잘 자라고 있습니다. 그녀는 승마를 좋아하고 모든 친구들을 위해 보석을 만드는 것을 즐깁니다.

메건은 2007년 6월에 Zokinvy(lonafarnib) 약물을 복용한 첫 번째 아이였습니다. 역사적인 순간이었습니다! 일정이 허락하면 그녀는 친구 Merlin Waldron과 함께 보스턴으로 와서 시범 치료를 받습니다. 두 사람은 시범 방문의 대부분을 보스턴에서 함께 보냈습니다. 메건과 그녀의 가족은 모든 연구자와 의사, 그리고 물론 PRF에 대한 완전한 믿음과 신뢰를 가지고 있다는 것을 여러분에게 알리고 싶어합니다. “그러나 여호와를 바라는 자는 힘을 얻으리라. 독수리 같이 날개를 펴고 날아오르며, 달려도 지치지 아니하며 걸어도 피곤하지 아니하리라.” 이사야 40:31

Sammy Basso

새미 바소

고전적 프로게리아를 앓고 있는 가장 오래 산 사람으로 알려진 이탈리아 거주자 새미 바소는 2024년 10월 28세의 나이로 세상을 떠났습니다. 새미는 PRF와 프로게리아 커뮤니티의 대변인으로 전 세계적으로 알려지고 사랑받았습니다. 그와 그의 친구들은 도움이 필요한 사람들을 돕거나 위대한 대의를 위해 인식을 확산하는 것과 같이 사회에 긍정적인 영향을 미치는 프로젝트를 만드는 것을 좋아했습니다(그들의 작업을 확인하세요. 새미가 브렌타를 달리다예를 들어!) 2014년에 Sammy는 이탈리아 내셔널 지오그래픽 시리즈에 출연했습니다. 일 비아지오 디 새미, 그의 꿈의 여행을 연대기적으로 기록한 책: 시카고에서 로스앤젤레스까지 미국 66번 국도를 따라 부모님인 로라와 아메리고, 그리고 친구 리카르도와 함께 여행하는 내용입니다. 새미의 부모님은 Associazione Italiana Progeria 새미 바소 프로게리아에 시달리는 이탈리아 가족들에게 인식을 제고하고, 연구 자금을 지원하고, 지원 서비스를 제공합니다.

2018년 새미는 파도바 대학교에서 자연 과학 학위를 취득하고 HGPS 마우스에서 유전자 편집 접근법에 대한 논문을 발표했습니다. 그해 말에 그는 장애에 대한 심층 연구와 이탈리아 정부와의 협력으로 이탈리아 공화국 공로 훈장을 받았습니다. 2020년 새미는 베네토의 COVID-19 정보 공개(과학적 및 영향력 있는 특징)를 위한 지역 및 국가 태스크포스의 일원이 되었습니다. 2021년 새미는 프로게린으로 알려진 독성 단백질을 표적으로 삼아 프로게리아를 치료하는 접근법인 라민 A와 인터루킨-6의 교차점에 대한 논문으로 분자 생물학 2학위를 취득했습니다. 2021 STAT Breakthrough Science Summit 패널에서 Sammy의 이야기를 들어보세요. 여기.​

Zoey

조이

촬영 중 샘에 따른 삶, 그녀는 한 살 정도였고 지금은 15살이에요! 그녀는 학교를 좋아하고 친구들이 많아요! 조이는 그림 그리기, 글쓰기, 우스꽝스러운 짓, 가장 친한 친구들과 함께 있는 것, 엄마 요리 돕기를 좋아하고, 특히 체조 수업을 좋아해요!

조이는 또한 음악, 노래, 춤을 좋아합니다. 그녀에게는 두 명의 오빠가 있습니다. 에이단과 개빈입니다. 그들은 전형적인 형제 자매처럼 행동합니다. 그들은 함께 많이 놀지만 때로는 아무 이유 없이 다투기도 합니다.

2013년 7월 Zoey는 lonafarnib을 다음과 같은 목적으로 복용하기 시작했습니다. 시범 확장, 그리고 2016년 4월, 그녀와 그녀의 친구 Carly는 새로운  2-약물 시험. 수년 동안 그녀의 가족은 PRF의 뉴저지 지부인 "팀 조이"를 이끌었으며, 이는 추가 치료법과 치료법을 연구하는 데 중요한 기금을 제공합니다. 조이를 팔로우하세요 인스타그램 그리고 지저귀다!

