Termini di utilizzo di Progeria Connect

Introduzione

Connessione Progeria (PC) è un nuovo ed entusiasmante programma della Progeria Research Foundation (PRF), creato in collaborazione con Sciensus Pharma Services Limited (Sciensus). PC fornisce una piattaforma privata per famiglie, assistenti, medici, ricercatori e bambini e giovani adulti con Progeria ("membri PC") per comunicare senza barriere linguistiche e per accedere a una varietà di informazioni in un ambiente sicuro e protetto.

Tutte le comunicazioni con i membri del PC, i forum, i feed live, i contenuti e il monitoraggio generale del sito sono condotti e gestiti da PRF. Sciensus, il creatore dell'intricato design del sito, fornisce supporto tecnico e formazione e gestisce l'analisi dei dati e il monitoraggio delle prestazioni per garantire che il sito funzioni in modo ottimale.

Si prega di leggere le presenti Condizioni d'uso del PC (le Condizioni) e Informativa sulla privacy del PC attentamente prima di utilizzare la piattaforma PC, poiché stabiliscono le basi su cui i servizi ti vengono forniti. Utilizzando la piattaforma PC, riconosci il tuo consenso ai Termini di utilizzo, insieme ai termini dell'Informativa sulla privacy del PC.

I Termini vengono rivisti regolarmente e di tanto in tanto potrebbero essere apportate modifiche. Sarai informato di modifiche significative tramite avviso all'indirizzo e-mail che hai fornito o pubblicando un avviso ben visibile sul sito Web del PC. Le modifiche saranno effettive immediatamente dopo la pubblicazione. L'utilizzo della piattaforma Progeria Connect dopo tale data di entrata in vigore costituirà l'accettazione da parte tua di tali modifiche.

PRF si riserva il diritto di monitorare l'utilizzo del PC da parte dell'utente e di disabilitare l'accesso a qualsiasi utente in qualsiasi momento, qualora a nostro ragionevole giudizio non si rispetti una qualsiasi delle disposizioni dei presenti Termini.

Se hai domande relative a questi Termini, contatta l'amministratore di Progeria Connect, Marianna Castro Florez

• • via e-mail a PC@progeriaresearch.org
  • telefonicamente al: prefisso internazionale +1 + 978-535-2594
  • tramite WhatsApp al: prefisso internazionale +1 + 551-202-1199
  • per posta ordinaria a: PRF, PO Box 3453, Peabody, MA, USA 01961

Potremmo contattarti via e-mail, telefono, WhatsApp, tramite PC o tramite comunicazione scritta al tuo indirizzo postale.

1. EMERGENZE

Il PC NON deve essere utilizzato per fornire assistenza in caso di emergenze mediche o di altro tipo.  SE RITENETE CHE VOI O UNA PERSONA CHE STATE ASSISTENDO SI TROVI IN UNA SITUAZIONE URGENTE O DI EMERGENZA, DOVETE CHIAMARE IMMEDIATAMENTE IL NUMERO DI ASSISTENZA DI EMERGENZA DEL VOSTRO PAESE.

2. COSA OFFRE IL PC?

La piattaforma PC fornisce una gamma di strumenti di comunicazione che consentono ai membri della comunità Progeria di connettersi tra loro in modo sicuro e riservato. Ad esempio, dopo una registrazione e un'autenticazione riuscite, pazienti, familiari, ricercatori e clinici saranno in grado di:

• • Monitora le ultime notizie e gli eventi imminenti
  • Pubblica messaggi e connettiti con altri membri (soggetto a determinate restrizioni)
  • Unisciti a gruppi sicuri in base alla loro idoneità
  • Partecipare a eventi online come le chiamate di gruppo Zoom

3. USO DEL PC

Per garantire l'utilizzo del PC in modo sicuro e in conformità con i presenti Termini, è necessario:

• • rispettare il nostro Politica di utilizzo corretto (vedere Appendice, sotto) in ogni momento
  • segui le istruzioni che ti sono state date
  • dichiari e garantisci che:
    • avere almeno diciotto (18) anni di età; e
    • avere la capacità di accettare e concordare con i presenti Termini.

Se hai meno di 18 anni e desideri utilizzare il PC separatamente dal tuo genitore o tutore, devi ottenere il consenso del tuo genitore o tutore, che dovrà contattare direttamente PRF per fornire il suo consenso scritto al tuo utilizzo del PC.

