Pagina selecteren

Ontmoet de kinderen

Welkom bij de familie Progeria

Veel gezinnen hebben prachtige web- en sociale-mediasites gemaakt die zijn gewijd aan hun kinderen, die u inzicht geven in hun dagelijks leven en hun hoop en dromen op genezing. We hopen dat hun verhalen je inspireren om PRF te steunen, zodat die dromen kunnen uitkomen.

Vanaf april 2021 leven hier de 135 kinderen en jongvolwassenen met het Hutchinson-Gilford Progeria Syndroom (HGPS), allemaal met een progerine-producerende mutatie in het LMNA-gen; en 60 mensen in de categorie van progeroïde laminopathie (PL), die mutaties hebben in het laminaatpad maar geen progerine produceren; in totaal 52 landen.

Leven volgens Sam

Maak kennis met de kinderen in het HBO-documentaireleven volgens Sam en nog veel meer van over de hele wereld!

De meeste beschrijvingen zijn voor het eerst gemaakt in juli 2015 en de meeste foto's zijn gemaakt in 2013-2015. Een ronde van updates werd voltooid in november van 2019 en de meeste nieuwere foto's werden gemaakt in 2019. Allereerst updates over Sam, Megan, Sammy en Zoey, de kinderen in de HBO-documentaire Life volgens Sam (ze zijn gefilmd vanuit 2010-2012):

 

Sam Berns

Sam Berns

Sam is overleden op 10 januari 2014. Hij was 17 jaar oud. De film toont Sam in de leeftijd van 13-15 jaar, en we zijn zo dankbaar dat deze bekroonde documentaire de wereld in staat zal stellen om deze buitengewone persoon en de erfenis van liefde, hoop en inspiratie die hij aan de wereld heeft geschonken, te leren kennen. Sam genoot van veel dingen, waaronder muziek, stripboeken en het kijken naar zijn geliefde sportteams in Boston. Hij behaalde de hoogste academische onderscheidingen, was sectieleider van percussie in zijn middelbare schoolband en behaalde de rang van Eagle Scout in de Boy Scouts of America.

Sam sprak in het openbaar vanaf de leeftijd van 4 jaar, kort nadat zijn ouders The Progeria Research Foundation oprichtten, waaronder twee TEDx-conferenties. Vanaf januari 2021 is zijn Oktober 2013 vertelt over zijn filosofie voor een gelukkig leven is bekeken door meer dan 82 miljoen mensen, en dagelijkse tweets over hoe zijn lezing mensen heeft geïnspireerd, gaan verder. Sam werd geïnterviewd in nationale televisie- en radioprogramma's, waaronder ABC Primetime en NPR, en maakte indruk op zijn publiek met zijn welbespraakte, geestige en intelligente manier van doen. Through Life Volgens Sam en zijn TedX-talk blijft hij ons allemaal bij PRF inspireren, evenals miljoenen over de hele wereld.

Megan

Megan

Tijdens het filmen van Leven Volgens Sam, zij was 10 jaar oud. Nu is Megan 20 en is hij afgestudeerd aan de middelbare school. Megan houdt van paardrijden en houdt van sieraden maken voor al haar vrienden.

Megan was het eerste kind dat de Zokinvy (lonafarnib) drug in juni 2007 - het was een historisch moment! Ze is momenteel ingeschreven in de Zokinvy (lonafarnib) -proef Uitbreiding / Expansion. Wanneer de schema's het toelaten, komt ze naar Boston voor haar proefbehandelingen met haar vriend Meghan Waldron. De twee meisjes zijn samen in Boston geweest voor het grootste deel van hun proefbezoeken. Megan en haar familie willen dat je weet dat ze volledig vertrouwen en vertrouwen hebben in alle onderzoekers en artsen en natuurlijk PRF: 'Maar zij die op de Heer hopen, zullen hun kracht ontvangen. Ze zullen op vleugels vliegen als adelaars; ze zullen rennen en niet moe worden, ze zullen lopen en niet zwak zijn. ”Isaiah 40: 31

