1er avril 2020 | Nouvelles, Non classé
Tout d'abord, nous espérons que vous allez bien. À la lumière de la récente progression du COVID-19, et alors que nous traversons tous cette période d'incertitude, nous tenons à vous REMERCIER pour votre soutien et à vous faire savoir que notre lutte contre la progéria reste inébranlable : le personnel de PRF continue...
3 mars 2020 | Événements, Non classé
Le 1er mars, Meghan Waldron, ambassadrice de la PRF, a eu 19 ans et nous avons célébré cet événement avec March Madness 2020 : Où se trouve Meghan Waldron dans le monde ? Nous avons partagé des photos des voyages de Meghan et espérons qu'elles vous ont inspiré à réfléchir à l'endroit où se déroulera votre prochaine aventure...
18 décembre 2019 | Nouvelles
Nous sommes ravis d'annoncer une étape importante dans notre mission de traitement et de guérison des enfants atteints de progéria : en partenariat avec la Progeria Research Foundation, Eiger BioPharmaceuticals a soumis à la FDA la première partie de sa demande d'approbation du médicament...
30 septembre 2019 | Nouvelles
Lancement du programme d'accès géré au lonafarnib ! La participation à l'essai et le déplacement à Boston ne sont plus nécessaires pour la plupart des enfants afin d'accéder à ce traitement. Nous sommes ravis d'annoncer que le programme d'accès géré au lonafarnib (MAP) est désormais opérationnel. PRF et...
19 septembre 2019 | Nouvelles, Non classé
En raison du succès incroyable des campagnes des années précédentes en 2009 et 2015, nous sommes ravis d'annoncer le lancement en 2019 de notre initiative « Find the Children » pour rechercher dans le monde entier les enfants non diagnostiqués atteints de Progeria afin qu'eux aussi puissent avoir accès à...
16 septembre 2019 | Événements, Nouvelles, Non classé
Un grand merci à tous les coureurs, marcheurs, donateurs, sponsors, bénévoles et à tous ceux qui ont contribué à faire de la 18e course internationale annuelle pour la recherche du PRF un tel succès ! Profitez des photos de la course ICI. Coureurs, cliquez ICI pour voir votre course...