4. CONNETTIVITÀ

La piattaforma PC sicura contiene tutte le funzionalità disponibili al momento ed è progettata per essere facile da usare e funzionare sulla maggior parte dei tablet e degli smartphone. Il tuo dispositivo (definito come lo smartphone o il tablet che usi per connetterti al PC) dovrà essere abilitato a Internet per usare alcune funzionalità. Il PC dovrebbe funzionare su quanto segue:

• • Dispositivi tablet: Apple iPad (iOS v10 o successivo) e tablet Android (v7 o successivo)
  • Dispositivi mobili: iOS (v10 o successivo) e Android (v7 o successivo)

5. LICENZA D'USO TEMPORANEA CONCESSA

Con la presente ti viene concessa una licenza limitata e non puoi vendere, assegnare, concedere in sublicenza, concedere un interesse di sicurezza o tentare in altro modo di trasferire alcun diritto su PC, creare opere basate su PC o sfruttare commercialmente PC. Ciò include (ma non è limitato a) la vendita, la rivendita, la riproduzione, la duplicazione o la copia di qualsiasi contenuto PC, comprese immagini e loghi, e l'uso di qualsiasi strumento di data mining, raccolta o estrazione. Uno qualsiasi di questi usi comporterà la risoluzione della tua iscrizione e non sarai più autorizzato a utilizzare PC.

6. ESCLUSIONI DI RESPONSABILITÀ

Esclusioni di responsabilità sui contenuti medici e di altro tipo: Dovresti sempre chiedere consiglio a un medico o a un altro operatore sanitario qualificato per qualsiasi problema medico (e prima di iniziare, sospendere, interrompere o modificare qualsiasi trattamento o farmaco) anche se hai letto materiale pertinente su PC o hai ricevuto consigli medici da un membro di PC. Tali informazioni non devono essere considerate come sostitutive della ricerca di un consiglio o di servizi medici individuali appropriati.

In caso di emergenza, contattare immediatamente il centro di pronto soccorso più vicino.

PRF e Sciensus riconoscono che le connessioni create tramite PC tra famiglie e altri membri del PC rappresentano un modo importante per connettersi e informarsi reciprocamente su metodi, trattamenti o altri problemi medici particolari che i membri raccomandano o hanno altrimenti sperimentato. Tuttavia, PRF e Sciensus non sono responsabili di tali raccomandazioni, consigli o altre informazioni fornite dai membri del PC. Qualsiasi informazione su PC, generata dai membri del PC, da PRF o da Sciensus, è solo a scopo educativo e informativo generale e non intende costituire un consiglio su cui fare affidamento. Accettando questi Termini, con la presente ti liberi da qualsiasi responsabilità e dovrai indennizzare, difendere e tenere indenni PRF, Sciensus e ciascuno dei loro funzionari, direttori, dipendenti e agenti da e contro qualsiasi reclamo, perdita, responsabilità, danno, transazione, costo e spesa di qualsiasi tipo, come sostenuti, comprese le ragionevoli spese legali derivanti da qualsiasi causa, azione, reclamo, richiesta o procedimento di qualsiasi tipo o natura derivante da tali raccomandazioni, consigli o altre informazioni.

Disclaimer generali:

Sciensus adotterà tutte le precauzioni ragionevoli per proteggere da guasti l'attrezzatura e il software correlati al PC, ed eseguirà backup regolari di tutti i dati archiviati. Riconosci e accetti che nel caso in cui sia necessario il ripristino dei dati dal backup, potrebbero essere necessari diversi giorni per completare tale ripristino dei dati e riprendere il funzionamento del PC.

Sebbene PRF e Sciensus facciano ragionevoli sforzi per aggiornare le informazioni su PC, non rilasciamo dichiarazioni, garanzie o assicurazioni, esplicite o implicite, che il contenuto su PC sia accurato, completo o aggiornato. Sciensus e PRF non rilasciano alcuna garanzia che PC soddisferà i tuoi requisiti o che le operazioni PC saranno ininterrotte, 100% sicure o prive di errori, o che eventuali difetti saranno corretti. Sciensus e PRF non sono responsabili per errori di trasmissione o per qualsiasi corruzione o compromissione dei dati trasportati tramite operatori di telecomunicazioni locali o di interscambio.

