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아이들을 만나

& 청소년

프로 게 리아 가족에 오신 것을 환영합니다

많은 가족이 자녀를위한 아름다운 웹 및 소셜 미디어 사이트를 만들어 자녀의 일상 생활과 치료에 대한 희망과 꿈에 대한 통찰력을 제공합니다. 그들의 이야기가 PRF를 지원하는 데 영감을 주어 그 꿈이 실현 될 수 있기를 바랍니다.

31년 2023월 144일 현재 허친슨-길포드 조로증 증후군(HGPS)을 앓고 있는 52명의 어린이와 청소년을 알고 있으며, 모두 LMNA 유전자에 프로게린 생성 돌연변이가 있습니다. 및 라민 경로에 돌연변이가 있지만 프로게린을 생성하지 않는 프로게로이드 후궁병증(progeroid laminopathy, PL) 범주에 속하는 50명; 총 XNUMX개국에서.

샘에 따르면

HBO 다큐멘터리에 등장하는 아이들에 대해 알아보세요. 샘에 따르면, 그리고 전 세계에서 온 더 많은!

대부분의 설명은 7 월 2015에서 처음 작성되었으며 대부분의 사진은 2013-2015에서 촬영되었습니다. 2019년 2019월에 업데이트가 완료되었으며 대부분의 최신 사진은 XNUMX년에 촬영되었습니다. 먼저 HBO 다큐멘터리에 등장한 아이들인 Sam, Devin, Megan, Sammy 및 Zoey에 대한 업데이트, 샘에 따르면 (그들은 2010-2012년에 촬영되었습니다):

 

샘 번스

샘 번스

Sam은 10 년 2014 월 17 일에 세상을 떠났습니다. 그는 13 세였습니다. 이 영화는 15 세에서 XNUMX 세 사이의 샘을 보여줍니다. 수상 경력에 빛나는이 다큐멘터리를 통해이 비범 한 사람과 그가 세상에 선물 한 사랑, 희망, 영감의 유산을 세상에 알릴 수있게되어 정말 감사합니다. Sam은 음악, 만화책, 사랑하는 보스턴 스포츠 팀 경기를 보는 등 많은 것을 즐겼습니다. 그는 최고의 학문적 영예를 얻었고 고등학교 밴드의 타악기 부문 리더였으며 미국 보이 스카우트에서 이글 스카우트 순위를 달성했습니다.

샘은 부모가 프로 게 리아 리서치 재단 (Progeria Research Foundation)을 설립 한 직후 4 세의 나이에 공개적으로 연설했습니다. TEDx 회의. 2022년 2013월 현재, 행복한 삶을 위한 철학에 대한 그의 93년 XNUMX월 연설은 XNUMX만 번 이상 조회되었으며 그의 연설이 사람들에게 어떻게 영감을 주었는지에 대한 일일 트윗은 계속됩니다. Sam은 ABC Primetime 및 NPR을 포함한 전국 TV 및 라디오 프로그램에서 인터뷰를 받았으며 명료하고 재치 있고 지적인 태도로 청중에게 깊은 인상을 남겼습니다. 을 통해 샘에 따르면 그의 TedX 토크, 그는 전 세계 수백만 명의 사람들뿐만 아니라 PRF의 우리 모두에게 계속 영감을 주고 있습니다.

데빈

데빈

촬영 중 샘에 따르면, 캐나다 거주자 데빈 스컬리온은 14세였습니다. 무엇보다도 Devin은 비행을 즐겼고 비행기와 작동 방식의 역학과 관련된 모든 것을 즐겼습니다. Devin은 또한 열렬한 축구 팬이었고 Hamilton Ticats를 응원하는 것을 좋아했습니다. 그는 11세에 PRF의 임상 약물 시험을 통해 로나파르닙을 복용하기 시작했습니다. 슬프게도 Devin은 22년 2017월 20일 XNUMX세의 나이로 세상을 떠났습니다. 그의 어머니의 말을 빌리면, “시험에 참여하는 것이 확실히 그의 생명 연장에 도움이 되었습니다. PRF가 없었다면 우리가 그랬던 것처럼 오랫동안 그를 가질 수 없었을 것입니다.”

메간

메간

촬영 중 샘에 따르면 그녀는 10 살이었습니다. 현재 Megan은 22이며 고등학교를 졸업했습니다. Megan은 말을 타는 것을 좋아하고 모든 친구를 위해 보석 만들기를 즐깁니다.

