Sam faleceu em 10 de janeiro de 2014. Ele tinha 17 anos. O filme mostra Sam com idades entre 13 e 15 anos, e somos muito gratos por este documentário premiado permitir que o mundo conheça essa pessoa extraordinária e o legado de amor, esperança e inspiração que ele deu ao mundo. Sam gostava de muitas coisas, incluindo música, histórias em quadrinhos e assistir seus amados times esportivos de Boston jogarem. Ele alcançou as mais altas honras acadêmicas, foi líder da seção de percussão em sua banda do colégio e alcançou o posto de Eagle Scout nos Boy Scouts of America.

Sam falou publicamente a partir da idade de 4, logo após seus pais fundarem a Progeria Research Foundation, incluindo duas Conferências TEDx. Em junho de 2022, sua palestra de outubro de 2013 sobre sua filosofia para uma vida feliz foi vista mais de 93 milhões de vezes, e os tweets diários sobre como sua palestra inspirou as pessoas continuam. Sam foi entrevistado em programas nacionais de televisão e rádio, incluindo ABC Primetime e NPR, impressionando seu público com seu comportamento articulado, espirituoso e inteligente. Pela Vida de acordo com sam e sua Palestra TedX, ele continua a inspirar a todos nós da PRF, bem como a milhões em todo o mundo.

Durante as filmagens de Vida de acordo com sam, o residente do Canadá Devin Scullion tinha 14 anos. Mais do que tudo, Devin gostava de voar, e qualquer coisa a ver com aviões e a mecânica de como eles funcionavam. Devin também era um grande fã de futebol e adorava torcer pelo Hamilton Ticats. Ele começou a tomar lonafarnib através do teste clínico de drogas da PRF aos 11 anos. Infelizmente, Devin faleceu em 22 de janeiro de 2017, aos 20 anos. Nas palavras de sua mãe, “Fazer parte do estudo definitivamente ajudou a prolongar sua vida; sem a PRF, não o teríamos por tanto tempo”.

Durante as filmagens de Vida De acordo com Sam, ela tinha 10 anos de idade. Agora, Megan é 10 e se formou no colegial. Megan adora andar a cavalo e gosta de fazer jóias para todos os seus amigos.

Megan foi a primeira criança a levar o Zokinvy (lonafarnibe) droga em junho de 2007 – foi um momento histórico! Quando os horários permitem, ela vem a Boston para seus tratamentos experimentais com sua amiga Meg Waldron. As duas garotas estiveram juntas em Boston durante a maior parte de suas visitas de julgamento. Megan e sua família querem que você saiba que eles têm total fé e confiança em todos os pesquisadores e médicos e, claro, PRF: “Mas aqueles que esperam no Senhor receberão sua força. Eles voarão em asas como águias; correrão e não se cansarão, andarão e não serão desmaiar. ”Isaías 40: 31

Sammy tem 27 anos e é italiano. Suas atividades favoritas incluem atuar, ler, pintar, sair com os amigos e festas. Sammy e seus amigos adoram criar projetos que impactarão a sociedade de uma forma positiva, como ajudar pessoas necessitadas ou divulgar a conscientização para grandes causas (confira o trabalho deles com Sammy Runs Brenta, por exemplo!) Em 2014, Sammy foi destaque em uma série italiana da National Geographic, Il Viaggio Di Sammy, que narrou sua viagem dos sonhos: viajando na rota 66 nos EUA de Chicago a Los Angeles com seus pais, Laura e Amerigo, e o amigo Riccardo. Os pais de Sammy fundaram o Associação Italiana Progeria Sammy Basso aumentar a conscientização, financiar pesquisas e fornecer serviços de apoio às famílias italianas afetadas pela Progeria. Sammy é porta-voz de reuniões, conferências e eventos relacionados à fundação. Os italianos costumam ver Sammy na TV ou ouvi-lo no rádio em algumas das estações mais populares, onde ele também fala sobre Progéria e as atividades da fundação.

Ele se formou na Universidade de Pádua em Ciências Naturais e continua estudando Biologia Molecular. Sua tese de graduação foi focada em um tratamento experimental para Progéria. Junto com as atividades da associação, ele está envolvido na pesquisa sobre deficiência em geral - o que o levou a uma colaboração com o Governo italiano e inspirou o Presidente da República Italiana a conceder-lhe o título de cavaleiro!

