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Cotações da Família PRF

Algumas palavras sobre PRF das famílias de nossa comunidade

Perguntamos aos pais o que a PRF significava para eles e ficamos maravilhados com as respostas!

É por isso que fazemos o que fazemos.

Zach e sua mãe, Tina; EUA

“Conectar-nos à PRF nos deu um grande alívio - havia alguém que se preocupava com meu filho, que estava lutando por uma cura. Eles nos dão paz de espírito, sabendo que existem pesquisadores de classe mundial ao nosso lado, trabalhando para curar esta doença fatal. Sou muito grato à PRF por lutar por Zach todos os dias e por tornar o futuro de Zach e de nossa família mais brilhante. ”

- Tina, mãe do Zach

Enzo e seus pais; Austrália

 “Temos muita sorte de ter a Progeria Research Foundation - eles nos dão esperança ... obrigado a todas as pessoas que nos apoiam, tornando nossa jornada com a Progeria mais leve.”

- Catherina, mãe do Enzo

Cam e sua mãe; EUA

“Não sei como lhe agradecer por tudo o que você faz e tem feito pelas famílias da Progéria. Costumo dizer às pessoas que não conhecem a PRF a sorte que temos de ter você ajudando nossos filhos. Saiba que você fez uma grande diferença em nossas vidas. ”

- Stephanie, mãe da Cam

Meghan e seus pais; EUA

“Quando descobrimos que Meghan tinha Progéria (aos 2 anos), a expectativa de vida média era de 13 anos ... pensamos que 13 anos era uma longa distância, e veio tão rápido! E agora ela tem 19 anos, ela é saudável, ela é forte, ela coloca sua mente no que ela quer realizar na sua vida e ela simplesmente vai em frente.

Quando encontramos a Progeria Research Foundation, tive um momento de extremo alívio, consolado pelo fato de que havia alguém em nosso canto trabalhando nesse problema. Eles abordam a resolução do problema com tanta excelência que sei que juntos vamos encontrar a cura! ”

– Bill, pai de Meghan, 2021

Zach e seu amigo, Terry; EUA

 “Embora eu desejasse que o PRF tivesse existido para minha filha Amy, que faleceu em 1985, fui abençoado por tê-la, e é uma bênção que o PRF esteja agora aqui para as crianças e seus pais. ”

- Terry, mãe de Amy

Brennen e sua mãe; EUA

 “A PRF nos abençoou com o dom da esperança em nossa luta para encontrar uma cura para a Progéria. Quando Brennen foi diagnosticado pela primeira vez, estávamos perdidos e perturbados, sem saber para onde nos voltarmos, mas a equipe atenciosa e as famílias amorosas que conhecemos por meio do PRF estiveram ao nosso lado a cada passo do caminho. Nós realmente ganhamos uma família da comunidade Progeria. ”

- Erin, a mãe de Brennen

Alexandra e seus pais; Espanha

 “Somos eternamente gratos à PRF por nos dar a luz e a esperança de que precisávamos quando percebemos que nossa filha de 2 anos, Alexandra, era o único caso de Progéria na Espanha. A maravilhosa equipe PRF e sua rede de profissionais incríveis nos receberam de braços abertos - eles nos deram todo o seu amor e apoio e nos acompanharam nesta jornada difícil, incluindo Alexandra em seus ensaios clínicos, nos dando orientações para melhorar sua qualidade de vida e investigando sem descanso para encontrar uma cura para nossa filha. Para aqueles que apoiaram a PRF ao longo do caminho, agradecemos imensamente sua colaboração com a PRF para que Alexandra e seus colegas tenham um futuro brilhante. ”

- Cedric, o pai de Alexandra

Kaylee comemora seus 17 anosth aniversário em 2021; EUA

 “Para mim, The Progeria Research Foundation significa esperança e apoio. É assustador lidar com uma doença rara, e sei que se eu tiver alguma dúvida, eles farão o possível para ajudar. Eles também ajudaram os pais com Progéria a se conectar para compartilhar suas experiências. Eu sei que eles estão trabalhando duro para encontrar novos tratamentos e uma cura, e não consigo imaginar a vida sem a Progeria Research Foundation. ”

