Porta-vozes

Trabalhando em estreita colaboração com o Conselho de Administração, comitês, funcionários e voluntários, a Sra. Gordon é responsável pelo crescimento financeiro e organizacional, pelo desenvolvimento de programas e pela gestão diária da The Progeria Research Foundation.

A Sra. Gordon é formada pela Tufts University e pela Northeastern University School of Law. Antes de ser cofundadora da The Progeria Research Foundation, ela exerceu advocacia em Massachusetts e na Flórida, especializando-se em litígios civis.

Localmente, ela é presidente do Peabody Rotary Club e atua no Peabody Board of Registrars. A Sra. Gordon foi reconhecida por suas realizações por meio do prêmio Business and Professional Women of the Year Award do North of Boston para organizações sem fins lucrativos, sendo nomeada Community Hero pelo Jewish Family Services e recebendo o prêmio Mary Upton Ferrin por liderança. Sob sua gestão como presidente fundadora e diretora executiva da PRF, a PRF recebeu a cobiçada classificação Charity Navigator de 4 estrelas nos últimos 9 anos, e a PRF recebeu o prêmio Paul G. Rogers Distinguished Organization Advocacy Award da Research!America por trazer a progeria da obscuridade para a vanguarda da pesquisa translacional bem-sucedida.

A Sra. Gordon mora em Peabody, Massachusetts, com seu marido Rich Reed, suas filhas Nadia e Svetlana e seus cachorros Fred e Jack.

Leslie Gordon é cofundadora da The Progeria Research Foundation e atua como Diretora Médica voluntária da organização. A Dra. Gordon é a Investigadora Principal dos programas PRF em andamento para a Progeria, incluindo o PRF Registro Internacional de Progéria, Banco de dados médicos e de pesquisa, Banco de Células e Tecidos, e o Programa de Diagnóstico Genético. Ela presidiu 11 reuniões científicas internacionais financiadas pelo National Institutes of Health sobre Progeria. Ela é professora de pesquisa pediátrica no Hasbro Children's Hospital e na Alpert Medical School da Brown University e cientista pesquisadora no Women & Infants Hospital em Providence, RI. Ela é pesquisadora associada em anestesia na Harvard Medical School e cientista sênior da equipe – professora associada no Boston Children's Hospital.

A Dra. Gordon abriu caminho para encontrar tratamentos e a cura para aqueles afetados pela Progeria. Ela foi coautora da descoberta do gene para a Progeria em 2003 em Natureza, autor principal do estudo de descoberta do tratamento da Progéria de 2012 em Revista da Associação Médica Americana (JAMA). Ela foi co-presidente de quatro Ensaios clínicos de medicamentos Progeria para crianças com Progéria no Hospital Infantil de Boston.

A Dra. Gordon obteve seu diploma de graduação pela Universidade de New Hampshire e seu mestrado, doutorado e doutorado pela Universidade Brown.

Depois de trabalhar por 14 anos no Escritório Nacional da March of Dimes, onde foi vice-presidente sênior de programas de capítulos e vice-diretor médico, em outubro de 2015 o Dr. Berns se tornou presidente e CEO do NICHQ (Instituto Nacional para Qualidade da Saúde Infantil), uma organização independente e sem fins lucrativos que trabalha para melhorar a saúde das crianças.

Scott é um pediatra certificado e médico de emergência pediátrica. Ele é professor clínico de pediatria na Warren Alpert Medical School da Brown University e professor clínico de serviços de saúde, política e prática na Brown School of Public Health em Providence, RI. Ele obteve um mestrado em saúde pública pela Harvard School of Public Health com concentração em saúde, política e gestão, e concluiu uma bolsa de um ano da Casa Branca, onde atuou como assistente especial do Secretário de Transporte dos EUA.

Scott recebeu o Prêmio Willis Wingert de excelência em pesquisa em medicina de emergência pediátrica da Academia Americana de Pediatria, um prêmio nacional da Associação Nacional Perinatal, um prêmio de serviço de saúde pública do Departamento de Transporte dos EUA e o Prêmio Impacto de 2015 da White House Fellows Foundation & Association.

Sammy Basso era conhecido e adorado em todo o mundo como porta-voz da PRF e da comunidade Progeria. Ele faleceu em outubro de 2024 aos 28 anos, a pessoa mais velha conhecida a viver com Progeria clássica.

Nascido em 1995, Sammy foi diagnosticado com Progeria aos dois anos de idade, servindo como porta-voz da Associação Italiana Sammy Basso para Progeria desde os dez anos de idade. Em 2007, Sammy foi um dos primeiros a participar dos ensaios clínicos da PRF, testando o medicamento lonafarnib, agora aprovado pela FDA, como o primeiro tratamento para Progeria. Em 2014, ele foi destaque no documentário da National Geographic “Il Viaggio di Sammy” (as viagens de Sammy), que narrou sua viagem dos sonhos: viajar pela Rota 66 nos EUA, de Chicago a Los Angeles, com seus pais e amigos.

Em 2018, Sammy se formou na Universidade de Pádua com um diploma em Ciências Naturais e apresentou uma tese sobre uma abordagem de edição genética em camundongos HGPS. Mais tarde naquele ano, ele foi premiado como Cavaleiro da Ordem do Mérito da República Italiana, por sua pesquisa aprofundada em deficiências e sua parceria com o governo italiano. Em 2020, Sammy se tornou membro da força-tarefa regional e nacional do Veneto para divulgação de informações sobre a COVID-19 (recursos científicos e de influenciadores). Em 2021, Sammy se formou com um segundo diploma em Biologia Molecular com uma tese sobre a interseção de Lamin A e Interleucina-6, uma abordagem para tratar Progeria visando a proteína tóxica, conhecida como progerina. Ouça Sammy em um painel no STAT Breakthrough Science Summit de 2021 aqui.​

Guardamos com carinho as lembranças do extraordinário entusiasmo de Sammy pela vida, do seu otimismo, da sua gentileza e do seu brilhantismo enquanto fazemos o que ele gostaria que fizéssemos: continuar nossa luta pela cura.

John Tacket, de 16 anos, o primeiro Embaixador Jovem da PRF, faleceu na quarta-feira, 3 de março de 2004. John era uma pessoa incrível que nunca deixou sua condição desacelerá-lo. Entre suas atividades escolares, trabalho e paixão pela bateria, ele gostava de conversar com outras pessoas, especialmente crianças, sobre a Progeria porque sentia que era importante que as pessoas fossem educadas sobre isso. John foi um membro-chave do painel que anunciou a descoberta do gene da Progeria em abril de 2003 em Washington, DC. Ele respondeu às perguntas dos repórteres e comentou que foi um momento emocionante para ele e seus amigos. Estamos orgulhosos de ter conhecido John e a PRF é eternamente grata por suas contribuições para aumentar a conscientização sobre a Progeria e o trabalho da PRF. Ele foi uma inspiração para todos nós. John fará muita falta.

Clique aqui para ver uma entrevista com John, feita quando ele tinha 13 anos.

Obrigado à família de Megan Nighbor, que serviu como a primeira família embaixadora da PRF. Os Nighbors foram verdadeiros pioneiros na conscientização e arrecadação de fundos, e continuam a apoiar a PRF nessas atividades importantes.