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Assistência ao paciente

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Manual do Progeria Finalidade

Como a maioria dos médicos nunca tratou uma criança com Progéria, muitas vezes existem perguntas sobre como otimizar a qualidade de vida por meio de cuidados diários e tratamento médico. Para atender a essa necessidade, em abril 2010, a PRF publicou a primeira edição do Manual da Progeria, para famílias tocadas por Progéria e seus médicos. De fatos básicos de saúde a recomendações de cuidados diários a extensas diretrizes de tratamento, este manual de 131 páginas ajuda a responder a muitas perguntas para crianças com Progéria em todo o mundo.

 

Atualizações 2019

Em março do 2019, a PRF atualizou e editou todas as seções da primeira edição do manual. Algumas das maiores mudanças na segunda edição incluem uma nova seção sobre genética e aconselhamento genético para o profissional de saúde, e uma infinidade de novas informações de estudos clínicos recentes provenientes da comunidade de pesquisa Progeria, incluindo novas informações cardiovasculares, neurovasculares e endócrinas. como recomendações.

Ao usar esses materiais para relatórios ou apresentações, inclua o seguinte:
Fonte: O Manual da Progeria; Um guia para famílias e profissionais de saúde de crianças com Progéria.
Copyright 2019 da Fundação Progeria de Pesquisa. Todos os direitos reservados.

Continuaremos a atualizar esses materiais à medida que mais informações chegarem. Se você tiver dúvidas médicas específicas, entre em contato conosco (978) 535-2594 ou info@progeriaresearch.org.

Agradeço a todas as crianças e famílias que participam desses projetos muito importantes e aos médicos responsáveis ​​e outros especialistas que contribuem para essas recomendações.

 

Obrigado aos nossos tradutores voluntários

Um agradecimento especial ao Dr. Muneaki Matsuo por organizar a tradução do 2nd Edição – Manual Japonês; ao Dr. Tadashi Satoh e à equipe médica de Pediatria da Universidade de Saga por sua ajuda na tradução; e ao Professor Kenji Ihara, da Universidade de Oita, e à Dra. Rika Kozaki, do Centro Nacional de Saúde e Desenvolvimento Infantil, pela revisão.

Nossos sinceros agradecimentos e agradecimentos ao Dr. Daniel Tanure e à Dra. Laura Cheib pelo tempo e energia que dedicaram à tradução para o português do Manual da Progeria – 2ª edição.

Somos gratos a Sammy Basso e ao Associação Italiana Progeria Sammy Basso por organizar e financiar a tradução italiana do Manual da Progeria – 2ª edição, e a Elise Treggia pelo tempo e esforço que dedicou à tradução.

Mais uma vez estendemos os nossos agradecimentos a Sammy Basso e ao Associação Italiana Progeria Sammy Basso por organizar e financiar a tradução para o árabe do The Progeria Handbook – 2nd Edition, a Elise Treggia pela coordenação com a sua rede de tradutores, e a Sara Anani pelo seu belo trabalho na tradução.

Como a maioria dos médicos nunca tratou uma criança com Progéria, muitas vezes existem perguntas sobre como otimizar a qualidade de vida por meio de cuidados diários e tratamento médico. Para atender a essa necessidade, em abril 2010, a PRF publicou a primeira edição do Manual da Progeria, para famílias tocadas por Progéria e seus médicos. De fatos básicos de saúde a recomendações de cuidados diários a extensas diretrizes de tratamento, este manual de 131 páginas ajuda a responder a muitas perguntas para crianças com Progéria em todo o mundo.

Em março do 2019, a PRF atualizou e editou todas as seções da primeira edição do manual. Algumas das maiores mudanças na segunda edição incluem uma nova seção sobre genética e aconselhamento genético para o profissional de saúde, e uma infinidade de novas informações de estudos clínicos recentes provenientes da comunidade de pesquisa Progeria, incluindo novas informações cardiovasculares, neurovasculares e endócrinas. como recomendações.

 

Ao usar esses materiais para relatórios ou apresentações, inclua o seguinte:
Fonte: O Manual da Progeria; Um guia para famílias e profissionais de saúde de crianças com Progéria.
Copyright 2019 da Fundação Progeria de Pesquisa. Todos os direitos reservados.

Continuaremos a atualizar esses materiais à medida que mais informações chegarem. Se você tiver dúvidas médicas específicas, entre em contato conosco (978) 535-2594 ou info@progeriaresearch.org.

Agradeço a todas as crianças e famílias que participam desses projetos muito importantes e aos médicos responsáveis ​​e outros especialistas que contribuem para essas recomendações.