Gefeliciteerd met onze 2024 SAM Awae winnaar, SAMMY BASSO!

PRF-ambassadeur Sammy Basso, die goede vrienden was met Sam Berns, kreeg een daverend staande ovatie toen hij de meest recente SAM-award in ontvangst nam. Sammy, een inwoner van Tezze sul Brenta, Italië, kreeg op tweejarige leeftijd de diagnose Progeria en werd woordvoerder van de Sammy Basso Italian Association for Progeria (AIPro.SB) toen hij pas 10 jaar oud was. Hij was een van de eersten die meedeed aan de klinische proeven van PRF, waarbij hij het nu door de FDA goedgekeurde medicijn lonafarnib testte, de allereerste behandeling voor Progeria.

Sam en Sammy in Italië, toasten op hun bijzondere vriendschap

Sammy's studies brachten hem naar de Universiteit van Padua, waar hij een graad in natuurwetenschappen behaalde en een scriptie schreef over een genetische bewerkingsaanpak bij HGPS-muizen. In 2021 studeerde Sammy af met een tweede graad in moleculaire biologie met een scriptie over het snijvlak van lamin A en interleukine-6, een aanpak voor de behandeling van progeria door zich te richten op het toxische eiwit, bekend als progerine. Sammy zet zijn toewijding aan het vinden van de remedie voort met zijn vitale onderzoekssamenwerkingen met PRF en het genetische bewerkingsteam. Hij neemt ook deel aan veel openbare spreekbeurten wereldwijd, om bewustzijn te creëren voor progeria en de baanbrekende vooruitgang van PRF op weg naar de remedie. Sammy is wereldwijd bekend om zijn geweldige persoonlijkheid en genialiteit, en we zijn er zo trots op om hem onze dierbare vriend te noemen.

Farmaceutisch expert TOM MATHERS ontvangt de SAM Award 2022!

Tom Mathers' vriendschap met PRF-oprichters Drs. Leslie Gordon en Scott Berns gaat terug tot de universiteit, en zijn wijze advies als succesvolle medicijnontwikkelaar in de farmaceutische en biotechnologische wereld wordt al gegeven sinds de oprichting van PRF.

Tom is de oprichter, president en CEO van Allievex, een biotechnologisch bedrijf dat zich inzet voor de ontwikkeling van therapieën voor zeldzame neurologische kinderziekten. Hij werkte met PRF aan het partnerschap met Eiger Biopharmaceuticals, wat leidde tot de historische FDA-goedkeuring voor lonafarnib als behandeling voor Progeria, en hij blijft met PRF samenwerken aan andere mogelijke behandelingen. Toms motivatie is precies die van PRF: kinderen redden, en zijn unieke vaardigheden binnen de wereld van farmaceutische geneesmiddelenontwikkeling zijn cruciaal geweest voor de groeiende rol van PRF in die ruimte. Oh, en hij heeft nooit een Night of Wonder Gala gemist met Sam, van wie hij heel veel hield. ♥

PR-specialist JOHN SENG ontving de SAM Award 2018! 

John Seng, oprichter, voorzitter en CEO van Spectrum Science, een op gezondheidswetenschappen gericht public relationsbureau, werd erkend voor zijn inzet om wereldwijd het bewustzijn van Progeria te vergroten en zijn enorme pro-bonobijdragen aan PRF gedurende meer dan een decennium. John was de bedenker van PRF's campagne "Find the Children", gericht op het wereldwijd vinden van niet-gediagnosticeerde kinderen met Progeria. Zijn langdurige relatie met PRF begon in 2003, toen hij middelen vrijmaakte om het nieuws over de ontdekking van genen te beheren. Onder Johns leiderschap leidde Spectrum de publiciteitsinspanningen van PRF voor vele andere belangrijke aankondigingen en speelde zijn team een cruciale rol in het PRF-HBO-partnerschap voor Leven volgens SamAls voormalig lid van de Raad van Bestuur van PRF brengen wij een toost uit op John omdat hij deze uiterst zeldzame ziekte op de wereldkaart heeft gezet!

