Selecteer een pagina

PRF Familie Citaten

Een paar woorden over PRF van de families in onze gemeenschap

We hebben ouders gevraagd wat PRF voor hen heeft betekend en we waren overweldigd door hun reacties!

Dit is waarom we doen wat we doen.

Zach en zijn moeder, Tina; VS

“Contact leggen met PRF gaf ons zoveel opluchting – er was iemand die om mijn zoon gaf, die vocht voor een remedie. Ze geven ons gemoedsrust, wetende dat er onderzoekers van wereldklasse in onze hoek zitten, die werken aan het genezen van deze dodelijke ziekte. Ik ben PRF zo dankbaar dat ze elke dag voor Zach vechten en de toekomst van Zach en onze familie rooskleuriger maken.”

– Tina, Zachs moeder

Enzo & zijn ouders; Australië

 “We zijn zo blij dat we The Progeria Research Foundation hebben – ze geven ons hoop… bedankt aan alle mensen die ons steunen en onze reis met Progeria lichter maken.”

– Catherina, Enzo's moeder

Cam en zijn moeder; VS

“Ik weet niet hoe ik je moet bedanken voor alles wat je doet en hebt gedaan voor Progeria-families. Ik vertel mensen die PRF niet kennen vaak hoe gelukkig we zijn dat jij onze kinderen helpt. Weet alsjeblieft dat je een enorm verschil hebt gemaakt in ons leven.”

– Stephanie, Cams moeder

Meghan en haar ouders; VS

"Toen we er voor het eerst achter kwamen dat Meghan Progeria had (op 2-jarige leeftijd), was de gemiddelde levensverwachting 13 jaar... we dachten dat 13 jaar nog ver weg was, en het ging zo snel! En nu is ze 19, ze is gezond, ze is sterk, ze zet haar zinnen op wat ze wil bereiken in haar leven en ze gaat er gewoon voor.

Toen we The Progeria Research Foundation vonden, had ik een extreem moment van opluchting, getroost door het feit dat er iemand in onze hoek was die aan dit probleem werkte. Ze pakken het probleem zo goed aan dat ik weet dat we samen de remedie ZULLEN vinden!”

– Bill, Meghans vader, 2021

Zach en zijn vriend, Terry; VS

 "Hoewel ik wenste dat PRF er was geweest voor mijn dochter Amy, die in 1985 overleed, was ik gezegend dat ik haar had. Het is een zegen dat PRF er nu is voor de kinderen en hun ouders."

– Terry, Amy's moeder

Brennen & zijn moeder; VS

 “PRF heeft ons gezegend met het geschenk van hoop in onze strijd om een remedie voor Progeria te vinden. Toen Brennen voor het eerst de diagnose kreeg, waren we verloren en overstuur, niet wetende waar we ons vervolgens tot moesten wenden, maar de zorgzame staf en liefdevolle families die we via PRF hebben ontmoet, hebben ons bij elke stap van de weg bijgestaan. We hebben echt een Progeria-gemeenschapsfamilie gewonnen.”

– Erin, Brennens moeder

Alexandra en haar ouders; Spanje

 “We zijn PRF eeuwig dankbaar voor het geven van het licht en de hoop die we nodig hadden toen we ons realiseerden dat onze 2-jarige dochter, Alexandra, het enige geval van Progeria in Spanje was. Het geweldige PRF-team en hun netwerk van ongelooflijke professionals verwelkomden ons met open armen – ze gaven ons allemaal hun liefde en steun en hebben ons vergezeld op deze moeilijke reis, inclusief Alexandra in hun klinische onderzoeken, ons richtlijnen gegeven om haar kwaliteit van leven te verbeteren en zonder rust te onderzoeken om een remedie voor onze dochter te vinden. Voor degenen die PRF onderweg hebben gesteund, we waarderen uw samenwerking met PRF enorm, zodat Alexandra en haar leeftijdsgenoten een mooie toekomst hebben.”

– Cedric, de vader van Alexandra

Kaylee viert haar 17e verjaardage verjaardag in 2021; VS

 “Voor mij betekent The Progeria Research Foundation hoop en steun. Het is eng om met een zeldzame ziekte om te gaan, en ik weet dat als ik vragen heb, ze hun best zullen doen om te helpen. Ze hebben ook ouders met Progeria geholpen om contact te leggen en hun ervaringen te delen. Ik weet dat ze hard werken om nieuwe behandelingen en een remedie te vinden, en ik kan me het leven zonder The Progeria Research Foundation niet voorstellen.”

