पहचाने गए बच्चों की संख्या में लगातार वृद्धि जारी

पीआरएफ का धन्यवाद “अन्य 150 को खोजें” (अब फाइंड द चिल्ड्रन) पहल, प्रोजेरिया से पीड़ित सभी बच्चों को खोजने के लिए वैश्विक अभियान ने पहचाने गए बच्चों में आश्चर्यजनक रूप से 85% की वृद्धि हासिल करने में मदद की है। अब पहले से कहीं ज़्यादा बच्चे वह सहायता प्राप्त कर सकते हैं जिसकी उन्हें ज़रूरत है।

पीआरएफ ने दुनिया के नए क्षेत्रों और ऊंचाइयों पर जागरूकता फैलाई है, जिसके परिणामस्वरूप 46 की आश्चर्यजनक वृद्धि हुई है: केवल तीन वर्षों में 54 से 100 बच्चे**। अभियान से पहले, पहचाने जाने वाले नए बच्चों की संख्या प्रति वर्ष 3 से भी कम थी!!

**90 में से 10 में गैर-प्रोजेरिन उत्पादक प्रोजेरोइड लैमिनोपैथीज (प्रोजेरिया जो प्रोजेरिन का उत्पादन नहीं करते) हैं

अक्टूबर 2009 में, पीआरएफ ने अपना शुभारंभ किया “अन्य 150 को खोजें” (अब बच्चों को खोजें) अभियान के साथ साझेदारी में ग्लोबलहेल्थपीआर, एक विश्वव्यापी स्वास्थ्य संचार समूह जिसके कार्यालय संयुक्त राज्य अमेरिका, एशिया, पश्चिमी यूरोप और लैटिन अमेरिका में हैं। इसका लक्ष्य: अत्यंत दुर्लभ रोग प्रोजेरिया से पीड़ित बच्चों की वैश्विक स्तर पर खोज करना, ताकि उन्हें वह अनूठी देखभाल मिल सके जिसकी उन्हें आवश्यकता है और प्रोजेरिया के लिए नैदानिक विज्ञान को आगे बढ़ाने में मदद मिल सके। सक्रिय आउटरीच और 20 भाषाओं में जानकारी वाली एक समर्पित वेबसाइट के माध्यम से, यह अभियान हमारी अपेक्षाओं से कहीं अधिक सफल हो रहा है!

प्रोजेरिया से पीड़ित कुल ज्ञात जीवित बच्चों की संख्या अब दुनिया भर में 100 है। ये बच्चे पाँच महाद्वीपों में फैले हुए हैं और इनकी उम्र 8 महीने से लेकर 20 साल तक है।

भाषाई और भौगोलिक बाधाओं से परे, इस अभियान के अब तक के परिणाम वैश्विक सहयोग की शक्ति के सच्चे प्रमाण हैं।

"अभियान के शुभारंभ पर हमने कहा था कि एक भी बच्चा मिल जाने से अभियान सफल हो जाएगा," ऑड्रे गॉर्डनपीआरएफ के अध्यक्ष और कार्यकारी निदेशक, डॉ. "अब हम जानते हैं कि हमारे निरंतर वैश्विक प्रयासों के माध्यम से, हम प्रोजेरिया से पीड़ित और भी अधिक बच्चों को ढूंढ सकते हैं, ताकि उन्हें अद्वितीय और आवश्यक चिकित्सा सेवाएं और देखभाल प्रदान की जा सके, और उपचार और इलाज विकसित करने के लिए चिकित्सा अनुसंधान को और आगे बढ़ाया जा सके।"

आइये इस गति को जारी रखें! आप इसे संभव बनाने में किस प्रकार सहायता कर सकते हैं?

♦ अपने मित्रों, परिवार, व्यावसायिक सहयोगियों और अपनी पता पुस्तिका में मौजूद सभी लोगों को यहां आने के लिए प्रोत्साहित करें। अन्य 150 खोजें (अब बच्चों को खोजें) , जहाँ रोग के बारे में जानकारी कई भाषाओं में शामिल है।

♦ PRF के माध्यम से अपडेट का पालन करें फेसबुक और ट्विटर, और दूसरों को अधिक जानकारी प्राप्त करने के लिए इन पृष्ठों का उपयोग करने के लिए प्रोत्साहित करें।

♦ यदि आपका चीन, पूर्वी यूरोप और अन्य देशों में मीडिया संपर्क है, जहां वैश्विक संचार सीमित है, तो कृपया हमसे संपर्क करें।

इन विशेष बच्चों को ढूंढने में हमारी मदद करने के लिए आप सभी का धन्यवाद!