Parabéns ao nosso SAM Awa 2024terceiro vencedor, SAMMY BASSO!

O embaixador da PRF Sammy Basso, que era amigo próximo de Sam Berns, recebeu uma ovação de pé ao receber o prêmio SAM mais recente. Morador de Tezze sul Brenta, Itália, Sammy foi diagnosticado com Progeria aos dois anos de idade e se tornou o porta-voz da Associação Italiana Sammy Basso para Progeria (AIPro.SB) quando tinha apenas 10 anos de idade. Ele foi um dos primeiros a participar dos ensaios clínicos da PRF, testando o medicamento lonafarnib, agora aprovado pela FDA, o primeiro tratamento para Progeria.

Sam e Sammy na Itália, brindando sua amizade especial

Os estudos de Sammy o levaram à Universidade de Pádua, onde se formou em Ciências Naturais e apresentou uma tese sobre uma abordagem de edição genética em camundongos HGPS. Em 2021, Sammy se formou com um segundo diploma em Biologia Molecular com uma tese sobre a intersecção de Lamin A e Interleucina-6, uma abordagem para tratar Progeria visando a proteína tóxica, conhecida como progerina. Sammy continua sua dedicação para encontrar a cura com suas colaborações vitais de pesquisa com a PRF e a equipe de edição genética. Ele também se envolve em muitas oportunidades de falar em público globalmente, para aumentar a conscientização sobre a Progeria e o progresso inovador da PRF em direção à cura. Sammy é conhecido em todo o mundo por sua tremenda personalidade e brilhantismo, e temos muito orgulho de chamá-lo de nosso querido amigo.

O especialista farmacêutico TOM MATHERS recebe o prêmio SAM 2022!

A amizade de Tom Mathers com os cofundadores da PRF, Drs. Leslie Gordon e Scott Berns, remonta à época da faculdade, e seus sábios conselhos como um desenvolvedor de medicamentos de sucesso no mundo farmacêutico e biotecnológico são dados desde a criação da PRF.

Tom é o fundador, presidente e CEO da Allievex, uma empresa de biotecnologia comprometida com o desenvolvimento de terapêuticas para doenças neurológicas pediátricas raras. Ele trabalhou com a PRF em sua parceria com a Eiger Biopharmaceuticals, que levou à aprovação histórica do FDA para o lonafarnib como tratamento para a Progéria, e ele continua a trabalhar com a PRF em outros tratamentos potenciais. A motivação de Tom é exatamente a da PRF – salvar crianças, e suas habilidades únicas dentro do mundo do desenvolvimento de medicamentos farmacêuticos têm sido essenciais para o papel crescente da PRF nesse espaço. Ah, e ele nunca perdeu uma Noite de Gala das Maravilhas com Sam, a quem ele amava muito. ♥

O especialista em RP JOHN SENG recebeu o Prêmio SAM 2018! 

John Seng, fundador, presidente e CEO da Spectrum Science, uma empresa de relações públicas focada em ciências da saúde, foi reconhecido por seu comprometimento em aumentar a conscientização sobre a Progeria em todo o mundo e suas tremendas contribuições pro bono para a PRF por mais de uma década. John foi o criador da campanha "Find the Children" da PRF, focada em encontrar crianças não diagnosticadas com Progeria globalmente. Seu relacionamento de longo prazo com a PRF começou em 2003, quando ele comprometeu recursos para gerenciar as notícias sobre a descoberta de genes. Sob a liderança de John, a Spectrum passou a liderar os esforços de publicidade da PRF para muitos outros anúncios importantes, e sua equipe desempenhou um papel fundamental na parceria PRF-HBO para A vida segundo Sam. Ex-membro do Conselho Diretor da PRF, brindamos a John por colocar essa doença ultrarrara no mapa mundial!

A líder do estudo, Dra. MONICA KLEINMAN, foi homenageada com o Prêmio SAM 2016! 

A Dra. Monica Kleinman dedicou seu tempo, talentos e energia para promover a pesquisa sobre Progeria de uma das formas mais importantes: como Pesquisadora Principal dos ensaios clínicos sobre Progeria em

Boston Children's Hospital (BCH). Com sua maneira gentil e especializada de tratar os pacientes, ela liderou com sucesso esses testes vitais e ganhou a confiança e o respeito das famílias e de todos os envolvidos neles. Ela também foi membro original do Conselho de Administração e do Comitê de Pesquisa Médica (MRC) da PRF. Monica desempenha muitas funções importantes no BCH! Ela é Chefe Associada da Divisão de Medicina de Cuidados Críticos; Diretora de Segurança do Programa de Segurança e Qualidade do Paciente; Copresidente do Programa de Qualidade de Ressuscitação; e também é Professora Associada de Anestesia (Pediatria) da Harvard Medical School. Temos muita sorte de tê-la em nossa equipe!

O ex-líder de testes e desenvolvedor de terapia genética DR. MARK KIERAN recebe o prêmio SAM 2014! 

