Het Progeria Klinische Zorghandboek Doel

Omdat de meeste medische verzorgers nog nooit een kind met Progeria hebben behandeld, zijn er vaak vragen over hoe de kwaliteit van leven kan worden geoptimaliseerd door middel van dagelijkse zorg en medische behandeling. Om aan die behoefte te voldoen, publiceerde PRF in april 2010 de eerste editie van Het Progeria Klinische Zorghandboek, voor families die getroffen zijn door Progeria en hun artsen. Van basisgezondheidsfeiten tot dagelijkse verzorgingsaanbevelingen tot uitgebreide behandelrichtlijnen, dit 131 pagina's tellende handboek helpt bij het beantwoorden van veel vragen van kinderen met Progeria over de hele wereld.

2019-updates

In maart 2019 heeft PRF elke sectie van de eerste editie van het handboek bijgewerkt en bewerkt. Enkele van de grootste wijzigingen in de tweede editie zijn een nieuwe sectie over genetica en genetische counseling voor de zorgprofessional, en een overvloed aan nieuwe informatie uit recente klinische studies die voortkomen uit de Progeria-onderzoeksgemeenschap, waaronder nieuwe cardiovasculaire, neurovasculaire en endocriene informatie en aanbevelingen.

Wanneer u deze materialen gebruikt voor rapporten of presentaties, dient u het volgende op te nemen:
Bron: De Progeria Clinical Care Handbook; een gids voor families en zorgverleners van kinderen met Progeria.
Copyright 2019 door The Progeria Research Foundation. Alle rechten voorbehouden.

We zullen deze materialen blijven updaten naarmate er meer informatie binnenkomt. Als u specifieke medische vragen hebt, neem dan contact met ons op via (978) 535-2594 of info@progeriaresearch.org.

Hartelijk dank aan alle kinderen en gezinnen die aan deze belangrijke projecten deelnemen, en aan de medische verzorgers en andere deskundigen die een bijdrage leveren aan deze aanbevelingen.

Dank aan onze vrijwillige vertalers

Een speciale dank aan Dr. Muneaki Matsuo voor het organiseren van de vertaling van de 2^nd Editie – Japans handboek; aan Dr. Tadashi Satoh en de medische staf van Kindergeneeskunde aan de Saga Universiteit voor hun hulp bij de vertaling; en aan professor Kenji Ihara, Oita University, en Dr. Rika Kozaki, National Center for Child Health and Development, voor proeflezen.

Onze oprechte dank en waardering aan Dr. Daniel Tanure en Dr. Laura Cheib voor de tijd en energie die zij hebben gestoken in de Portugese vertaling van The Progeria Handbook – 2nd Edition.

Wij zijn Sammy Basso en de Associazione Italiana Progeria Sammy Basso voor het organiseren en financieren van de Italiaanse vertaling van The Progeria Clinical Care Handbook – 2nd Edition, en aan Elise Treggia voor de tijd en moeite die zij aan de vertaling heeft besteed.

Wij betuigen nogmaals onze dank aan Sammy Basso en de Associazione Italiana Progeria Sammy Basso voor het organiseren en financieren van de Arabische vertaling van The Progeria Clinical Care Handbook – 2nd Edition, aan Elise Treggia voor de coördinatie met haar netwerk van vertalers, en aan Sara Anani voor haar prachtige werk aan de vertaling.

Omdat de meeste medische verzorgers nog nooit een kind met Progeria hebben behandeld, zijn er vaak vragen over hoe de kwaliteit van leven kan worden geoptimaliseerd door middel van dagelijkse zorg en medische behandeling. Om aan die behoefte te voldoen, publiceerde PRF in april 2010 de eerste editie van Het Progeria-handboek, voor families die getroffen zijn door Progeria en hun artsen. Van basisgezondheidsfeiten tot dagelijkse verzorgingsaanbevelingen tot uitgebreide behandelrichtlijnen, dit 131 pagina's tellende handboek helpt bij het beantwoorden van veel vragen van kinderen met Progeria over de hele wereld.

In maart 2019 heeft PRF elke sectie van de eerste editie van het handboek bijgewerkt en bewerkt. Enkele van de grootste wijzigingen in de tweede editie zijn een nieuwe sectie over genetica en genetische counseling voor de zorgprofessional, en een overvloed aan nieuwe informatie uit recente klinische studies die voortkomen uit de Progeria-onderzoeksgemeenschap, waaronder nieuwe cardiovasculaire, neurovasculaire en endocriene informatie en aanbevelingen.

Wanneer u deze materialen gebruikt voor rapporten of presentaties, dient u het volgende op te nemen:
Bron: Het Progeria-handboek; een gids voor families en zorgverleners van kinderen met progeria.
Copyright 2019 door The Progeria Research Foundation. Alle rechten voorbehouden.

We zullen deze materialen blijven updaten naarmate er meer informatie binnenkomt. Als u specifieke medische vragen hebt, neem dan contact met ons op via (978) 535-2594 of info@progeriaresearch.org.

Hartelijk dank aan alle kinderen en gezinnen die aan deze belangrijke projecten deelnemen, en aan de medische verzorgers en andere deskundigen die een bijdrage leveren aan deze aanbevelingen.