Merlin Waldron

멀린 월드론

Merlin은 뛰어난 첼리스트이자 바이올리니스트이며 전 세계 여행을 좋아하는 시인이자 작가이며 2022년 매사추세츠주 에머슨 칼리지를 졸업했습니다(그들의 책 성공에 대한 자세한 내용은 여기를 클릭하세요). 여기). 수년 동안 멀린은 연례 PRF 로드 레이스, PRF 국제 과학 워크숍 등의 행사와 다양한 미디어 출연에서 프로게리아 연구 재단의 대변인으로 활동했습니다.

Alexandra

알렉산드라

알렉산드라는 학교에 가고, 웃고, 반 친구들과 놀기를 좋아하는 행복한 8살 소녀입니다. 그녀는 음악과 악기 연주를 좋아하고, 춤추는 것을 정말 좋아합니다! 댄스 스쿨을 떠나서도 알렉산드라는 음악이 들리는 곳이면 어디든 춤을 춥니다. 차 안, 상점, 슈퍼마켓에서... 그녀는 또한 수영을 좋아하고 수영장에서 놀기도 하는데, 사람들은 그녀를 "작은 물고기"라고 부릅니다. 집에서는 항상 인형과 아기들과 함께 선생님 역할을 합니다. 밤에는 잠들기 전에 부모님과 함께 책을 읽고 공주 이야기를 듣는 것을 좋아합니다. 그녀는 많은 소원과 꿈을 가지고 있습니다. 그 중 하나는 미니 마우스를 만나는 것이었는데, 몇 년 전 그녀가 유럽에 있는 미니의 집인 EuroDisney에 가서 그녀를 만나서 사적인 리셉션에서 놀고, 이야기하고, 춤추고, 포옹을 나누면서 이루어졌습니다. 알렉산드라는 스페인에서 유일한 사례였고, 이 나라에는 프로게리아에 특화된 재단이 없었기 때문에, 알렉산드라의 가족은 그들만의 재단을 만들기로 했습니다.Asociación Progeria 알렉산드라 페라우트” – 프로게리아 연구에 대한 인식과 기금을 모으는 방법으로. 알렉산드라의 부모는 프로게리아와 그들의 인식을 높이기 위해 챌린지 마드리드 트라이애슬론(풀 릴레이)을 완주하라는 도전을 받았습니다. 협회 그리고 연구 자금을 모으기 위해서입니다. 살펴보세요 이 영상 결승선을 통과하는 가족의 모습과 그들의 모습을 확인해보세요. 인스타그램 그리고 페이스북 더 많은 정보를 원하시면!

Beandri

빈드리

Beandri는 남아프리카 출신으로 2024년 11월에 19세가 됩니다. 그녀는 세 명의 오빠가 있는 네 명의 형제 자매 중 한 명입니다. Beandri는 아프리칸스 음악을 좋아하고 TikTok에서 생방송을 통해 사람들에게 프로게리아에 대해 더 알리는 것을 좋아합니다. 그녀는 TikTok에서 BB로 알려져 있습니다. 그녀는 아동 보육 및 아동 심리학 자격증을 취득했으며 최근에 라이프 코치 과정도 마쳤습니다. 그녀는 그녀의 개와 마모셋 원숭이인 Angel을 사랑합니다. 그녀는 많은 수술을 받았지만 매우 긍정적입니다. 그녀의 가족은 그녀를 위한 Facebook 페이지를 가지고 있습니다.우리의 영감, Beandri.” 그녀는 우리 모두에게 큰 영감을 주고, 그녀의 긍정적인 인생관을 통해 우리를 긍정적인 방향으로 이끌어 줍니다.

Brennen

브레넨

Brennen은 뉴욕 출신의 15세 소년입니다. 그는 매우 활동적이고 그의 개와 남동생 Owen을 사랑합니다. Brennen의 가족과 친구들은 Progeria에 대한 기금과 인식을 높이기 위해 TEAM BRENNEN을 시작했으며, 뉴욕 북부의 작은 마을은 가족을 중심으로 뭉쳤습니다. 2014년 7월, Brennen은 첫 번째 프로게리아 임상 시험 보스턴 방문. 그의 엄마는 Brennen이 모든 테스트를 처리하는 방식에 대해 얼마나 자랑스러워하는지 Facebook에 게시했습니다! 이 재미있는 어린 소년과 그의 훌륭한 팀을 계속 지켜보세요. Team Brennen 페이스북 페이지.

