Manual de Cuidados Clínicos da Progeria Propósito

Como a maioria dos cuidadores médicos nunca tratou uma criança com Progeria, muitas vezes há perguntas sobre como otimizar a qualidade de vida por meio de cuidados diários e tratamento médico. Para responder a essa necessidade, em abril de 2010, a PRF publicou a primeira edição de Manual de Cuidados Clínicos da Progeria, para famílias afetadas pela Progeria e seus médicos. De fatos básicos de saúde a recomendações de cuidados diários e diretrizes de tratamento extensivas, este manual de 131 páginas ajuda a responder muitas perguntas para crianças com Progeria em todo o mundo.

Atualizações de 2019

Em março de 2019, a PRF atualizou e editou todas as seções da primeira edição do manual. Algumas das maiores mudanças na segunda edição incluem uma nova seção sobre genética e aconselhamento genético para o profissional de saúde, e uma infinidade de novas informações de estudos clínicos recentes provenientes da comunidade de pesquisa da Progeria, incluindo novas informações cardiovasculares, neurovasculares e endócrinas, bem como recomendações.

Ao usar esses materiais para relatórios ou apresentações, inclua o seguinte:
Fonte: Manual de Cuidados Clínicos da Progéria: Um Guia para Famílias e Profissionais de Saúde de Crianças com Progéria.
Copyright 2019 pela The Progeria Research Foundation. Todos os direitos reservados.

Continuaremos a atualizar esses materiais à medida que mais informações forem chegando. Se você tiver dúvidas médicas específicas, entre em contato conosco pelo telefone (978) 535-2594 ou info@progeriaresearch.org.

Agradecemos a todas as crianças e famílias que participam desses projetos tão importantes, e aos cuidadores médicos e outros especialistas que contribuem com essas recomendações.

Obrigado aos nossos tradutores voluntários

Um agradecimento especial ao Dr. Muneaki Matsuo por organizar a tradução do 2^e Edição – Manual Japonês; ao Dr. Tadashi Satoh e à equipe médica da Pediatria da Universidade de Saga pela ajuda na tradução; e ao Professor Kenji Ihara, da Universidade de Oita, e à Dra. Rika Kozaki, Centro Nacional de Saúde e Desenvolvimento Infantil, pela revisão.

Nossos sinceros agradecimentos e reconhecimento ao Dr. Daniel Tanure e à Dra. Laura Cheib pelo tempo e energia que dedicaram à tradução para o português do The Progeria Handbook – 2ª edição.

Agradecemos a Sammy Basso e ao Associação Italiana Progeria Sammy Basso por organizar e financiar a tradução italiana do The Progeria Clinical Care Handbook – 2ª edição, e a Elise Treggia pelo tempo e esforço que dedicou à tradução.

Mais uma vez agradecemos a Sammy Basso e ao Associação Italiana Progeria Sammy Basso por organizar e financiar a tradução árabe do The Progeria Clinical Care Handbook – 2ª edição, a Elise Treggia pela coordenação com sua rede de tradutores e a Sara Anani por seu belo trabalho na tradução.

Como a maioria dos cuidadores médicos nunca tratou uma criança com Progeria, muitas vezes há perguntas sobre como otimizar a qualidade de vida por meio de cuidados diários e tratamento médico. Para responder a essa necessidade, em abril de 2010, a PRF publicou a primeira edição de O Manual da Progéria, para famílias afetadas pela Progeria e seus médicos. De fatos básicos de saúde a recomendações de cuidados diários e diretrizes de tratamento extensivas, este manual de 131 páginas ajuda a responder muitas perguntas para crianças com Progeria em todo o mundo.

Em março de 2019, a PRF atualizou e editou todas as seções da primeira edição do manual. Algumas das maiores mudanças na segunda edição incluem uma nova seção sobre genética e aconselhamento genético para o profissional de saúde, e uma infinidade de novas informações de estudos clínicos recentes provenientes da comunidade de pesquisa da Progeria, incluindo novas informações cardiovasculares, neurovasculares e endócrinas, bem como recomendações.

Ao usar esses materiais para relatórios ou apresentações, inclua o seguinte:
Fonte: Manual da Progéria: um guia para famílias e profissionais de saúde de crianças com Progéria.
Copyright 2019 pela The Progeria Research Foundation. Todos os direitos reservados.

Continuaremos a atualizar esses materiais à medida que mais informações forem chegando. Se você tiver dúvidas médicas específicas, entre em contato conosco pelo telefone (978) 535-2594 ou info@progeriaresearch.org.

Agradecemos a todas as crianças e famílias que participam desses projetos tão importantes, e aos cuidadores médicos e outros especialistas que contribuem com essas recomendações.