A Progeria Research Foundation é o recurso global para pesquisa e educação em Progeria. A progéria é uma condição ultra-rara. Para entender melhor a patologia e o curso natural da síndrome, estabelecemos um Programa de Registro Internacional.

O Registro fornece recursos para o estudo da Progéria e mantém um banco de dados centralizado sobre crianças com Progéria de todo o mundo, além de servir para melhorar a comunicação de ideias entre pesquisadores, para garantir a distribuição rápida de qualquer nova informação que possa beneficiar os pacientes e suas famílias.

O Registro pode ser auditado por agências governamentais, como a Food and Drug Administration dos EUA, em situações como o desenvolvimento de medicamentos.

Sua cooperação no registro e em ajudar a contribuir com informações sobre crianças com Progéria para o Registro é muito apreciada. Se você é pai, médico ou outro representante de uma criança com Progéria, preencha um Formulário de Registro e envie-o para info@progeriaresearch.org.

Desde já agradeço pela participação Registro Internacional de Pacientes com Progéria da PRF.