No verão de 1998, o Dr. Leslie Gordon e o Dr. Scott Berns descobriram que seu filho Sam, que tinha então 22 meses de idade, havia sido diagnosticado com Síndrome de Hutchinson-Gilford Progeria (“Progeria”), comumente chamada de síndrome de “envelhecimento rápido”. Rapidamente ficou claro para os pais de Sam que havia uma enorme falta de informações médicas e recursos dedicados à Progeria. Eles reconheceram que não havia lugar para essas crianças buscarem ajuda médica, nenhum lugar para os pais ou médicos buscarem informações e nenhuma fonte de financiamento para pesquisadores que quisessem fazer pesquisas sobre Progeria. A falta de informações disponíveis para as famílias, combinada com a falta de oportunidades de pesquisa e financiamento de pesquisas, inspirou a família de Sam, junto com seus amigos e colegas, a lançar a The Progeria Research Foundation, Inc. (“PRF”), a única organização sem fins lucrativos do mundo dedicada à pesquisa sobre Progeria.

Sam faleceu em 10 de janeiro de 2014, deixando um legado de inspiração que agora motiva a PRF e seus apoiadores a continuar a busca por uma cura, com tremenda determinação, paixão e, acima de tudo, amor.

No verão de 1998, o Dr. Leslie Gordon e o Dr. Scott Berns descobriram que seu filho Sam, que tinha então 22 meses de idade, havia sido diagnosticado com Síndrome de Hutchinson-Gilford Progeria (“Progeria”), comumente chamada de síndrome de “envelhecimento prematuro”. Rapidamente ficou claro para os pais de Sam que havia uma enorme falta de informações médicas e recursos dedicados à Progeria. Eles reconheceram que não havia lugar para essas crianças buscarem ajuda médica, nenhum lugar para os pais ou médicos buscarem informações e nenhuma fonte de financiamento para pesquisadores que quisessem fazer pesquisas sobre Progeria. A falta de informações disponíveis para as famílias, combinada com a falta de oportunidades de pesquisa e financiamento de pesquisa, inspirou a família de Sam, junto com seus amigos e colegas, a lançar a The Progeria Research Foundation, Inc. (“PRF”), a única organização sem fins lucrativos do mundo dedicada à pesquisa sobre Progeria.

Sam faleceu em 10 de janeiro de 2014, deixando um legado de inspiração que agora motiva a PRF e seus apoiadores a continuar a busca por uma cura, com mais determinação do que nunca.