메간은 Zokinvy (로나 파르 닙) 2007년 XNUMX월 마약 사건 – 역사적인 순간이었습니다! 일정이 허락되면 그녀는 친구인 Meg Waldron과 함께 시험 치료를 받기 위해 Boston에 옵니다. 두 소녀는 대부분의 시험 방문을 위해 보스턴에서 함께 했습니다. Megan과 그녀의 가족은 모든 연구원과 의사, 그리고 물론 PRF에 대한 완전한 믿음과 신뢰가 있다는 것을 당신이 알기를 바랍니다. 그러나 주님을 바라는 사람들은 그들의 힘을 얻게 될 것입니다. 그들은 독수리처럼 날개를 깎을 것이다. 그들은 달리고 지칠 줄 모르고 걷지 않고 희미 해지지 않을 것입니다.”이사야 40 : 31

새미

새미

PRF 대사

Sammy는 27 세이며 이탈리아 출신입니다. 그가 가장 좋아하는 활동으로는 연기, 독서, 그림 그리기, 친구들과 어울리기, ​​파티 등이 있습니다. Sammy와 그의 친구들은 도움이 필요한 사람들을 돕거나 큰 원인에 대한 인식을 전파하는 것과 같이 사회에 긍정적 인 영향을 미칠 프로젝트를 만드는 것을 좋아합니다. 새미, 브렌 타예를 들어!) 2014 년에 새미는 이탈리아 내셔널 지오그래픽 시리즈에 출연했습니다. 일 비아 지오 디 새미, 그의 꿈의 여행을 만성화했습니다. 부모, Laura와 Amerigo, 친구 Riccardo와 함께 시카고에서 로스 앤젤레스까지 미국의 Route 66로 여행합니다. 새미의 부모는 Associazione Italiana Progeria 새미 바소 Progeria의 영향을받는 이탈리아 가족에게 인식 제고, 연구 자금 지원 및 지원 서비스 제공. 새미는 재단 관련 회의, 컨퍼런스 및 행사의 대변인입니다. 이탈리아 인들은 종종 TV에서 Sammy를 보거나 가장 인기있는 방송국에서 라디오를 통해 그를들을 수 있으며, 또한 Progeria와 재단의 활동에 대해서도 이야기합니다.

그는 파도바 대학교에서 자연 과학 학위를 취득했으며 분자 생물학을 계속 공부하고 있습니다. 그의 졸업 논문은 Progeria에 대한 실험적 치료에 중점을 두었습니다. 협회 활동과 함께 그는 일반적으로 장애에 대한 연구에 참여하고 있습니다. 이로 인해 그는 이탈리아 정부와 협력하고 이탈리아 공화국 대통령에게 영감을 받아 기사 작위를 부여했습니다!

조이

조이

인생을 촬영하는 동안 Sam에 따르면 그녀는 약 한 살이었고 이제 그녀는 13입니다! 그녀는 학교를 사랑하고 많은 친구가 있습니다! Zoey는 그림 그리기, 글쓰기, 어리 석음, 가장 친한 친구와 함께 있고, 엄마 요리를 돕고, 특히 체조 수업을 좋아합니다!

Zoey는 또한 음악, 노래, 춤을 좋아합니다. 그녀에게는 2명의 형인 Aidan과 Gavin이 있습니다. 그들은 전형적인 형제 자매처럼 행동합니다. 그들은 함께 많이 놀지만 때로는 이유 없이 다투기도 합니다.

7 월 2013 Zoey는 lonafarnib를 시험판 확장, 4 월 2016에서 그녀와 그녀의 친구 인 Carly가 처음으로  2- 약물 시험. 그녀의 가족은 PRF의 뉴저지 장팀 조이, 이는 PRF가 Zoey와 재판에 참여하는 다른 새로운 어린이를 위해 필요한 자금을 모금하는 데 도움이됩니다. 조이를 따라 페이스북 과 트위터 너무!

