Progeria Connect Gebruiksvoorwaarden

Invoering

Progeria-verbinding (PC) is een nieuw en spannend programma van de Progeria Research Foundation (PRF), dat is opgezet in samenwerking met Sciensus Pharma Services Limited (Sciensus). PC biedt een privéplatform voor families, verzorgers, clinici, onderzoekers en kinderen en jongvolwassenen met Progeria ("PC-leden") om te communiceren zonder taalbarrières en om toegang te krijgen tot uiteenlopende informatie in een veilige en beveiligde omgeving.

Alle communicatie met PC-leden, forums, live feeds, content en algemene sitebewaking worden uitgevoerd en beheerd door PRF. Sciensus, de maker van het ingewikkelde ontwerp van de site, biedt technische ondersteuning en training en beheert data-analyse en prestatiebewaking om ervoor te zorgen dat de site optimaal draait.

Lees deze PC-gebruiksvoorwaarden (de Voorwaarden) en de PC-privacybeleid zorgvuldig door voordat u het PC-platform gebruikt, aangezien ze de basis vormen waarop diensten aan u worden geleverd. Door het PC-platform te gebruiken, erkent u uw akkoord met de Gebruiksvoorwaarden, samen met de voorwaarden van het PC-privacybeleid.

De Voorwaarden worden regelmatig herzien en er kunnen van tijd tot tijd wijzigingen worden aangebracht. U wordt op de hoogte gebracht van belangrijke wijzigingen door een kennisgeving naar het e-mailadres dat u hebt opgegeven of door een prominente kennisgeving op de PC-website te plaatsen. Wijzigingen worden onmiddellijk na plaatsing van kracht. Uw gebruik van het Progeria Connect-platform na een dergelijke ingangsdatum vormt uw acceptatie van dergelijke wijzigingen.

PRF behoudt zich het recht voor om uw gebruik van de pc te controleren en de toegang van gebruikers op elk gewenst moment uit te schakelen, indien wij redelijkerwijs van mening zijn dat u een van de bepalingen van deze Voorwaarden niet naleeft.

Als u vragen hebt over deze voorwaarden, neem dan contact op met de beheerder van Progeria Connect, Marianna Castro Florez

• • per e-mail op PC@progeriaresearch.org
  • telefonisch op: landcode + 1 + 978-535-2594
  • via WhatsApp op: landcode + 1 + 551-202-1199
  • per post naar: PRF, PO Box 3453, Peabody, MA, USA 01961

Wij kunnen contact met u opnemen via e-mail, telefoon, WhatsApp, via de pc of door schriftelijk contact op te nemen met uw postadres.

1. NOODGEVALLEN

De PC mag NIET worden gebruikt om hulp te bieden bij medische of andere noodsituaties.  ALS U VERMOEDT DAT U OF EEN PERSOON DIE U HELPT ZICH IN EEN DRINGENDE OF NOODSITUATIE BEVINDT, DIENT U ONMIDDELLIJK HET NOODHULPNUMMER VOOR UW LAND TE BELLEN.

2. WAT BIEDT DE PC?

Het PC-platform biedt een scala aan communicatietools waarmee leden van de Progeria-gemeenschap op een veilige en vertrouwelijke manier met elkaar in contact kunnen komen. Na succesvolle registratie en authenticatie kunnen patiënten, familieleden, onderzoekers en clinici bijvoorbeeld:

• • Volg het laatste nieuws en komende evenementen
  • Berichten plaatsen en contact maken met andere leden (onder bepaalde beperkingen)
  • Sluit u aan bij beveiligde groepen op basis van uw geschiktheid
  • Neem deel aan online-evenementen zoals Zoom-groepsgesprekken

3. GEBRUIK VAN PC

Om ervoor te zorgen dat u de PC veilig en in overeenstemming met deze Voorwaarden kunt gebruiken, moet u:

• • voldoen aan onze Beleid voor redelijk gebruik (zie bijlage hieronder) te allen tijde
  • Volg de instructies die u krijgt
  • verklaart en garandeert dat u:
    • ten minste achttien (18) jaar oud zijn; en
    • de bevoegdheid hebben om deze Voorwaarden te accepteren en ermee in te stemmen.

Als u jonger bent dan 18 jaar en de PC los van uw ouder of voogd wilt gebruiken, moet u toestemming krijgen van uw ouder of voogd. Deze moet rechtstreeks contact opnemen met PRF om schriftelijke toestemming te geven voor het gebruik van de PC.

