Merci aux PRF "Trouver l'autre 150" (maintenant Find the Children), la campagne mondiale pour trouver tous les enfants atteints de Progeria a aidé à atteindre une augmentation étonnante de 85% des personnes identifiées. Aujourd'hui, plus d'enfants que jamais peuvent obtenir le soutien dont ils ont besoin.
PRF a sensibilisé à de nouveaux sommets et régions du monde, ce qui s'est traduit par une augmentation étonnante de 46 enfants: de 54 à 100 enfants ** en un peu plus de trois ans. Avant la campagne, le nombre de nouveaux enfants identifiés était inférieur à 3 par an !!
** Les 10 du 90 ont des laminopathies progéroïdes ne produisant pas de progérine (les progerias ne produisant pas de progérine).
En octobre, 2009, PRF a lancé son "Trouver l'autre 150" (maintenant Find the Children) en partenariat avec GlobalHealthPR, un groupe mondial de communication en santé avec des bureaux aux États-Unis, en Asie, en Europe occidentale et en Amérique latine. Son objectif: rechercher dans le monde entier des enfants atteints de la maladie extrêmement rare Progeria, afin qu'ils puissent recevoir les soins uniques dont ils ont besoin et contribuer à faire progresser la science clinique de Progeria. Grâce à une sensibilisation proactive et à un site Web dédié avec des informations en 20 langues, cette campagne réussit bien au-delà de nos attentes!
Le nombre total d'enfants vivants connus atteints de Progeria est maintenant de 100 dans le monde entier. Les enfants sont répartis sur cinq continents et leur âge varie de mois 8 à années 20.
Dépassant les barrières linguistiques et géographiques, les résultats de la campagne à ce jour sont un véritable témoignage de la puissance de la collaboration mondiale.
«Lors du lancement de la campagne, nous avons dit que trouver ne serait-ce qu'un enfant ferait de la campagne un succès», a déclaré Audrey Gordon, Président et directeur exécutif, PRF. «Nous savons maintenant que grâce à nos efforts mondiaux continus, nous pouvons trouver encore plus d'enfants atteints de Progeria pour leur fournir des services et des soins médicaux uniques et essentiels, ainsi que des recherches médicales supplémentaires significatives pour développer des traitements et un remède.
Continuons l'élan! Comment pouvez-vous aider à y arriver?
♦ Encouragez vos amis, votre famille, vos collègues et tout le monde dans votre carnet d'adresses à visiter Trouver l'autre 150 (maintenant trouver les enfants) , où les informations sur la maladie sont incluses dans plusieurs langues.
♦ Suivre les mises à jour de PRF via Facebook ainsi que Twitteret encouragez les autres à utiliser ces pages pour obtenir plus d’informations.
♦ Si vous avez des contacts avec les médias en Chine, en Europe de l’Est et dans d’autres pays dans lesquels la communication mondiale est limitée, veuillez nous contacter.
Merci à tous de nous aider à trouver ces enfants spéciaux!