멀린 월드론

멀린 월드론

PRF 대사

Merlin은 뛰어난 첼리스트이자 바이올리니스트, 여행 애호가, 출판된 시인이자 작가이며 2022년 매사추세츠의 Emerson College를 졸업했습니다(Merlin의 책 성공을 엿볼 수 있는 클릭 여기에서 지금 확인해 보세요.). Merlin은 연례 PRF 로드 레이스, PRF의 국제 과학 워크숍 및 다양한 미디어 출연을 포함한 행사에서 Progeria Research Foundation의 대변인 역할을 합니다. 이번 여름 Merlin은 코네티컷의 The Hole in the Wall Gang Camp에서 환상적인 아이들 그룹과 함께 일하고 있습니다. Merlin에 대한 비디오 배경의 경우, 여기를 클릭하세요!

알렉산드라

알렉산드라

알렉산드라는 학교에 가고, 웃고, 급우들과 노는 것을 좋아하는 행복한 XNUMX살 소녀입니다. 그녀는 음악과 악기 연주를 사랑하고 춤에 열광합니다! 댄스 스쿨 밖에서도 알렉산드라는 자동차, 상점, 슈퍼마켓 등 음악이 들릴 때마다 춤을 춥니다. 그녀는 또한 수영과 수영장에서 노는 것을 좋아합니다. 수영장에서는 사람들이 그녀를 "작은 물고기"라고 부릅니다. 집에서 그녀는 항상 인형과 아기를 안고 교사 역할을 하고 있습니다. 밤에는 자기 전에 부모님과 함께 책을 읽고 공주 이야기를 듣는 것을 좋아합니다. 그녀는 많은 소원과 꿈을 가지고 있습니다. 그 중 하나인 미니 마우스와의 만남은 지난 XNUMX월 그녀가 EuroDisney(유럽의 미니의 집)에 갔을 때 실현되었고, 그들이 놀고, 이야기하고, 춤추고, 포옹하는 개인 리셉션에서 그녀를 만났습니다. Alexandra는 스페인에서 유일한 사례이고 이 나라에는 Progeria에 특정한 재단이 없었기 때문에 Alexandra의 가족은 자체 재단을 만들기로 결정했습니다.아소 시아 시온 프로 게 리아 알렉산드라 페 라우트– Progeria 연구에 대한 인식과 기금을 마련하는 방법으로. 지난 9 월, 알렉산드라의 부모들은 프로 제리아와 그들의 인식을 높이기 위해 도전 마드리드 트라이 애슬론 (전체 릴레이)을 끝내라는 도전을 받았다. 협회 그리고 연구를위한 기금을 마련하기 위해. 살펴보세요 이 동영상을 결승선을 건너 가족의 인스타그램페이스북 자세한 내용은!

베 안드레

베 안드레

Beandri는 17 세이며 남아프리카에서 왔습니다. 그녀는 그녀를 매우 사랑하는 세 오빠와 함께 네 형제 중 하나입니다. Beandri는 십대들이 가진 모든 다른 성격을 가진 진정한 십대가되었습니다. 그녀는 아프리칸스어 음악을 듣고 춤추고 좋아하는 노래를 따라 부르는 것을 좋아합니다. 그녀는 학교 합창단에 있으며 그것을 엄청나게 즐깁니다. 그녀의 가족은 XNUMX 명의 Yorkies와 XNUMX 명의 Toy Pomeranian이 집에 있으며 그녀는 모든 강아지를 사랑합니다. 그녀의 가족은 그녀를위한 페이스 북 페이지를 가지고 있습니다.영감, Beandri.” 그녀는 우리 모두에게 큰 영감을줍니다. 그녀의 나이 어떤 소녀와 마찬가지로 Beandri는 모든 여성스러운 물건, 특히 메이크업, 드레스 및 예쁘게 보이는 것을 좋아합니다.

브레 넨

브레 넨

Brennen은 뉴욕 출신의 13 세 소년입니다. 그는 매우 활동적이며 개와 동생 오웬을 사랑합니다. Brennen의 가족과 친구들은 TEAM BRENNEN을 시작하여 Progeria에 대한 기금과 인식을 제고하는 데 도움을 주었고 NY 주 북부 지역의 작은 마을이 가족 주변에 모여 들었습니다. 7 월 2014에서 Brennen은 첫 번째 프로 게 리아 임상 시험 보스턴 방문. 그의 엄마는 Brennen이 모든 테스트를 처리하는 방식에 대해 얼마나 자랑스러워했는지 Facebook에 게시했습니다! 이 재미있는 작은 소년과 그의 위대한 팀을 유지 팀 브렌 넨 페이스 북 페이지.