Enzo

엔조

Enzo는 아름답고 전염성 있는 미소를 가진 호주의 사랑스러운 13세 소년입니다. Enzo는 레고로 만드는 것을 좋아하고 행성과 우주에 대한 모든 것을 배우는 데 매우 관심이 있습니다. 그는 풀타임 학생이며 수학, 과학, 미술이 가장 좋아하는 과목입니다. 그는 친구들과 함께 학교에서 보내는 시간을 즐기며 인기 있는 아이입니다! Enzo는 스포츠를 좋아하지만 친구들과 놀 만큼 힘이 세지 않습니다. 대신 그는 매주 수영과 춤 레슨을 즐깁니다. 그는 매년 Glenelg Christmas Pageant와 Dancers by Donna와 함께 연말 콘서트에 참여합니다. 그는 무대에 서는 것을 좋아합니다! 음악에 대한 그의 사랑은 매년 커지고 있으며 곧 기타 레슨을 받을 계획입니다. 또한 Enzo는 달리기를 좋아합니다. 그는 매년 6km 걷기 그룹에서 애들레이드의 City-to-Bay Fun Run에 참여합니다. 그가 매년 결승선을 통과하는 것을 보는 것은 값을 매길 수 없습니다. 엔조는 '팀 엔조'라는 커뮤니티를 만들어 엔조의 프로게리아 투병을 지원하기 위해 많은 모금 활동을 주최하고 있습니다.

엔조는 2015년 PRF 임상 시험에 등록한 가장 어린 아이 중 한 명이었습니다. 그가 처음 보스턴을 방문한 것은 2015년 4월, 3살 때였습니다. 그 다음은 2017년 9월, 가장 최근에는 2019년 9월이었습니다. 엔조는 로나파닙을 계속 복용하기 위해 단일 약물 시험에 등록했습니다. 부모로서 캐서리나와 퍼시는 언제, 언제 무슨 일이든 일어날 수 있다는 두려움과 함께 사는 법을 배웠습니다. 반면에 PRF가 그들의 삶에 있었기 때문에 그들은 엔조를 14년이나 15년 동안만 즐기는 대신, 이제 그가 고등학교를 마치고, 차를 운전하고, 공부를 계속하는 것을 볼 수 있을 것이라는 강한 믿음을 가질 수 있다는 희망을 갖게 되었습니다. 그들은 앞으로 몇 년 안에 치료법이 발견되기를 바라고 있습니다!

움직이는 엔초를 보고 그의 가족을 만나보세요. 특별 영상그리고 그들과 계속 연락을 유지하세요 페이스북. 또한 Team Enzo를 지원할 수도 있습니다. 모금 페이지.

Kaylee

케일리

케일리는 21세이며 오하이오 출신입니다. 그녀는 법률 보조원이 되기 위해 공부하지 않을 때는 친구들과 어울리고, 밴을 운전하고, 여행을 즐깁니다. 지금까지 그녀가 가장 좋아하는 여행지는 조지아주 사바나와 애리조나주 피닉스였습니다. 케일리는 온라인 인플루언서이자 지역 유명인이며 매우 바쁜 소녀입니다. 그녀는 2019년 10월 Total Package Girl Leadership Summit에서 연설하도록 초대되었습니다. 케일리의 최신 소식을 알아보려면 그녀와 함께하세요. 페이스북 그룹!

Lindsay

린제이

Lindsay는 미시간 출신의 현실적이고 가벼운 20대 여성으로, 2010년 Barbara Walters 20/20 Special에서 Hayley와 Kaylee와 함께 출연했습니다. '7이 70이 되어간다'. 요즘 그녀는 Albion College에서 엄청난 활약을 하고 있어요!! 2024년 5월, 그녀는 2026학년 중 가장 높은 GPA를 받은 사람 중 한 명으로 인정을 받았어요! Lindsay는 공부, 음악 감상, 독서, 글쓰기, 그림 그리기를 하지 않을 때는 친구들과 어울리는 것을 좋아해요.