4. CONNECTIVITEIT

Het beveiligde pc-platform bevat alle huidige beschikbare functies en is ontworpen om eenvoudig te gebruiken te zijn en te werken op de meeste tablets en smartphones. Uw apparaat (gedefinieerd als de smartphone of tabletcomputer die u gebruikt om verbinding te maken met de pc) moet internet-enabled zijn om sommige functies te kunnen gebruiken. De pc zou moeten werken op het volgende:

• • Tablet-apparaten: Apple iPad (iOS v10 of later) en Android-tablet (v7 of later)
  • Mobiele apparaten: iOS (v10 of later) en Android (v7 of later)

5. TIJDELIJKE GEBRUIKSLICENTIE VERLEEND

U krijgt hierbij een beperkte licentie en u mag geen rechten op PC verkopen, toewijzen, in sublicentie geven, een zekerheidsrecht verlenen of anderszins proberen over te dragen, werken creëren op basis van PC of PC commercieel exploiteren. Dit omvat (maar is niet beperkt tot) het verkopen, wederverkopen, reproduceren, dupliceren of kopiëren van PC-inhoud, inclusief afbeeldingen en logo's, en het gebruik van een data mining-, verzamel- of extractietool. Elk van deze toepassingen zal resulteren in het beëindigen van uw lidmaatschap en u zult niet langer bevoegd zijn om PC te gebruiken.

6. VRIJWARINGEN

Disclaimers voor medische en andere inhoud: U dient altijd het advies in te winnen van een arts of andere gekwalificeerde zorgverlener met betrekking tot medische zorgen (en voordat u een behandeling of medicatie start, pauzeert, stopt of wijzigt), zelfs als u relevant materiaal op PC hebt gelezen of medisch advies hebt gekregen van een PC-lid. Dergelijke informatie mag niet worden gebruikt als vervanging voor het zoeken naar passend individueel medisch advies of diensten.

In noodgevallen dient u onmiddellijk contact op te nemen met de dichtstbijzijnde alarmcentrale.

PRF en Sciensus erkennen dat de verbindingen die via PC worden gemaakt tussen families en andere PC-leden een belangrijke manier zijn om met elkaar in contact te komen en elkaar te informeren over specifieke methoden, behandelingen of andere medisch gerelateerde problemen die leden aanbevelen of anderszins hebben ervaren. PRF en Sciensus zijn echter niet verantwoordelijk voor dergelijke aanbevelingen, adviezen of andere informatie die door PC-leden wordt gegeven. Alle informatie op PC, gegenereerd door PC-leden, PRF of Sciensus, is alleen bedoeld voor algemene educatieve en informatieve doeleinden en is niet bedoeld om advies te vormen waarop u moet vertrouwen. Door akkoord te gaan met deze voorwaarden, ontheft u PRF, Sciensus en elk van hun functionarissen, directeuren, werknemers en agenten hierbij van alle aansprakelijkheid en vrijwaart, verdedigt en stelt u PRF, Sciensus en elk van hun functionarissen, directeuren, werknemers en agenten schadeloos van en tegen alle claims, verliezen, aansprakelijkheden, schade, schikkingen, kosten en uitgaven van welke aard dan ook, zoals gemaakt, inclusief redelijke advocaatkosten die voortvloeien uit een rechtszaak, actie, claim, eis of procedure van welke aard dan ook die voortvloeit uit dergelijke aanbevelingen, adviezen of andere informatie.

Algemene disclaimers:

Sciensus zal alle redelijke voorzorgsmaatregelen treffen om te beschermen tegen storingen van de pc-gerelateerde apparatuur en software, en zal regelmatig back-ups maken van alle opgeslagen gegevens. U erkent en accepteert dat in het geval dat herstel van gegevens van een back-up noodzakelijk is, het enkele dagen kan duren om een dergelijk herstel van gegevens te voltooien en de werking van de pc te hervatten.

Hoewel PRF en Sciensus redelijke inspanningen leveren om de informatie op de PC bij te werken, geven wij geen verklaringen, garanties of waarborgen, expliciet of impliciet, dat de inhoud op de PC nauwkeurig, volledig of up-to-date is. Sciensus en PRF geven geen garantie dat de PC aan uw vereisten zal voldoen of dat de PC-werking ononderbroken, 100% veilig of foutloos zal zijn, of dat defecten, indien aanwezig, zullen worden gecorrigeerd. Sciensus en PRF zijn niet verantwoordelijk voor transmissiefouten of enige corruptie of aantasting van gegevens die via lokale of interchange telecommunicatiedragers worden verzonden.

Sciensus en PRF garanderen niet dat de pc veilig of vrij van bugs of virussen zal zijn. U bent verantwoordelijk voor het configureren van uw apparaten om toegang te krijgen tot de pc en dient uw eigen antivirussoftware te gebruiken.