Meelballetje

Meelballetje

Sammy is 25 jaar oud en komt uit Italië. Zijn favoriete bezigheden zijn onder meer acteren, lezen, schilderen, uitgaan met zijn vrienden en feesten houden. Sammy en zijn vrienden houden ervan om projecten te creëren die een positieve impact hebben op de samenleving, zoals het helpen van mensen in nood of het verspreiden van bewustzijn voor goede doelen (bekijk hun werk met Sammy loopt Brenta, bijvoorbeeld!) In 2014 was Sammy te zien in een Italiaanse National Geographic-serie, Il Viaggio Di Sammy, die zijn droomreis schreef: reizen op Route 66 in de VS van Chicago naar Los Angeles met zijn ouders, Laura en Amerigo en vriend Riccardo. Sammy's ouders hebben de Associazione Italiana Progeria Sammy Basso om het bewustzijn te vergroten, onderzoek te financieren en ondersteunende diensten te verlenen aan Italiaanse gezinnen die getroffen zijn door Progeria. Sammy is een woordvoerder op funderingsgerelateerde vergaderingen, conferenties en evenementen. Italianen kunnen Sammy vaak op tv zien of hem op de radio horen op enkele van de populairste zenders, waar hij ook spreekt over Progeria en de activiteiten van de stichting.

Hij studeerde af aan de Universiteit van Padua met een graad in Natuurwetenschappen, en blijft moleculaire biologie studeren. Zijn afstudeerscriptie was gericht op een experimentele behandeling voor Progeria. Samen met de verenigingsactiviteiten is hij betrokken bij onderzoek naar handicaps in het algemeen - wat hem leidde tot een samenwerking met de Italiaanse regering en de president van de Italiaanse Republiek inspireerde om hem ridderschap te verlenen!

Zoey

Zoey

Tijdens het filmen van Life Volgens Sam was ze ongeveer een jaar oud en nu is ze 10! Ze houdt van school en heeft veel vrienden! Zoey houdt van tekenen, schrijven, gek doen, bij haar beste vrienden zijn, haar moeder helpen koken, en ze houdt vooral van gymnastiekles!

Zoey is ook dol op muziek, zang en dans. ”Ze heeft 2 oudere broers, Aidan en Gavin. Ze gedragen zich als typische broers en zussen - ze spelen veel samen, maar maken soms ruzie zonder reden.

In juli begon 2013 Zoey met het nemen van lonafarnib als onderdeel van de Proefuitbreidingen in april 2016 waren zij en haar vriend Carly de eersten die zich inschreven voor de nieuwe,  2-geneesmiddelenonderzoek. Haar familie leidt PRF's New Jersey hoofdstukTeam Zoey, dat PRF helpt om het geld in te zamelen dat nodig is om Zoey en de andere nieuwe kinderen die deelnemen aan het proces te betalen. Volg Zoey op Facebook en Twitter te!

Meghan Waldron

Meghan Waldron

PRF's ambassadeur

Meghan is een ervaren cellist en violist, atleet op het gebied van crosscountry- en trackteams op de middelbare school en publiceerde dichter en boekauteur. Ze is een tweedejaars aan het Emerson College en dient als woordvoerder van The Progeria Research Foundation, vanuit het perspectief van een jonge volwassene met Progeria. In deze rol richt Meghan zich op het betrekken van de jongvolwassen gemeenschap rond evenementen als Hats ON for Progeria, het delen van haar ideeën over hoe mensen impact kunnen hebben via sociale media, en het deelnemen aan PRF-media-outreach.

Adalia

Adalia

Maak kennis met Adalia - ze komt uit Texas en heeft ook een persoonlijkheid zo groot als Texas! Ze houdt van zingen, dansen en verkleedpartijen. Deze 12-jarige lieverd staat algemeen bekend om haar grappige video's en speciale relatie met haar moeder, Natalia - haar 14 miljoen Facebook-volgers zijn daar het bewijs van!

Alexandra

Alexandra

Alexandra is een gelukkig vierjarig meisje dat graag naar school gaat, lacht en speelt met haar klasgenoten. Ze houdt van muziek en het bespelen van instrumenten, en ze is gek op dansen! Zelfs buiten de dansschool danst Alexandra overal waar ze muziek hoort - in de auto, in de winkels, in de supermarkt ... Ze houdt ook van zwemmen en spelen in het zwembad, waar mensen haar 'kleine vis' noemen. Thuis speelt ze altijd een rollenspel als lerares met al haar poppen en baby's. 'S Avonds, voordat ze gaat slapen, leest ze graag met haar ouders boeken en hoort ze verhalen over prinsessen. Ze heeft veel wensen en dromen; een van hen, die Minnie Mouse ontmoette, kwam afgelopen juli uit toen ze naar EuroDisney (Minnie's huis in Europa) ging en haar ontmoette in een privéreceptie waar ze speelden, praatten, dansten en omhelsden. Omdat Alexandra het enige geval in Spanje is en er in het land geen specifieke stichtingen voor Progeria waren, besloot Alexandra's familie om hun eigen op te richten - "Asociación Progeria Alexandra Peraut”- als een manier om het bewustzijn en de middelen voor Progeria-onderzoek te verhogen. Afgelopen september werden de ouders van Alexandra uitgedaagd om de Challenge Madrid Triathlon (volledige estafette) te voltooien om het bewustzijn voor Progeria en hun vereniging en om fondsen te werven voor onderzoek. Kijk maar eens Deze video van de familie die de finishlijn overschrijdt, en bekijk hun Instagram en Facebook voor meer informatie!