Sciensus e PRF non garantiscono che il PC sarà sicuro o esente da bug o virus. Sei responsabile della configurazione dei tuoi dispositivi per accedere al PC e dovresti usare il tuo software antivirus.

Utilizzando PC, potresti imbatterti in contenuti o informazioni che potrebbero essere inaccurati, incompleti, ritardati, fuorvianti, illegali, offensivi o altrimenti dannosi. Mentre PRF esamina ed elimina regolarmente i contenuti inappropriati, questo uso improprio di PC non può sempre essere prevenuto o eliminato immediatamente e accetti che PRF e Sciensus non siano responsabili di tale uso improprio.

Allo stesso modo, PRF può aiutarti a registrarti e/o partecipare a eventi organizzati dagli utenti e a entrare in contatto con altri utenti che partecipano a tali eventi. Accetti che (1) PRF e Sciensus non sono responsabili della condotta di alcuno degli utenti o di altri partecipanti a tali eventi e (2) che aderirai a questi Termini che si applicano a tali eventi.

PRF e Sciensus non si assumono alcuna responsabilità per l'accuratezza delle informazioni contenute nei siti web di terze parti.

7. RESPONSABILITÀ PER PERDITA O DANNO

PRF e Sciensus non escludono o limitano in alcun modo la propria responsabilità nei tuoi confronti nei casi in cui ciò sarebbe illegale.

PRF e Sciensus sono responsabili nei tuoi confronti per eventuali perdite e danni prevedibili causati dal mancato rispetto dei Termini o dal mancato utilizzo di ragionevole cura e competenza.

Responsabilità per danni al dispositivo o ai contenuti digitali. Se il contenuto digitale difettoso fornito da Sciensus danneggia il tuo dispositivo o il contenuto digitale di tua proprietà, e ciò è causato dalla mancata adozione di ragionevole cura e competenza da parte di Sciensus, Sciensus riparerà il danno o ti pagherà un risarcimento. Tuttavia, Sciensus non sarà responsabile per danni che avresti potuto evitare seguendo il suo consiglio di applicare un aggiornamento offerto gratuitamente o per danni causati dal mancato rispetto delle istruzioni di installazione o dall'inosservanza dei requisiti minimi di sistema consigliati da Sciensus.

Nessuna responsabilità per l'impossibilità di utilizzare il PC/affidamento su qualsiasi contenuto. Fatto salvo quanto sopra, ovvero che "PRF e Sciensus non escludono o limitano in alcun modo la loro responsabilità nei tuoi confronti laddove ciò sarebbe illegale", PRF e Sciensus non saranno responsabili nei tuoi confronti per alcuna perdita o danno, sia contrattuale, extracontrattuale (inclusa la negligenza), violazione di obblighi di legge o altro, anche se prevedibile, derivante da:

1. 1. incapacità di utilizzare il PC; o
   2. l'uso o l'affidamento su qualsiasi contenuto visualizzato sul PC, inclusi consigli medici o qualsiasi altra informazione medica.

Nessuna responsabilità per perdite aziendali. Il PC è destinato esclusivamente all'uso privato e non a scopi commerciali, aziendali o di rivendita. PRF e Sciensus non sono responsabili nei tuoi confronti per eventuali perdite di profitto, perdite di affari, interruzioni di attività o perdite di opportunità commerciali.

8. CIRCOSTANZE FUORI DAL NOSTRO CONTROLLO

Sciensus e PRF non saranno responsabili se l'accesso al PC è ritardato o impedito da circostanze al di fuori del nostro ragionevole controllo. Se ciò accade, PRF ti contatterà il prima possibile per informarti e saranno prese misure per ridurre al minimo l'effetto del ritardo o del guasto.

9. CESSAZIONE DELL'UTILIZZO DEL PC

Il tuo diritto di recesso. Puoi smettere di usare il PC in qualsiasi momento.

Il nostro diritto di recedere dal contratto. È possibile recedere dal diritto di utilizzo del PC se:

• • non fornisci informazioni necessarie per l'inclusione nel PC, ad esempio dettagli di contatto validi; e/o
  • violi uno qualsiasi di questi Termini o il nostro Politica di utilizzo corretto (vedere Allegato 1, di seguito).