Door PC te gebruiken, kunt u content of informatie tegenkomen die onjuist, onvolledig, vertraagd, misleidend, illegaal, aanstootgevend of anderszins schadelijk kan zijn. Hoewel PRF regelmatig ongepaste content controleert en verwijdert, kan dit misbruik van PC niet altijd onmiddellijk worden voorkomen of verwijderd, en u stemt ermee in dat PRF en Sciensus niet verantwoordelijk zijn voor dergelijk misbruik.

PRF kan u eveneens helpen bij het registreren voor en/of bijwonen van evenementen die door gebruikers worden georganiseerd en contact leggen met andere gebruikers die aanwezig zijn bij dergelijke evenementen. U stemt ermee in dat (1) PRF en Sciensus niet verantwoordelijk zijn voor het gedrag van gebruikers of andere aanwezigen bij dergelijke evenementen, en (2) dat u zich zult houden aan deze Voorwaarden die van toepassing zijn op dergelijke evenementen.

PRF en Sciensus aanvaarden geen enkele verantwoordelijkheid of aansprakelijkheid voor de juistheid van de informatie op websites van derden.

7. VERANTWOORDELIJKHEID VOOR VERLIES OF SCHADE

PRF en Sciensus sluiten hun aansprakelijkheid jegens u op geen enkele wijze uit of beperken deze op geen enkele wijze indien dit onrechtmatig zou zijn.

PRF en Sciensus zijn aansprakelijk voor voorzienbaar verlies en schade veroorzaakt door het niet naleven van de Voorwaarden of het niet in acht nemen van redelijke zorg en vaardigheid.

Aansprakelijkheid voor schade aan uw apparaat of digitale inhoud. Als defecte digitale content die Sciensus heeft geleverd uw apparaat of digitale content die aan u toebehoort beschadigt, en dit wordt veroorzaakt door het feit dat Sciensus niet de nodige zorg en vaardigheid heeft betracht, zal Sciensus de schade repareren of u een schadevergoeding betalen. Sciensus is echter niet aansprakelijk voor schade die u had kunnen voorkomen door hun advies op te volgen om een gratis aangeboden update toe te passen of voor schade die is veroorzaakt doordat u de installatie-instructies niet correct hebt gevolgd of niet de minimale systeemvereisten hebt die door Sciensus worden geadviseerd.

Er is geen aansprakelijkheid voor het niet kunnen gebruiken van de pc/het vertrouwen op welke inhoud dan ook. Behoudens de bovenstaande tekst, namelijk dat 'PRF en Sciensus hun aansprakelijkheid jegens u op geen enkele wijze uitsluiten of beperken indien dit onrechtmatig zou zijn', zijn PRF en Sciensus niet aansprakelijk jegens u voor enig verlies of schade, hetzij op grond van contract, onrechtmatige daad (inclusief nalatigheid), schending van wettelijke plicht of anderszins, zelfs indien voorzienbaar, voortvloeiend uit:

1. 1. onvermogen om de pc te gebruiken; of
   2. het gebruik van of vertrouwen op inhoud die op een pc wordt weergegeven, met inbegrip van medisch advies of andere medische informatie.

Geen aansprakelijkheid voor bedrijfsverliezen. PC is alleen voor privégebruik en niet voor commerciële, zakelijke of wederverkoopdoeleinden. PRF en Sciensus zijn niet aansprakelijk voor winstderving, verlies van zaken, bedrijfsonderbreking of verlies van zakelijke kansen.

8. OMSTANDIGHEDEN BUITEN ONZE CONTROLE

Sciensus en PRF zijn niet verantwoordelijk als PC-toegang wordt vertraagd of verhinderd door omstandigheden buiten onze redelijke controle. Als dit gebeurt, zal PRF zo snel mogelijk contact met u opnemen om u hiervan op de hoogte te stellen en zullen er maatregelen worden genomen om het effect van de vertraging of storing te minimaliseren.

9. BEËINDIGING VAN HET PC-GEBRUIK

Uw recht om te beëindigen. U kunt op elk gewenst moment stoppen met het gebruik van de pc.

Ons recht om te beëindigen. Het beëindigen van uw recht om een PC te gebruiken is mogelijk indien:

• • u verstrekt geen informatie die noodzakelijk is voor opname in PC, bijvoorbeeld geldige contactgegevens; en/of
  • u een van deze Voorwaarden of onze Beleid voor redelijk gebruik (zie Bijlage 1 hieronder).

