진료 소개

& 핸드북

조로증 핸드북 목적

대부분의 의료진은 조로증이 있는 어린이를 치료한 적이 없기 때문에 일상적인 관리와 치료를 통해 삶의 질을 최적화하는 방법에 대한 질문이 종종 있습니다. 이러한 요구에 부응하기 위해 2010년 XNUMX월 PRF는 조로증 핸드북, Progeria와 그 의사가 만진 가족을 위해. 기본적인 건강 정보부터 일일 관리 권장 사항, 광범위한 치료 지침에 이르기까지 이 131페이지 분량의 핸드북은 전 세계 조로증 어린이의 많은 질문에 답하는 데 도움이 됩니다.

절대 업데이트

2019년 XNUMX월 PRF는 핸드북 초판의 모든 섹션을 업데이트하고 편집했습니다. XNUMX판의 가장 큰 변화 중 일부는 건강 전문가를 위한 유전학 및 유전 상담에 대한 새로운 섹션과 새로운 심혈관, 신경혈관 및 내분비 정보 및 권장 사항을 포함하여 Progeria 연구 커뮤니티에서 유래한 최근 임상 연구의 과다한 새로운 정보를 포함합니다.

2판 다운로드 - 영어

제2판 다운로드 - 아랍어

2판 다운로드 – 중국어

2판 다운로드 – 이탈리아어

2판 다운로드 – 일본어

2판 다운로드 – 포르투갈어

2판 다운로드 - 스페인어

이 자료를 보고 또는 프레젠테이션에 사용할 때 다음을 포함하십시오.
출처: 프로 게 리아 핸드북; Progeria 아동의 가족 및 의료 서비스 제공자를위한 안내서.
The Progeria Research Foundation의 저작권 2019. 판권 소유.

추가 정보가 들어오는 대로 이 자료를 계속 업데이트할 것입니다. 특정 의료 질문이 있는 경우 (978) 535-2594 또는 info@progeriaresearch.org.

이 매우 중요한 프로젝트에 참여하는 모든 어린이와 가족, 이러한 권장 사항에 기여하는 의료진 및 기타 전문가들에게 감사드립니다.

우리의 자원 번역가들에게 감사합니다

번역을 준비한 Dr. Muneaki Matsuo에게 특별한 감사 2^nd 판 – 일본어 핸드북; 번역에 도움을 주신 사가 대학의 Tadashi Satoh 박사와 소아과 의료진에게 감사드립니다. 교정을 위해 오이타 대학의 Kenji Ihara 교수와 국립 아동 건강 및 발달 센터의 Dr. Rika Kozaki에게 감사를 전합니다.

The Progeria Handbook – 2nd Edition의 포르투갈어 번역에 시간과 에너지를 쏟은 Daniel Tanure 박사와 Laura Cheib 박사에게 진심으로 감사드립니다.

Sammy Basso와 Associazione Italiana Progeria 새미 바소 The Progeria Handbook – 2nd Edition의 이탈리아어 번역을 조직하고 자금을 지원했으며, Elise Treggia는 번역에 바친 시간과 노력을 아끼지 않았습니다.

다시 한 번 Sammy Basso와 Associazione Italiana Progeria 새미 바소 Progeria Handbook – 2nd Edition의 아랍어 번역을 조직하고 자금을 지원해 주었고, 번역가 네트워크와 협력해 준 Elise Treggia에게, 번역에 대한 아름다운 작업을 해준 Sara Anani에게 감사드립니다.