Pagina selecteren

PRF Family Quotes

Een paar woorden over PRF van de families in onze gemeenschap

We vroegen ouders wat PRF voor hen heeft betekend, en waren overweldigd door hun reacties!

Dit is waarom we doen wat we doen.

Zach en zijn moeder, Tina; VS

“Het contact met PRF vervulde ons met zoveel opluchting - er was iemand die om mijn zoon gaf, die vocht voor genezing. Ze geven ons gemoedsrust, wetende dat er onderzoekers van wereldklasse in onze hoek werken om deze dodelijke ziekte te genezen. Ik ben PRF zo dankbaar dat ze elke dag voor Zach vechten en dat ze Zach en de toekomst van onze familie een betere toekomst hebben gemaakt. "

- Tina, de moeder van Zach

Enzo en zijn ouders; Australië

 "We hebben zoveel geluk met The Progeria Research Foundation - ze geven ons hoop ... bedankt aan alle mensen die ons steunen, waardoor onze reis met Progeria lichter wordt."

- Catherina, Enzo's moeder

Cam en zijn moeder; VS

'Ik weet niet hoe ik je moet bedanken voor alles wat je doet en hebt gedaan voor Progeria-gezinnen. Ik vertel mensen die niets van PRF weten vaak hoe gelukkig we zijn dat u onze kinderen helpt. Weet alsjeblieft dat je een enorm verschil hebt gemaakt in ons leven. "

- Stephanie, Cam's moeder

Meghan en haar ouders; VS

 “Toen we er voor het eerst achter kwamen dat Meghan Progeria had (op 2-jarige leeftijd), was de gemiddelde levensverwachting 13 jaar… we dachten dat 13 jaar ver weg was, en het kwam zo snel! En nu is ze 19, ze is gezond, ze is sterk, ze denkt na over wat ze in haar leven wil bereiken en gaat er gewoon voor.

Toen we The Progeria Research Foundation vonden, had ik een extreem moment van opluchting, getroost door het feit dat er iemand in onze hoek aan dit probleem werkte. Ze benaderen het oplossen van het probleem met zo'n uitstekende kwaliteit dat ik weet dat we samen de remedie ZULLEN vinden! "

- Bill, de vader van Meghan

Zach en zijn vriend, Terry; VS

 “Hoewel ik wou dat PRF had bestaan ​​voor mijn dochter Amy, die in 1985 overleed, was ik gezegend met haar, en het is een zegen dat PRF er nu is voor de kinderen en hun ouders. "

- Terry, Amy's moeder

Brennen & zijn moeder; VS

 “PRF heeft ons gezegend met de gave van hoop in onze strijd om een ​​remedie voor Progeria te vinden. Toen Brennen voor het eerst werd gediagnosticeerd, waren we verdwaald en radeloos, niet wetend waar we heen moesten, maar het zorgzame personeel en de liefhebbende families die we via PRF hebben ontmoet, hebben bij elke stap naast ons gestaan. We hebben echt een familie uit de Progeria-gemeenschap gekregen. "

- Erin, Brennen's moeder

Alexandra en haar ouders; Spanje

 “We zijn PRF eeuwig dankbaar voor het geven van het licht en de hoop die we nodig hadden toen we ons realiseerden dat onze 2-jarige dochter, Alexandra, het enige geval van Progeria in Spanje was. Het geweldige PRF-team en hun netwerk van ongelooflijke professionals verwelkomden ons met open armen - ze gaven ons al hun liefde en steun en hebben ons vergezeld op deze zware reis, inclusief Alexandra in hun klinische onderzoeken, en gaven ons richtlijnen om haar kwaliteit van leven te verbeteren en zonder rust onderzoeken om een ​​remedie voor onze dochter te vinden. Aan degenen die PRF hebben gesteund, waarderen we uw samenwerking met PRF enorm, zodat Alexandra en haar collega's een mooie toekomst hebben. "

- Carlo, Alexandra's vader

Kaylee viert haar 17th verjaardag; VS

 “Voor mij betekent The Progeria Research Foundation hoop en steun. Het is eng om met een zeldzame ziekte om te gaan, en ik weet dat als ik vragen heb, ze hun best zullen doen om te helpen. Ze hebben ook ouders met Progeria geholpen om hun ervaringen te delen. Ik weet dat ze hard werken om nieuwe behandelingen en genezing te vinden, en ik kan me geen leven voorstellen zonder The Progeria Research Foundation. "