Risoluzione o sospensione della piattaforma. Sebbene prevediamo che Progeria Connect sarà disponibile per il prossimo futuro, potrebbe terminare o sospendere le operazioni per motivi ancora sconosciuti, imprevisti o di altro tipo. Inoltre, non vi è alcuna garanzia che il PC o qualsiasi contenuto su di esso sarà sempre disponibile o ininterrotto. Le operazioni del PC potrebbero essere sospese o limitate in tutto o in parte per motivi aziendali e operativi, inclusi (senza limitazioni) motivi tecnici o di sicurezza. PRF ti informerà il prima possibile di qualsiasi sospensione o ritiro delle operazioni del PC.

10. PROPRIETÀ INTELLETTUALE

PRF e Sciensus si riservano tutti i rispettivi diritti di proprietà intellettuale su PC. I marchi e i loghi utilizzati in relazione a PC sono marchi dei rispettivi proprietari.

Sei il proprietario dei contenuti e delle informazioni che invii o pubblichi su PC e stai concedendo a PRF, Sciensus e alle affiliate di Sciensus solo la seguente licenza non esclusiva:

In base ai termini dell'Informativa sulla privacy, un diritto limitato, mondiale, trasferibile e sublicenziabile di utilizzare, copiare, modificare, distribuire, pubblicare ed elaborare informazioni e contenuti forniti tramite PC e i servizi di altri, senza ulteriore consenso, avviso e/o compenso a te o ad altri. Questi diritti sono limitati nei seguenti modi:

1. 1. È possibile terminare questa licenza per contenuti specifici eliminando tali contenuti dal PC, fatta eccezione per (a) nella misura in cui sono stati condivisi con altri come parte del PC e da loro copiati, condivisi di nuovo o archiviati e (b) per il tempo ragionevole necessario per rimuoverli dal backup e da altri sistemi.
   2. Anche se potremmo modificare e apportare cambiamenti di formato al tuo contenuto (ad esempio traducendolo o trascrivendolo, modificandone le dimensioni, il layout o il tipo di file o rimuovendo metadati), non modificheremo il significato della tua espressione.
   3. Poiché sei il proprietario dei tuoi contenuti e delle tue informazioni e noi deteniamo solo diritti non esclusivi su di essi, puoi scegliere di renderli disponibili ad altri.

Accetti di fornire solo contenuti o informazioni che non violino la legge né i diritti di nessuno (inclusi i diritti di proprietà intellettuale). Accetti inoltre che le informazioni del tuo profilo siano veritiere. PRF e/o Sciensus potrebbero essere tenuti per legge a rimuovere determinate informazioni o contenuti in determinati Paesi.

11. ALTRI TERMINI IMPORTANTI

1. 1. Nessun altro vanta alcun diritto ai sensi dei presenti Termini. Nessun'altra persona avrà il diritto di far rispettare i presenti Termini, a parte te, PRF e Sciensus.
   2. Se un tribunale dovesse ritenere illegale una parte di questi Termini, le restanti disposizioni continueranno ad avere validità. Ciascuno dei paragrafi di questi Termini opera separatamente. Se un tribunale o un'autorità competente decide che uno di essi è illegale, i restanti paragrafi rimarranno pienamente validi ed efficaci.
   3. Anche se si verifica un ritardo nell'applicazione dei presenti Termini, essi possono comunque essere applicati. Se PRF non insiste immediatamente affinché tu faccia qualcosa che sei tenuto a fare ai sensi delle presenti Condizioni, o se PRF ritarda nell'adottare misure nei tuoi confronti in relazione alla violazione delle presenti Condizioni, tale inazione o ritardo non impedirà a PRF di adottare misure nei tuoi confronti in un secondo momento.
   4. Quali leggi si applicano ai presenti Termini e dove è possibile avviare un'azione legale. I Termini che si applicano solo a PRF sono disciplinati dalle leggi del Commonwealth del Massachusetts, USA, ed è lì che devono essere avviate le azioni legali. I Termini che si applicano solo a Sciensus, o sia a PRF che a Sciensus, sono disciplinati dalla legge inglese e puoi avviare un'azione legale nei tribunali inglesi; se vivi in Scozia, puoi in alternativa avviare un'azione legale in Scozia; se vivi in Irlanda del Nord, puoi in alternativa avviare un'azione legale in Irlanda del Nord.