Beëindiging of opschorting van het platform. Hoewel we verwachten dat Progeria Connect in de nabije toekomst beschikbaar zal zijn, kan het de werking beëindigen of opschorten vanwege nog onbekende, onverwachte of andere redenen. Bovendien is er geen garantie dat de pc, of de inhoud ervan, altijd beschikbaar of ononderbroken zal zijn. De pc-werking kan geheel of gedeeltelijk worden opgeschort of beperkt om zakelijke en operationele redenen, waaronder (zonder beperking) om technische of beveiligingsredenen. PRF zal u zo snel mogelijk informeren over een opschorting of intrekking van de pc-werking.

10. INTELLECTUEEL EIGENDOM

PRF en Sciensus behouden al hun respectieve intellectuele eigendomsrechten in PC. Handelsmerken en logo's die in verband met PC worden gebruikt, zijn de handelsmerken van hun respectieve eigenaren.

U bent eigenaar van de inhoud en informatie die u indient of plaatst op PC, en u verleent PRF, Sciensus en de partners van Sciensus uitsluitend de volgende niet-exclusieve licentie:

Onder de voorwaarden van het Privacybeleid, een beperkt, wereldwijd, overdraagbaar en sublicentieerbaar recht om informatie en inhoud die u via PC en de diensten van anderen verstrekt, te gebruiken, kopiëren, wijzigen, distribueren, publiceren en verwerken, zonder verdere toestemming, kennisgeving en/of compensatie aan u of anderen. Deze rechten zijn op de volgende manieren beperkt:

1. 1. U kunt deze licentie voor specifieke content beëindigen door de content van uw pc te verwijderen, behalve (a) voor zover u de content met anderen hebt gedeeld als onderdeel van uw pc en zij de content hebben gekopieerd, opnieuw hebben gedeeld of opgeslagen, en (b) gedurende de redelijke tijd die nodig is om de content uit back-up- en andere systemen te verwijderen.
   2. Hoewel wij uw content kunnen bewerken en opmaakwijzigingen kunnen aanbrengen (zoals vertalen of transcriberen, de grootte, lay-out of het bestandstype aanpassen of metagegevens verwijderen), zullen wij de betekenis van uw uiting niet wijzigen.
   3. Omdat u de eigenaar bent van uw eigen content en informatie en wij er slechts niet-exclusieve rechten op hebben, kunt u ervoor kiezen om deze beschikbaar te stellen aan anderen.

U stemt ermee in om alleen content of informatie te verstrekken die niet in strijd is met de wet of iemands rechten (inclusief intellectuele eigendomsrechten). U stemt er ook mee in dat uw profielinformatie waarheidsgetrouw zal zijn. PRF en/of Sciensus kunnen wettelijk verplicht zijn om bepaalde informatie of content in bepaalde landen te verwijderen.

11. ANDERE BELANGRIJKE VOORWAARDEN

1. 1. Niemand anders heeft rechten op grond van deze Voorwaarden. Behalve u, PRF en Sciensus heeft geen enkele andere persoon het recht om deze Voorwaarden af te dwingen.
   2. Indien een rechtbank een deel van deze Voorwaarden onrechtmatig verklaart, blijven de overige bepalingen van kracht. Elk van de paragrafen van deze Voorwaarden functioneert afzonderlijk. Als een rechtbank of relevante autoriteit beslist dat een van hen onwettig is, blijven de resterende paragrafen volledig van kracht.
   3. Zelfs als er vertraging optreedt bij de handhaving van deze Voorwaarden, kunnen ze nog steeds worden gehandhaafd. Indien PRF niet onmiddellijk aandringt op het doen van de handelingen die u op grond van deze Voorwaarden moet verrichten, of indien PRF vertraging oploopt bij het nemen van maatregelen tegen u met betrekking tot uw schending van deze Voorwaarden, zal dit verzuim of deze vertraging PRF er niet van weerhouden om op een later tijdstip maatregelen tegen u te nemen.
   4. Welke wetten zijn van toepassing op deze Voorwaarden en waar u gerechtelijke procedures kunt aanspannen. De voorwaarden die alleen van toepassing zijn op PRF, worden beheerst door de wetten van de Commonwealth of Massachusetts, VS en dat is waar gerechtelijke procedures moeten worden aangespannen. De voorwaarden die alleen van toepassing zijn op Sciensus, of op zowel PRF als Sciensus, worden beheerst door het Engelse recht en u kunt gerechtelijke procedures aanspannen bij de Engelse rechtbanken; Als u in Schotland woont, kunt u ook gerechtelijke procedures in Schotland aanspannen; Als u in Noord-Ierland woont, kunt u ook gerechtelijke procedures in Noord-Ierland aanspannen.

