Pagina selecteren

Vind de kinderen

Wat is de campagne 'Find the Children'?

"De 'Find the Children'-campagne stelt PRF in staat om deze kinderen levensveranderende behandelingen te bieden en hen in contact te brengen met lokale medische professionals en andere families van kinderen met Progeria."

Dr. Leslie Gordon

Medisch directeur, De Progeria Research Foundation

PRF's zoektocht naar niet-gediagnosticeerde kinderen

Stel je voor dat je kind leeft met een onbekende, lichamelijk duidelijke ziekte - niemand had ooit iemand zoals je zoon of dochter gezien, en niemand wist wat te doen om te helpen. Maar op een dag, dankzij een artikel of tv-verhaal, zag u, een familielid, leraar, arts of buurman een kind met Progeria, besefte u de diagnose en vond PRF. Nu is er een wereld van ondersteuning, antwoorden en HOOP voor u klaar.

Progeria, een zeldzame, fatale, snel verouderende ziekte, neemt het leven van kinderen over de hele wereld. Zonder behandeling sterven alle kinderen met Progeria aan hartaandoeningen (hartaanvallen en beroertes) op een gemiddelde leeftijd van 14.5 jaar. De Progeria Research Foundation heeft een missie om Progeria te genezen. Met uw hulp kan elk kind ter wereld niet alleen profiteren van de genezing, maar NU ook van de vorderingen die we hebben gemaakt. Toen deze campagne in oktober 2009 van start ging, kenden we slechts 54 kinderen. Voor een groot deel dankzij deze wereldwijde bewustmakingsinspanningen, we hebben een enorme en ongekende toename gezien​ Deze kinderen en hun gezinnen profiteren van de programma's die worden aangeboden door PRF, inclusief klinische onderzoeken die hebben geresulteerd in behandelingen die de kinderen een sterker hart en een langer leven geven.

Deskundigen denken dat er wereldwijd 350 - 400 kinderen zijn leven met Progeria, met ongeveer 200 die nog niet zijn gediagnosticeerd of geïdentificeerd. Statistisch gezien wordt aangenomen dat ongeveer 2 / 3 zich in China en India bevindt - niet gediagnosticeerd, onbehandeld en in sommige gevallen verbannen in hun gemeenschappen vanwege hun fysieke uiterlijk.

De campagne 'Find the Children' is ontworpen om precies dat te doen: wereldwijd zoeken naar de niet-gediagnosticeerde kinderen met Progeria zodat ook zij toegang hebben tot de unieke zorg die ze nodig hebben, en helpen bij het bevorderen van klinische wetenschap voor Progeria. In samenwerking met GlobalHealthPR, een wereldwijde groep voor gezondheidscommunicatie, evenals zijn zusteragentschappen in het buitenland - MediaMedic in India en Madison Communications in China, heeft PRF onze internationale bewustmakingscampagne in 2019 opnieuw gelanceerd om een ​​zo groot mogelijk bereik te verzekeren.

Kinderen met Progeria zien er ongeveer hetzelfde uit. Symptomen van Progeria zijn onder meer groeifalen, verlies van lichaamsvet en haar, osteoporose, oud ogende huid, stijfheid van gewrichten, heupdislocatie, gegeneraliseerde atherosclerose en cardiovasculaire (hart) ziekte.

Vanaf april 2021 leven hier de 135 kinderen en jongvolwassenen met het Hutchinson-Gilford Progeria Syndroom (HGPS), allemaal met een progerine-producerende mutatie in het LMNA-gen; en 60 mensen in de categorie van progeroïde laminopathie (PL), die mutaties hebben in het laminaatpad maar geen progerine produceren; in totaal 52 landen.

Wat kan je doen?

Als iemand die u kent of een patiënt die u behandelt Progeria-achtige kenmerken heeft, neem dan contact met ons op via info@progeriaresearch.org.