Proefleider DR. MONICA KLEINMAN onderscheiden met de SAM Award 2016! 

Dr. Monica Kleinman heeft haar tijd, talenten en energie ingezet om het Progeria-onderzoek op een van de belangrijkste manieren verder te brengen: als hoofdonderzoeker voor de klinische onderzoeken naar Progeria bij

Boston Children's Hospital (BCH). Met haar vriendelijke en deskundige omgang met patiënten heeft ze deze belangrijke onderzoeken succesvol geleid en het vertrouwen en respect gewonnen van de families en iedereen die erbij betrokken is. Ze was ook een oorspronkelijk lid van PRF's Board of Directors en Medical Research Committee (MRC). Monica draagt veel belangrijke hoeden bij BCH! Ze is Associate Chief, Division of Critical Care Medicine; Chief Safety Officer, Program for Patient Safety and Quality; Co-Chair, Resuscitation Quality Program; en is ook Associate Professor of Anesthesia (Pediatrics), Harvard Medical School. We zijn zo blij dat we haar in ons team hebben!

Voormalig onderzoeksleider en ontwikkelaar van gentherapie DR. MARK KIERAN neemt de SAM Award 2014 in ontvangst! 

PRF-bestuurslid Dr. Mark Kieran raakte in 2006 bij PRF betrokken, toen lonafarnib het doelmedicijn werd voor de eerste Progeria Clinical Drug trial. Mark was directeur van Pediatric Medical Neuro-Oncology bij het Dana Farber Cancer Institute en leidde een lonafarnib-onderzoek voor jonge kankerpatiënten. Zijn uitgebreide ervaring met lonafarnib maakte hem de ideale leider van deze inspanning in samenwerking met PRF en Boston Children's Hospital, en toen hem werd gevraagd, zei deze ongelooflijk drukke persoon meteen "ja"!

Na 20 jaar als directeur van pediatrische neuro-oncologie bij het Dana-Farber Cancer Institute en Boston Children's Hospital, gericht op de ontwikkeling en klinische vertaling van nieuwe gerichte en gentherapieën voor kinderen met hersentumoren, progeria en andere hartziekten bij kinderen, stapte Dr. Kieran over naar de industrie en is momenteel VP of Clinical Development bij Day One Biopharmaceutics, een bedrijf dat zich richt op de ontwikkeling van gerichte medicijnen voor kinderen. Marks toevoeging aan PRF's Board illustreert PRF's groeiende focus op medicijnontwikkeling en we zijn dankbaar voor alles wat hij blijft bijdragen.

De allereerste SAM Award gaat in 2011 naar DR. FRANCIS COLLINS!

Francis Collins heeft een heel speciale plek in PRF's hart en geschiedenis. Hij is bijna sinds de begin, werd hij goede vrienden met Sam Berns en zijn familie en speelde hij een cruciale rol in PRF's snelle vooruitgang. Toen hij directeur was van het National Human Genome Research Institute (NHGRI), leidde zijn lab de ontdekking van het Progeria-gen in 2003.

Geïnspireerd door zijn diepe vriendschap met Sam, blijft Dr. Collins zijn lab runnen bij NHGRI, wat zijn blijvende toewijding aan Progeria-onderzoek bewijst totdat de remedie is gevonden. Hij heeft cruciale ontdekkingen gedaan in RNA-therapie en maakt deel uit van het kernteam dat werkt aan een gen-bewerkte therapie die de remedie zou kunnen zijn voor Progeria.

Dr. Collins was wetenschappelijk adviseur van drie presidenten van de VS en voormalig directeur van de National Institutes of Health (NIH). We zijn ongelooflijk dankbaar voor alles wat hij heeft gedaan en blijft doen, For the Children ♥ For the Cure.

Gefeliciteerd aan onze Amy Award-winnaars van 2024, Kevin Tierney en North Shore Bank!

In 2024 reikte PRF de Amy Award uit aan de eerste combinatie van een individu en een bedrijf: North Shore Bank (NSB) en haar CEO Kevin Tierney.

