Pagina selecteren

Internationaal

register

 

De Progeria Research Foundation is de wereldwijde bron voor onderzoek en onderwijs van Progeria. Progeria is een uiterst zeldzame aandoening en om de pathologie en het natuurlijke verloop van het syndroom beter te begrijpen, hebben we een internationaal register ingesteld. Het register biedt bronnen voor de studie van Progeria en onderhoudt een gecentraliseerde database van gezondheidsdossiers over kinderen met Progeria uit de hele wereld, en dient ook om de communicatie van ideeën tussen onderzoekers te verbeteren, om een ​​snelle verspreiding van nieuwe informatie te verzekeren die patiënten ten goede kan komen of hun families. De registerinformatie kan worden gecontroleerd door overheidsinstanties, zoals de Amerikaanse Food and Drug Administration, in situaties zoals de ontwikkeling van geneesmiddelen.

Uw medewerking bij het registreren en helpen bij het bijdragen van informatie over kinderen met Progeria aan het register wordt zeer op prijs gesteld.

Als u de ouder, arts of andere vertegenwoordiger van een kind met Progeria bent, vult u een registratieformulier in en legt u dit voor aan info@progeriaresearch.org