Beandri

Beandri

Beandri is 15 jaar en komt uit Zuid-Afrika. Ze is een van de vier broers en zussen, met drie oudere broers die heel veel van haar houden. Beandri is een echte tiener geworden, met alle verschillende persoonlijkheden die tieners hebben. Ze houdt van luisteren en dansen op Afrikaanse muziek en meezingen met haar favoriete liedjes. Ze zit in het schoolkoor en geniet er enorm van. Haar familie heeft thuis vijf Yorkies en één Toy Pomeranian - en ze houdt van al haar hondjes. Haar familie heeft ook een Facebook-pagina voor haar, genaamd "Beandri, onze inspiratie. " Ze is een grote inspiratie voor ons allemaal. Zoals elk meisje van haar leeftijd houdt Beandri van alle meisjesachtige dingen, vooral make-up, jurken en er mooi uitzien.

Brennen

Brennen

Brennen is een 11-jarige jongen uit New York. Hij is zeer actief en houdt van zijn hond en zijn kleine broertje, Owen. Brennen's familie en vrienden zijn TEAM BRENNEN begonnen om geld en bewustzijn voor Progeria te werven, en hun kleine stad in de staat NY heeft zich rond de familie verzameld. In juli 2014 had Brennen zijn eerste Progeria Clinical Trial bezoek in Boston. Zijn moeder postte op Facebook hoe trots ze was op de manier waarop Brennen alle testen afhandelde! Blijf op de hoogte van deze leuke kleine jongen en zijn geweldige team op de Team Brennen Facebook-pagina.

Cameron

Cameron

Cam is een actieve, sportieve 14-jarige! De favorieten van Cam zijn de kleur blauw, chocolade-ijs, pasta, wiskunde, gym, sporten en videogames. Zijn favoriete teams zijn de Pittsburgh Penguins en de Steelers. Cam's familie in de regio Pittsburgh, Pennsylvania heeft Team Cam gecreëerd, een van onze Pennsylvania Hoofdstukken. Ze organiseren evenementen om het bewustzijn en de fondsen voor Progeria-onderzoek te verhogen, waaronder Cam's Course en HatsON. Kijk maar Cam's video om meer over hem en zijn gezin te leren.

Carly

Carly

Carly-Q, zoals ze liefkozend wordt genoemd door vrienden en familie, is een schattige, niet te stoppen bundel energie! Carly geniet van doe-het-zelf-projecten, het maken van slijm en het verzorgen van haar talrijke babypoppen. Ze houdt ook van kijken en creëren Youtube filmpjes.

In 2012 werd Carly Cares, een 501 (c) 3 non-profitorganisatie opgericht om progeria-families en onderzoekers te ondersteunen. Hun kenmerkende evenement wordt gehouden in september, genaamd "Carly's Party - for the Cure!" - een evenement dat elk jaar groter wordt!

Carly gaat naar school en houdt van wiskunde. Ze houdt van Curious George en de film SING !. In juli 2013 nam Carly deel aan de Progeria Drug Trial, die naar Boston kwam om zich in te schrijven bij haar vriendin Zoey en in april 2016 waren zij de eersten die zich inschreven voor de nieuwe, 2-medicijnproef.  Klik Hier om een ​​korte video van haar te bekijken met Zoey in Boston. Bekijk de moeder van Carly-Q op Facebook.

Claudia

Claudia

Maak kennis met Claudia, uit Portugal, die 22 is. Haar favoriete kleur is blauw, het favoriete schoolvak is Vreemde talen, en haar favoriete eten is "Geperforeerde" gebakken aardappelen met gezouten kabeljauw (in het Portugees is dit "Batata á murro com Bacalhau"). Ze houdt ook van muziek, dansen en uitgaan met vrienden. Bekijk haar Facebook-pagina hier!

