Sam faleceu em 10 de janeiro de 2014. Ele tinha 17 anos. O filme mostra Sam com idades entre 13 e 15 anos, e somos muito gratos que este documentário premiado permitirá que o mundo conheça esta pessoa extraordinária e o legado de amor, esperança e inspiração que ele presenteou ao mundo. Sam gostava de muitas coisas, incluindo música, histórias em quadrinhos e assistir seus amados times esportivos de Boston jogarem. Ele alcançou as mais altas honrarias acadêmicas, foi líder de seção de percussão em sua banda do ensino médio e alcançou o posto de Eagle Scout no Boy Scouts of America.

Sam começou a falar publicamente aos 4 anos de idade, logo após seus pais fundarem a The Progeria Research Foundation, inclusive em dois Conferências TEDx. Exatamente uma década depois de proferir sua palestra de outubro de 2013 sobre sua filosofia para uma vida feliz, a palestra superou 100 milhões de visualizações em vários canais, entre TED.com e TEDx, e tweets diários sobre como sua palestra inspirou as pessoas continuam. Sam foi entrevistado em programas nacionais de televisão e rádio, incluindo ABC Primetime e NPR, impressionando seu público com seu comportamento articulado, espirituoso e inteligente. Por meio de A vida segundo Sam e sua palestra atemporal no TEDx, ele continua a inspirar todos nós na PRF, assim como milhões de pessoas ao redor do mundo.

Durante as filmagens de A vida segundo Sam, o residente canadense Devin Scullion tinha 14 anos. Mais do que tudo, Devin gostava de voar e de qualquer coisa relacionada a aviões e à mecânica de como eles funcionavam. Devin também era um grande fã de futebol e adorava torcer pelo Hamilton Ticats. Ele começou a tomar lonafarnib por meio do teste clínico de medicamentos da PRF aos 11 anos. Infelizmente, Devin faleceu em 22 de janeiro de 2017, aos 20 anos. Nas palavras de sua mãe, "Fazer parte do teste definitivamente ajudou a prolongar sua vida; sem a PRF, não o teríamos por tanto tempo."

Durante as filmagens de A vida segundo Sam, ela tinha 10 anos. Megan tem agora 24 e está prosperando. Ela ama andar a cavalo e gosta de fazer joias para todos os seus amigos.

Megan foi a primeira criança a tomar o medicamento Zokinvy (lonafarnib) em junho de 2007 – foi um momento histórico! Quando a agenda permite, ela vem a Boston para seus tratamentos de teste com seu amigo Merlin Waldron. Os dois estão juntos em Boston na maioria de suas visitas de teste. Megan e sua família querem que você saiba que eles têm total fé e confiança em todos os pesquisadores e médicos e, claro, na PRF: “Mas aqueles que esperam no Senhor receberão sua força; voarão sobre asas como águias; correrão e não se cansarão, caminharão e não se fatigarão.” Isaías 40:31

A pessoa mais velha conhecida com Progeria clássica, o residente italiano Sammy Basso faleceu em outubro de 2024 aos 28 anos. Sammy era conhecido e adorado em todo o mundo como um porta-voz da PRF e da comunidade Progeria. Ele e seus amigos adoravam criar projetos que impactassem a sociedade de forma positiva, como ajudar pessoas necessitadas ou espalhar a conscientização para grandes causas (confira o trabalho deles com Sammy corre Brenta, por exemplo!) Em 2014, Sammy foi destaque em uma série da National Geographic italiana, A Viagem de Sammy, que narrou sua viagem dos sonhos: viajar pela Rota 66 nos EUA de Chicago a Los Angeles com seus pais, Laura e Amerigo, e o amigo Riccardo. Os pais de Sammy fundaram a Associação Italiana Progeria Sammy Basso para conscientizar, financiar pesquisas e fornecer serviços de apoio às famílias italianas afetadas pela Progéria.