칼리

칼리

Carly-Q는 친구와 가족들에게 애정 어린 부름을 받았기 때문에 사랑스럽고 멈출 수없는 에너지 번들입니다! Carly는 DIY 프로젝트를 즐기며 슬라임을 만들고 수많은 아기 인형을 돌보고 있습니다. 그녀는 또한 보는 것을 좋아하고 YouTube 동영상.

2012 년에 501 (c) 3 비영리 단체 인 Carly Cares는 조로증 가족과 연구자를 지원하기 위해 설립되었습니다. 그들의 시그니처 이벤트는 매년 더 커지는 이벤트 인“칼리의 파티 – for the Cure!”라는 XNUMX 월에 개최됩니다!

칼리는 학교에 다니며 수학을 즐깁니다. 그녀는 Curious George와 영화 SING!을 좋아합니다. 7 월 2013에서 Carly는 Progeria Drug Trial에 합류하여 보스턴에 친구 Zoey와 함께 등록했으며 4 월 2016에서 새로운 2 약물 시험에 처음 등록했습니다.  Click Here 보스턴에서 조이와 함께 찍은 짧은 비디오를 보려고 요 Carly-Q의 엄마를 확인하십시오. 페이스북.

엔조

엔조

Enzo는 아름답고 전염성이 강한 미소를 지닌 호주 출신의 사랑스러운 11 살 소년입니다. Enzo는 레고로 건축하는 것을 좋아하며 행성과 우주에 관한 모든 것을 배우는 데 매우 관심이 있습니다. 그는 수학, 과학 및 예술이 가장 좋아하는 과목 인 정규 학생입니다. 그는 학교에서 친구들과 즐거운 시간을 보내고 있으며, 그곳에서 그는 인기있는 아이입니다! Enzo는 스포츠를 좋아하지만 동료들과 놀 수있을만큼 강하지는 않습니다. 대신 그는 매주 수영과 춤 수업을 즐깁니다. 그는 매년 Glenelg Christmas Pageant 및 Donna의 Dancers와 함께하는 연말 콘서트에 참여합니다. 그는 무대에 서기를 좋아합니다! 음악에 대한 그의 사랑은 매년 증가하고 있으며 조만간 기타 레슨을받을 계획이다. 또한 Enzo는 달리기를 좋아합니다. 그는 매년 6km 걷기 그룹의 애들레이드에서 열리는 City-to-Bay Fun Run에 참여합니다. 그가 매년 결승선을 통과하는 것을 보는 것은 귀중합니다. Enzo는 커뮤니티를 구축했습니다. 'Team Enzo'는 Progeria와의 여정에서 Enzo를 지원하기 위해 많은 기금 모금 활동을 주최합니다.

Enzo는 2015 년에 PRF의 임상 시험에 등록 할 수있는 가장 어린 자녀 중 한 명입니다. 그의 첫 보스턴 방문은 2015 년 3 월 2017 세 때였습니다. 그 후, 2019 년 14 월에, 가장 최근에는 15 년 XNUMX 월에 왔습니다. lonafarnib 복용을 계속하기 위해 한 약물 시험에 등록했습니다. Catherina와 Percy는 부모로서 언제 어디서나 어떤 일이 일어날 수 있다는 두려움으로 사는 법을 배웠습니다. 다른 한편으로, PRF를 생활에 가져 가서 XNUMX 년 또는 XNUMX 년 동안 Enzo를 즐기는 대신 이제는 고등학교를 마치고 자동차를 운전하며 공부를 계속할 것이라고 확신 할 수 있습니다. 그들은 앞으로 몇 년 동안 치료법을 찾을 수 있기를 희망합니다!

Enzo를 만나고 그의 가족을 만나십시오. 특별 비디오그들과 연락을 유지 페이스북. 당신은 또한 그들의 팀 엔조를 지원할 수 있습니다 기금 모금 페이지.

달콤한 Kaylee

달콤한 Kaylee

Kaylee는 19 살이며 오하이오 출신입니다. 그녀의 가족과 친구들은 PRF를 시작했습니다 오하이오 장 2006 년, 시그니처 이벤트 인 Kaylee 's Course로 엄청난 성공을 거두었습니다. 그들은 매년 여름에 그들의 지역 아이스크림 가게 인 Freeze Daddy 's에서 PRF를위한 기금 마련을 위해 밤을 보냅니다. Kaylee와 그녀의 형제들은 밤새도록 아이스크림을 제공하는 것을 즐기고 참석자들은 놀라운 빈티지 자동차를 즐기면서 추첨 상품을 놓고 경쟁하게됩니다. Kaylee는 온라인 인플 루 언서이자 현지 유명 인사이며 매우 바쁜 소녀입니다. 가장 최근에 그녀는 2019 년 2019 월 Total Package Girl XNUMX 리더십 서밋에서 연설하도록 초대 받았습니다. Kaylee와 함께 계속하십시오. 페이스 북 그룹!