Kevin werd geëerd voor zijn eindeloze vrijgevigheid, toewijding, medeleven en algehele buitengewone steun aan PRF's missie, zowel persoonlijk als in zijn leiderschapscapaciteit bij NSB. De bank werd ook erkend voor hun diepe bedrijfsmatige toewijding aan PRF.

Kevin en NSB zijn al meer dan 20 jaar trouwe en genereuze supporters van PRF, waaronder het sponsoren van elk lokaal speciaal PRF-evenement. Onder Kevins leiderschap heeft NSB alleen al in 2023 meer dan 200 goede doelen gesteund, plus vrijwilligerswerk van werknemers bij tientallen andere. NSB omarmt echt een diepgewortelde cultuur van het geven van hun tijd, talent en geld, het teruggeven aan de lokale gemeenschappen waarin ze actief zijn, en we danken hen in het bijzonder voor hun toewijding aan de Progeria-gemeenschap over de hele wereld.

Robyn en Tom Milbury ontvangen de Amy Award 2022!

In 2022 werd de Amy Award uitgereikt aan het eerste koppel: Robyn en Tom. Ze zijn al 25 jaar betrokken bij PRF en hebben onvermoeibaar en onbaatzuchtig hun tijd, talent en geld besteed aan het bevorderen van onze missie. Samen hebben ze in de loop der jaren 9 gala's, 3 golftoernooien, een dozijn races en vele andere zeer succesvolle evenementen georganiseerd - WOW! Ze inspireren nu de volgende generatie Milburys om zich bij hen aan te sluiten in hun eindeloze vrijgevigheid, toewijding en liefde voor deze buitengewone kinderen.

Jodi Mitchell is onze Amy Award-winnaar van 2018!

Jodi is sinds 2004 betrokken bij PRF, toen ze meedeed aan een van onze eerste wegwedstrijden. Daarna was ze verkocht. Sindsdien heeft ze een dozijn fondsenwervers georganiseerd bij Champions Pub en elders, het grootste team bijeengebracht om onze jaarlijkse Race for Research te runnen, de Falmouth Road Race gelopen met TEAM PRF, is ze regelmatig vrijwilliger op ons kantoor en zegt ze eigenlijk tegen ons: "Wat kan ik doen om te helpen?". Alles wat Jodi voor PRF doet, wordt gedaan met enthousiasme, vriendelijkheid en liefde, wat haar de perfecte keuze maakt voor de prijs van dit jaar.

Bob Morrison – die PRF al vanaf dag 1 steunt – is onze Amy Award-winnaar van 2016! 

Bob was een van de oprichters van het bestuur (hij zat van 1999 tot 2007 in de raad van bestuur van PRF). Hij bracht een slimme zakelijke visie mee naar het bestuur, waardoor PRF kon profiteren van zijn expertise. Een van zijn laatste stemmingen als bestuurslid was of hij de eerste klinische medicijnproef zou financieren - een historisch en bepalend moment voor PRF, omdat de proef een grote stap voorwaarts was in onze missie, maar we hadden op dat moment niet het geld om deze volledig te financieren. Er was een kort moment van stilte na de presentatie over de proef, terwijl we wachtten tot iemand een motie zou indienen en Bob zei: "Nou, is dit niet waarvoor we hier zijn? We moeten deze proef laten gebeuren." De stemming volgde onmiddellijk en was unaniem. Bob blijft zichzelf beschikbaar stellen om advies te geven over verschillende zakelijke kwesties en is er buitengewoon trots op PRF te steunen, en voegt er nederig aan toe dat hij blij is om "een kleine rol" te spelen. Voor zijn eindeloze vrijgevigheid, medeleven en bescheidenheid ontving hij de Amy Award 2016.