Em 2018, Sammy se formou na Universidade de Pádua com um diploma em Ciências Naturais e apresentou uma tese sobre uma abordagem de edição genética em camundongos HGPS. Mais tarde naquele ano, ele foi premiado como Cavaleiro da Ordem do Mérito da República Italiana, por sua pesquisa aprofundada em deficiências e sua parceria com o governo italiano. Em 2020, Sammy se tornou membro da força-tarefa regional e nacional do Veneto para divulgação de informações sobre a COVID-19 (recursos científicos e de influenciadores). Em 2021, Sammy se formou com um segundo diploma em Biologia Molecular com uma tese sobre a interseção de Lamin A e Interleucina-6, uma abordagem para tratar Progeria visando a proteína tóxica, conhecida como progerina. Ouça Sammy em um painel no STAT Breakthrough Science Summit de 2021 aqui.​

Durante as filmagens de A vida segundo Sam, ela tinha cerca de um ano e agora tem 15! Ela ama a escola e tem muitos amigos! Zoey ama desenhar, escrever, ser boba, estar com suas melhores amigas, ajudar sua mãe a cozinhar e ela ama especialmente a aula de ginástica!

Zoey também adora música, canto e dança. Ela tem dois irmãos mais velhos, Aidan e Gavin. Eles se comportam como irmãos típicos – eles brincam muito juntos, mas às vezes discutem sem motivo.

Em julho de 2013, Zoey começou a tomar lonafarnib como parte do Expansão de teste, e em abril de 2016, ela e sua amiga Carly foram as primeiras a se inscrever no novo,  Teste de 2 drogas. Por muitos anos, sua família liderou o Capítulo de Nova Jersey da PRF, “Team Zoey”, que fornece fundos vitais para pesquisar tratamentos adicionais e a cura. Siga Zoey em Instagram e Twitter!

Alexandra é uma menina feliz de 8 anos que gosta de ir à escola, rir e brincar com seus colegas. Ela ama música e tocar instrumentos, e é louca por dança! Mesmo fora da escola de dança, Alexandra dança onde quer que ouça música – no carro, nas lojas, no supermercado… Ela também gosta de nadar e brincar na piscina, onde as pessoas a chamam de “peixinho”. Em casa, ela está sempre brincando de professora com todas as suas bonecas e bebês. À noite, antes de dormir, ela adora ler livros com seus pais e ouvir histórias de princesas. Ela tem muitos desejos e sonhos; um deles, conhecer Minnie Mouse, se tornou realidade há vários anos quando ela foi à EuroDisney (casa de Minnie na Europa) e a conheceu em uma recepção privada onde brincaram, conversaram, dançaram e se abraçaram. Como Alexandra é o único caso na Espanha, e não havia fundações específicas para Progeria no país, a família de Alexandra decidiu criar a sua própria – “Associação Progéria Alexandra Peraut” – como uma forma de aumentar a conscientização e os fundos para a pesquisa da Progeria. Os pais de Alexandra foram desafiados a terminar o Challenge Madrid Triathlon (revezamento completo) para aumentar a conscientização sobre a Progeria e seus associação e para arrecadar fundos para pesquisa. Dê uma olhada em este vídeo da família cruzando a linha de chegada, e confira a sua Instagram e Facebook para mais informações!

Beandri é da África do Sul e fará 19 anos em novembro de 2024. Ela é uma de quatro irmãos, com três irmãos mais velhos. Beandri ama música africâner e faz as pessoas mais conscientes da Progeria ao fazer uma transmissão ao vivo no TikTok. Ela é conhecida como BB no TikTok. Ela obteve certificados em creche e psicologia infantil e recentemente também concluiu seus estudos de coach de vida. Ela ama seus cachorros e Angel, seu macaco sagui. Ela é muito positiva, embora tenha passado por muitas cirurgias. Sua família tem uma página no Facebook para ela,“Beandri, nossa inspiração.” Ela é uma grande inspiração para todos nós e nos mantém positivos com sua visão de vida.

Brennen é um garoto de 15 anos de Nova York. Ele é muito ativo e ama seu cachorro e seu irmãozinho, Owen. A família e os amigos de Brennen começaram a EQUIPE BRENNEN para ajudar a arrecadar fundos e conscientizar sobre a Progeria, e sua pequena cidade no norte do estado de Nova York se uniu em torno da família. Em julho de 2014, Brennen teve seu primeiro Ensaio clínico de Progeria visita em Boston. A mãe dele postou no Facebook o quão orgulhosa ela estava pela maneira como Brennen lidou com todos os testes! Continue com esse garotinho divertido e sua ótima equipe no Página do Facebook da equipe Brennen.