린지

린지

Lindsay는 미시간에서 온 정직하고 냉소적 인 18 세 소녀입니다. 그녀는 고등학교 마칭 밴드에 속해 있으며 음악을 듣거나, 읽고, 쓰고, 그림을 그리지 않을 때 친구들과 어울리는 것을 즐깁니다. Lindsay는 2010 Barbara Walters 20/20 Special에서 Hayley와 Kaylee와 함께 출연했습니다. '7에서 70로 진행 중'. 그녀의 연간 행사 인 Miles for Miracles에 대한 자세한 내용은 PRF를 방문하십시오. 미시간 장 페이지. 그만큼 미시간 장 Lindsay의 사랑하는 부모님, 지원하는 가족 및 친구가 운영합니다.

마테오

마테오

Mateo는 20 세이며 보스턴보다 약간 작은 아르헨티나의 대도시 출신입니다. 그는 2007 년에 처음으로 Progeria 임상 시험을 위해 보스턴에 오기 시작했습니다! 그는 현재 고등학교 XNUMX 학년이며 컴퓨터 공학 분야에서 경력을 쌓을 계획입니다. 그는 기술을 좋아합니다. 그는 항상 휴대 전화를 사용하거나 웹 사이트를 검색하거나 좋아하는 게임 인 "Free Fire"를하고 있습니다. 그는 또한 포커와 체스를 좋아합니다.

그는 주말에 자신이 좋아하는 사촌 인 Enzo와 Agustin (쌍둥이), 그리고 공통된 친구 그룹과 함께 주말을 그리워하는 것을 좋아하지 않습니다. 마테오는 그의 모든 친구들과 그의 여행에서 그를지지하는 많은 사람들에게 사랑을받습니다.

Michiel & Amber

Michiel & Amber

스노 보드와 카트 레이싱, 컴퓨터 게임, 친구들과 어울리는 것을 좋아하는 24 세의 Michiel과“The Big Bang Theory”를 만나보세요. 그의 16 세 여동생 Amber는 Michiel과 함께 말을하는 것을 좋아하고 체조, 춤, 초록색, 그리고 그녀의 휴대폰을 좋아합니다. 벨기에에서 온이 아주 가까운 형제 자매에 대해 다국어 사이트 부모의 사랑으로 창조되었습니다. Progeria에서의 경험과 자신을 아는 모든 사람에게 큰 기쁨을 가져다주는 멋진 소년과 소녀의 삶에 대한 자세한 일기를 통해 배우십시오. 당신은 또한 그들과 연락을 유지할 수 있습니다 Michiel의 페이스 북 페이지.

첫 게임 인 Michiel과 Amber에 대해 많은 것을 배웠습니다.형제 대결”. 그들은 많은 의견에 동의하지 않았지만, 앰버는 더 깔끔한 침실을 유지하고 두 형제는 여행을 꿈꾼다는 것이 분명했습니다. 앰버가 가장 좋아하는 활동 중 하나가 쇼핑 중이라는 소식을 듣고 가족은 촬영 장소로 Cambridgeside Galleria Mall을 선택했습니다! Michiel과 Amber의 삶을 자세히 살펴 보려면 2019 PRF 뉴스 레터형제 듀오와의 간단한 인터뷰를 특징으로합니다.