- Marla, de moeder van Kaylee

Shreyash en zijn gezin; India

 “In 2017 leerden we over PRF en dat onze zoon, Shreyash, behandeld kon worden. PRF kwam als een sprankje hoop en heeft ons op zoveel manieren gesteund. Ze hebben tijdens onze reis naar Boston over elk detail nagedacht, zodat we ons comfortabel voelden, inclusief accommodatie en reizen, en ook onze reis terug naar India. Vanwege PRF hebben we hoop. Ook is de liefde die Shreyash krijgt van PRF onberispelijk. Ik denk niet dat iemand ooit zo veel heeft gedaan. "

- Arvind, de vader van Shreyash

Zoey & haar ouders; VS

 "PRF is onze reddingslijn ... een gezin ... onze hoop op geweldige dingen die komen gaan."

- Laura, Zoey's moeder

Nathan, Bennett & familie; VS

 "We willen hetzelfde als iedereen - we willen dat onze jongens opgroeien ... PRF is onze hoop en houdt ons op de been." 

- Phyllis (de moeder van Nathan en Bennett)

Aahan en zijn ouders; India

 “De Progeria Research Foundation en hun klinische team doen geweldig werk en ze hebben een zeer goed gevoel voor service. Ze hebben veel voor ons gedaan en we zijn hen oprecht dankbaar en de beste wensen. "

- Manish Maheshwari, de vader van Aahan

Prachi & haar vader; India

 “Nadat we eerst Mumbai hadden bezocht voor Prachi's controle, leerden we voor het eerst over Progeria, en we maakten ons zorgen. Maar dat tijdige telefoontje van PRF hielp ons om vrede te hebben. Toen we Boston eenmaal bezochten (voor de klinische proef van Prachi), realiseerden we ons het fenomenale werk van PRF, dat in de loop der jaren een sterk ondersteuningssysteem voor ons is geworden. Ik ben ze dankbaar en hoop dat ze al Prachi's dromen zullen vervullen. " 

Bikash, de vader van Prachi

Sammy en zijn ouders; Italië

“Toen de doktoren bij Sammy Progeria diagnosticeerden, wisten we niets van deze ziekte, dus zochten we online en vonden PRF. We ontmoetten Audrey Gordon in 2000, samen met Leslie, Scott en Sam, en we werden snelle vrienden. In 2006 nodigden ze Sammy uit voor klinische tests met Progeria, gevolgd door de eerste klinische proef met Progeria. Het was alsof er een deur vol hoop voor ons openging ...
PRF deed en doet uitzonderlijke dingen. We wisten vanaf het begin dat ze hun hart en ziel hebben gestoken in het helpen van alle tieners en kinderen met deze ziekte. We kregen meteen een geweldige familie.
Voor ons is PRF zo'n levensader ... PRF geeft ons veel hoop. Als we naar Boston komen, voelen we ons veilig, we zijn niet bang voor de klinische proeven, noch voor de nieuwe medicijnen… omdat we weten dat ze ook met hun eigen hart werken, en dit is erg belangrijk voor ons!
-Amerigo en Laura, Sammy's vader en moeder

Zein & zijn moeder; Egypte

 “Ik kan geen woorden vinden om te beschrijven hoe gelukkig ik me voelde tijdens deze reis [naar Boston, voor Zeins lonafarnib-behandeling], met de aanmoediging en hoop van iedereen die ik ontmoette. Ik dank je dat je ons de kracht hebt gegeven om tegen Progeria te vechten. "

- Dina, de moeder van Zein

 

Aaditya en zijn gezin; India

 “We kwamen erachter dat Aaditya Progeria had in 2014. De Progeria Research Foundation was een zegen die in ons leven kwam. Met hun hulp hebben we ons kind met succes medische hulp kunnen bieden die we nooit zouden hebben geweten. De steun van PRF heeft hem de afgelopen jaren zowel fysiek als emotioneel geholpen. We zijn hen erg dankbaar. Mijn zoon, Aaditya, blijft praten over zijn reis en heeft goede herinneringen aan de VS. "

- Uttam, de vader van Aaditya