Woordvoerders

Mevrouw Gordon werkt nauw samen met de Raad van Bestuur, commissies, personeel en vrijwilligers en is verantwoordelijk voor de financiële en organisatorische groei, programmaontwikkeling en het dagelijkse management van The Progeria Research Foundation.

Mevrouw Gordon is afgestudeerd aan Tufts University en Northeastern University School of Law. Voordat ze medeoprichter werd van The Progeria Research Foundation, was ze werkzaam als advocaat in Massachusetts en Florida, met als specialisatie civiele procedures.

Lokaal is ze de voorzitter van de Peabody Rotary Club en is ze lid van de Peabody Board of Registrars. Mevrouw Gordon is erkend voor haar prestaties via de Business and Professional Women of the Year Award voor non-profitorganisaties van North of Boston, is benoemd tot Community Hero door de Jewish Family Services en heeft de Mary Upton Ferrin Award ontvangen voor leiderschap. Onder haar management als PRF's oprichter en uitvoerend directeur heeft PRF de afgelopen 9 jaar een felbegeerde 4-sterren Charity Navigator-beoordeling gekregen en heeft PRF de Paul G. Rogers Distinguished Organization Advocacy Award van Research!America ontvangen voor het brengen van progeria uit de anonimiteit naar de voorgrond van succesvol translationeel onderzoek.

Mevrouw Gordon woont in Peabody, Massachusetts, met haar man Rich Reed, dochters Nadia en Svetlana en honden Fred en Jack.

Leslie Gordon is medeoprichter van The Progeria Research Foundation en is de vrijwillige medisch directeur van de organisatie. Dr. Gordon is de hoofdonderzoeker voor lopende PRF-programma's voor Progeria, waaronder de PRF Internationaal Progeria Register, Medische en onderzoeksdatabase, Cel- en weefselbank, en de Genetisch Diagnostisch Programma. Ze heeft 11 door de National Institutes of Health gefinancierde, internationale wetenschappelijke bijeenkomsten over Progeria voorgezeten. Ze is hoogleraar pediatrisch onderzoek aan het Hasbro Children's Hospital en de Alpert Medical School van Brown University en onderzoekswetenschapper aan het Women & Infants Hospital in Providence, RI. Ze is een Research Associate in Anesthesia aan de Harvard Medical School en Senior Staff Scientist – Associate Professor aan het Boston Children's Hospital.

Dr. Gordon heeft de weg vrijgemaakt voor het vinden van behandelingen en de genezing voor degenen die getroffen zijn door Progeria. Ze was co-auteur van de genontdekking voor Progeria in 2003 in Natuur, hoofdauteur van de Progeria-behandelingsontdekkingsstudie uit 2012 in Tijdschrift van de American Medical Association (JAMA). Ze was medevoorzitter van vier Klinische geneesmiddelenproeven voor Progeria voor kinderen met Progeria in het Boston Children's Hospital.

Dr. Gordon behaalde haar bachelordiploma aan de Universiteit van New Hampshire en haar master- en doctoraatsdiploma aan de Brown Universiteit.

Nadat hij 14 jaar had gewerkt bij het March of Dimes National Office, waar hij Senior Vice President of Chapter Programs en Deputy Medical Office was, werd Dr. Berns in oktober 2015 President en CEO van het NICHQ (National Institute for Children's Health Quality), een onafhankelijke non-profitorganisatie die zich inzet voor de verbetering van de gezondheid van kinderen.

Scott is een gecertificeerd kinderarts en pediatrische spoedeisende hulp arts. Hij is klinisch hoogleraar kindergeneeskunde aan de Warren Alpert Medical School van Brown University en klinisch hoogleraar gezondheidszorg, beleid en praktijk aan de Brown School of Public Health in Providence, RI. Hij behaalde een master in volksgezondheid aan de Harvard School of Public Health met een specialisatie in gezondheid, beleid en management, en voltooide een eenjarig White House Fellowship waar hij diende als Special Assistant van de Amerikaanse minister van Transport.

Scott ontving de Willis Wingert Award voor uitmuntend onderzoek op het gebied van pediatrische spoedeisende hulp van de American Academy of Pediatrics, een nationale prijs van de National Perinatal Association, een prijs voor openbare gezondheidszorg van het Amerikaanse ministerie van Transport en de Impact Award 2015 van de White House Fellows Foundation & Association.

Sammy Basso was wereldwijd bekend en aanbeden als woordvoerder van PRF en de Progeria-gemeenschap. Hij overleed in oktober 2024 op 28-jarige leeftijd, de oudste bekende persoon die ooit met klassieke Progeria heeft geleefd.

Sammy werd geboren in 1995 en kreeg op tweejarige leeftijd de diagnose Progeria. Hij was vanaf zijn tiende de woordvoerder van de Sammy Basso Italian Association for Progeria. In 2007 was Sammy een van de eersten die meedeed aan de klinische proeven van PRF, waarbij hij het nu door de FDA goedgekeurde medicijn lonafarnib testte als de allereerste behandeling voor Progeria. In 2014 was hij te zien in de National Geographic-docufilm "Il Viaggio di Sammy" (Sammy's reizen), die zijn droomreis vastlegde: reizen over Route 66 in de VS van Chicago naar Los Angeles met zijn ouders en vriend.

In 2018 studeerde Sammy af aan de Universiteit van Padua met een graad in natuurwetenschappen en schreef hij een scriptie over een genetische bewerkingsaanpak bij HGPS-muizen. Later dat jaar werd hij benoemd tot Ridder in de Orde van Verdienste van de Italiaanse Republiek, voor zijn diepgaande onderzoek naar handicaps en zijn partnerschap met de Italiaanse overheid. In 2020 werd Sammy lid van de regionale en nationale taskforce van Veneto voor COVID-19-informatieopenbaarmaking (wetenschappelijke en invloedrijke functies). In 2021 studeerde Sammy af met een tweede graad in moleculaire biologie met een scriptie over het snijvlak van lamin A en interleukine-6, een aanpak voor de behandeling van progeria door zich te richten op het toxische eiwit, bekend als progerine. Luister naar Sammy in een panel op de STAT Breakthrough Science Summit van 2021 hier.

Wij koesteren de herinneringen aan Sammy's buitengewone levenslust, optimisme, vriendelijkheid en genialiteit, terwijl wij doen wat hij van ons zou willen: doorgaan met onze strijd voor een genezing.

De 16-jarige John Tacket, PRF's eerste Youth Ambassador, overleed op woensdag 3 maart 2004. John was een ongelooflijk persoon die zich nooit door zijn aandoening liet afremmen. Tussen zijn schoolactiviteiten, werk en passie voor de drums door, sprak hij graag met anderen, vooral kinderen, over Progeria, omdat hij het belangrijk vond dat mensen erover werden voorgelicht. John was een belangrijk lid van het panel dat in april 2003 in Washington, DC de ontdekking van het Progeria-gen aankondigde. Hij beantwoordde vragen van verslaggevers en merkte op dat het een opwindende tijd was voor hem en zijn vrienden. We zijn er trots op dat we John hebben gekend en PRF is hem eeuwig dankbaar voor zijn bijdragen aan het vergroten van de bekendheid van Progeria en het werk van PRF. Hij was een inspiratie voor ons allemaal. John zal enorm gemist worden.

Klik hier voor een interview met John, dat werd afgenomen toen hij 13 jaar oud was.

Dank aan de familie van Megan Nighbor, die als PRF's eerste ambassadeursfamilie fungeerde. De Nighbors waren echte pioniers in het vergroten van bewustzijn en fondsenwerving, en blijven PRF steunen bij deze belangrijke activiteiten.