2023년 4월 Albion College에서 열린 Challenging Borders International Human Rights Conference에 신입생으로 참석했을 때, 그녀는 미국 내 피난처 카운티의 다양한 정책에 대해 발표했고, 9개국과 18개 대학의 사람들과 교류했습니다. 정말 문화적 경험이었습니다!!

Mateo

마테오

마테오는 22세이고 아르헨티나의 대도시 출신입니다. 그는 2007년으로 거슬러 올라가는 최초의 프로게리아 임상 시험을 위해 보스턴에 오기 시작했습니다! 그는 컴퓨터 엔지니어링 분야에서 경력을 쌓을 계획이며 기술을 좋아합니다. 그는 항상 휴대전화를 들고 웹을 훑어보고 가장 좋아하는 게임인 "프리 파이어"를 합니다. 그는 또한 포커와 체스를 좋아합니다.

그는 가장 좋아하는 사촌인 엔조와 아구스틴(쌍둥이)과 그들이 공통적으로 가진 친구들과 함께하는 주말을 놓치는 것을 좋아하지 않습니다. 마테오는 모든 친구들과 그의 여정을 지지하는 그의 네트워크의 많은 사람들에게 매우 사랑받고 있습니다.

Michiel & Amber

미키엘 & 앰버

스노보드와 카트 레이싱, 컴퓨터 게임, 친구들과 어울리는 것, 그리고 "빅뱅 이론"을 좋아하는 26세의 미셸을 만나보세요. 그의 18세 여동생 앰버는 미셸과 함께 말을 타고 다니는 것을 좋아하고, 체조, 춤, 녹색과 휴대전화를 좋아합니다. 벨기에에서 온 이 매우 친한 형제 자매에 대해 읽어보세요. 다국어 사이트 부모님의 사랑으로 만들어졌습니다. 자세한 일기를 통해 프로게리아와 함께 사는 경험과 그들을 아는 모든 사람에게 많은 기쁨을 가져다주는 이 멋진 소년과 소녀의 삶에 대해 알아보세요. 또한 다음에서 그들과 연락을 유지할 수 있습니다. Michiel의 Facebook 페이지 또는 ~에 앰버의 인스타그램 페이지.

우리는 첫 번째 게임인 "Michiel과 Amber"를 통해 많은 것을 배웠습니다.형제 대결”. 그들은 많은 것에 동의하지 않았지만, 앰버가 침실을 더 깔끔하게 유지하고 두 형제가 여행을 꿈꾼다는 것은 분명했습니다. 가족은 캠브리지사이드 갤러리아 몰을 촬영 장소로 선택했는데, 앰버가 가장 좋아하는 활동 중 하나가 쇼핑이라는 말을 듣고 나서는 그럴 만했습니다! Michiel과 Amber의 삶을 자세히 살펴보려면 다음을 확인하세요. 2019 PRF 뉴스레터, 형제 자매와의 짧은 인터뷰를 담았습니다.

Nathan & Bennett

네이선 & 베넷

네이선과 베넷은 프로게리아를 앓고 있는 형제로, 필라델피아 외곽에 부모님, 언니 리비, 개 루비와 함께 살고 있습니다. 둘 다 하악골두 이형성증(MAD)이라는 희귀한 프로게리아를 앓고 있으며, 전형적인 프로게리아를 앓고 있는 아이들과 비슷한 의학적 상태를 가지고 있습니다. 네이선은 19살이고 베넷은 15살입니다. 네이선은 매우 조심스럽고 책임감이 강하며 학업에 열중합니다. 그는 바이올린과 트럼펫을 연주하고 과학과 관련된 모든 것을 좋아합니다. 베넷은 매력적인 미소와 어리석은 성격 덕분에 '평온'하고 많은 것을 해냅니다. 그는 스포츠와 관련된 모든 것을 좋아하고 날씨에 관계없이 몇 시간 동안 밖에서 축구를 합니다! 둘 다 스타워즈, 마인크래프트, 그리고 물론 전자 기기에 집착합니다! 나이와 성격이 다르지만, 이 둘은 절친입니다! 이 아름다운 형제애/우정을 보고 이 가슴 따뜻한 인터뷰 ~에 의해 특별한 아이들을 위한 특별한 책. 이 역동적인 듀오에 대한 자세한 내용은 해당 사이트를 방문하십시오. 페이스북 페이지.