– Marla, Kaylee's moeder

Shreyash en zijn familie; India

 “In 2017 hoorden we over PRF en dat onze zoon, Shreyash, behandeld kon worden. PRF was een sprankje hoop en heeft ons op zoveel manieren gesteund. Ze hebben elk detail overwogen tijdens onze reis naar Boston, zodat we ons op ons gemak voelden, inclusief accommodaties en reizen, en ook onze reis terug naar India. Dankzij PRF hebben we hoop. Ook is de liefde die Shreyash van PRF krijgt onberispelijk. Ik denk niet dat iemand ooit zoveel heeft gedaan.”

– Arvind, de vader van Shreyash

Zoey en haar ouders; VS

 “PRF is onze levenslijn… een familie… onze hoop op geweldige dingen die nog komen gaan.”

– Laura, Zoey's moeder

Nathan, Bennett & familie; VS

 “Wij willen hetzelfde als iedereen – we willen dat onze jongens opgroeien… PRF is onze hoop en houdt ons gaande.” 

– Phyllis (moeder van Nathan en Bennett)

Aahan en zijn ouders; India

 “De Progeria Research Foundation en hun klinische team doen geweldig werk en ze hebben een heel goed gevoel voor service. Ze hebben veel voor ons gedaan en we betuigen hen onze oprechte dank en beste wensen.”

– Manish Maheshwari, de vader van Aahan

Prachi en haar vader; India

 “Nadat we Mumbai voor Prachi's controle hadden bezocht, hoorden we voor het eerst over Progeria en we maakten ons zorgen. Maar dat tijdige telefoontje van PRF hielp ons om in vrede te zijn. Toen we eenmaal Boston bezochten (voor Prachi's klinische proef), realiseerden we ons het fenomenale werk dat PRF heeft gedaan, die in de loop der jaren een sterk ondersteunend systeem voor ons is geworden. Ik ben hen dankbaar en hoop dat ze al Prachi's dromen waarmaken.” 

– Bikash, Prachi's vader

Sammy en zijn ouders; Italië

“Toen de artsen Sammy met Progeria diagnosticeerden, wisten we niets over deze ziekte, dus zochten we online en vonden we PRF. We ontmoetten Audrey Gordon in 2000, samen met Leslie, Scott en Sam, en we werden snel vrienden. In 2006 nodigden ze Sammy uit voor een klinische Progeria-test, gevolgd door de eerste klinische Progeria-proef. Het was alsof er een deur, vol hoop, voor ons openging…
PRF deed en doet uitzonderlijke dingen. We wisten vanaf het begin dat ze hun hart en ziel in het helpen van alle tieners en kinderen met deze ziekte staken. We kregen er meteen een geweldig gezin bij.
Voor ons is PRF zo'n levenslijn... PRF geeft ons veel hoop. Als we naar Boston komen, voelen we ons veilig, we hebben geen angst voor de klinische proeven, noch voor de nieuwe medicijnen... omdat we weten dat ze ook met hun eigen hart werken, en dat is heel belangrijk voor ons!
-Amerigo en Laura, Sammy's vader en moeder

Zein en zijn moeder; Egypte

 “Ik kan geen woorden vinden om te beschrijven hoe gelukkig ik me voelde tijdens deze reis [naar Boston, voor Zeins lonafarnib-behandeling], met de aanmoediging en hoop van iedereen die ik ontmoette. Ik dank jullie voor het geven van de kracht om Progeria te bestrijden.”

– Dina, de moeder van Zein

 

Aaditya en zijn familie; India

 “We hoorden in 2014 dat Aaditya Progeria had. De Progeria Research Foundation was een zegen in ons leven. Met hun hulp hebben we ons kind succesvol medische hulp kunnen bieden waar we nooit van hadden geweten. De afgelopen jaren heeft de steun van PRF hem zowel fysiek als emotioneel geholpen. We zijn ze erg dankbaar. Mijn zoon, Aaditya, blijft maar praten over zijn reis en heeft goede herinneringen aan de VS.”

– Uttam, de vader van Aaditya

nl_NLDutch