대변인

고든 여사는 이사회, 위원회, 직원 및 자원봉사자들과 긴밀히 협력하여 프로게리아 연구 재단의 재정 및 조직적 성장, 프로그램 개발 및 일상 관리를 담당합니다.

고든 여사는 Tufts University와 Northeastern University School of Law를 졸업했습니다. The Progeria Research Foundation을 공동 창립하기 전에 그녀는 매사추세츠와 플로리다에서 변호사로 일했으며, 민사 소송을 전문으로 했습니다.

지역적으로 그녀는 Peabody Rotary Club의 회장이며 Peabody 등록 위원회에서 활동하고 있습니다. Gordon 여사는 비영리 단체를 위한 North of Boston의 Business and Professional Women of the Year 상을 수상하고 Jewish Family Services에서 Community Hero로 지명되었으며 리더십을 위한 Mary Upton Ferrin 상을 수상하여 업적을 인정받았습니다. 그녀가 PRF의 창립 회장 겸 전무 이사로 경영하는 동안 PRF는 지난 9년 동안 탐내는 4성급 Charity Navigator 등급을 받았으며 PRF는 Research!America의 Paul G. Rogers Distinguished Organization Advocacy Award를 수상하여 프로게리아를 모호함에서 성공적인 전환 연구의 최전선으로 끌어올렸습니다.

고든 여사는 매사추세츠주 피바디에 남편 리치 리드, 딸들 나디아, 스베틀라나, 그리고 개들 프레드와 잭과 함께 거주하고 있습니다.

Leslie Gordon은 Progeria Research Foundation의 공동 창립자이며 이 조직의 자원 봉사 의료 책임자로 활동하고 있습니다. Gordon 박사는 Progeria를 위한 진행 중인 PRF 프로그램의 주요 연구원입니다. PRF 국제 프로게리아 등록부, 의료 및 연구 데이터베이스, 세포 및 조직 은행, 그리고 유전자 진단 프로그램. 그녀는 Progeria에 대한 11개의 National Institutes of Health 자금 지원 국제 학술 대회의 의장을 맡았습니다. 그녀는 Hasbro Children's Hospital과 Brown University의 Alpert Medical School에서 소아과 연구 교수이며, RI의 Providence에 있는 Women & Infants Hospital에서 연구 과학자입니다. 그녀는 Harvard Medical School에서 마취과 연구원이고 Boston Children's Hospital에서 수석 연구원 겸 준교수입니다.

고든 박사는 프로게리아에 걸린 사람들을 위한 치료법과 완치법을 찾는 길을 열었습니다. 그녀는 2003년 프로게리아 유전자 발견에 대한 공동 저자였습니다. 자연, 2012년 프로게리아 치료 발견 연구의 주요 저자 미국 의학 협회 저널(JAMA). 그녀는 4개의 공동 의장을 맡았습니다. 프로게리아 임상 약물 시험 보스턴 소아병원에서 조로증을 앓고 있는 어린이들을 위해.

고든 박사는 뉴햄프셔 대학에서 학사 학위를 받았고, 브라운 대학에서 석사 학위와 의학 박사 학위를 받았습니다.

Berns 박사는 March of Dimes National Office에서 14년간 근무하며 지부 프로그램 담당 부사장과 의료부장을 지냈고, 2015년 10월 아동 건강 개선을 위해 노력하는 독립 비영리 기관인 NICHQ(National Institute for Children's Health Quality)의 사장 겸 CEO가 되었습니다.

Scott은 보드 인증 소아과 의사이자 소아 응급 의사입니다. 그는 Brown University의 Warren Alpert Medical School에서 소아과 임상 교수를 맡고 있으며, 로드아일랜드 주 프로비던스에 있는 Brown School of Public Health에서 건강 서비스, 정책 및 실무 임상 교수를 맡고 있습니다. 그는 Harvard School of Public Health에서 건강, 정책 및 관리에 중점을 둔 공중 보건 석사 학위를 취득했으며, 미국 교통부 장관의 특별 보좌관으로 근무한 1년 백악관 펠로우십을 마쳤습니다.