Zein

제인

Zein은 이집트에서 유일하게 이름이 확인되고 프로게리아 유전자 검사를 받은 아이입니다. 그는 7살이고 PRF의 단일 요법 실험에 참여하고 있습니다. 2019년 9월, 실험을 위해 보스턴으로 간 것이 그가 이집트를 떠난 첫 번째 여행이었습니다! Zein은 가족과 시간을 보내고, 형인 Adam과 함께 책을 읽고, 노래하고 춤추는 것을 좋아합니다. Zein을 만나면 모두가 그를 사랑합니다. 그는 매우 다정하고 친절하기 때문입니다. 그는 모든 가족과 친구들에게 기쁨을 가져다줍니다. 그의 어머니 Dina는 "그와 같은 아이를 갖게 되어 매우 자랑스럽다"고 말합니다. 그에 대해 더 알아보세요 여기.

사랑하는 추억 속에…

여러분은 이 특별한 어린이들과 청소년들에 대해 읽어보셨을 것입니다. 그들 각자는 매우 독특한 방식으로 매우 큰 영향을 미쳤습니다...

Adalia Rose

아달리아 로즈

텍사스 출신의 10대 소녀 아달리아 텍사스 크기의 성격 too는 2022년 1월 15세의 나이로 세상을 떠났습니다. 그녀는 노래하고, 춤추고, 옷차림을 하는 것을 좋아했습니다. 그녀는 재미있는 영상과 엄마 나탈리아와의 특별한 관계로 널리 알려졌습니다. 페이스북 팔로워 1200만 명 그 증거예요!

Cameron

캐머런

캠은 스포츠 팬이었습니다. 스포츠를 하지 않을 때는 좋아하는 스포츠 팀인 피츠버그 펭귄스와 스틸러스를 보는 것을 즐겼습니다. 좋아하는 음식으로는 초콜릿 아이스크림과 파스타가 있습니다. 좋아하는 색깔은 파란색이고 수학과 비디오 게임을 좋아했습니다. 캠은 2023년에 세상을 떠났을 때 16살이었습니다.

Carly

칼리

친구와 가족에게 애정 어린 별명으로 불린 Carly-Q는 사랑스럽고 멈출 수 없는 에너지 덩어리였습니다! Carly는 DIY 프로젝트를 좋아했고, 슬라임을 만들고 수많은 아기 인형을 돌보았습니다. 또한 그녀는 지켜보고 창조하는 것을 좋아했습니다. 유튜브 동영상.

2012년에는 프로게리아 가족과 연구자들을 지원하기 위해 501(c)3 비영리 단체인 칼리 케어스가 설립되었습니다. 

Carly는 춤, 학교, 특히 수학을 좋아했습니다. 2013년 7월, Carly는 Progeria 약물 실험에 참여하여 친구 Zoey와 함께 등록하기 위해 보스턴으로 왔고 2016년 4월에는 새로운 2가지 약물 실험에 처음으로 등록했습니다.  여기를 클릭하세요 보스턴에서 Zoey와 함께한 그녀의 짧은 영상을 시청하세요. Carly-Q의 엄마를 확인하세요. 페이스북.

Claudia

클라우디아

포르투갈의 클라우디아는 2021년 11월에 세상을 떠났을 당시 23세였습니다. 그녀가 가장 좋아하는 색은 파란색이었고, 가장 좋아하는 학교 과목은 외국어였으며, 가장 좋아하는 음식은 소금에 절인 대구를 곁들인 "펀치" 구운 감자였습니다(포르투갈어로는 "Batata á murro com Bacalhau"). 그녀는 또한 음악, 춤, 친구들과 외출하는 것을 좋아했습니다. 그녀의 Facebook 페이지를 확인할 수 있습니다. 여기.

Hayley

헤일리

프로게리아를 앓고 많은 사람들의 마음을 사로잡았던 영국의 10대 소녀 헤일리는 2015년 4월 17세의 나이로 세상을 떠났습니다. 헤일리는 권위 있는 용기의 아이들 상 그리고 프로게리아에 대한 여러 다큐멘터리와 스토리에 출연했습니다. Hayley의 책을 읽으면 그녀를 알 수 있습니다. 내 시대 이전의 옛것, 그리고 젊은 마음, 프로게리아와 함께 사는 것에 대해. 그녀의 말에 따르면, "프로게리아와 함께한 제 삶은 행복과 좋은 추억으로 가득 차 있습니다. 깊은 곳에서 저는 누구와도 다르지 않습니다. 우리는 모두 인간입니다." 정말 고무적입니다! 

