Selecteer een pagina

Aantal geïdentificeerde kinderen blijft stijgen

Dankzij PRF's “Vind de andere 150” (nu Find the Children) initiatief, de wereldwijde campagne om alle kinderen met Progeria te vinden, heeft geholpen om een verbazingwekkende 85% toename te bereiken in degenen die geïdentificeerd zijn. Nu kunnen meer kinderen dan ooit de ondersteuning krijgen die ze nodig hebben.

PRF heeft bewustzijn naar nieuwe hoogten en gebieden van de wereld gebracht, wat resulteerde in een verbazingwekkende toename van 46: van 54 naar 100 kinderen** in iets meer dan drie jaar. Vóór de campagne was het aantal nieuwe geïdentificeerde kinderen minder dan 3 per jaar!! 

**10 van de 90 hebben niet-progerine-producerende progeroïde laminopathieën (progeria's die geen progerine produceren)

In oktober 2009 lanceerde PRF haar “Vind de andere 150” (nu Find the Children) campagne in samenwerking met GlobalHealthPR, een wereldwijde gezondheidscommunicatiegroep met kantoren in de Verenigde Staten, Azië, West-Europa en Latijns-Amerika. Het doel: wereldwijd zoeken naar kinderen met de uiterst zeldzame ziekte Progeria, zodat ze de unieke zorg kunnen krijgen die ze nodig hebben en de klinische wetenschap voor Progeria kunnen helpen bevorderen. Door proactieve outreach en een speciale website met informatie in 20 talen, slaagt deze campagne ver boven onze verwachtingen!

Het totale aantal bekende levende kinderen met Progeria is nu 100 wereldwijd. De kinderen komen van vijf continenten en variëren in leeftijd van 8 maanden tot 20 jaar.

De resultaten van de campagne tot nu toe, die taal- en geografische grenzen overstijgen, zijn een waar bewijs van de kracht van wereldwijde samenwerking.

“Bij de lancering van de campagne zeiden we dat het vinden van zelfs maar één kind de campagne tot een succes zou maken”, aldus Audrey Gordon, President en Executive Director, PRF. "We weten nu dat we door onze voortdurende wereldwijde inspanningen nog meer kinderen met Progeria kunnen vinden om hen unieke en essentiële medische diensten en zorg te bieden, en het medisch onderzoek aanzienlijk kunnen bevorderen om behandelingen en een genezing te ontwikkelen."

Laten we de vaart erin houden! Hoe kunt u dit helpen realiseren?

♦ Moedig uw vrienden, familie, zakencollega's en iedereen in uw adresboek aan om ons te bezoeken Vind de andere 150 (nu Zoek de kinderen) , waar informatie over de ziekte in meerdere talen is opgenomen.

♦ Volg updates van PRF via Facebook En Twitteren moedig anderen aan om deze pagina's te gebruiken om meer informatie te vinden.

♦ Als u mediacontacten hebt in China, Oost-Europa en andere landen waar de wereldwijde communicatie beperkt is, neem dan contact met ons op.

Hartelijk dank allemaal voor jullie hulp bij het vinden van deze bijzondere kinderen!

nl_NLDutch