APPENDICE

Politica di utilizzo corretto

La Politica di utilizzo corretto è concepita per prevenire frodi e abusi nell'ambito degli abbonamenti a Progeria Connect (PC).

Attività illegali, proibite o inusuali (elenco non esaustivo): Non ti è consentito (né puoi permettere a nessun altro di):

1. 1. utilizzare il PC in modo illegale o fraudolento e/o per scopi illegali, fraudolenti o inappropriati;
   2. utilizzare il PC allo scopo di danneggiare o tentare di danneggiare in qualsiasi modo i minori;
   3. pubblicare o trasmettere un messaggio (scritto, verbale o tramite video) sotto falso nome o utilizzare le risorse di rete del PC per impersonare un'altra persona o travisare l'autorizzazione ad agire per conto di altri. Tutti i messaggi trasmessi tramite PC devono identificare correttamente il mittente e non è possibile tentare di alterare l'origine dei messaggi di posta elettronica o delle pubblicazioni;
   4. consentire a un'altra persona o entità di utilizzare le tue informazioni personali di accesso (a meno che non si tratti di un minore autorizzato);
   5. tentare di compromettere la sicurezza o l'integrità dei sistemi informatici o delle reti di Sciensus, della piattaforma PC o di qualsiasi sito o piattaforma a cui si accede tramite PC;
   6. raccogliere o collezionare dati su qualsiasi altro individuo che utilizza il PC;
   7. pubblicare o trasmettere dati, materiali, contenuti o informazioni che siano minacciosi, falsi, fuorvianti, offensivi, diffamatori, denigratori, pornografici o blasfemi, o che contengano o promuovano virus, worm, trojan horse, bombe a orologeria o altri codici o programmi informatici progettati o destinati a danneggiare, distruggere, intercettare, scaricare, interferire, manipolare o altrimenti interrompere o espropriare il PC;
   8. manomettere, hackerare, falsificare, copiare, modificare, utilizzare robot o script, o altrimenti corrompere o tentare di ottenere un accesso non autorizzato all'amministrazione, alla sicurezza o al corretto funzionamento del PC, o del server su cui sono archiviati il PC o i materiali correlati o di qualsiasi server, computer o database connesso al PC;
   9. tentare di effettuare reverse engineering, reverse assembly, reverse compile, decompila, disassembla, traduce o altrimenti altera, froda o crea falsi risultati da qualsiasi codice eseguibile o informazione su o ricevuta da PC. Accetti di avere la possibilità di ignorare l'impostazione dei cookie del browser Internet;
   10. caricare o fornire qualsiasi informazione al PC in violazione dei diritti di proprietà intellettuale di terzi e/o di qualsiasi obbligo di riservatezza o dovere contrattuale nei confronti di terzi; o
   11. riprodurre, duplicare, copiare o vendere qualsiasi parte di PC in violazione delle disposizioni dei presenti Termini.

Violazione della presente Politica di utilizzo corretto

La mancata osservanza della presente Politica di utilizzo corretto costituisce una violazione sostanziale dei Termini in base ai quali ti è consentito utilizzare il PC e può comportare tutte o alcune delle seguenti azioni:

• • cancellazione di qualsiasi informazione da te fornita che sia ritenuta, a sola discrezione di PRF, fraudolenta, abusiva, diffamatoria, oscena o in violazione di qualsiasi diritto di proprietà intellettuale di terzi; e/o
  • sospensione o cessazione dei Servizi e della tua iscrizione a PC. Potresti ricevere una notifica di comportamento improprio prima della sospensione o cessazione, se PRF a sua esclusiva discrezione lo riterrà opportuno; e/o emettere un avviso che qualsiasi futuro o continuazione del comportamento improprio comporterà la sospensione o la cessazione dell'iscrizione a PC.
  • azione legale nei tuoi confronti, incluso il rimborso di tutti i costi a titolo di indennizzo (inclusi, ma non limitati a, ragionevoli costi amministrativi e legali) derivanti dalla violazione;
  • la divulgazione di tali informazioni alle autorità competenti se ragionevolmente necessario o come richiesto dalla legge; e/o
  • Qualsiasi altra azione ragionevolmente ritenuta appropriata da PRF, previa consultazione con Sciensus, se applicabile.

FINE DEL DOCUMENTO

Questi Termini di utilizzo sono stati creati il 4 gennaio 2023