Pagina selecteren

woordvoerders

Progeria Research Foundation woordvoerders

Meghan Waldron

Meghan Waldron

PRF's ambassadeur

Meghan is een ervaren cellist en violist, atleet op het gebied van cross country en atletiek op de middelbare school en een gepubliceerde dichter. Ze is tweedejaars aan het Emerson College in Massachusetts. Meghan fungeert als woordvoerder van The Progeria Research Foundation, vanuit het perspectief van een jonge volwassene met Progeria. In deze rol richt Meghan zich op het betrekken van jongeren bij evenementen als Hats ON for Progeria, het delen van haar ideeën over hoe mensen impact kunnen hebben via sociale media en het deelnemen aan PRF-media.

Audrey Gordon, Esq.

Audrey Gordon, Esq.

President en uitvoerend directeur

Mevrouw Gordon werkt nauw samen met de Raad van Bestuur, commissies, personeel en vrijwilligers en is verantwoordelijk voor de financiële groei, de programmaontwikkeling en het dagelijkse management van The Progeria Research Foundation.

Mevrouw Gordon is afgestudeerd aan Tufts University en Northeastern University School of Law, en is een advocaat die bevoegd is om in Massachusetts te oefenen sinds 1988 en Florida sinds 1990. Ze heeft uitgebreide ervaring in civiele procedures in beide staten. Plaatselijk is zij een voormalig trustee van Temple Beth Shalom in Peabody, Massachusetts, lid van de Peabody Chamber of Commerce en sinds 2006 lid van de Peabody Board of Registrars. Nationaal is mevrouw Gordon lid van de Board of Advisors of Global Genen | RARE Project en het Rare Disease Report. Ze was de winnaar van de Ten noorden van Boston Business and Professional Women of the Year Award voor non-profitorganisaties, en de 2005 ontvanger van de Mary Upton Ferrin Award voor leiderschap in haar gemeenschap. Ze werd in april 2009 door Jewish Family Services geëerd als gemeenschapsheld. Onder haar leiding als oprichtende president en uitvoerend directeur van PRF ontving PRF een 4-sterrenbeoordeling van Charity Navigator en ontving Onderzoek! Amerika's Paul G. Rogers Distinguished Organization Advocacy Award 2014 om Progeria uit de vergetelheid te halen op de voorgrond van succesvol translationeel onderzoek.

Leslie Gordon, MD, PhD

Leslie Gordon, MD, PhD

Medisch directeur

Leslie Gordon is mede-oprichter van The Progeria Research Foundation en fungeert als vrijwillig medisch directeur van de organisatie. Dr. Gordon is hoofdonderzoeker van lopende PRF-programma's voor Progeria, inclusief de PRF International Progeria RegistryMedische en onderzoeksdatabaseCel- en weefselbankEn Genetisch diagnoseprogramma. Ze heeft 10 National Institutes of Health-gefinancierde, internationale georganiseerd wetenschappelijke bijeenkomsten op Progeria. Ze is hoogleraar pediatrisch onderzoek aan het Hasbro Children's Hospital en de Alpert Medical School of Brown University in Providence, RI; Onderzoeksmedewerker in anesthesie aan de Harvard Medical School en het Boston Children's Hospital, en onderzoekswetenschapper aan het Women & Infants Hospital in Rhode Island. Ze was co-auteur van de genontdekking voor Progeria in 2003, hoofdauteur van de Progeria-ontdekkingsstudie in 2012, en is medevoorzitter van vier Progeria klinische geneesmiddelenonderzoek in het Boston Children's Hospital.

Ze heeft het March of Dimes Basil O'Connor Award American Heart Association Scientist Development Award Gerontological Society of America Award voor bijdragen aan Progeria, a National Institutes of Health Bench to Bedside GrantEn Moeder van het jaar-prijs vanaf Working Mother Magazine.

Dr. Gordon behaalde haar bachelordiploma in de dierkunde aan de Universiteit van New Hampshire in Durham, New Hampshire. Ze behaalde vervolgens een masterdiploma en medische en doctoraatsdiploma's van respectievelijk Brown University en de Brown University School of Medicine, waar ze hoogste onderscheidingen behaalde in het medische programma.

Scott D. Berns, MD, MPH, FAAP

Scott D. Berns, MD, MPH, FAAP

Voorzitter raad van bestuur

Na 14 jaar te hebben gediend bij het March of Dimes National Office, waar hij de Senior Vice President van Chapter Programs en Deputy Medical Office was, werd Dr. Berns in oktober President en CEO van het NICHQ (National Institute for Children's Health Quality), een onafhankelijke, non-profit organisatie die werkt aan de gezondheid van kinderen.

Scott is een door de raad gecertificeerde kinderarts en pediatrische spoedarts. Hij is klinisch hoogleraar kindergeneeskunde aan de Warren Alpert Medical School van Brown University en klinisch professor in gezondheidsdiensten, beleid en praktijk aan de Brown School of Public Health in Providence, RI. Hij behaalde een master in volksgezondheid aan de Harvard School of Public Health met een concentratie in gezondheid, beleid en management, en voltooide een eenjarige White House Fellowship waar hij diende als een speciale assistent van de Amerikaanse minister van transport.

Scott heeft de Willis Wingert Award ontvangen voor excellentie in onderzoek op het gebied van pediatrische spoedeisende geneeskunde van de American Academy of Pediatrics, een nationale onderscheiding van de National Perinatal Association, een prijs voor openbare gezondheidszorg van het Amerikaanse ministerie van Transport en de Impact Award 2015 van de White House Fellows Foundation & Association.

Ter nagedachtenis aan John Tacket, de eerste jeugdambassadeur van PRF

Ter nagedachtenis aan John Tacket, de eerste jeugdambassadeur van PRF

16-jarige John Tacket, PRF's eerste jeugdambassadeur, overleed woensdag X maart 3rd, 2004. John was een ongelooflijk persoon die hem nooit door zijn toestand liet vertragen. Tussen zijn schoolactiviteiten, werk en passie voor de drums, verwelkomde hij het praten met anderen, vooral kinderen, over Progeria omdat hij het belangrijk vond dat mensen erover worden voorgelicht. John was een belangrijk lid van het panel dat de vondst van Progeria-genen in april 2003 in Washington, DC aankondigde. Hij beantwoordde de vragen van verslaggevers en merkte op dat het een spannende tijd was voor hem en zijn vrienden. We zijn er trots op John te hebben gekend en PRF is voor altijd dankbaar voor zijn bijdragen aan het vergroten van het bewustzijn over Progeria en het werk van PRF. Hij was een inspiratie voor ons allemaal. John zal enorm worden gemist.

Klik hier voor een interview met John, genomen toen hij 13 jaar oud was.

Steve, Sandy, Megan, Michaela en Josh Nighbor

Steve, Sandy, Megan, Michaela en Josh Nighbor

PRF's Ambassador Family 2005 - januari 2010

Bedankt aan de familie van Megan Nighbor, die diende als de eerste ambassadeursfamilie van PRF. De Nighbours waren echte pioniers in het verhogen van het bewustzijn en fondsenwerving, en blijven PRF ondersteunen bij deze belangrijke activiteiten.