Enzo

Enzo

Enzo is een schattige 9-jarige jongen uit Australië met een mooie, aanstekelijke glimlach. Enzo bouwt graag met Lego en is erg geïnteresseerd om alles te leren over de planeten en de ruimte. Hij is een voltijdstudent, waar wiskunde, wetenschappen en kunst zijn favoriete vakken zijn. Hij geniet van zijn tijd op school met zijn vrienden, waar hij een populair kind is! Enzo houdt van sporten, maar hij is niet sterk genoeg om met zijn leeftijdsgenoten te spelen. In plaats daarvan geniet hij van wekelijkse zwem- en danslessen. Hij neemt elk jaar deel aan de Glenelg Christmas Pageant en het eindejaarsconcert met Dancers van Donna. Hij vindt het heerlijk om op het podium te staan! Zijn liefde voor muziek neemt elk jaar toe en hij is van plan binnenkort gitaarles te nemen. Enzo houdt ook van hardlopen. Hij neemt elk jaar deel aan de City-to-Bay Fun Run in Adelaide in de 6 km wandelgroep. Het is onbetaalbaar om hem elk jaar over de finish te zien komen. Enzo heeft een gemeenschap opgebouwd - 'Team Enzo' organiseert vele fondsenwervende activiteiten om Enzo te ondersteunen in zijn reis met Progeria.

Enzo was een van de jongste kinderen die zich in 2015 inschreef voor PRF's Clinical Trials. Zijn eerste bezoek aan Boston was in april 2015 op 3-jarige leeftijd. Vervolgens kwam hij in september 2017 en meest recentelijk in september 2019. Enzo heeft deelgenomen aan de proef met één geneesmiddel om lonafarnib te blijven gebruiken. Als ouders hebben Catherina en Percy geleerd te leven met de angst dat er op elke dag en op elk moment iets kan gebeuren. Aan de andere kant heeft het hebben van PRF in hun leven hen de hoop gegeven dat ze, in plaats van slechts 14 of 15 jaar van Enzo te genieten, nu sterk kunnen geloven dat ze hem de middelbare school zullen zien afmaken, een auto zullen besturen en zijn studie zullen voortzetten. Ze zijn hoopvol dat er de komende jaren een remedie zal worden gevonden!

Zie Enzo in beweging en ontmoet zijn familie hierin speciale videoen houd contact met hen op Facebook. Je kunt Team Enzo ook ondersteunen op hun fondsenwervende pagina.

Jomar

Jomar

Jomar is een 10-jarige jongen uit de Dominicaanse Republiek. Hij houdt van Spiderman en Paw Patrol. Zijn favoriete plaatsen om te bezoeken zijn de dierentuin en het aquarium, en zijn favoriete eten is pizza. Hij houdt van zingen en dansen, vooral op een van zijn favoriete nummers, "Vamos a la Playa". Jomars droom in het leven is om autocoureur te worden. In september, tijdens zijn derde bezoek aan Boston, nam Jomar deel aan PRF's 18e jaarlijkse internationale race voor onderzoek. Hij had een vroege start van zijn racecarrière en werd bekroond met "Star of the Race"!

Zoete Kaylee

Zoete Kaylee

Kaylee is 17 jaar oud en uit Ohio. Haar familie en vrienden begonnen PRF's Ohio hoofdstuk in 2006, en hebben enorm veel succes gehad met het kenmerkende evenement, Kaylee's Course. Ze brengen elke zomer een nacht door in hun plaatselijke ijssalon, Freeze Daddy's, om geld in te zamelen voor PRF. Kaylee en haar broers serveren graag de hele avond ijs, en bezoekers kunnen strijden om prijzen terwijl ze genieten van een aantal ongelooflijke vintage auto's. Kaylee is een online influencer, lokale beroemdheid en een heel drukbezet meisje. Onlangs werd ze uitgenodigd om te spreken op Total Package Girl 2019 Leadership Summit in oktober 2019. Blijf op de hoogte van Kaylee door met haar mee te doen Facebook groep!

Lindsay

Lindsay

Lindsay is een eerlijk en sarcastisch 16-jarig meisje uit Michigan. Ze zit in de fanfare van haar middelbare school en vindt het leuk om met haar vrienden om te gaan als ze niet naar muziek luistert, leest, schrijft of tekent. Lindsay was te zien met Hayley en Kaylee op de 2010 Barbara Walters 20/20 Special '7 bezig met 70'. Bezoek PRF's voor meer informatie over haar jaarlijkse evenement, Miles for Miracles Hoofdstukpagina van Michigan. De Michigan hoofdstuk wordt gerund door Lindsay's liefhebbende ouders, ondersteunende familie en vrienden.

