Ons verhaal
Hoe PRF werd gevormd
In de zomer van 1998 kwamen Dr. Leslie Gordon en Dr. Scott Berns erachter dat hun zoon Sam, die toen 22 maanden oud was, de diagnose Hutchinson-Gilford Progeria Syndroom ("Progeria") had gekregen, wat algemeen bekend staat als een "rapid-aging" syndroom. Het werd Sams ouders al snel duidelijk dat er een enorm gebrek was aan medische informatie en middelen die gewijd waren aan Progeria. Ze beseften dat er geen plek was waar deze kinderen terecht konden voor medische hulp, geen plek waar ouders of artsen terecht konden voor informatie en geen bron van financiering voor onderzoekers die Progeria-onderzoek wilden doen. Het gebrek aan informatie dat beschikbaar was voor families, gecombineerd met het gebrek aan onderzoeks- en onderzoeksfinancieringsmogelijkheden, inspireerde Sams familie om samen met hun vrienden en collega's The Progeria Research Foundation, Inc. ("PRF") op te richten, de enige non-profitorganisatie ter wereld die zich toelegt op Progeria-onderzoek.
Sam overleed op 10 januari 2014 en liet een inspirerende erfenis achter die PRF en haar sympathisanten nu drijft om de zoektocht naar een remedie voort te zetten, met enorme vastberadenheid, passie en vooral liefde.
In de zomer van 1998 kwamen Dr. Leslie Gordon en Dr. Scott Berns erachter dat hun zoon Sam, die toen 22 maanden oud was, de diagnose Hutchinson-Gilford Progeria Syndroom ("Progeria") had gekregen, wat algemeen bekend staat als een "premature aging" syndroom. Het werd Sams ouders al snel duidelijk dat er een enorm gebrek was aan medische informatie en middelen die gewijd waren aan Progeria. Ze beseften dat er geen plek was waar deze kinderen terecht konden voor medische hulp, geen plek waar ouders of artsen terecht konden voor informatie en geen bron van financiering voor onderzoekers die Progeria-onderzoek wilden doen. Het gebrek aan informatie dat beschikbaar was voor families, gecombineerd met het gebrek aan onderzoeks- en onderzoeksfinancieringsmogelijkheden, inspireerde Sams familie om samen met hun vrienden en collega's The Progeria Research Foundation, Inc. ("PRF") op te richten, de enige non-profitorganisatie ter wereld die zich toelegt op Progeria-onderzoek.
Sam overleed op 10 januari 2014 en liet een inspirerende erfenis achter die PRF en haar sympathisanten nu aanzet tot het voortzetten van de zoektocht naar een remedie, met meer vastberadenheid dan ooit.
Samen met zorgzame, toegewijde bestuursleden en andere genereuze vrijwilligers werd de Progeria Research Foundation opgericht om bewustzijn te creëren, families, hun artsen, onderzoekers en het algemene publiek te informeren en te helpen over het Hutchinson-Gilford Progeria Syndroom. Daarnaast financiert PRF medisch onderzoek en voert het onderzoeksgerelateerde programma's uit die specifiek gericht zijn op het vinden van de oorzaak*, behandelingen en genezing voor dit syndroom.
Vanaf de oprichting profiteerde PRF van het leiderschap van advocaat Audrey Gordon, de tante van Sam, die fungeert als voorzitter en uitvoerend directeur van de organisatie; Leslie Gordon, medisch directeur, en Dr. Scott Berns, voorzitter van de raad van bestuur.
Wist je dat?
Met uitzondering van onze medewerkers is iedereen die betrokken is bij PRF een vrijwilliger! Onze Raad van Bestuur, griffier, penningmeester, commissieleden, vertalers, fondsenwervers, etc. besteden allemaal hun tijd, energie en talenten aan het bevorderen van onze missie zonder betaling. Als gevolg hiervan zijn onze administratiekosten erg laag. Hierdoor blijft er meer geld over om te besteden aan medisch onderzoek en het vergroten van het publieke bewustzijn, wat uiteindelijk leidt tot het vinden van een remedie voor Progeria.
Leslie B. Gordon, MD, PhD, is PRF's medisch directeur. Ze is ook de hoofdonderzoeker van PRF's onderzoeksgerelateerde programma's: The PRF International Registry, Cell & Tissue Bank, Medical & Research Database en Diagnostics Testing Program, en medeauteur van de historische Progeria-genontdekking en behandelingsontdekking*.
* Dankzij de inspanningen van PRF hebben PRF en de National Institutes of Health in april 2003 aangekondigd dat de oorzaak van Progeria, een mutatie in het LMNA-gen, werd gevondenen in september 2012, de allereerste behandeling werd ontdekt.
Er is veel werk te doen en weinig middelen om dat te doen. We kunnen het niet alleen. Met uw steun zal de remedie voor deze geweldige kinderen worden ontdekt.