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프로게리아 임상 치료

안내서

 

프로게리아 임상 치료 핸드북 목적

대부분의 의료 보호자는 프로게리아가 있는 아이를 치료한 적이 없기 때문에 일상적인 관리와 의료 치료를 통해 삶의 질을 최적화하는 방법에 대한 질문이 종종 있습니다. 이러한 요구에 답하기 위해 PRF는 2010년 4월에 첫 번째 판을 출판했습니다. 프로게리아 임상 치료 핸드북, 프로게리아와 의사의 영향을 받은 가족을 위해. 기본적인 건강 정보부터 일상적인 관리 권장 사항, 광범위한 치료 지침까지, 이 131페이지 분량의 핸드북은 전 세계 프로게리아를 앓고 있는 어린이들의 많은 질문에 답하는 데 도움이 됩니다.

 

2019 업데이트

2019년 3월, PRF는 핸드북 1판의 모든 섹션을 업데이트하고 편집했습니다. 2판의 가장 큰 변경 사항 중 일부는 건강 전문가를 위한 유전학 및 유전 상담에 대한 새로운 섹션과 프로게리아 연구 커뮤니티에서 비롯된 최근 임상 연구의 새로운 정보, 새로운 심혈관, 신경혈관 및 내분비 정보와 권장 사항을 포함합니다.

이 자료를 보고서나 프레젠테이션에 사용할 경우 다음 내용을 포함하세요.
원천: 프로게리아 임상 치료 핸드북; 프로게리아를 앓고 있는 어린이의 가족과 의료 서비스 제공자를 위한 안내서.
저작권 2019 The Progeria Research Foundation. 모든 권리 보유.

더 많은 정보가 들어오면 이 자료를 계속 업데이트할 것입니다. 특정 의료 질문이 있으시면 (978) 535-2594로 연락해 주십시오. info@progeriaresearch.org.

이처럼 매우 중요한 프로젝트에 참여하는 모든 어린이와 가족, 그리고 이러한 권장 사항에 기여한 의료 종사자 및 기타 전문가 여러분께 감사드립니다.

 

자원 번역가들에게 감사드립니다

번역을 조직해 주신 Muneaki Matsuo 박사께 특별히 감사드립니다. 2~이다 에디션 – 일본어 핸드북; 번역에 도움을 주신 사토 타다시 박사님과 사가대학교 소아과 의료진에게 그리고 교정을 위해 오이타 대학의 이하라 겐지 교수와 국립 아동 건강 발달 센터의 코자키 리카 박사에게 감사드립니다.

Dr. Daniel Tanure와 Dr. Laura Cheib에게 The Progeria Handbook – 2nd Edition의 포르투갈어 번역에 시간과 에너지를 바친 것에 진심으로 감사드립니다.

우리는 Sammy Basso와 Associazione Italiana Progeria 새미 바소 이탈리아어로 Progeria Clinical Care Handbook – 2nd Edition을 번역하고 조직하고 자금을 지원해 주신 것에 대해, 그리고 번역에 시간과 노력을 투자해 주신 Elise Treggia에게 감사드립니다.

다시 한번 우리는 Sammy Basso와 Associazione Italiana Progeria 새미 바소 Progeria 임상 치료 핸드북 2판의 아랍어 번역을 조직하고 자금을 지원해 주신 Elise Treggia께, 번역자 네트워크와 협력해 주신 Elise Treggia께, 그리고 번역에서 훌륭한 작업을 해주신 Sara Anani께 감사드립니다.

대부분의 의료 보호자는 프로게리아가 있는 아이를 치료한 적이 없기 때문에 일상적인 관리와 의료 치료를 통해 삶의 질을 최적화하는 방법에 대한 질문이 종종 있습니다. 이러한 요구에 답하기 위해 PRF는 2010년 4월에 첫 번째 판을 출판했습니다. 프로게리아 핸드북, 프로게리아와 의사의 영향을 받은 가족을 위해. 기본적인 건강 정보부터 일상적인 관리 권장 사항, 광범위한 치료 지침까지, 이 131페이지 분량의 핸드북은 전 세계 프로게리아를 앓고 있는 어린이들의 많은 질문에 답하는 데 도움이 됩니다.

2019년 3월, PRF는 핸드북 1판의 모든 섹션을 업데이트하고 편집했습니다. 2판의 가장 큰 변경 사항 중 일부는 건강 전문가를 위한 유전학 및 유전 상담에 대한 새로운 섹션과 프로게리아 연구 커뮤니티에서 비롯된 최근 임상 연구의 새로운 정보, 새로운 심혈관, 신경혈관 및 내분비 정보와 권장 사항을 포함합니다.

 

이 자료를 보고서나 프레젠테이션에 사용할 경우 다음 내용을 포함하세요.
원천: 프로게리아 핸드북: 프로게리아를 앓고 있는 어린이의 가족과 의료 서비스 제공자를 위한 가이드.
저작권 2019 The Progeria Research Foundation. 모든 권리 보유.

더 많은 정보가 들어오면 이 자료를 계속 업데이트할 것입니다. 특정 의료 질문이 있으시면 (978) 535-2594로 연락해 주십시오. info@progeriaresearch.org.

이처럼 매우 중요한 프로젝트에 참여하는 모든 어린이와 가족, 그리고 이러한 권장 사항에 기여한 의료 종사자 및 기타 전문가 여러분께 감사드립니다.

 

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