Mateo

Mateo

Mateo is 18 jaar en komt uit een grote stad in Argentinië die net iets kleiner is dan Boston. Hij kwam naar Boston voor de allereerste klinische proef met Progeria, helemaal in 2007! Hij zit momenteel in zijn vierde jaar van de middelbare school en is van plan een carrière in computertechniek na te streven. Hij houdt van technologie; hij is constant op zijn mobiele telefoon, bladert door websites of speelt zijn favoriete spel 'Free Fire'. Hij houdt ook van poker en schaken.

Hij houdt er niet van om weekends te missen met zijn favoriete neven, Enzo en Agustin (tweeling), en de groep vrienden die ze gemeen hebben. Mateo is erg geliefd bij al zijn vrienden en bij veel mensen in zijn netwerk die hem ondersteunen op zijn reis.

Michiel & Amber

Michiel & Amber

Maak kennis met Michiel, 22, die houdt van snowboarden en kartracen, computerspelletjes, chillen met zijn vrienden en "The Big Bang Theory". Zijn 15-jarige zus Amber houdt van paardrijden met Michiel en houdt van turnen, dansen, de kleur groen en en haar mobiele telefoon. Lees over deze zeer naaste broers en zussen uit België op hun meertalige site gemaakt met liefde door hun ouders. Leer door het gedetailleerde dagboek over hun ervaringen met Progeria en het leven van deze geweldige jongen en meisje die zoveel vreugde brengen aan iedereen die ze kent. Je kunt ook contact met ze houden op Michiel's Facebook-pagina.

We hebben veel geleerd over Michiel en Amber door onze eerste game van 'Broers en zussen Showdown”. Ze waren het niet veel over eens, maar het was duidelijk dat Amber de nettere slaapkamer heeft en dat beide broers en zussen dromen van reizen. De familie koos Cambridgeside Galleria Mall voor de locatie van de shoot, wat logisch was nadat ze hoorde dat een van Amber's favoriete activiteiten winkelen is! Kijk voor een kijkje in het leven van Michiel en Amber op 2019 PRF nieuwsbrief, met een kort interview met het broer of zus duo.

Nathan en Bennett

Nathan en Bennett

Nathan en Bennett zijn broers met Progeria die buiten Philadelphia, PA wonen met hun ouders, oudere zus Libby en hond Ruby. Ze hebben allebei een zeldzame vorm van Progeria genaamd Mandibuloacral Dysplasia (MAD) en hebben vergelijkbare medische aandoeningen als kinderen met klassieke Progeria. Nathan is 15 en Bennett is 11. Nathan is erg voorzichtig, verantwoordelijk en academisch ingesteld. Hij speelt viool, trompet en houdt van alles wat met wetenschap te maken heeft. Bennett is meer 'zorgeloos' en komt met veel weg vanwege zijn charmante glimlach en gekke persoonlijkheid. Hij houdt van alles wat met sport te maken heeft en speelt uren buiten voetbal, ongeacht het weer! Beiden zijn geobsedeerd door Star Wars, Minecraft en natuurlijk hun elektronische apparaten! Ondanks de verschillen in leeftijd en persoonlijkheid, zijn deze twee beste vrienden! Zie hun mooie broederschap / vriendschap en ontmoet hierin hun familie hartverwarmend interview by Speciale boeken voor speciale kinderen. Hun familie en vrienden gemaakt "Vechten voor hun toekomst", de Philadelphia, Pennsylvania Hoofdstuk voor PRF om bewustwording en fondsen voor Progeria-onderzoek te helpen vergroten. We zijn erg opgewonden en blij om met hen samen te werken aan hun vele evenementen, inclusief hun kenmerkende, leuke evenement "Maak een splash voor Nathan en Bennett”. Ga voor meer informatie over dit dynamische duo naar hun Facebook pagina.

