En partenariat avec Sciensus, la Progeria Research Foundation (PRF) lance officiellement Progéria Connecter à notre communauté mondiale complète des familles. Nous avons créé cette plate-forme pour aider notre communauté petite mais diversifiée à établir des liens personnels, à avoir accès aux dernières nouvelles en matière de recherche et à nouer des liens durables tout au long de leur parcours avec Progeria.
Progéria Connecter vous permet, à vous et à votre famille, de communiquer facilement et en toute sécurité avec PRF et d'autres personnes du monde entier susceptibles de partager des expériences similaires, quelle que soit votre langue ou votre emplacement.
Comme il s'agit d'un site véritablement privé, nous invitons uniquement les groupes suivants à s'inscrire :
- Parents/tuteurs légaux des personnes atteintes de Progeria ;
- Frères et sœurs;
- grands-parents ;
Les avantages de la plate-forme incluent :
- Des groupes privés pour partager des idées et des histoires, notamment des adolescents atteints de progéria, des jeunes adultes de 18 ans et plus et des parents d'enfants atteints de progéria ;
- Mises à jour périodiques sur les essais cliniques et les derniers résultats de la recherche ;
- Messagerie privée aux autres membres de Progéria Connecter;
- Informations sur les événements et les collectes de fonds ;
- Capacité de chat vidéo Live Zoom, y compris des traductions de test en temps réel pour les appels multilingues ;
- Notre propre Progéria Connecter application mobile – disponible à la fois sur l'App Store et sur Google Store pour interagir avec votre communauté lors de vos déplacements !
Inscrivez-vous ici pour votre compte gratuit : www.progeriaconnect.sciensus.com
Une fois inscrit, vous recevrez de notre part dans les 5 jours pour confirmer votre compte sur ce réseau exclusif réservé aux familles et aux soignants.
