Handboek van Progeria Doel

Omdat de meeste medische zorgverleners nog nooit een kind met Progeria hebben behandeld, zijn er vaak vragen over hoe de levenskwaliteit kan worden geoptimaliseerd door dagelijkse zorg en medische behandeling. Om aan die behoefte te voldoen, publiceerde PRF in april 2010 de eerste editie van Het handboek van Progeria, voor gezinnen die geraakt zijn door Progeria en hun doktoren. Van fundamentele gezondheidsfeiten tot aanbevelingen voor dagelijkse zorg tot uitgebreide behandelingsrichtlijnen, dit 131 pagina's tellende handboek helpt bij het beantwoorden van veel vragen voor kinderen met Progeria over de hele wereld.

2019 updates

In maart 2019 heeft PRF elk gedeelte van de eerste editie van het handboek bijgewerkt en bewerkt. Enkele van de grootste wijzigingen in de tweede editie zijn een nieuwe sectie over genetica en genetische counseling voor de gezondheidswerker, en een overvloed aan nieuwe informatie uit recente klinische studies afkomstig van de Progeria-onderzoeksgemeenschap, waaronder nieuwe cardiovasculaire, neurovasculaire en endocriene informatie als aanbevelingen.

Wanneer u deze materialen voor rapporten of presentaties gebruikt, neemt u het volgende op:
Bron: Het handboek van Progeria; Een gids voor gezinnen en zorgverleners van kinderen met Progeria.
Copyright 2019 door The Progeria Research Foundation. Alle rechten voorbehouden.

We zullen deze materialen blijven bijwerken naarmate er meer informatie binnenkomt. Als u specifieke medische vragen heeft, neem dan contact met ons op via (978) 535-2594 of info@progeriaresearch.org.

Bedankt aan elk kind en gezin dat deelneemt aan deze zeer belangrijke projecten, en aan de medische zorgverleners en andere deskundigen die hebben bijgedragen aan deze aanbevelingen.

Bedankt aan onze vrijwillige vertalers

Een speciale dank aan Dr. Muneaki Matsuo voor het organiseren van de vertaling van de 2^nd Editie – Japans handboek; aan Dr. Tadashi Satoh en de medische staf van Pediatrics in Saga University voor hun hulp bij de vertaling; en aan professor Kenji Ihara, Oita University, en Dr. Rika Kozaki, National Center for Child Health and Development, voor proeflezen.

Onze oprechte dank en waardering voor Dr. Daniel Tanure en Dr. Laura Cheib voor de tijd en energie die zij besteedden aan de Portugese vertaling van The Progeria Handbook – 2nd Edition.

We zijn Sammy Basso en de Associazione Italiana Progeria Sammy Basso voor het organiseren en financieren van de Italiaanse vertaling van The Progeria Handbook – 2nd Edition, en aan Elise Treggia voor de tijd en moeite die ze aan de vertaling heeft besteed.

Nogmaals bedanken wij Sammy Basso en de Associazione Italiana Progeria Sammy Basso voor het organiseren en financieren van de Arabische vertaling van The Progeria Handbook – 2e editie, aan Elise Treggia voor de coördinatie met haar netwerk van vertalers, en aan Sara Anani voor haar prachtige werk aan de vertaling.

Omdat de meeste medische zorgverleners nog nooit een kind met Progeria hebben behandeld, zijn er vaak vragen over hoe de levenskwaliteit kan worden geoptimaliseerd door dagelijkse zorg en medische behandeling. Om aan die behoefte te voldoen, publiceerde PRF in april 2010 de eerste editie van Het handboek van Progeria, voor gezinnen die geraakt zijn door Progeria en hun doktoren. Van fundamentele gezondheidsfeiten tot aanbevelingen voor dagelijkse zorg tot uitgebreide behandelingsrichtlijnen, dit 131 pagina's tellende handboek helpt bij het beantwoorden van veel vragen voor kinderen met Progeria over de hele wereld.

In maart 2019 heeft PRF elk gedeelte van de eerste editie van het handboek bijgewerkt en bewerkt. Enkele van de grootste wijzigingen in de tweede editie zijn een nieuwe sectie over genetica en genetische counseling voor de gezondheidswerker, en een overvloed aan nieuwe informatie uit recente klinische studies afkomstig van de Progeria-onderzoeksgemeenschap, waaronder nieuwe cardiovasculaire, neurovasculaire en endocriene informatie als aanbevelingen.

Wanneer u deze materialen voor rapporten of presentaties gebruikt, neemt u het volgende op:
Bron: Het handboek van Progeria; Een gids voor gezinnen en zorgverleners van kinderen met Progeria.
Copyright 2019 door The Progeria Research Foundation. Alle rechten voorbehouden.

We zullen deze materialen blijven bijwerken naarmate er meer informatie binnenkomt. Als u specifieke medische vragen heeft, neem dan contact met ons op via (978) 535-2594 of info@progeriaresearch.org.

Bedankt aan elk kind en gezin dat deelneemt aan deze zeer belangrijke projecten, en aan de medische zorgverleners en andere deskundigen die hebben bijgedragen aan deze aanbevelingen.