Enzo é um adorável garoto australiano de 13 anos com um sorriso lindo e contagiante. Enzo adora construir com Legos e está muito interessado em aprender tudo sobre os planetas e o espaço. Ele é um estudante em tempo integral, onde matemática, ciências e arte são suas matérias favoritas. Ele gosta de seu tempo na escola com seus amigos, onde ele é um garoto popular! Enzo adora esportes, mas não é forte o suficiente para brincar com seus colegas. Em vez disso, ele gosta de aulas semanais de natação e dança. Ele participa todos os anos do Glenelg Christmas Pageant e do concerto de fim de ano com Dancers by Donna. Ele adora estar no palco! Seu amor pela música está aumentando a cada ano, e ele está planejando ter aulas de violão em breve. Além disso, Enzo adora correr. Ele participa todos os anos da City-to-Bay Fun Run em Adelaide no grupo de caminhada de 6 km. Vê-lo cruzar a linha de chegada todos os anos não tem preço. Enzo construiu uma comunidade: a 'Equipe Enzo' organiza muitas atividades de arrecadação de fundos para apoiar Enzo em sua jornada com a Progeria.

Enzo foi uma das crianças mais novas a se inscrever nos Ensaios Clínicos da PRF, em 2015. Sua primeira visita a Boston foi em abril de 2015, aos 3 anos. Depois, ele veio em setembro de 2017 e, mais recentemente, em setembro de 2019. Enzo se inscreveu no ensaio de um medicamento para continuar tomando lonafarnib. Como pais, Catherina e Percy aprenderam a viver com o medo de que qualquer coisa possa acontecer a qualquer dia ou hora. Por outro lado, ter a PRF em suas vidas lhes deu a esperança de que, em vez de aproveitar Enzo por apenas 14 ou 15 anos, agora eles podem acreditar fortemente que o verão terminar o ensino médio, dirigir um carro e continuar seus estudos. Eles estão esperançosos de que uma cura será encontrada nos próximos anos!

Veja Enzo em movimento e conheça sua família neste vídeo especial, e mantenha contato com eles em Facebook. Você também pode apoiar o Team Enzo em seu página de arrecadação de fundos.

Kaylee tem 21 anos e é de Ohio. Quando não está estudando para ser paralegal, ela gosta de sair com amigos, dirigir sua van e viajar. Suas viagens favoritas até agora foram Savannah, GA, e Phoenix, AZ. Kaylee é uma influenciadora online, celebridade local e uma garota muito ocupada. Ela foi convidada para falar no Total Package Girl Leadership Summit em outubro de 2019. Acompanhe Kaylee juntando-se a ela Grupo do Facebook!

Lindsay é uma mulher de 20 anos, pé no chão e despreocupada, de Michigan, que foi apresentada com Hayley e Kaylee no Barbara Walters 20/20 Special de 2010. '7 indo para os 70'. Hoje em dia, ela está arrasando no Albion College!! Em maio de 2024, ela recebeu o reconhecimento por ter um dos maiores GPAs entre a turma de 2026! Lindsay gosta de sair com os amigos quando não está estudando, ouvindo música, lendo, escrevendo ou desenhando.

Como caloura na Challenging Borders International Human Rights Conference no Albion College em abril de 2023, ela apresentou as diferentes políticas em condados santuários nos EUA, interagindo com pessoas de 9 países e 18 universidades. Foi realmente uma experiência cultural!!

Mateo tem 22 anos e é de uma cidade grande na Argentina. Ele começou a vir para Boston para o primeiro teste clínico de Progeria, lá em 2007! Ele está planejando seguir carreira em engenharia da computação e ama tecnologia; ele está sempre no celular, navegando na internet e jogando seu jogo favorito, “Free Fire”. Ele também gosta de jogar pôquer e xadrez.

Ele não gosta de perder os fins de semana com seus primos favoritos, Enzo e Agustin (gêmeos), e o grupo de amigos que eles têm em comum. Mateo é muito amado por todos os seus amigos, e por muitas pessoas em sua rede que o apoiam em sua jornada.

