Nossa história

Como foi formado o PRF

No verão de 1998, a Dra. Leslie Gordon e o Dr. Scott Berns descobriram que seu filho Sam, então com 22 meses de idade, havia sido diagnosticado com Síndrome de Hutchinson-Gilford Progeria (“Progeria”), comumente referido como “ síndrome do envelhecimento rápido”. Rapidamente ficou claro para os pais de Sam que havia uma enorme falta de informações médicas e recursos dedicados à Progéria. Eles reconheceram que não havia lugar para essas crianças buscarem ajuda médica, nenhum lugar para pais ou médicos buscarem informações e nenhuma fonte de financiamento para pesquisadores que desejassem fazer pesquisas sobre a Progéria. A falta de informações disponíveis para as famílias, combinada com a falta de oportunidades de pesquisa e financiamento de pesquisas, inspirou a família de Sam, junto com seus amigos e colegas, a lançar a The Progeria Research Foundation, Inc. (“PRF”), a única organização sem fins lucrativos organização mundial dedicada à pesquisa da Progéria.

Sam faleceu em 10 de janeiro de 2014, deixando um legado de inspiração que agora leva a PRF e seus apoiadores a continuar a busca por uma cura, com tremenda determinação, paixão e, acima de tudo, amor.

Saiba mais sobre a história de Sam

O cronograma da PRF

No verão de 1998, Dr. Leslie Gordon e Dr. Scott Berns descobriram que seu filho Sam, que tinha então 22 meses de idade, havia sido diagnosticado com Síndrome de Hutchinson-Gilford Progeria ("Progeria"), comumente referido como " envelhecimento precoce ”. Logo ficou claro para os pais de Sam que havia uma enorme falta de informações e recursos médicos dedicados a Progeria. Eles reconheceram que não havia lugar para essas crianças procurarem ajuda médica, nenhum lugar para pais ou médicos procurarem informações e nenhuma fonte de financiamento para os pesquisadores que queriam fazer pesquisas sobre a Progeria. A falta de informação disponível para as famílias, combinada com a falta de oportunidades de pesquisa e financiamento da pesquisa, inspirou a família de Sam, juntamente com seus amigos e colegas, a lançar a Progeria Research Foundation, Inc. ("PRF"), a única organização sem fins lucrativos. organização no mundo dedicada à pesquisa Progeria.

Sam faleceu em janeiro 10, 2014, deixando um legado de inspiração que agora leva a PRF e seus apoiadores a continuar a busca por uma cura, com mais determinação do que nunca.

Saiba mais sobre a história de Sam

Juntamente com carinho, membros dedicados do conselho e outros voluntários generosos, a Progeria Research Foundation foi criada para conscientizar, educar e ajudar as famílias, seus médicos, pesquisadores e o público em geral sobre a Síndrome de Hutchinson-Gilford Progeria. Além disso, a PRF financia pesquisas médicas e administra programas relacionados a pesquisas especificamente voltados para encontrar a causa *, tratamentos e cura para essa síndrome.

Desde o início, a PRF se beneficiou da liderança da advogada Audrey Gordon, tia de Sam, que atua como presidente e diretora executiva da organização; Leslie Gordon, Diretora Médica, e Dr. Scott Berns, Presidente do Conselho de Administração.

Você Sabia?

Com exceção de nossa equipe, todos os envolvidos com a PRF são voluntários! Nosso Conselho de Administração, escriturário, tesoureiro, membros do comitê, tradutores, angariadores de fundos etc. dedicam seu tempo, energia e talentos a promover nossa missão sem remuneração. Como resultado, nossos custos administrativos são muito baixos. Isso deixa mais dinheiro para se dedicar à pesquisa médica e à conscientização do público, o que acaba levando a encontrar uma cura para a Progéria.

Leslie B. Gordon, MD, PhD, é a Diretora Médica da PRF. Ela também é a investigadora principal dos programas relacionados à pesquisa da PRF: o registro internacional da PRF, o banco de células e tecidos, o banco de dados médico e de pesquisa e o programa de testes de diagnóstico, e coautora na descoberta do gene histórico de Progeria e descoberta de tratamento *.

* Graças aos esforços da PRF, em abril a 2003 PRF e os Institutos Nacionais de Saúde anunciaram que a causa da Progéria, uma mutação no gene LMNA, foi encontrada, e em setembro 2012, o primeiro tratamento já descoberto.

Há muito trabalho a ser feito e poucos recursos para isso. Não podemos fazer isso sozinhos. Com o seu apoio, a cura será descoberta para essas crianças maravilhosas.