Jomar

조마르

Jomar는 활기로 가득했습니다! 그는 춤추고 노래하는 것을 좋아했습니다. 그가 가장 좋아하는 노래는 "Vamos a la Playa"였습니다! Jomar는 동물을 좋아했고 동물원과 수족관을 방문했습니다. 그가 가장 좋아하는 쇼에는 Paw Patrol과 Spiderman이 있었습니다. Jomar는 2023년에 세상을 떠났을 때 13살이었습니다.

Josiah

조사이아

야구에 대한 사랑으로 전 세계 스포츠 팬들의 관심을 사로잡았던 Josiah는 2018년 12월 24일에 14세의 나이로 세상을 떠났습니다. Josiah는 2010년과 2017년에 ESPN의 E:60에 출연했으며, Philadelphia Phillies의 가장 좋아하는 선수인 Ryan Howard를 포함하여 많은 사람들에게 용기를 불어넣었습니다. ABC에서 “이번 주의 인물” 2011년에 Josiah는 사람들에게 영향을 미쳤습니다. 그의 엄마 Jennifer가 말했듯이 "그는 자신의 상태가 그를 멈추게 하지 않았습니다. 그는 사람들의 삶에 영향을 미치기 위해 이곳에 왔습니다." Josiah는 다음과 같이 봉사했습니다. 주립 대학 스파이크스의 명예 벤치 코치 (A – 카디널스) 야구팀은 팀의 챔피언십 시즌에 기여한 공로와 경기장 밖에서도 관대하고 용기 있고 열정적인 인간으로서의 면모를 보여준 공로로 2015년 미타우어 "좋은 사람" 상을 수상했습니다. 이 가슴 따뜻한 영상 2014년 시즌 동안 팀이 영감을 주는 벤치 코치와 얼마나 가까워졌는지를 보여줍니다.

Nihal

니할

인도 뭄바이의 니할은 2016년 15세의 나이로 세상을 떠났습니다. 니할은 그림을 그리는 것을 좋아하는 과학 팬이었습니다. 그의 Facebook 페이지에서 그의 멋진 작품을 볼 수 있습니다. 팀 니할 그리고 그의 지저귀다, 둘 다 여전히 그의 아빠인 스리니바스에 의해 활동 중입니다. 니할의 가장 큰 꿈 중 하나는 람보르기니를 타는 것이었습니다. 이 꿈은 2015년 초에 람보르기니 뭄바이에서 실현되었는데, 람보르기니는 니할의 14번째 생일을 축하했습니다. 니할은 캠페인에서 핵심적인 인물이었습니다. #Finding60인도, 인도의 MediaMedic Communications와 협력하여 PRF의 Find the Other 150 캠페인의 일부입니다. 인도에는 PRF가 자금을 지원하는 임상 약물 시험 참여를 포함하여 필요한 고유한 도움을 받을 수 있도록 식별하고 연결하고자 하는 어린이가 60명인 것으로 추정됩니다. 이것을 시청하세요 니할이 등장하는 비디오 자세한 내용은.

Zach

그는 2024년 9월에 세상을 떠났을 때 17세였습니다. 그는 켄터키주 렉싱턴에 살았고, 노란색을 좋아했으며, Minecraft 비디오에 중독되어 있었습니다. 그는 또한 여행, 게임, 클래식 록 음악 감상을 좋아했습니다. 수학에 능숙했고, 피자, 치즈빵, 치즈버거, 치킨핑거를 좋아했습니다.

그리고 그의 부모님은 2014년 6월 The Katie Show에 게스트로 출연했습니다(Carly Q와 함께). Katie Couric은 조로증이 있는 어린이들을 헌신적으로 지지합니다. Katie는 그에게 역대 가장 멋진 선물인…그가 가장 좋아하는 록 밴드, 퀸의 티켓을 선물로 주어서 올해를 행복하게 만들어주세요! '의 부모님은 매년 프로게리아 기금 모금 행사를 주최했습니다. (조로증을 위한 공격 라이드). 그의 전염성 있는 에너지, 뛰어난 유머 감각과 미소는 영원히 살아갈 것입니다.

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