Porta-vozes

Merlin é um talentoso violoncelista e violinista, entusiasta de viagens, poeta e autor publicado, e formou-se no Emerson College em Massachusetts em 2022 (para um vislumbre do sucesso do livro de Merlin, clique SUA PARTICIPAÇÃO FAZ A DIFERENÇA). Merlin atua como porta-voz da Fundação de Pesquisa Progeria em eventos, incluindo a Corrida Anual da PRF, o Workshop Científico Internacional da PRF e em uma variedade de aparições na mídia. No verão passado, Merlin trabalhou com um grupo fantástico de crianças no The Hole in the Wall Gang Camp, em Connecticut.

Nascido em 1995, Sammy Basso foi diagnosticado com Progéria aos dois anos de idade e é o porta-voz da Associação Italiana de Sammy Basso para a Progéria desde os dez anos de idade. Em 2007, Sammy foi um dos primeiros a ingressar nos ensaios clínicos da PRF, testando o medicamento lonafarnib, agora aprovado pela FDA, como o primeiro tratamento para a Progéria. Em 2014, ele foi destaque no documentário da National Geographic “Il Viaggio di Sammy” (viagens de Sammy), que narrou sua viagem dos sonhos: viajar na Rota 66 nos EUA de Chicago a Los Angeles com seus pais e amigos.

Em 2018, Sammy se formou na Padua University em Ciências Naturais e apresentou uma tese sobre uma abordagem de edição genética em camundongos HGPS. Mais tarde naquele ano, foi condecorado Cavaleiro da Ordem do Mérito da República Italiana, por sua pesquisa aprofundada sobre deficiência e sua parceria com o governo italiano. Em 2020, Sammy tornou-se membro da força-tarefa regional e nacional do Veneto para divulgação de informações do COVID-19 (recursos científicos e de influência). Em 2021, Sammy se formou com um segundo diploma em Biologia Molecular com uma tese sobre a interseção da Lamina A e Interleucina-6, uma abordagem para o tratamento da Progéria tendo como alvo a proteína tóxica, conhecida como progerina.

Ouça Sammy em um painel no 2021 STAT Breakthrough Science Summit SUA PARTICIPAÇÃO FAZ A DIFERENÇA.

Trabalhando em estreita colaboração com a diretoria, comitês, funcionários e voluntários, a Sra. Gordon é responsável pelo crescimento financeiro e organizacional da The Progeria Research Foundation, desenvolvimento de programas e gerenciamento diário.

A Sra. Gordon é formada pela Tufts University e pela Northeastern University School of Law. Antes de cofundar a Progeria Research Foundation, ela atuou como advogado em Massachusetts e na Flórida, com especialização em contencioso civil.

Localmente, ela é a presidente do Peabody Rotary Club e atua no Conselho de Registradores da Peabody. A Sra. Gordon foi reconhecida por suas realizações por meio do Prêmio Mulheres Profissionais e Empresariais do Ano de North of Boston para organizações sem fins lucrativos, sendo nomeada Herói da Comunidade pelo Jewish Family Services e recebendo o Prêmio Mary Upton Ferrin por liderança. Sob sua gestão como presidente fundadora e diretora executiva da PRF, a PRF foi premiada com a cobiçada classificação Charity Navigator 4 estrelas nos últimos 9 anos, e a PRF recebeu o prêmio Paul G. Rogers de defesa de organização distinta da Research! America por trazer a progéria da obscuridade para o vanguarda da pesquisa translacional de sucesso.

A Sra. Gordon mora em Peabody, Massachusetts, com seu marido Rich Reed, as filhas Nadia e Svetlana e os cachorros Fred e Jack.

Leslie Gordon é co-fundadora da The Progeria Research Foundation e atua como diretora médica voluntária da organização. O Dr. Gordon é o Investigador Principal dos programas em andamento da PRF para a Progeria, incluindo o PRF International Progeria Registry, Banco de Dados Médico e de Pesquisa, Banco de Células e Tecidos, e as Programa de Diagnóstico Genético. Ela presidiu 11 reuniões científicas internacionais financiadas pelo National Institutes of Health sobre a Progéria. Ela é professora de pesquisa em pediatria no Hasbro Children's Hospital e na Alpert Medical School da Brown University e pesquisadora no Women & Infants Hospital em Providence, RI. Ela é Pesquisadora Associada em Anestesia na Harvard Medical School e Cientista Sênior – Professora Associada no Boston Children's Hospital.

O Dr. Gordon abriu o caminho para encontrar tratamentos e a cura para os afetados pela Progéria. Ela foi coautora da descoberta do gene da Progéria em 2003 em Natureza, principal autor do estudo de descoberta do tratamento da Progéria em 2012 em Jornal da Associação Médica Americana (JAMA). Ela co-presidiu quatro Ensaios clínicos de medicamentos Progeria para crianças com Progéria no Boston Children's Hospital.

Dr. Gordon recebeu seu diploma de graduação da Universidade de New Hampshire e seu mestrado e MD, PhD da Brown University.

Depois de servir durante os anos 14 no Escritório Nacional de March of Dimes, onde foi vice-presidente sênior de programas capitulares e vice-consultório médico, em outubro 2015, o Dr. Berns tornou-se presidente e CEO do NICHQ (Instituto Nacional de Qualidade da Saúde da Criança), uma organização independente e sem fins lucrativos que trabalha para melhorar a saúde das crianças.

Scott é pediatra e médico de emergência pediátrico certificado pelo conselho. Ele é professor clínico de pediatria na Faculdade de Medicina Warren Alpert da Brown University e professor clínico de serviços, políticas e práticas de saúde na Brown School of Public Health em Providence, RI. Ele obteve um mestrado em saúde pública pela Harvard School of Public Health, com concentração em saúde, políticas e gestão, e completou uma bolsa de um ano na Casa Branca, onde atuou como assistente especial do Secretário de Transporte dos EUA.

Scott recebeu o Prêmio Willis Wingert de excelência em pesquisa em medicina de emergência pediátrica da Academia Americana de Pediatria, um prêmio nacional da National Perinatal Association, um prêmio de serviço de saúde pública do Departamento de Transporte dos EUA e o Prêmio Impacto de 2015 do Fundação e Associação de Companheiros da Casa Branca.

John Tacket, primeiro embaixador da juventude da PRF, faleceu na quarta-feira, março, 16rd, 3. John era uma pessoa incrível que nunca deixava sua condição desacelerá-lo. Entre as atividades escolares, o trabalho e a paixão pela bateria, ele gostava de conversar com outras pessoas, principalmente crianças, sobre Progeria, porque achava importante que as pessoas fossem educadas sobre isso. John foi um membro importante do painel que anunciou a descoberta do gene Progeria em abril de 2004, em Washington, DC. Ele respondeu às perguntas dos repórteres e comentou que era um momento emocionante para ele e seus amigos. Estamos orgulhosos de saber que John e a PRF são eternamente gratos por suas contribuições na conscientização sobre Progéria e o trabalho da PRF. Ele foi uma inspiração para todos nós. John fará muita falta.

Clique aqui para ver uma entrevista com John, tirada quando ele tinha os anos 13.

Obrigado à família de Megan Nighbor, que serviu como a primeira família de embaixadores da PRF. Os vizinhos foram verdadeiros pioneiros na conscientização e captação de recursos e continuam a apoiar a PRF nessas importantes atividades.