스콧은 미국 소아과 학회로부터 소아 응급 의학 연구 우수상인 윌리스 윙거트 상을, 미국 산전 협회로부터 국가상을, 미국 교통부로부터 공공 보건 서비스상을, 그리고 백악관 펠로우 재단 및 협회로부터 2015년 임팩트 상을 수상했습니다.

새미 바소는 PRF와 프로게리아 커뮤니티의 대변인으로 전 세계적으로 알려지고 사랑받았습니다. 그는 2024년 10월 28세의 나이로 세상을 떠났으며, 고전적 프로게리아를 앓은 가장 나이 많은 사람으로 알려져 있습니다.

1995년에 태어난 새미는 2살 때 프로게리아 진단을 받았고, 10살 때부터 이탈리아 프로게리아 협회의 대변인으로 활동했습니다. 2007년 새미는 PRF의 임상 시험에 가장 먼저 참여한 사람 중 한 명으로, 프로게리아의 최초 치료제로 FDA 승인을 받은 약물인 로나파닙을 시험했습니다. 2014년 그는 내셔널 지오그래픽 다큐멘터리 영화 "Il Viaggio di Sammy"(새미의 여행)에 출연했는데, 이 영화는 그의 꿈의 여행을 기록한 것입니다. 부모님과 친구와 함께 시카고에서 로스앤젤레스까지 미국 66번 국도를 여행하는 내용입니다.

2018년 새미는 파도바 대학교에서 자연 과학 학위를 취득하고 HGPS 마우스에서 유전자 편집 접근법에 대한 논문을 발표했습니다. 그해 말에 그는 장애에 대한 심층 연구와 이탈리아 정부와의 협력으로 이탈리아 공화국 공로 훈장을 받았습니다. 2020년 새미는 베네토의 COVID-19 정보 공개(과학적 및 영향력 있는 특징)를 위한 지역 및 국가 태스크포스의 일원이 되었습니다. 2021년 새미는 프로게린으로 알려진 독성 단백질을 표적으로 삼아 프로게리아를 치료하는 접근법인 라민 A와 인터루킨-6의 교차점에 대한 논문으로 분자 생물학 2학위를 취득했습니다. 2021 STAT Breakthrough Science Summit 패널에서 Sammy의 이야기를 들어보세요. 여기.​

우리는 새미가 우리에게 바라는 것, 즉 치료법을 위한 싸움을 계속하는 동안 삶에 대한 그의 남다른 열정, 낙관주의, 친절함과 뛰어난 재치를 소중히 여깁니다.

16세의 John Tacket, PRF의 첫 번째 청소년 대사가 2004년 3월 3일 수요일에 세상을 떠났습니다. John은 자신의 상태가 결코 자신을 늦추지 못하게 한 놀라운 사람이었습니다. 학교 활동, 일, 드럼에 대한 열정 사이에 그는 다른 사람들, 특히 어린이들과 Progeria에 대해 이야기하는 것을 환영했습니다. 그는 사람들이 이에 대해 교육받는 것이 중요하다고 생각했기 때문입니다. John은 2003년 4월 워싱턴 DC에서 Progeria 유전자 발견을 발표한 패널의 핵심 멤버였습니다. 그는 기자들의 질문에 답했고 그와 그의 친구들에게 흥미로운 시간이었다고 말했습니다. 우리는 John을 알게 된 것을 자랑스럽게 생각하며 PRF는 Progeria와 PRF의 활동에 대한 인식을 높이는 데 기여한 그의 공헌에 영원히 감사드립니다. 그는 우리 모두에게 영감을 주었습니다. John은 크게 그리워질 것입니다.

존이 13살이었을 때 진행된 인터뷰를 보려면 여기를 클릭하세요.

PRF의 첫 번째 대사 가족으로 봉사한 Megan Nighbor의 가족에게 감사드립니다. Nighbors는 인식 제고와 기금 모금에서 진정한 개척자였으며, 이러한 중요한 활동에서 PRF를 계속 지원하고 있습니다.