17년 2023월 26.2일 월요일, Progeria Research Foundation은 Progeria 커뮤니티를 대신하여 Boston Marathon에서 거리로 나설 두 명의 오랜 PRF 지지자 Foxboro의 Paul Michienzie(오른쪽)와 Bobby Nadeau(왼쪽)를 응원합니다. ) 맨스필드에서. 좋은 친구들은 조로증 치료를 위한 자금을 모으기 위해 모두가 탐내는 XNUMX마일 코스에 도전할 것입니다.
Paul은 PRF를 대신하여 3년 연속 마라톤을 달리고 있지만 실제로는 COVID로 인해 취소된 첫 번째 마라톤인 2014개의 마라톤을 위해 훈련했습니다. Paul과 그의 가족은 Drs와 좋은 친구이자 이웃이었습니다. Leslie Gordon과 Scott Berns(PRF 공동 창립자)와 Progeria에 걸렸고 XNUMX년에 사망한 그들의 아들 Sam Berns. Sam은 이제 PRF와 그 지지자들이 치료를 계속 추구하도록 이끄는 영감의 유산을 남겼습니다.
Paul은 말합니다. 할 수 있다면, GivenGain의 모금 프로젝트에 기부해주세요! 감사합니다.
Bobby Nadeau는 PRF를 대신하여 자신의 첫 번째 보스턴 마라톤을 뛸 수 있는 기회에 매우 흥분하며 다음과 같이 말합니다.
”28살 때 신장병 진단을 받았고, 과체중이었고 건강하지 못한 생활을 했습니다. 저는 제 허리둘레를 변화시키기 위해 여정에서 피트니스를 사용했고 그 결과 깨끗한 건강 진단서를 받았습니다. 그 이후로 나는 내가 마음먹은 것은 무엇이든 할 수 있다는 것을 배웠고 45세까지 보스턴 마라톤을 뛰는 꿈을 꾸었습니다. 조로증과 같은 중요한 대의를 위해 기금을 모으는 것보다 이 이정표를 축하하는 더 좋은 방법은 없습니다 !”
Boston Marathon에서 TEAM PRF가 모금한 기금은 전 세계 Progeria 환자들이 더 오래, 더 건강한 삶을 살 수 있도록 돕는 중요한 연구에 직접 자금을 지원합니다. 올해는 프로게리닌이라는 새로운 약물로 임상시험을 시작할 계획이며, 최첨단 유전자 치료법을 계속 탐색할 계획입니다.
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