BIJLAGE

Beleid voor redelijk gebruik

Het Fair Usage Policy is bedoeld om fraude en misbruik van Progeria Connect (PC)-lidmaatschappen te voorkomen.

Onrechtmatige, verboden of ongebruikelijke activiteiten (niet-uitputtende lijst): Het is u niet toegestaan (of iemand anders toestaan om):

1. 1. de PC op een onrechtmatige of frauduleuze wijze en/of voor een onrechtmatig, frauduleus of ongepast doel gebruiken;
   2. een PC gebruiken met het doel om minderjarigen op enigerlei wijze schade toe te brengen of te proberen schade toe te brengen;
   3. een bericht (schriftelijk, mondeling of via video) onder een valse naam posten of verzenden of de netwerkbronnen van de pc gebruiken om zich voor te doen als een andere persoon of om de bevoegdheid om namens anderen te handelen verkeerd voor te stellen. Alle berichten die via de pc worden verzonden, moeten de afzender correct identificeren en u mag niet proberen de oorsprong van e-mailberichten of postings te wijzigen;
   4. een andere persoon of entiteit toestaan uw persoonlijke aanmeldingsgegevens te gebruiken (tenzij het een toegestane minderjarige betreft);
   5. proberen de veiligheid of integriteit van de computersystemen of netwerken van Sciensus, het pc-platform of sites of platforms die via een pc toegankelijk zijn, te ondermijnen;
   6. gegevens verzamelen of verzamelen over een andere persoon die een pc gebruikt;
   7. gegevens, materialen, inhoud of informatie plaatsen of verzenden die bedreigend, vals, misleidend, beledigend, lasterlijk, kleinerend, pornografisch of godslasterlijk zijn, of die een virus, worm, Trojaans paard, tijdbom of andere computerprogrammering of -code bevatten of promoten die is ontworpen of bedoeld om de pc te beschadigen, vernietigen, onderscheppen, downloaden, verstoren, manipuleren of op andere wijze te onderbreken of te onteigenen;
   8. manipuleren, hacken, vervalsen, kopiëren, wijzigen, robots of scripts gebruiken of op een andere manier de administratie, beveiliging of juiste werking van de pc, of de server waarop de pc of gerelateerde materialen zijn opgeslagen of een server, computer of database die is verbonden met de pc, beschadigen of proberen ongeautoriseerde toegang te verkrijgen tot de administratie, beveiliging of juiste werking van de pc;
   9. proberen te reverse engineeren, reverse assembleren, reverse compileren, decompileren, disassembleren, vertalen of anderszins wijzigen, bedriegen of valse resultaten creëren van uitvoerbare code of informatie op of ontvangen door de pc. U stemt ermee in dat u de cookie-instelling van de internetbrowser kunt negeren;
   10. informatie uploaden of verstrekken aan de PC in strijd met de intellectuele eigendomsrechten van derden en/of enige geheimhoudingsplicht of contractuele plicht jegens derden; of
   11. enig deel van PC reproduceren, dupliceren, kopiëren of verkopen in strijd met de bepalingen van deze Voorwaarden.

Schending van dit Fair Use-beleid

Het niet naleven van dit Fair Use-beleid vormt een materiële schending van de voorwaarden waaronder u de PC mag gebruiken, en kan leiden tot een of meer van de volgende maatregelen:

• • het verwijderen van door u verstrekte informatie waarvan PRF naar eigen goeddunken oordeelt dat deze frauduleus, beledigend, lasterlijk, obsceen is of in strijd met intellectuele eigendomsrechten van derden; en/of
  • schorsing of beëindiging van de Services en uw lidmaatschap bij PC. U kunt een kennisgeving van ongepast gedrag ontvangen vóór schorsing of beëindiging, indien PRF naar eigen goeddunken passend acht; en/of een waarschuwing afgeven dat toekomstige of voortzetting van het ongepaste gedrag zal resulteren in schorsing of beëindiging van het PC-lidmaatschap.
  • juridische stappen tegen u, met inbegrip van de vergoeding van alle kosten op basis van schadeloosstelling (met inbegrip van, maar niet beperkt tot, redelijke administratie- en juridische kosten) die voortvloeien uit de inbreuk;
  • openbaarmaking van dergelijke informatie aan wetshandhavingsautoriteiten indien redelijkerwijs noodzakelijk of vereist door de wet; en/of
  • Elke andere actie die PRF redelijkerwijs passend acht, in overleg met Sciensus, indien van toepassing.

EINDE VAN HET DOCUMENT

Deze Gebruiksvoorwaarden zijn opgesteld op 4 januari 2023