Pagina selecteren

Ons Verhaal

Hoe PRF werd gevormd

In de zomer van 1998 ontdekten Dr. Leslie Gordon en Dr. Scott Berns dat hun zoon Sam, die toen 22 maanden oud was, was gediagnosticeerd met het Hutchinson-Gilford Progeria-syndroom ("Progeria"), gewoonlijk aangeduid als een " voortijdige veroudering syndroom. Het werd al snel duidelijk aan Sam's ouders dat er een enorm gebrek was aan medische informatie en middelen gewijd aan Progeria. Ze erkenden dat er geen plaats was voor deze kinderen om medische hulp te zoeken, geen plaats waar ouders of artsen terecht konden voor informatie, en geen financieringsbron voor onderzoekers die Progeria-onderzoek wilden doen. Het gebrek aan beschikbare informatie voor gezinnen, in combinatie met het gebrek aan onderzoek en mogelijkheden voor onderzoeksfinanciering, inspireerde Sam's familie om samen met hun vrienden en collega's The Progeria Research Foundation, Inc. ("PRF") te lanceren, de enige non-profit organisatie organisatie in de wereld die zich toelegt op Progeria-onderzoek.

Sam stierf op 10 januari 2014 en liet een erfenis van inspiratie achter die PRF en zijn supporters nu drijft om de zoektocht naar genezing voort te zetten, met enorme vastberadenheid, passie en vooral liefde.

In de zomer van 1998 ontdekten Dr. Leslie Gordon en Dr. Scott Berns dat hun zoon Sam, die toen 22 maanden oud was, was gediagnosticeerd met het Hutchinson-Gilford Progeria-syndroom ("Progeria"), gewoonlijk aangeduid als een " voortijdige veroudering syndroom. Het werd al snel duidelijk aan Sam's ouders dat er een enorm gebrek was aan medische informatie en middelen gewijd aan Progeria. Ze erkenden dat er geen plaats was voor deze kinderen om medische hulp te zoeken, geen plaats waar ouders of artsen terecht konden voor informatie, en geen financieringsbron voor onderzoekers die Progeria-onderzoek wilden doen. Het gebrek aan beschikbare informatie voor gezinnen, in combinatie met het gebrek aan onderzoek en mogelijkheden voor onderzoeksfinanciering, inspireerde Sam's familie om samen met hun vrienden en collega's The Progeria Research Foundation, Inc. ("PRF") te lanceren, de enige non-profit organisatie organisatie in de wereld die zich toelegt op Progeria-onderzoek.

Sam stierf op januari 10, 2014, waardoor een erfenis van inspiratie achterblijft die PRF en zijn aanhangers nu aanzet om de zoektocht naar een remedie voort te zetten, met meer vastberadenheid dan ooit.

Samen met zorgzame, toegewijde bestuursleden en andere gulle vrijwilligers werd de Progeria Research Foundation opgericht om het bewustzijn, de educatie en de families, hun artsen, onderzoekers en het grote publiek over het Hutchinson-Gilford Progeria-syndroom te vergroten. Bovendien financiert PRF medisch onderzoek en voert het onderzoekgerelateerde programma's uit die specifiek gericht zijn op het vinden van de oorzaak *, behandelingen en genezing voor dit syndroom.

Vanaf het begin profiteerde PRF van het leiderschap van advocaat Audrey Gordon, de tante van Sam, die fungeert als president en uitvoerend directeur van de organisatie; Leslie Gordon, medisch directeur, en Dr. Scott Berns, voorzitter van de raad van bestuur.

Wist u dat?

Met uitzondering van onze medewerkers is iedereen die betrokken is bij PRF vrijwilliger! Onze raad van bestuur, klerk, penningmeester, commissieleden, vertalers, fondsenwervers, enz. Besteden allemaal hun tijd, energie en talenten aan het bevorderen van onze missie zonder betaling. Als gevolg hiervan zijn onze administratieve kosten zeer laag. Dit laat meer geld over voor medisch onderzoek en bewustmaking van het publiek, wat uiteindelijk leidt tot het vinden van een remedie voor Progeria.

Leslie B. Gordon, MD, PhD, is de medisch directeur van PRF. Ze is ook de hoofdonderzoeker van de onderzoeksgerelateerde programma's van PRF: The PRF International Registry, Cell & Tissue Bank, Medical & Research Database en Diagnostics Testing Program, en is co-auteur van de historische ontdekking en behandeling van Progeria-genen *.

* Dankzij de inspanningen van PRF hebben 2003 PRF en de National Institutes of Health dat in april aangekondigd de oorzaak van Progeria, een mutatie in het LMNA-gen, werd gevondenen in september 2012, de allereerste behandeling werd ontdekt.

Er is veel werk te doen en weinig middelen om dit te doen. We kunnen het niet alleen doen. Met uw steun zal de remedie worden ontdekt voor deze prachtige kinderen.

Samen zullen we de remedie vinden.