woordvoerders

Merlijn is een ervaren cellist en violist, reisliefhebber, gepubliceerde dichter en auteur, en studeerde in 2022 af aan het Emerson College in Massachusetts (klik voor een kijkje in Merlijn's boeksucces hier). Merlin fungeert als woordvoerder van The Progeria Research Foundation bij evenementen, waaronder de jaarlijkse PRF Road Race, PRF's International Scientific Workshop en in verschillende media-optredens. Afgelopen zomer werkte Merlin met een fantastische groep kinderen in The Hole in the Wall Gang Camp in Connecticut.

Sammy Basso, geboren in 1995, kreeg op tweejarige leeftijd de diagnose Progeria en is sinds zijn tiende de woordvoerder van de Sammy Basso Italian Association for Progeria. In 2007 was Sammy een van de eersten die deelnam aan de klinische onderzoeken van PRF, waarbij hij het nu door de FDA goedgekeurde medicijn lonafarnib testte als de allereerste behandeling voor Progeria. In 2014 was hij te zien in de National Geographic docu-film "Il Viaggio di Sammy" (Sammy's reizen), die zijn droomreis vastlegde: reizen op Route 66 in de VS van Chicago naar Los Angeles met zijn ouders en vriend.

In 2018 studeerde Sammy af aan Padua University met een graad in natuurwetenschappen en leverde een scriptie af over een genetische bewerkingsaanpak bij HGPS-muizen. Later dat jaar werd hij onderscheiden met Ridder in de Orde van Verdienste van de Italiaanse Republiek, voor zijn diepgaande onderzoek naar handicaps en zijn samenwerking met de Italiaanse regering. In 2020 werd Sammy lid van de regionale en nationale taskforce van Veneto voor het vrijgeven van COVID-19-informatie (wetenschappelijke en influencer-functies). In 2021 studeerde Sammy af met een tweede graad in Moleculaire Biologie met een scriptie over het snijvlak van Lamin A en Interleukine-6, een benadering voor de behandeling van Progeria door zich te richten op het giftige eiwit, bekend als progerine.

Hoor van Sammy in een panel op de STAT Breakthrough Science Summit 2021 hier.

In nauwe samenwerking met de Raad van Bestuur, commissies, personeel en vrijwilligers is mevrouw Gordon verantwoordelijk voor de financiële en organisatorische groei van de Progeria Research Foundation, de ontwikkeling van programma's en het dagelijkse beheer.

Mevrouw Gordon is afgestudeerd aan Tufts University en Northeastern University School of Law. Voordat ze The Progeria Research Foundation mede oprichtte, was ze advocaat in zowel Massachusetts als Florida, gespecialiseerd in civiele procedures.

Lokaal is ze de voorzitter van de Peabody Rotary Club en is ze lid van de Peabody Board of Registrars. Mevrouw Gordon is erkend voor haar prestaties via de North of Boston's Business and Professional Women of the Year Award voor non-profitorganisaties, werd uitgeroepen tot Community Hero door de Jewish Family Services en ontving de Mary Upton Ferrin Award voor leiderschap. Onder haar leiding als stichtend president en uitvoerend directeur van PRF, heeft PRF de afgelopen 4 jaar een felbegeerde 9-sterren Charity Navigator-beoordeling gekregen, en PRF ontving de Paul G. Rogers Distinguished Organization Advocacy Award van Research!America voor het brengen van progeria uit de vergetelheid naar de voorloper van succesvol translationeel onderzoek.

Mevrouw Gordon woont in Peabody, Massachusetts met haar man Rich Reed, dochters Nadia en Svetlana, en honden Fred en Jack.

Leslie Gordon is mede-oprichter van The Progeria Research Foundation en fungeert als vrijwillig medisch directeur van de organisatie. Dr. Gordon is hoofdonderzoeker van lopende PRF-programma's voor Progeria, inclusief de PRF International Progeria Registry, Medische en onderzoeksdatabase, Cel- en weefselbankEn Genetisch diagnoseprogramma. Ze heeft 11 door de National Institutes of Health gefinancierde, internationale wetenschappelijke bijeenkomsten over Progeria voorgezeten. Ze is hoogleraar pediatrisch onderzoek aan het Hasbro Children's Hospital en de Alpert Medical School van Brown University en onderzoekswetenschapper aan het Women & Infants Hospital in Providence, RI. Ze is Research Associate in Anesthesia aan de Harvard Medical School en Senior Staff Scientist – Associate Professor aan het Boston Children's Hospital.

Dr. Gordon heeft de weg geëffend voor het vinden van behandelingen en de genezing voor degenen die door Progeria zijn getroffen. Ze was co-auteur van de genontdekking voor Progeria in 2003 NATUUR, hoofdauteur van de Progeria-behandelingsontdekkingsstudie uit 2012 in Tijdschrift van de American Medical Association (JAMA). Ze was medevoorzitter van vier Progeria klinische geneesmiddelenonderzoek voor kinderen met Progeria in het Boston Children's Hospital.

Dr. Gordon behaalde haar bachelordiploma aan de Universiteit van New Hampshire en haar master en MD, PhD aan de Brown University.

Na 14 jaar te hebben gediend bij het March of Dimes National Office, waar hij de Senior Vice President van Chapter Programs en Deputy Medical Office was, werd Dr. Berns in oktober President en CEO van het NICHQ (National Institute for Children's Health Quality), een onafhankelijke, non-profit organisatie die werkt aan de gezondheid van kinderen.

Scott is een door de raad gecertificeerde kinderarts en pediatrische spoedarts. Hij is klinisch hoogleraar kindergeneeskunde aan de Warren Alpert Medical School van Brown University en klinisch professor in gezondheidsdiensten, beleid en praktijk aan de Brown School of Public Health in Providence, RI. Hij behaalde een master in volksgezondheid aan de Harvard School of Public Health met een concentratie in gezondheid, beleid en management, en voltooide een eenjarige White House Fellowship waar hij diende als een speciale assistent van de Amerikaanse minister van transport.

Scott heeft de Willis Wingert Award ontvangen voor excellentie in onderzoek op het gebied van pediatrische spoedeisende geneeskunde van de American Academy of Pediatrics, een nationale onderscheiding van de National Perinatal Association, een prijs voor openbare gezondheidszorg van het Amerikaanse ministerie van Transport en de Impact Award 2015 van de White House Fellows Foundation & Association.

16-jarige John Tacket, PRF's eerste jeugdambassadeur, overleed woensdag X maart 3rd, 2004. John was een ongelooflijk persoon die hem nooit door zijn toestand liet vertragen. Tussen zijn schoolactiviteiten, werk en passie voor de drums, verwelkomde hij het praten met anderen, vooral kinderen, over Progeria omdat hij het belangrijk vond dat mensen erover worden voorgelicht. John was een belangrijk lid van het panel dat de vondst van Progeria-genen in april 2003 in Washington, DC aankondigde. Hij beantwoordde de vragen van verslaggevers en merkte op dat het een spannende tijd was voor hem en zijn vrienden. We zijn er trots op John te hebben gekend en PRF is voor altijd dankbaar voor zijn bijdragen aan het vergroten van het bewustzijn over Progeria en het werk van PRF. Hij was een inspiratie voor ons allemaal. John zal enorm worden gemist.

Klik hier voor een interview met John, genomen toen hij 13 jaar oud was.

Bedankt aan de familie van Megan Nighbor, die diende als de eerste ambassadeursfamilie van PRF. De Nighbours waren echte pioniers in het verhogen van het bewustzijn en fondsenwerving, en blijven PRF ondersteunen bij deze belangrijke activiteiten.