Zoey também adora música, canto e dança. Ela tem 2 irmãos mais velhos, Aidan e Gavin. Eles se comportam como irmãos típicos – brincam muito juntos, mas às vezes discutem sem motivo.

Em julho, a 2013 Zoey começou a tomar lonafarnib como parte do Expansão de teste, e em abril 2016, ela e sua amiga Carly foram as primeiras a se inscrever no novo,  Ensaio com drogas 2. A família dela lidera o PRF's New Jersey Chapter, Team Zoey, que está ajudando a PRF a levantar os fundos necessários para pagar Zoey e as outras novas crianças que estão participando do teste. Siga Zoey no Facebook e Twitter também!

Alexandra é uma menina feliz de seis anos que gosta de ir à escola, rir e brincar com os colegas. Ela adora música e tocar instrumentos, e é louca por dançar! Mesmo fora da escola de dança, Alexandra dança onde quer que ouça música – no carro, nas lojas, no supermercado… Ela também gosta de nadar e brincar na piscina, onde as pessoas a chamam de “peixinho”. Em casa, ela está sempre interpretando como professora com todas as suas bonecas e bebês. À noite, antes de dormir, adora ler livros com os pais e ouvir histórias de princesas. Ela tem muitos desejos e sonhos; uma delas, conhecer a Minnie Mouse, se concretizou em julho passado quando foi à EuroDisney (casa da Minnie na Europa) e a conheceu em uma recepção particular onde brincaram, conversaram, dançaram e se abraçaram. Como Alexandra é o único caso na Espanha, e não havia fundações específicas para a Progéria no país, a família de Alexandra decidiu criar a sua própria – “Associação Progeria Alexandra Peraut”- como uma maneira de aumentar a conscientização e os fundos para a pesquisa da Progeria. Em setembro passado, os pais de Alexandra foram desafiados a finalizar o Challenge Madrid Triathlon (revezamento completo) para aumentar a conscientização sobre Progéria e seus associação e arrecadar fundos para pesquisa. Dê uma olhada este vídeo da família cruzando a linha de chegada e confira suas Instagram e Facebook para mais informações!

Beandri tem 17 anos e é sul-africana. Ela é uma de quatro irmãos, com três irmãos mais velhos que a amam muito. Beandri se tornou uma verdadeira adolescente, com todas as personalidades diferentes que os adolescentes têm. Ela adora ouvir e dançar música Afrikaans e cantar suas canções favoritas. Ela está no coral da escola e gosta muito disso. Sua família tem cinco Yorkies e um Toy Pomeranian em casa - e ela adora todos os seus cachorrinhos. Sua família também tem uma página no Facebook para ela, chamada “Beandri, nossa inspiração. ” Ela é uma grande inspiração para todos nós. Como qualquer garota de sua idade, Beandri adora todas as coisas femininas, especialmente maquiagem, vestidos e ficar bonita.

Brennen é um menino de nove anos de Nova York. Ele é muito ativo e ama seu cachorro e seu irmão mais novo, Owen. A família e os amigos de Brennen criaram o TEAM BRENNEN para ajudar a angariar fundos e conscientizar a Progeria, e sua pequena cidade no interior de NY se uniu à família. Em julho do 13, Brennen teve seu primeiro Progeria Clinical Trial visita em Boston. Sua mãe postou no Facebook o quanto ela estava orgulhosa pela maneira como Brennen lidou com todos os testes! Acompanhe esse garotinho divertido e sua grande equipe no Página Team Brennen no Facebook.

Carly-Q, como é carinhosamente chamada por amigos e familiares, é um adorável e imparável pacote de energia! Carly gosta de projetos DIY, fazendo slime e cuidando de suas inúmeras bonecas. Ela também adora assistir e criar Vídeos do YouTube.

Em 2012, Carly Cares, uma organização sem fins lucrativos 501 (c) 3 foi fundada para apoiar famílias e pesquisadores de progeria. Seu evento principal é realizado em setembro, chamado “Carly's Party - for the Cure!” - um evento que fica maior a cada ano!

Carly frequenta a escola e gosta de matemática. Ela ama George, o Curioso, e o filme SING !. Em julho do 2013, Carly se juntou ao Progeria Drug Trial, vindo a Boston para se matricular com sua amiga Zoey e, em abril do 2016, eles foram os primeiros a se inscrever no novo teste do medicamento 2.  Clique aqui para assistir a um pequeno vídeo dela com Zoey em Boston. Confira a mãe de Carly-Q no Facebook.