Conheça Michiel, 26, que adora snowboard e corrida de kart, jogos de computador, sair com os amigos e “The Big Bang Theory”. Sua irmã de 18 anos, Amber, adora brincar de cavalo com Michiel e adora ginástica, dança, a cor verde e seu celular. Leia sobre esses irmãos muito próximos da Bélgica em seu site multilíngue criado com amor por seus pais. Aprenda através do diário detalhado sobre suas experiências vivendo com Progeria, e a vida deste menino e menina maravilhosos que trazem tanta alegria a todos que os conhecem. Você também pode manter contato com eles em Página do Michiel no Facebook ou em Página do Instagram da Amber.

Aprendemos muito sobre Michiel e Amber em nosso primeiro jogo de “Confronto entre irmãos”. Eles não concordaram muito, mas ficou claro que Amber mantém o quarto mais arrumado e que ambos os irmãos sonham em viajar. A família escolheu o Cambridgeside Galleria Mall para o local da filmagem, o que fez sentido depois de ouvir que uma das atividades favoritas de Amber é fazer compras! Para uma visão mais detalhada da vida de Michiel e Amber, confira o Boletim PRF 2019, apresentando uma breve entrevista com a dupla de irmãos.

Nathan e Bennett são irmãos com Progeria que vivem fora da Filadélfia, PA com seus pais, a irmã mais velha Libby e a cadela Ruby. Ambos têm uma forma rara de Progeria chamada Displasia Mandibuloacral (MAD) e têm condições médicas semelhantes às de crianças com Progeria clássica. Nathan tem 19 anos e Bennett tem 15. Nathan é muito cauteloso, responsável e com mentalidade acadêmica. Ele toca violino, trompete e ama qualquer coisa relacionada à ciência. Bennett é mais "despreocupado" e se sai bem por causa de seu sorriso encantador e personalidade boba. Ele ama qualquer coisa relacionada a esportes e joga futebol por horas ao ar livre, independentemente do clima! Ambos são obcecados por Star Wars, Minecraft e, claro, seus dispositivos eletrônicos! Apesar das diferenças de idade e personalidade, esses dois são melhores amigos! Veja sua linda irmandade/amizade e conheça sua família neste entrevista emocionante por Livros especiais para crianças especiais. Para mais informações sobre esta dupla dinâmica, visite seu Página do Facebook.

Zein é a única criança no Egito identificada pelo nome e geneticamente testada para Progéria. Ele tem 7 anos e faz parte do teste de monoterapia da PRF. Em setembro de 2019, sua viagem a Boston para o teste foi a primeira vez que ele deixou o Egito! Zein gosta de passar tempo com sua família, ler livros com seu irmão mais velho, Adam, e cantar e dançar. Todos amam Zein quando o conhecem, porque ele é tão doce e amigável. Ele traz alegria para toda a sua família e amigos. Sua mãe Dina menciona que ela está "tão orgulhosa de ter um filho como ele". Saiba mais sobre ele aqui.

Adalia, uma adolescente do Texas com uma personalidade do tamanho do Texas também faleceu em janeiro de 2022 aos 15 anos. Ela adorava cantar, dançar e brincar de se vestir. Ela era amplamente conhecida por seus vídeos divertidos e relacionamento especial com sua mãe, Natalia – sua 12 milhões de seguidores no Facebook são a prova disso!

Cam era um grande fã de esportes. Se não estivesse praticando esportes, ele gostava de assistir seus times esportivos favoritos; o Pittsburgh Penguins e o Steelers. Suas comidas favoritas incluíam sorvete de chocolate e macarrão. Sua cor favorita era azul e ele gostava de matemática e videogames. Cam tinha 16 anos quando faleceu em 2023.

Carly-Q, como era carinhosamente chamada por amigos e familiares, era um adorável e imparável pacote de energia! Carly gostava de projetos DIY, fazer slime e cuidar de suas inúmeras bonecas. Ela também adorava assistir e criar Vídeos do YouTube.

Em 2012, a Carly Cares, uma organização sem fins lucrativos 501(c)3, foi fundada para apoiar famílias e pesquisadores com progéria. 

Carly amava dançar, escola e, especialmente, matemática. Em julho de 2013, Carly se juntou ao Progeria Drug Trial, vindo para Boston para se inscrever com sua amiga Zoey e, em abril de 2016, elas foram as primeiras a se inscrever no novo teste de 2 medicamentos.  Clique aqui para assistir a um pequeno vídeo dela com Zoey em Boston. Confira a mãe de Carly-Q em Facebook.