- Marla, mãe de Kaylee

Shreyash e sua família; Índia

 “Em 2017, aprendemos sobre a PRF e que nosso filho, Shreyash, poderia ser tratado. A PRF veio como um raio de esperança e nos apoiou de muitas maneiras. Eles consideraram cada detalhe durante nossa viagem a Boston para que ficássemos confortáveis, incluindo acomodações e viagens, bem como cobrindo nossa viagem de volta à Índia. Por causa da PRF, temos esperança. Além disso, o amor que Shreyash recebe da PRF é impecável. Acho que ninguém já fez tanto. ”

- Arvind, o pai de Shreyash

Zoey e seus pais; EUA

 “PRF é nossa tábua de salvação ... uma família ... nossa esperança de que coisas incríveis por vir.”

- Laura, a mãe de Zoey

Nathan, Bennett e família; EUA

 “Queremos o mesmo que todos - queremos que nossos meninos cresçam ... PRF é a nossa esperança e nos faz continuar.” 

- Phyllis (mãe de Nathan e Bennett)

Aahan e seus pais; Índia

 “A Progeria Research Foundation e sua equipe clínica estão fazendo um trabalho excelente e têm um excelente senso de serviço. Eles têm feito muito por nós e estendemos nossa sincera gratidão e os melhores votos a eles. ”

- Manish Maheshwari, pai de Aahan

Prachi e seu pai; Índia

 “Depois de visitar Mumbai para o check-up de Prachi inicialmente, ficamos sabendo da Progéria e ficamos preocupados. Mas aquele apelo oportuno da PRF nos ajudou a ficar em paz. Assim que visitamos Boston (para o ensaio clínico de Prachi), percebemos o trabalho fenomenal realizado pela PRF, que ao longo dos anos se tornou um forte sistema de apoio para nós. Sou grato a eles e espero vê-los realizar todos os sonhos de Prachi. ” 

- Bikash, o pai de Prachi

Sammy e seus pais; Itália

“Quando os médicos diagnosticaram Sammy com Progéria, não sabíamos nada sobre a doença, então pesquisamos online e encontramos PRF. Conhecemos Audrey Gordon em 2000, junto com Leslie, Scott e Sam, e nos tornamos amigos rapidamente. Em 2006, eles convidaram Sammy para o teste clínico da Progéria, seguido pelo primeiro ensaio clínico da Progéria. Era como se uma porta cheia de esperança se abrisse para nós ...
A PRF fez e está fazendo coisas excepcionais. Sabíamos desde o início que eles se empenhavam de corpo e alma em ajudar todos os adolescentes e crianças com essa doença. Imediatamente ganhamos uma grande família.
Para nós, a PRF é uma tábua de salvação ... A PRF nos dá uma grande esperança. Quando chegamos a Boston, nos sentimos seguros, não temos medo dos ensaios clínicos, nem dos novos medicamentos ... porque sabemos que eles estão trabalhando também com o próprio coração, e isso é muito importante para nós!
-Amerigo e Laura, pai e mãe de Sammy

Zein e sua mãe; Egito

 “Não consigo encontrar palavras para descrever como me senti feliz durante esta viagem [a Boston, para o tratamento com lonafarnibe de Zein], com o incentivo e a esperança de cada pessoa que conheci. Agradeço por nos dar o poder de lutar contra a Progéria. ”

- Dina, mãe de Zein

 

Aaditya e sua família; Índia

 “Aprendemos que Aaditya tinha Progeria em 2014. A Progeria Research Foundation foi uma bênção entrando em nossa vida. Com a ajuda deles, conseguimos fornecer ao nosso filho, com sucesso, assistência médica que nunca teríamos conhecido. Nos últimos anos, o apoio do PRF o ajudou física e emocionalmente. Estamos muito gratos a eles. Meu filho, Aaditya continua falando sobre sua viagem e traz boas lembranças dos EUA. ”

- Uttam, pai de Aaditya