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Encontre as crianças

O que é a campanha “Encontre as Crianças”?

“A campanha 'Find the Children' da PRF é nossa busca global por crianças com Progeria. Se pudermos ENCONTRAR as crianças, podemos AJUDÁ-las, fornecendo a elas um tratamento que prolongue a vida, acesso a futuros ensaios clínicos e conexões com outras famílias de crianças com Progeria.”

Dra. Leslie Gordon

Diretor Médico, Fundação de Pesquisa Progeria

A conscientização pública sobre uma doença ultrarrara como a Progéria é fundamental para educar médicos, famílias, pesquisadores e o público em geral sobre a doença e a missão da PRF.

PRF's 'Encontre oe Crianças' campanha é uma iniciativa estratégica de conscientização focada em encontrar crianças em áreas do mundo onde acreditamos que muitas estão vivendo - sem diagnóstico e sem tratamento. Mas, para ajuda as crianças, devemos encontrar as crianças.

Para esse fim, criamos materiais informativos sobre a Progeria e o progresso empolgante da PRF para conscientizar, educar e ajudar as famílias, seus médicos, pesquisadores e o público sobre a Síndrome de Progeria de Hutchinson-Gilford – disponível em vários idiomas abaixo. Você pode visualizar e baixar um infográfico sobre a Progeria e os programas relacionados à pesquisa da PRF, bem como uma folha de informações frente e verso mais abrangente (para impressão).

Ajude-nos a causar impacto! Por favor, compartilhe-os amplamente para informar aqueles em seu país ou região sobre nossa missão vital de ajudar todas as crianças ao redor do mundo com Progeria. Embora tenhamos feito um progresso incrível encontrando, diagnosticando e tratando muitas crianças, ainda há uma estimativa de 150 a 250 crianças ao redor do mundo com Progeria para serem encontradas, tratadas e, um dia, curadas. Com a sua ajuda, seguiremos em frente até encontrar todos eles!

Em dezembro de 2024, era aqui que viviam 149 crianças e jovens adultos com Síndrome de Hutchinson-Gilford Progeria (HGPS), todos com uma mutação produtora de progerina no gene LMNA; e 78 pessoas na categoria de laminopatia progeroide (PL), que têm mutações na via da lamina, mas não produzem progerina; em um total de 50 países.

O que você pode fazer?

Se alguém que você conhece ou um paciente que você trata tem características semelhantes à Progéria, entre em contato conosco em info@progeriaresearch.org.

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