나단 & 베넷

나단 & 베넷

Nathan과 Bennett은 부모, 누나 Libby, 개 Ruby와 함께 펜실베이니아 주 필라델피아 외곽에 사는 Progeria의 형제입니다. 그들은 둘 다 Mandibuloacral Dysplasia (MAD)라는 희귀 한 형태의 Progeria를 가지고 있으며 고전적인 Progeria를 가진 아이들과 유사한 의학적 상태를 가지고 있습니다. Nathan은 17 살이고 Bennett은 14 살입니다. Nathan은 매우 신중하고 책임감 있고 학문적으로 생각합니다. 그는 바이올린과 트럼펫을 연주하며 과학과 관련된 모든 것을 좋아합니다. 베넷은 더 '평온'하고 매력적인 미소와 멍청한 성격 때문에 많은 것을 멀리합니다. 그는 스포츠와 관련된 모든 것을 좋아하고 날씨에 관계없이 야외에서 몇 시간 동안 축구를합니다! 둘 다 Star Wars, Minecraft 및 물론 전자 장치에 집착합니다! 나이와 성격의 차이에도 불구하고이 두 사람은 가장 친한 친구입니다! 그들의 아름다운 형제애 / 우정을보고 이것에서 그들의 가족을 만나십시오 따뜻한 인터뷰 by 특별 아동을위한 특별 도서. 그들의 가족과 친구들 “미래를위한 투쟁”필라델피아, 펜실베이니아 PRF 지부 Progeria 연구에 대한 인식과 기금을 높이는 데 도움이됩니다. 우리는 그들의 시그니처, 재미있는 이벤트를 포함하여 많은 이벤트에서 그들과 함께 일하게되어 매우 기쁘고 행복합니다.네이선과 베넷에게 물보라”. 이 다이나믹 듀오에 대한 자세한 정보는 페이스 북 페이지.

자크

자크

Zach는 16 세이며 미국 켄터키 주 렉싱턴에 살고 있습니다. (Go Cats!) Zach는 노란색을 좋아하고 Minecraft 비디오에 중독되어 있습니다. 그는 여행을 좋아하고, 새끼 스카우트에 있고, 클래식 로큰롤 음악을 듣는 것을 좋아합니다. Zach는 학교에서 수학 및 쉬는 시간에 탁월합니다. 그는 피자, 치즈 빵, 치즈 버거, 치킨 핑거를 좋아합니다. Zach와 그의 부모는 2014 년 2009 월 Katie Show의 게스트 (Carly Q와 함께)였습니다. Katie Couric은 Progeria 어린이를위한 헌신적 인 후원자입니다. Katie는 Zach에게 가장 멋진 선물을주었습니다. 그가 가장 좋아하는 록 밴드 인 Queen에게 티켓을드립니다! Zach의 부모는 매년 여러 모금 행사를 주최하고 XNUMX 년에 PRF의 Kentucky Chapter를 구성했습니다. Zach는 NHRA 챔피언 에리카 엔더 스 오토바이 챔피언 카일 와이 만 공익 광고와 그의 전염성 에너지와 미소가 당신의 하루를 밝게 해줄 것입니다. Team Zach Attack과 켄터키 챕터 활동.

제인

제인

Zein의 어머니 Dina는 Facebook을 통해 PRF를 발견했습니다. Zein은 이집트에서 유일하게 이름으로 식별되고 Progeria에 대해 유전자 검사를 받았습니다. 그는 5 살에 ​​불과했으며, 단독 요법 시험에 참여했습니다. 2019의 9 월에 재판을 받기 위해 보스턴으로 여행 한 것은 처음으로 고향 인 이집트를 떠났습니다. 지인은 가족과 함께 시간을 보내고, 형인 아담과 함께 책을 읽고, 노래하고 춤추는 것을 좋아합니다. 그는 매우 달콤하고 친절하기 때문에 모두 만나는 지인을 좋아합니다. 지인은 모든 가족과 친구들에게 기쁨을 가져다줍니다. 디나는“그와 같은 아이를 갖게되어 매우 자랑 스럽다”고 언급했다.

사랑의 메모리…

여러분은이 특별한 아이들에 대해 읽었을 것입니다 – 각각은 매우 독특한 방식으로 매우 큰 영향을 미쳤습니다.

아 달리아

아 달리아

성격도 텍사스만 한 텍사스 출신 2022대 아달리아도 15년 14월 XNUMX세의 나이로 세상을 떠났다. 그녀는 노래하고 춤추고 옷 입히기를 좋아했습니다. 그녀는 재미있는 동영상과 엄마 Natalia와의 특별한 관계로 널리 알려져 있었습니다. 그녀의 XNUMX만 Facebook 팔로워가 그 증거입니다!

카메론

카메론

캠은 열렬한 스포츠 팬이었습니다. 스포츠를 하지 않더라도 보는 것을 즐겼습니다. 그가 가장 좋아하는 스포츠 팀; 피츠버그 펭귄스와 스틸러스. 그가 가장 좋아하는 음식은 초콜릿 아이스크림과 파스타였습니다. 그가 가장 좋아하는 색깔은 파란색이었고 수학과 비디오 게임을 즐겼습니다. Cam은 16년에 세상을 떠났을 때 2023세였습니다.