Enzo é um adorável menino australiano de 11 anos com um sorriso lindo e contagiante. Enzo adora construir com Legos e está muito interessado em aprender tudo sobre os planetas e o espaço. Ele é um estudante em tempo integral, onde matemática, ciências e artes são suas matérias favoritas. Ele gosta do tempo que passa na escola com os amigos, onde é um garoto popular! Enzo adora esportes, mas não é forte o suficiente para jogar com seus colegas. Em vez disso, ele gosta de aulas semanais de natação e dança. Ele participa todos os anos no desfile de Natal de Glenelg e no concerto de fim de ano com Dançarinos de Donna. Ele adora estar no palco! Seu amor pela música está aumentando a cada ano, e ele planeja ter aulas de violão em breve. Além disso, Enzo adora correr. Ele participa todos os anos da Corrida Fun City-to-Bay em Adelaide no grupo de caminhada de 6 km. Vê-lo cruzar a linha de chegada todos os anos não tem preço. Enzo construiu uma comunidade - 'Team Enzo' hospeda muitas atividades de arrecadação de fundos para apoiar Enzo em sua jornada com Progeria.

Enzo foi uma das crianças mais novas a se inscrever nos ensaios clínicos da PRF, em 2015. Sua primeira visita a Boston foi em abril de 2015, aos 3 anos. Em seguida, ele veio em setembro de 2017 e, mais recentemente, em setembro de 2019. Enzo se inscreveu no teste de um medicamento para continuar tomando lonafarnib. Como pais, Catherina e Percy aprenderam a viver com o medo de que tudo possa acontecer a qualquer dia ou a qualquer hora. Por outro lado, ter a PRF em suas vidas lhes deu a esperança de que, em vez de desfrutar de Enzo por apenas 14 ou 15 anos, agora eles possam acreditar fortemente que o assistirão terminar o ensino médio, dirigir um carro e continuar seus estudos. Eles esperam que uma cura seja encontrada nos próximos anos!

Veja Enzo em movimento e conheça sua família neste vídeo especiale mantenha contato com eles no Facebook. Você também pode apoiar o Team Enzo em seus página de angariação de fundos.

Kaylee tem 10 anos e é de Ohio. Sua família e amigos começaram a Ohio Chapter em 2006, e teve um tremendo sucesso com seu evento de assinatura, Kaylee's Course. Eles passam uma noite a cada verão em sua sorveteria local, a Freeze Daddy's, arrecadando fundos para a PRF. Kaylee e seus irmãos gostam de servir sorvete a noite toda, e os participantes podem competir por prêmios de rifa enquanto desfrutam de incríveis carros antigos. Kaylee é uma influenciadora online, celebridade local e uma garota muito ocupada. Mais recentemente, ela foi convidada para falar no Total Package Girl 2019 Leadership Summit em outubro de 2019. Acompanhe Kaylee juntando-se a ela Grupo do Facebook!

Lindsay é uma garota honesta e sarcástica de 18 anos de Michigan. Ela está na banda marcial do colégio e gosta de sair com os amigos quando não está ouvindo música, lendo, escrevendo ou desenhando. Lindsay foi apresentada com Hayley e Kaylee no Especial 2010/20 de Barbara Walters 20 "7 em andamento no 70". Para saber mais sobre o evento anual, Miles for Miracles, visite o site da PRF. Página do capítulo de Michigan. O Michigan Chapter é administrado pelos pais amorosos de Lindsay, família e amigos solidários.

Mateo tem 20 anos e é natural de uma grande cidade da Argentina, um pouco menor que Boston. Ele começou a vir a Boston para o primeiro ensaio clínico da Progeria, em 2007! Ele está atualmente no quarto ano do ensino médio e planeja seguir carreira em engenharia da computação. Ele adora tecnologia; ele está constantemente no celular, navegando em sites ou jogando seu jogo favorito, "Free Fire". Ele também gosta de jogar pôquer e xadrez.

Ele não gosta de perder fins de semana com seus primos favoritos, Enzo e Agustin (gêmeos), e o grupo de amigos que eles têm em comum. Mateo é muito amado por todos os seus amigos e por muitas pessoas em sua rede que o apoiam em sua jornada.