O membro do conselho da PRF, Dr. Mark Kieran, envolveu-se com a PRF em 2006, quando o lonafarnib se tornou o medicamento alvo do primeiro Ensaio clínico do medicamento Progeria. Mark foi diretor de Neuro-Oncologia Médica Pediátrica no Dana Farber Cancer Institute, liderando um ensaio de lonafarnib para pacientes jovens com câncer. Sua vasta experiência com lonafarnib o tornou o líder ideal desse esforço em parceria com a PRF e o Boston Children's Hospital, e quando perguntado, essa pessoa incrivelmente ocupada disse "sim" imediatamente!

Após 20 anos como Diretor de Neuro-Oncologia Pediátrica no Dana-Farber Cancer Institute e no Boston Children's Hospital focado no desenvolvimento e tradução clínica de novas terapias genéticas e direcionadas para crianças com câncer cerebral, progeria e outras doenças cardíacas infantis, o Dr. Kieran fez a transição para a indústria e atualmente é o VP de Desenvolvimento Clínico na Day One Biopharmaceutics, uma empresa focada no desenvolvimento de medicamentos direcionados para crianças. A adição de Mark ao Conselho da PRF ilustra o foco crescente da PRF no desenvolvimento de medicamentos, e somos gratos por tudo o que ele continua a contribuir.

O primeiro prêmio SAM vai para o DR. FRANCIS COLLINS em 2011!

Francis Collins ocupa um lugar muito especial no coração e na história da PRF. Ele está ao lado da PRF quase desde o começando, tornando-se amigo próximo de Sam Berns e sua família, e desempenhando um papel fundamental no ritmo rápido de progresso da PRF. Quando ele era Diretor do National Human Genome Research Institute (NHGRI), seu laboratório liderou a descoberta do gene Progeria em 2003.

Inspirado por sua profunda amizade com Sam, o Dr. Collins continua a dirigir seu laboratório no NHGRI, demonstrando seu compromisso duradouro com a pesquisa da Progeria até que a cura seja encontrada. Ele fez descobertas cruciais na terapia de RNA e faz parte da equipe principal que trabalha em uma terapia editada por genes que pode ser a cura para a Progeria.

O Dr. Collins foi Conselheiro Científico de três Presidentes dos EUA e ex-Diretor do National Institutes of Health (NIH). Somos incrivelmente gratos por tudo o que ele fez e continua a fazer, For the Children ♥ For the Cure.

Parabéns aos vencedores do Prêmio Amy de 2024, Kevin Tierney e North Shore Bank!

Em 2024, a PRF apresentou o Prêmio Amy à sua primeira combinação de indivíduo/empresa: o North Shore Bank (NSB) e seu CEO Kevin Tierney.

Kevin foi homenageado por sua infinita generosidade, devoção, compaixão e apoio extraordinário em todos os aspectos à missão da PRF, tanto pessoalmente quanto em sua capacidade de liderança no NSB. O Banco também foi reconhecido por seu profundo comprometimento corporativo com a PRF.

Kevin e a NSB têm sido apoiadores firmes e generosos da PRF por mais de 20 anos, incluindo o patrocínio de todos os eventos especiais locais da PRF. Sob a liderança de Kevin, a NSB apoiou mais de 200 instituições de caridade somente em 2023, além do voluntariado de funcionários em dezenas de outras. A NSB realmente adota uma cultura profundamente enraizada de doar seu tempo, talento e tesouro, retribuindo às comunidades locais nas quais opera, e agradecemos especialmente a eles por sua dedicação à comunidade Progeria ao redor do mundo.

Robyn e Tom Milbury recebem o Prêmio Amy 2022!

Em 2022, o Prêmio Amy foi concedido ao seu primeiro casal: Robyn e Tom. Eles estão envolvidos com a PRF há 25 anos e têm dedicado incansavelmente e abnegadamente seu tempo, talento e tesouro para avançar nossa missão. Entre os dois, eles ajudaram a organizar 9 galas, 3 torneios de golfe, uma dúzia de corridas e muitos outros eventos de grande sucesso ao longo dos anos - UAU! Eles agora estão inspirando a próxima geração de Milburys a se juntar a eles em sua generosidade, devoção e amor sem fim por essas crianças extraordinárias.

Jodi Mitchell é a ganhadora do Prêmio Amy de 2018!

Jodi está envolvida com a PRF desde 2004, quando correu em uma de nossas primeiras corridas de rua. Depois disso, ela ficou viciada. Desde então, ela organizou uma dúzia de arrecadações de fundos no Champions Pub e em outros lugares, reuniu a maior equipe para correr nossa Corrida Anual para Pesquisa, correu a Corrida de Rua de Falmouth na TEAM PRF, é voluntária regularmente em nosso escritório e basicamente nos diz: "o que posso fazer para ajudar?". Tudo o que Jodi faz pela PRF é feito com entusiasmo, gentileza e amor, o que a torna a escolha perfeita para o prêmio deste ano.

Bob Morrison – Apoiando a PRF desde o primeiro dia – é o vencedor do nosso prêmio Amy de 2016! 