Zach

Zach

Zach is 14 jaar oud en woont in Lexington, Kentucky in de VS (Go Cats!) Zach houdt van de kleur geel en is verslaafd aan Minecraft-video's. Hij houdt van reizen, zit bij de Cub Scouts en luistert naar klassieke rock-'n-rollmuziek. Zach blinkt uit in wiskunde en pauze op school. Hij houdt van pizza, kaasbrood, cheeseburgers en kippenvingers. Zach en zijn ouders waren te gast (met Carly Q) op The Katie Show in juni 2014. Katie Couric is een toegewijde supporter van kinderen met Progeria. Katie heeft Zachs jaar gemaakt door hem het meest geweldige cadeau ooit te geven… .tickets voor zijn favoriete rockband, Queen! De ouders van Zach organiseren jaarlijks verschillende fondsenwervers en vormden in 2009 de Kentucky Chapter van PRF. Zach verschijnt met NHRA-kampioen Erica Enders en motorkampioen Kyle Wyman a Public Service Announcements, en zijn aanstekelijke energie en glimlach zullen je dag opvrolijken - volg Team Zach Attack en de Kentucky hoofdstukken activiteiten.

Zein

Zein

Zein's moeder, Dina, ontdekte PRF via Facebook. Zein is het enige kind in Egypte dat bij naam is geïdentificeerd en genetisch is getest op Progeria. Hij is pas 3 jaar oud en heeft net deelgenomen aan de proef met monotherapie. In september van 2019 was zijn reis naar Boston voor het proces de eerste keer dat hij zijn thuisland Egypte verliet! Zein brengt graag tijd door met zijn familie, om boeken te lezen met zijn oudere broer, Adam, en om te zingen en dansen. Iedereen houdt van Zein wanneer ze elkaar ontmoeten, omdat hij zo lief en vriendelijk is. Zein brengt vreugde aan al zijn familie en vrienden. Dina noemt, ze is "zo trots op een kind als hij."

In liefdevolle herinnering…

Je hebt misschien gelezen over deze speciale kinderen - die allemaal op een heel unieke manier een grote impact hebben gehad ...

Hayley

Hayley

Hayley, een tiener uit Engeland met Progeria die de harten van velen veroverde, stierf in april 2015 op de leeftijd van 17 in april. Hayley won de prestigieuze Children of Courage Award en verscheen in verschillende documentaires en verhalen over Progeria. Lees hier meer over Hayley Facebook pagina en in haar boeken, Oud voor mijn tijd, en Young at Heart, over leven met Progeria. “Mijn leven met progeria is vol geluk en goede herinneringen. Diep van binnen ben ik niet anders dan wie dan ook. We zijn allemaal mensen. '

Josiah

Josiah

Josiah, nogal het personage wiens liefde voor honkbal de aandacht van sportfans overal had getrokken, stierf op 24 december 2018 op 14-jarige leeftijd. Josiah was te zien in 2010 en 2017 op ESPN's E: 60, en heeft velen geïnspireerd met zijn moed, waaronder zijn zeer favoriete speler, Ryan Howard van de Philadelphia Phillies. Door ABC gekozen als een "Persoon van de week" in 2011 beïnvloedde Josiah mensen omdat, zoals zijn moeder Jennifer zegt: 'Hij liet zijn toestand hem niet stoppen. Hij werd hier geplaatst om de levens van mensen aan te raken. 'Josiah diende als Erebankcoach voor de State College Spikes (A - Cardinals) honkbalteam, verdiende de 2015 Mitauer "Good Guy" Award voor zijn bijdrage aan hun kampioenschapseizoen en omdat hij een genereus, moedig en gepassioneerd mens is buiten het veld. Deze hartverwarmende video laat zien hoe dicht het team bij hun inspirerende bankcoach kwam tijdens het 2014-seizoen.

Nihal

Nihal

Nihal uit Mumbai, India, stierf in 2016 op 15-jarige leeftijd. Nihal was een grote wetenschapsfan die dol was op schilderen. Je kunt enkele van zijn prachtige kunstwerken zien op zijn Facebook-pagina, TEAM NIHAL en op zijn Twitter, beide nog steeds actief door zijn vader, Srinivas. Een van de grootste dromen van Nihal was om in een Lamborghini te rijden - een droom die vroeg in 2015 uitkwam op Lamborghini Mumbai, die Nihal verraste voor zijn 14e verjaardag. Nihal was een centrale figuur in de campagne #Finding60inIndia, onderdeel van PRF's Find the Other 150-campagne in samenwerking met India's MediaMedic Communications. Er zijn naar schatting 60 kinderen in India die we willen identificeren en waarmee we contact willen maken, zodat ze de unieke hulp kunnen krijgen die ze nodig hebben, inclusief deelname aan de door het PRF gefinancierde klinische geneesmiddelenonderzoeken. Kijk dit video met Nihal voor meer informatie.