Conheça Michiel, 24, que adora snowboard e corrida de kart, jogos de computador, sair com os amigos e “The Big Bang Theory”. Sua irmã de 16 anos, Amber, adora passear com Michiel, e adora ginástica, dança, a cor verde e seu celular. Leia sobre esses irmãos muito próximos da Bélgica em seu site multilíngue criados com amor pelos pais. Aprenda com o diário detalhado sobre suas experiências com a Progéria e a vida desse maravilhoso menino e menina que trazem tanta alegria a todos que os conhecem. Você também pode manter contato com eles no Página de Michiel no Facebook.

Nós aprendemos muito sobre Michiel e Amber através do nosso primeiro jogo de "Confronto entre irmãos”. Eles não concordaram muito, mas ficou claro que Amber fica com o quarto mais arrumado e que os dois irmãos sonham em viajar. A família escolheu o Cambridgeside Galleria Mall para a localização das filmagens, o que fez sentido depois de ouvir que uma das atividades favoritas de Amber é fazer compras! Para um olhar mais atento sobre a vida de Michiel e Amber, confira o Boletim de notícias 2019 PRF, apresentando uma breve entrevista com a dupla de irmãos.

Nathan e Bennett são irmãos de Progeria que moram fora da Filadélfia, PA com seus pais, a irmã mais velha Libby e a cadela Ruby. Ambos têm uma forma rara de Progéria chamada Displasia Mandibuloacral (DAM) e têm condições médicas semelhantes às de crianças com Progéria clássica. Nathan tem 17 anos e Bennett tem 14. Nathan é muito cauteloso, responsável e com mentalidade acadêmica. Ele toca violino, trompete e adora tudo relacionado à ciência. Bennett é mais 'despreocupado' e se safa muito por causa de seu sorriso encantador e personalidade pateta. Ele adora tudo o que se relaciona com esportes e joga futebol por horas fora, independente do tempo! Ambos são obcecados por Star Wars, Minecraft e, claro, seus dispositivos eletrônicos! Apesar das diferenças de idade e personalidade, esses dois são melhores amigos! Veja sua bela irmandade / amizade e conheça sua família neste entrevista emocionante by Livros especiais para crianças especiais. Sua família e amigos criaram "Lutando pelo futuro deles", a Philadelphia, Pennsylvania Chapter for PRF para ajudar a aumentar a conscientização e fundos para a pesquisa da Progéria. Estamos muito entusiasmados e felizes em trabalhar com eles em seus muitos eventos, incluindo sua assinatura, evento divertido “Faça um Splash para Nathan e Bennett”. Para obter mais informações sobre esta dupla dinâmica, visite seu Página do Facebook.

Zach tem 16 anos e mora em Lexington, Kentucky, nos EUA (Go Cats!) Zach adora a cor amarela e é viciado em vídeos do Minecraft. Ele adora viajar, estar no Cub Scouts e ouvir rock and roll clássico. Zach é excelente em matemática e no recreio escolar. Ele adora pizza, pão de queijo, cheeseburgers e frango empanado. Zach e seus pais foram convidados (com Carly Q) no The Katie Show em junho de 2014. Katie Couric é uma defensora devotada de crianças com Progeria. Katie fez o ano de Zach dando a ele o presente mais incrível de todos os tempos ... brindes para sua banda de rock favorita, Queen! Os pais de Zach realizam vários eventos de arrecadação de fundos anualmente e formaram o Capítulo de Kentucky da PRF em 2009. Zach aparece com Erica Enders, campeã da NHRA e campeão de moto Kyle Wyman um Anúncio de Serviço Público, e sua energia contagiante e seu sorriso iluminarão seu dia - siga o Team Zach Attack e o Kentucky Chapter's actividades.

A mãe de Zein, Dina, descobriu a PRF através do Facebook. Zein é a única criança no Egito identificada pelo nome e testada geneticamente para Progéria. Ele tem apenas 5 anos e acabou de ingressar no estudo em monoterapia. Em setembro de 2019, sua viagem a Boston para o julgamento foi a primeira vez que ele deixou seu país natal, o Egito! Zein gosta de passar tempo com sua família, ler livros com seu irmão mais velho, Adam, e cantar e dançar. Todo mundo ama Zein quando eles se conhecem, porque ele é muito gentil e amigável. Zein traz alegria a toda a sua família e amigos. Dina menciona, ela está "tão orgulhosa de ter um filho como ele".