Kevin King – de winnaar van 2013 – Aandrijvingen de ondersteuning voor kinderen met progeria

Sinds 2005 steunen Kevin en zijn team bij YearOne, samen met Amy's broer Chip Foose, PRF via een jaarlijkse "Braselton Bash"-autoshow in Georgia. Het hele personeel werkt onvermoeibaar om een succesvol weekend te garanderen. Ze doen allemaal met plezier vrijwilligerswerk. Dit soort houding komt van bovenaf - van Kevin - die zich volledig inzet om kinderen met Progeria zoveel mogelijk te helpen, voor zover hij en YearOne dat kunnen. Het is een waar werk van liefde en hij voelt zich net zo vereerd om te kunnen helpen als wij ons voelen om hem in ons team te hebben. Kevin is een voorbeeld van het soort onvermoeibare toewijding dat zeker de weg vrij zal maken voor de genezing van Progeria.

Maura Smith is de winnaar van de Amy Award 2011

De ultieme vrijwilliger, Maura is een integraal onderdeel van elk Night of Wonder-comité, heeft de PRF's Texas Hold 'Em-evenementen voorgezeten en helpt bij evenementen en kantoorwerk wanneer dat nodig is. Maar ze stopt daar niet: Maura heeft haar hele familie en tientallen vrienden gerekruteerd om ook kinderen met Progeria te ondersteunen. Haar aangename persoonlijkheid en vriendelijke aard maakten haar de perfecte keuze voor dit jaar!

We maken Debbie Ponn bekend als onze Amy Award-winnaar van 2009!

Debbie raakte voor het eerst betrokken bij PRF toen ze naar Night of Wonder (NOW) 2003 kwam als gast van trouwe supporters Robyn en Tom Milbury. Aan het einde van de avond benaderde ze de directeur van PRF, Audrey Gordon, en zei: "Als je ooit hulp nodig hebt met iets, bel me dan." Ze hadden geen idee hoeveel invloed dat aanbod zou hebben op het leven van kinderen met Progeria. Sindsdien was Debbie medevoorzitter van NOWs 2005, 2007 en 2011, was ze medeorganisator van het evenement in Chicago in juni 2009 en blijft ze PRF op veel andere manieren helpen. Ze is ALTIJD beschikbaar om te helpen, zoals Amy dat was voor haar vrienden en familie.

Gefeliciteerd Julie Pritchard, de winnaar van de Amy Award 2007!

Julie is een grafisch ontwerper die zich sinds de oprichting in 1998 onvermoeibaar inzet voor PRF. Ze heeft de brochures, posters, t-shirts en vele andere uitingen van PRF ontworpen waarmee we onze boodschap kunnen overbrengen.

"Wat ik het meest fascinerend vind aan Julie", zegt Leslie Gordon, die de prijs uitreikte op Night of Wonder 2007, "is dat, vanaf de eerste 1000 keer dat ze zei 'Oh, kan ik dat voor je doen?', haar filantropie echt een werk van liefde is geweest. Ze voelt zich net zo vereerd om te kunnen helpen als wij ons voelen om haar in ons team te hebben. Julie, jij bent wat Amy belichaamde - liefde, moed en het soort onvermoeibare toewijding dat zeker de genezing van Progeria zal bewerkstelligen."

2005: Chip Foose en Kim Paratore ontvangen onze eerste Amy Award

PRF en het Night of Wonder 2005 Committee reikten de eerste Amy Award uit aan onze eregast, Chip Foose, Amy's broer. Chip wordt snel niet alleen internationaal erkend in de autowereld, maar ook woordvoerder van PRF, waarbij hij de producer van zijn show "Overhaulin'" en vele anderen inschakelt om PRF te steunen.

Chip zegt: "Mensen vragen me voortdurend hoe ik het volhoud met zo weinig rust en zo positief blijf. Ik antwoord ze door te zeggen: 'Ik heb mijn zus Amy zien gaan en gaan en gaan zonder ooit een klacht te horen. Zij is mijn constante inspiratie en kracht.'"

Ook Kim Paratore, nu lid van PRF's Board of Directors, kreeg de Amy Award op de Night of Wonder van 2005. Kim is sinds de oprichting betrokken als PRF-vrijwilliger en heeft de eerste drie Night of Wonder-gala's en talloze andere PRF-fondsenwervende evenementen voorgezeten.