대변인

Merlin은 뛰어난 첼리스트이자 바이올리니스트, 여행 애호가, 출판된 시인이자 작가이며 2022년 매사추세츠의 Emerson College를 졸업했습니다(Merlin의 책 성공을 엿볼 수 있는 클릭 여기를 눌러 더 많은 정보를 찾으세요.). Merlin은 연례 PRF 로드 레이스, PRF의 국제 과학 워크숍 및 다양한 미디어 출연을 포함한 행사에서 Progeria Research Foundation의 대변인으로 활동하고 있습니다. 지난 여름, Merlin은 코네티컷의 The Hole in the Wall Gang Camp에서 환상적인 어린이 그룹과 함께 일했습니다.

1995년에 태어난 Sammy Basso는 2007세 때 조로증 진단을 받았으며 2014세 때부터 Sammy Basso 이탈리아 조로증 협회의 대변인이었습니다. 66년 Sammy는 PRF의 임상 시험에 처음으로 참여하여 조로증에 대한 최초의 치료제로 현재 FDA 승인을 받은 약물인 lonafarnib을 테스트했습니다. XNUMX년에 그는 내셔널 지오그래픽 다큐 영화 "Il Viaggio di Sammy"(Sammy's travels)에 출연하여 자신의 꿈의 여행을 기록했습니다. 부모님과 친구와 함께 시카고에서 로스앤젤레스까지 미국의 XNUMX번 국도를 따라 여행하는 것입니다.

2018년 Sammy는 파도바 대학교에서 자연과학 학위를 취득하고 HGPS 마우스의 유전자 편집 접근법에 대한 논문을 발표했습니다. 그해 말 그는 장애에 대한 심도 있는 연구와 이탈리아 정부와의 협력을 인정받아 이탈리아 공화국 공로 기사 기사를 수상했습니다. 2020년에 Sammy는 COVID-19 정보 공개(과학적 및 영향력 있는 기능)를 위한 Veneto의 지역 및 국가 태스크 포스의 일원이 되었습니다. 2021년 Sammy는 프로게린으로 알려진 독성 단백질을 표적으로 조로증을 치료하는 접근법인 Lamin A와 Interleukin-6의 교차점에 대한 논문으로 분자 생물학 XNUMX급 학위를 취득했습니다.

2021 STAT Breakthrough Science Summit의 패널에서 Sammy의 이야기 듣기 여기를 눌러 더 많은 정보를 찾으세요..

이사회, 위원회, 직원 및 자원 봉사자와 긴밀히 협력하는 Ms. Gordon은 Progeria Research Foundation의 재정 및 조직 성장, 프로그램 개발, 일상적인 관리를 책임지고 있습니다.

Gordon씨는 Tufts University와 Northeastern University 로스쿨을 졸업했습니다. Progeria Research Foundation을 공동 설립하기 전에 그녀는 매사추세츠와 플로리다에서 민사 소송을 전문으로 하는 법률 업무를 수행했습니다.

현지에서 그녀는 피바디 로타리클럽 회장이며 피바디 레지스트라 이사회에서 봉사하고 있습니다. Gordon 씨는 비영리 단체에 대한 North of Boston's Business and Professional Women of the Year Award를 통해 그녀의 업적을 인정받았고, 유태인 가족 서비스(Jewish Family Services)에서 커뮤니티 영웅으로 지명되었으며, 리더십에 대한 Mary Upton Ferrin 상을 받았습니다. PRF의 창립 사장 겸 전무 이사로서 그녀의 관리 하에 PRF는 지난 4년 동안 탐나는 9스타 자선 내비게이터 등급을 받았으며 PRF는 조로증을 모호한 상태에서 세계로 가져온 공로로 Research!America의 Paul G. Rogers Distinguished Organization Advocacy Award를 받았습니다. 성공적인 번역 연구의 최전선.

Gordon은 남편 Rich Reed, 딸 Nadia와 Svetlana, 개 Fred와 Jack과 함께 매사추세츠 주 피바디에 살고 있습니다.