Cláudia, de Portugal, tinha 23 anos quando faleceu em novembro de 2021. Sua cor favorita era azul, sua matéria escolar favorita era Línguas Estrangeiras e sua comida favorita era Batata assada “Punched” com bacalhau salgado (em português, é “Batata á murro com Bacalhau”). Ela também amava música, dança e sair com amigos. Você pode conferir sua página no Facebook aqui.

Hayley, uma adolescente da Inglaterra com Progéria que conquistou o coração de muitos, faleceu em abril de 2015 aos 17 anos. Hayley ganhou o prestigioso prêmio Prêmio Filhos da Coragem e apareceu em vários documentários e histórias sobre Progeria. Você pode conhecer Hayley lendo seus livros, Velho Antes do Meu Tempo, e Jovem de coração, sobre viver com Progeria. Em suas palavras, “minha vida com progeria é cheia de felicidade e boas memórias. No fundo, não sou diferente de ninguém. Somos todos humanos.” Que inspiração! 

Jomar era cheio de vida! Ele amava dançar e cantar. Sua música favorita para cantar era “Vamos a la Playa”! Jomar amava animais e visitar o zoológico e o aquário. Seus programas favoritos incluíam Patrulha Canina e Homem-Aranha. Jomar tinha 13 anos quando faleceu em 2023.

Josiah, um personagem cujo amor pelo beisebol capturou a atenção dos fãs de esportes em todos os lugares, faleceu em 24 de dezembro de 2018 aos 14 anos. Josiah foi destaque em 2010 e 2017 no E:60 da ESPN e inspirou muitos com sua coragem, incluindo seu jogador favorito, Ryan Howard do Philadelphia Phillies. Escolhido pela ABC como um “Pessoa da Semana” em 2011, Josiah afetou as pessoas porque, como diz sua mãe Jennifer, “Ele não deixou que sua condição o impedisse. Ele foi colocado aqui para tocar a vida das pessoas.” Josiah serviu como Treinador honorário de banco do State College Spikes (A – Cardinals) time de beisebol, ganhando o prêmio Mitauer “Good Guy” de 2015 por sua contribuição à temporada do campeonato e por ser um ser humano generoso, corajoso e apaixonado fora do campo. Este vídeo comovente mostra o quão próximo o time chegou de seu inspirador treinador durante a temporada de 2014.

Nihal de Mumbai, Índia, faleceu em 2016 aos 15 anos. Nihal era um grande fã de ciência que amava pintar. Você pode ver algumas de suas maravilhosas obras de arte em sua página do Facebook, EQUIPE NIHAL e em seu Twitter, ambos ainda ativos por seu pai, Srinivas. Um dos maiores sonhos de Nihal era andar em uma Lamborghini - um sonho que se tornou realidade no início de 2015 na Lamborghini Mumbai, que surpreendeu Nihal em seu 14º aniversário. Nihal foi uma figura fundamental na campanha #Finding60naÍndia, parte da campanha Find the Other 150 da PRF em parceria com a MediaMedic Communications da Índia. Estima-se que haja 60 crianças na Índia que estamos procurando identificar e conectar para que possam obter a ajuda única de que precisam, incluindo a participação nos ensaios clínicos de medicamentos financiados pela PRF. Assista a isto vídeo com Nihal para maiores informações.

Zach tinha 17 anos quando faleceu em setembro de 2024. Ele morava em Lexington, Kentucky, amava a cor amarela e era viciado em vídeos de Minecraft. Ele também amava viajar, jogar e ouvir rock clássico. Zach era excelente em matemática, adorava pizza, pão de queijo, cheeseburgers e tiras de frango.

Zach e seus pais foram convidados (com Carly Q) no The Katie Show em junho de 2014. Katie Couric é uma devota apoiadora de crianças com Progeria. Katie fez Zachdando a ele o presente mais incrível de todos… ingressos para sua banda de rock favorita, Queen! ZachOs pais de 's organizavam eventos de arrecadação de fundos para Progeria anualmente (Zach Ataque Ride para Progeria). Sua energia contagiante, seu brilhante senso de humor e seu sorriso viverão para sempre.