Bob foi um membro fundador do conselho (servindo no Conselho de Administração da PRF de 1999 a 2007). Ele trouxe uma visão empresarial inteligente para o conselho, dando à PRF o benefício de sua experiência. Um de seus últimos votos como membro do conselho foi se financiaria ou não o primeiro teste clínico de medicamentos — um momento histórico e decisivo para a PRF porque o teste foi um grande passo à frente em nossa missão, mas não tínhamos dinheiro para financiá-lo totalmente na época. Houve um breve momento de silêncio após a apresentação do teste, enquanto esperávamos que alguém fizesse uma moção e Bob disse: "Bem, não é para isso que estamos aqui? Temos que fazer esse teste acontecer". A votação ocorreu imediatamente e foi unânime. Bob continua se disponibilizando para dar conselhos sobre uma variedade de questões empresariais e está extremamente orgulhoso de apoiar a PRF, acrescentando humildemente que está feliz em "desempenhar um pequeno papel" nisso. Por sua generosidade, compaixão e modéstia sem fim, ele recebeu o Prêmio Amy de 2016.

Kevin King – o vencedor de 2013 – Unidades o Apoio às Crianças com Progéria

Desde 2005, Kevin e sua equipe na YearOne, juntamente com o irmão de Amy, Chip Foose, apoiam a PRF por meio de uma exposição anual de carros “Braselton Bash” na Geórgia. Toda a equipe trabalha incansavelmente para garantir um fim de semana bem-sucedido. Todos eles oferecem seu tempo com alegria. Esse tipo de atitude vem do topo – de Kevin – que está totalmente comprometido em ajudar crianças com Progeria tanto quanto ele e a YearOne puderem. É um verdadeiro trabalho de amor, e ele se sente tão honrado em poder ajudar quanto nós nos sentimos por tê-lo em nossa equipe. Kevin exemplifica o tipo de dedicação incansável que certamente conduzirá a cura para a Progeria.

Maura Smith é a vencedora do prêmio Amy de 2011

A voluntária definitiva, Maura tem sido parte integrante de cada comitê da Night of Wonder, presidiu os eventos Texas Hold 'Em da PRF e auxilia em eventos e trabalho de escritório sempre que necessário. Mas ela não para por aí: Maura recrutou toda a sua família e dezenas de amigos para apoiar crianças com Progeria também. Sua personalidade agradável e disposição gentil fizeram dela a escolha perfeita para este ano!

Anunciando Debbie Ponn como nossa vencedora do Prêmio Amy de 2009!

Debbie se envolveu pela primeira vez com a PRF quando veio para a Night of Wonder (NOW) 2003 como convidada dos apoiadores de longa data Robyn e Tom Milbury. No final da noite, ela abordou a diretora da PRF, Audrey Gordon, e disse: "Se você precisar de ajuda com alguma coisa, por favor, me ligue". Mal sabiam eles o quanto essa oferta afetaria a vida de crianças com Progéria. Desde então, Debbie copresidiu as NOWs 2005, 2007 e 2011, coorganizou o evento de Chicago em junho de 2009 e continua a ajudar a PRF de muitas outras maneiras. Ela está SEMPRE lá para ajudar, assim como Amy estava para seus amigos e familiares.

Parabéns a Julie Pritchard, vencedora do Prêmio Amy de 2007!

Julie é uma designer gráfica que tem se voluntariado incansavelmente para a PRF desde sua criação em 1998. Ela criou folhetos, pôsteres, camisetas e muitas outras peças da PRF que nos permitem alcançar e transmitir nossa mensagem.

“O que acho mais fascinante sobre Julie”, diz Leslie Gordon, que apresentou o prêmio na Night of Wonder 2007, “é que, desde as primeiras 1000 vezes que ela disse 'Oh, posso fazer isso por você?', sua filantropia tem sido realmente um trabalho de amor. Ela se sente tão honrada por poder ajudar quanto nós nos sentimos por tê-la em nossa equipe. Julie, você é o que Amy exemplificou – amor, coragem e o tipo de dedicação incansável que certamente conduzirá à cura da Progeria.”

2005: Chip Foose e Kim Paratore recebem nosso primeiro prêmio Amy

PRF e o Comitê The Night of Wonder 2005 entregaram o primeiro Prêmio Amy ao nosso convidado de honra, Chip Foose, irmão de Amy. Chip está rapidamente se tornando não apenas reconhecido internacionalmente no mundo automobilístico, mas também porta-voz da PRF, envolvendo o produtor de seu show “Overhaulin'” e muitos outros para apoiar a PRF.

Chip diz: “As pessoas me perguntam constantemente como eu continuo com tão pouco descanso e permaneço tão positivo. Eu respondo dizendo: 'Eu vi minha irmã Amy ir e ir e ir sem nunca ouvir uma única reclamação. Ela é minha inspiração e força constantes.'”

Também recebeu o Prêmio Amy na Noite das Maravilhas de 2005 Kim Paratore, agora membro do Conselho de Administração da PRF. Kim tem se envolvido como voluntária da PRF desde o início, tendo presidido as três primeiras galas da Noite das Maravilhas e vários outros eventos de arrecadação de fundos da PRF.