레슬리 고든 (The Leslie Gordon)은 The Progeria Research Foundation의 공동 창립자이며 조직의 자원 봉사 의료 책임자입니다. Gordon 박사는 Progeria를위한 지속적인 PRF 프로그램의 수석 수사관입니다. PRF 국제 프로 게 리아 등록 소, 의료 및 연구 데이터베이스, 세포와 조직 은행및 유전자 진단 프로그램. 그녀는 Progeria에 관한 11개의 National Institutes of Health가 자금을 지원하는 국제 과학 회의를 주재했습니다. 그녀는 하스브로 어린이 병원과 브라운 대학교 알퍼트 의과대학의 소아과 연구 교수이자 로드아일랜드 주 프로비던스에 있는 여성 및 유아 병원의 연구 과학자입니다. 그녀는 하버드 의과대학 마취과 연구원이자 보스톤 어린이 병원의 부교수 겸 선임 연구원입니다.

Gordon 박사는 조로증의 영향을 받는 사람들을 위한 치료법과 치료법을 찾는 길을 열었습니다. 그녀는 2003년 조로증에 대한 유전자 발견의 공동 저자였습니다. 자연, 2012 Progeria 치료 발견 연구의 주 저자 미국 의학 협회 저널(JAMA). 그녀는 XNUMX명의 공동 의장을 역임했습니다. 프로 게 리아 임상 약물 시험 Boston Children's Hospital의 조로증 어린이를 위한

Gordon 박사는 University of New Hampshire에서 학사 학위를, Brown University에서 석사 및 박사 학위를 받았습니다.

10 월에 챕스 프로그램 및 부 의료 국의 수석 부사장 인 Dimes National Office에서 3 년 동안 14를 근무한 후 2015 Berns 박사는 NICHQ (National Children 's Health Quality, National Institute of Children 's Health Quality)의 사장 겸 CEO가되었습니다. 어린이 건강 증진을 위해 노력하는 독립적 인 비영리 단체.

Scott은 보드 인증 소아과 의사 및 소아 응급 의사입니다. 브라운 대학의 워렌 알퍼트 의과 대학의 소아과의 임상 교수이며 RI의 프로비던스에있는 브라운 보건 학교의 보건 서비스, 정책 및 실습의 임상 교수입니다. 그는 건강, 정책 및 관리에 집중하여 하버드 공중 보건 대학에서 공중 보건 석사를 취득했으며 1 년간 백악관 펠로우 십을 마치고 미국 교통부 장관의 특별 조교로 일했습니다.

Scott은 American Academy of Pediatrics의 소아 응급 의학 연구에서 우수성을 인정 받아 Willis Wingert Award를 수상했으며, National Perinatal Association의 국가 상, 미국 교통부로부터의 공중 보건 서비스 상, 2015 년 Impact Award를 수상했습니다. 백악관 휄로우 재단 및 협회.

PRF의 첫 번째 청소년 대사 인 16 세의 John Tacket은 3 월 3rd, 2004에서 사망했습니다. 요한은 자신의 상태를 늦추지 않는 놀라운 사람이었습니다. 학교 활동, 드럼에 대한 열정과 열정 사이에서 그는 다른 사람들, 특히 아이들, 특히 Progeria에 대해 사람들이 그것에 대해 교육받는 것이 중요하다고 생각했기 때문에 이야기하는 것을 환영했습니다. 존은 워싱턴 DC에서 4 월 2003에서 프로 게 리아 유전자 발견을 발표 한 패널의 핵심 멤버였다. 그는 기자의 질문에 대답하고 그와 그의 친구들에게 흥미로운 시간이라고 말했다. 우리는 John을 알고 있다는 것을 자랑스럽게 생각하며 PRF는 Progeria와 PRF의 작업에 대한 인식을 높이는 데 기여한 그의 덕분에 영원히 감사합니다. 그는 우리 모두에게 영감을주었습니다. 요한은 크게 그리워 할 것입니다.

John이 13 살 때 찍은 인터뷰를 보려면 여기를 클릭하십시오.

PRF의 첫 대사 가족으로 봉사 한 Megan Nighbor 가족에게 감사합니다. Nighbors는 인지도 및 기금 모금을위한 진정한 선구자였으며 이러한 중요한 활동에서 PRF를 계속 지원하고 있습니다.