클라우디아

클라우디아

포르투갈에서 온 Claudia는 23년 2021월에 사망했을 당시 XNUMX세였습니다. 그녀가 가장 좋아하는 색은 파란색, 좋아하는 학교 과목은 외국어, 그리고 그녀가 가장 좋아하는 음식은 소금에 절인 대구를 곁들인 "펀치" 구운 감자(포르투갈어, "Batata á murro com Bacalhau")입니다. 그녀는 또한 음악, 춤, 친구들과의 외출을 좋아했습니다. 그녀의 페이스북 페이지에서 확인하실 수 있습니다 여기에서 지금 확인해 보세요.!

헤일리

헤일리

많은 사람들의 마음을 사로 잡은 영국 출신의 십대 십대 헤일리는 2015 시대에 17를 4 월에 세상을 떠났습니다. 헤일리는 권위있는 Children of Courage Award를 수상했으며 Progeria에 관한 여러 다큐멘터리와 이야기에 출연했습니다. 이것에 대해 Hayley에 대해 읽으십시오 페이스 북 페이지 그녀의 책에서 내 시간 이전, 및 심장에서 젊은, Progeria와의 생활에 관해. “프로 게 리아와의 인생은 행복과 좋은 추억으로 가득합니다. 깊은 곳에서 나는 다른 사람과 다르지 않습니다. 우리는 모두 인간입니다.”

조 마르

조 마르

조마르는 생기가 넘쳤어요! 그는 춤추고 노래하는 것을 좋아했습니다. 그가 가장 좋아하는 노래는 "Vamos a la Playa"였습니다! Jomar는 동물을 좋아하고 동물원과 수족관을 방문했습니다. 그가 가장 좋아하는 프로그램으로는 Paw Patrol과 Spiderman이 있습니다. 조마르는 13년에 세상을 떠났을 때 2023세였습니다.

요시야

요시야

야구에 대한 사랑이 전 세계 스포츠 팬들의 관심을 사로 잡은 주인공 조시 아는 24 년 2018 월 14 일 2010 세의 나이로 세상을 떠났습니다. 2017 년과 60 년 ESPN의 E : XNUMX에 출연 한 Josiah는 용기로 많은 사람들에게 영감을주었습니다. 그의 가장 좋아하는 선수 인 필라델피아 필리스의 라이언 하워드도 포함됩니다. ABC가 선택한 “금주의 인물” 2011에서 Josiah는 엄마 Jennifer가 말했듯이“사람은 그의 상태가 그를 멈추게하지 않았습니다. 그는 사람들의 삶을 감동시키기 위해 여기에 배치되었습니다.”요시야는 주립 대학 스파이크 명예 벤치 코치 (A – 카디널스) 야구 팀, 2015 Mitauer“Good Guy”상을 수상하며 챔피언십 시즌에 공헌했으며 관대하고 용기 있고 열정적 인 사람이 현장에서 멀리 떨어져 있습니다. 이 따뜻한 비디오 2014 시즌 동안 팀이 영감을주는 벤치 코치에게 얼마나 가까이 왔는지 보여줍니다.

니할

니할

인도 뭄바이에서 온 니할은 2016 년 15 세의 나이로 세상을 떠났습니다. 니할은 그림 그리는 것을 좋아하는 열렬한 과학 팬이었습니다. 그의 Facebook 페이지에서 그의 멋진 작품을 볼 수 있습니다. 팀 니할 그리고 그의 트위터그의 아버지 Srinivas가 여전히 활동하고 있습니다. Nihal의 가장 큰 꿈 중 하나는 Lamborghini Mumbai의 2015 초기에 실현 된 Lamborghini 꿈을 타는 것이 었습니다. Nihal은 캠페인에서 중요한 인물이었습니다 #Finding60in 인도, 인도의 MediaMedic Communications와 협력하여 PRF의 Find the Other 150 캠페인의 일부입니다. 인도에는 PRF 지원 임상 약물 시험 참여를 포함하여 필요한 고유 한 도움을받을 수 있도록 식별하고 연결하려는 60 명의 어린이가있는 것으로 추정됩니다. 이것을보세요 Nihal를 갖춘 비디오