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Encontre as crianças

O que é a campanha "Encontre as crianças"?

“A campanha 'Encontre as Crianças' permitirá que a PRF forneça a essas crianças tratamentos transformadores de vida e as conecte com profissionais médicos locais e outras famílias de crianças com Progéria.”

Dr. Leslie Gordon

Diretor Médico, Fundação de Pesquisa Progeria

Busca da PRF por crianças não diagnosticadas

Imagine seu filho vivendo com uma doença desconhecida e fisicamente óbvia - ninguém nunca viu ninguém como seu filho ou filha, e ninguém sabia o que fazer para ajudar. Mas um dia, graças a um artigo ou reportagem na TV, você, parente, professor, médico ou vizinho viu uma criança com Progéria, percebeu o diagnóstico e encontrou a PRF. Agora, um mundo de suporte, respostas e ESPERANÇA está lá para você.

Progéria, uma doença rara, fatal e de envelhecimento rápido, está tirando a vida de crianças em todo o mundo. Sem tratamento, todas as crianças com Progéria morrem de doenças cardíacas (ataques cardíacos e derrames) com uma idade média de 14.5 anos. A Progeria Research Foundation está em uma missão para curar Progeria. Com a sua ajuda, todas as crianças do mundo podem se beneficiar não apenas quando a cura for encontrada, mas também AGORA com os avanços que fizemos. Quando esta campanha foi lançada em outubro de 2009, conhecíamos apenas 54 crianças. Em grande parte graças a esses esforços de conscientização em todo o mundo, vimos um aumento tremendo e sem precedentes. Essas crianças e suas famílias estão se beneficiando dos programas oferecidos pela PRF, incluindo testes clínicos que resultaram em tratamentos que estão dando às crianças corações mais fortes e vidas mais longas.

Os especialistas acreditam que existem 350-400 crianças em todo o mundo vivendo com Progeria, com aproximadamente 200 que ainda não foram diagnosticados ou identificados. Estatisticamente, acredita-se que o 2 / 3 esteja localizado na China e na Índia - sem diagnóstico, sem tratamento e, em alguns casos, com ostracismo em suas comunidades por causa de sua aparência física.

A campanha "Encontre as crianças" foi projetado para fazer exatamente isso: pesquise globalmente as crianças não diagnosticadas com Progeria para que elas também possam ter acesso aos cuidados exclusivos de que precisam, e ajudar a promover a ciência clínica da Progeria. Em parceria com GlobalHealthPR, um grupo mundial de comunicações de saúde, bem como suas agências irmãs no exterior - MediaMedic na Índia e Madison Communications na China, a PRF relançou nossa campanha de conscientização internacional em 2019 para garantir o maior alcance possível.

Crianças com Progéria têm uma aparência semelhante. Os sintomas da Progéria incluem falha no crescimento, perda de gordura e cabelo corporal, osteoporose, pele envelhecida, rigidez das articulações, luxação do quadril, aterosclerose generalizada e doenças cardiovasculares (cardíacas).

Em 31 de dezembro de 2023, sabíamos de 144 crianças e adultos jovens com Síndrome de Hutchinson-Gilford Progeria (HGPS), todos com uma mutação produtora de progerina no gene LMNA; e 52 pessoas na categoria de laminopatia progeróide (PL), que têm mutações na via lamina, mas não produzem progerina; em um total de 50 países.

O que você pode fazer?

Se alguém que você conhece ou um paciente que você trata tem características semelhantes à Progéria, entre em contato conosco em info@progeriaresearch.org.