Adalia, uma adolescente do Texas com uma personalidade do tamanho do Texas, também faleceu em janeiro de 2022 aos 15 anos. Ela adorava cantar, dançar e brincar de se vestir. Ela era amplamente conhecida por seus vídeos divertidos e relacionamento especial com sua mãe, Natalia – seus 14 milhões de seguidores no Facebook são a prova disso!

Cam era um grande fã de esportes. Se ele não praticava esportes, gostava de assistir Seus times esportivos favoritos; os Pittsburgh Penguins e os Steelers. Suas comidas favoritas incluíam sorvete de chocolate e macarrão. Sua cor favorita era o azul e ele gostava de matemática e videogame. Cam tinha 16 anos quando faleceu em 2023.

Claudia, de Portugal, tinha 23 anos quando faleceu em novembro de 2021. Sua cor favorita era azul, a matéria escolar favorita era Línguas Estrangeiras, e sua comida favorita era batata assada “perfurada” com bacalhau salgado (em português, é “Batata á murro com Bacalhau”). Ela também adorava música, dançar e sair com os amigos. Você pode conferir a página dela no Facebook SUA PARTICIPAÇÃO FAZ A DIFERENÇA!

Hayley, uma adolescente da Inglaterra com Progéria que conquistou o coração de muitos, faleceu em abril, 2015, com a idade de 17. Hayley ganhou o prestigioso prêmio Children of Courage Award e apareceu em vários documentários e histórias sobre Progéria. Leia sobre Hayley sobre isso Página do Facebook e em seus livros, Velho antes do meu tempo, e Young at Heart, sobre viver com Progeria. “Minha vida com progeria é cheia de felicidade e boas lembranças. No fundo, não sou diferente de ninguém. Somos todos humanos.

Jomar estava cheio de vida! Ele adorava dançar e cantar. Sua música favorita para cantar era “Vamos a la Playa”! Jomar adorava animais e visitava o Zoológico e Aquário. Seus programas favoritos incluíam Paw Patrol e Spiderman. Jomar tinha 13 anos quando faleceu em 2023.

Josiah, o personagem cujo amor pelo beisebol chamou a atenção dos fãs de esportes em todo o mundo, faleceu em 24 de dezembro de 2018 aos 14 anos. Josiah foi apresentado em 2010 e 2017 no ESPN E: 60, e inspirou muitos com sua coragem, incluindo seu jogador favorito, Ryan Howard do Philadelphia Phillies. Escolhido pela ABC como um "Pessoa da semana" no 2011, Josiah afetou as pessoas porque, como diz sua mãe Jennifer, “ele não deixou que sua condição o impedisse. Ele foi colocado aqui para tocar a vida das pessoas. ”Josiah serviu como Treinador Honorário de Bancos do State College Spikes Time de beisebol (A - Cardinals), recebendo o prêmio "Good Guy" da 2015 Mitauer por sua contribuição na temporada de campeonatos e por ser um ser humano generoso, corajoso e apaixonado, fora do campo. Este vídeo comovente mostra o quão perto a equipe chegou de seu inspirado treinador de banco durante a temporada 2014.

Nihal de Mumbai, Índia, faleceu em 2016 com 15 anos de idade. Nihal era um grande fã de ciência que adorava pintar. Você pode ver algumas de suas maravilhosas obras de arte em sua página do Facebook, EQUIPE NIHAL e no seu Twitter, ambos ainda ativos por seu pai, Srinivas. Um dos maiores sonhos de Nihal era montar um Lamborghini - um sonho que se tornou realidade no início do 2015 em Lamborghini Mumbai, que surpreendeu Nihal pelo seu aniversário de XIX. Nihal foi uma figura fundamental na campanha #Finding60inIndia, parte da campanha Find the Other 150 da PRF em parceria com a MediaMedic Communications da Índia. Estima-se que haja 60 crianças na Índia que procuramos identificar e nos conectar para que possam obter a ajuda exclusiva de que precisam, incluindo a participação nos ensaios clínicos de medicamentos financiados pela PRF. Vê isto vídeo com Nihal para obter mais informações.