O que é Progéria? 

Progeria, também conhecida como Síndrome de Hutchinson-Gilford Progeria (HGPS), é uma condição genética rara e fatal de “envelhecimento rápido” em crianças. Sem o tratamento com lonafarnib (Zokinvy), todas as crianças com Progeria morrem da mesma doença cardíaca que afeta milhões de adultos com envelhecimento normal (arteriosclerose), mas com uma idade média de apenas 14,5 anos. Notavelmente, seu intelecto não é afetado e, apesar das mudanças físicas significativas em seus corpos jovens, essas crianças extraordinárias são inteligentes, corajosas e cheias de vida.

Para mais informações sobre a causa da Progéria, clique aqui para assistir a um breve vídeo de visão geral narrado pela Dra. Leslie Gordon, retirado de A vida segundo Sam (2013).

Sobre a PRF

A Progeria Research Foundation (PRF) foi criada em 1999 por Dra. Leslie Gordon e Scott Berns, os pais de uma criança com Progeria, juntamente com muitos amigos e familiares dedicados que viram a necessidade de um recurso de pesquisa médica para os médicos, pacientes e famílias daqueles com Progeria. Desde então, a PRF tem sido a força motriz por trás da descoberta do gene Progeria e do primeiro tratamento medicamentoso para Progeria. A PRF desenvolveu programas e serviços para ajudar aqueles afetados pela Progeria e os cientistas que conduzem pesquisas sobre Progeria. Hoje, a PRF é a única organização sem fins lucrativos dedicada exclusivamente a encontrar tratamentos e a cura para a Progeria. A PRF é aclamada como um excelente exemplo de uma organização de pesquisa translacional bem-sucedida, passando da criação à descoberta do gene e ao primeiro tratamento medicamentoso em apenas 13 anos.

Conscientização Pública

Nosso site fornece acesso às últimas informações sobre pesquisa e suporte para famílias sobre Progeria. Por meio de Facebook, Twitter, Instagram, YouTube, LinkedIn, e outros meios, o alcance direto da PRF nas mídias sociais é de mais de 1 milhão. A história da PRF apareceu na CNN, ABC News, Primetime, Dateline, The Katie Couric Show, NPR, The Associated Press e The Today Show, nas revistas Time e People, The New York Times, The Wall Street Journal e muitos outros veículos de comunicação amplamente lidos. Além disso, o premiado filme da HBO de 2013 A vida segundo Sam aumentou a conscientização de uma forma única e inspiradora. A PRF também gerencia Encontre as crianças, uma campanha global de conscientização para encontrar crianças com Progéria em todo o mundo, para que elas possam obter a ajuda única de que precisam.