De Progeria Research Foundation is de wereldwijde bron voor Progeria-onderzoek en -onderwijs. Progeria is een uiterst zeldzame aandoening. Om de pathologie en het natuurlijke beloop van het syndroom beter te begrijpen, hebben we een International Registry Program opgezet.

Het register biedt middelen voor de studie van Progeria en onderhoudt een gecentraliseerde database over kinderen met Progeria van over de hele wereld, terwijl het ook dient om de communicatie van ideeën tussen onderzoekers te verbeteren, om een ​​snelle verspreiding van nieuwe informatie te verzekeren die patiënten en hun families ten goede kan komen.

Het register kan worden gecontroleerd door overheidsinstanties, zoals de Amerikaanse Food and Drug Administration, in situaties zoals de ontwikkeling van geneesmiddelen.

Uw medewerking bij het registreren en helpen bij het bijdragen aan informatie over kinderen met Progeria aan het register wordt zeer op prijs gesteld. Als u de ouder, arts of andere vertegenwoordiger bent van een kind met Progeria, vul dan een registratieformulier in en stuur het naar info@progeriaresearch.org.

Bij voorbaat dank voor deelname Het PRF Internationale Progeria-patiëntenregister.