Citazioni sulla famiglia PRF

“Il collegamento con la PRF ci ha riempito di tale sollievo: c'era qualcuno a cui importava di mio figlio, che stava combattendo per una cura. Ci danno la tranquillità, sapendo che ci sono ricercatori di livello mondiale nel nostro angolo, che lavorano per curare questa malattia mortale. Sono così grato a PRF per aver lottato per Zach ogni giorno e per aver reso più luminoso il futuro di Zach e della nostra famiglia ".

- Tina, la mamma di Zach

 "Siamo così fortunati ad avere la Progeria Research Foundation - ci danno speranza ... grazie a tutte le persone che ci supportano, rendendo il nostro viaggio con Progeria più leggero".

- Catherina, la mamma di Enzo

“Non so come ringraziarti per tutto quello che fai e hai fatto per le famiglie Progeria. Dico spesso a persone che non conoscono PRF quanto siamo fortunati ad averti aiutato i nostri figli. Per favore sappi che hai fatto un'enorme differenza nelle nostre vite. "

- Stephanie, la mamma di Cam

“Quando abbiamo scoperto per la prima volta che Meghan aveva la Progeria (all'età di 2 anni), l'aspettativa di vita media era di 13 anni… pensavamo che 13 anni fossero molto lontani, ed è arrivata così in fretta! E ora ha 19 anni, è in salute, è forte, si concentra su ciò che vuole realizzare nella sua vita e lo fa.

Quando abbiamo trovato The Progeria Research Foundation, ho avuto un estremo momento di sollievo, confortato dal fatto che c'era qualcuno nel nostro angolo che lavorava su questo problema. Si avvicinano alla risoluzione del problema con tale eccellenza che so che insieme troveremo la cura! "

– Bill, il papà di Meghan, 2021

 “Anche se vorrei che PRF fosse esistito per mia figlia Amy, morta nel 1985, ho avuto la fortuna di averla, ed è una benedizione che PRF sia ora qui per i bambini e i loro genitori. "

- Terry, la mamma di Amy

 “La PRF ci ha benedetti con il dono della speranza nella nostra lotta per trovare una cura per la Progeria. Quando Brennen è stata diagnosticata per la prima volta, eravamo persi e sconvolti, non sapendo a chi rivolgerci, ma il personale premuroso e le famiglie amorevoli che abbiamo incontrato tramite PRF sono stati al nostro fianco in ogni fase del percorso. Abbiamo davvero guadagnato una famiglia comunitaria Progeria ".

- Erin, la mamma di Brennen

 “Siamo eternamente grati a PRF per averci dato la luce e la speranza di cui avevamo bisogno quando abbiamo capito che la nostra figlia di 2 anni, Alexandra, era l'unico caso di Progeria in Spagna. Il meraviglioso team PRF e la loro rete di incredibili professionisti ci hanno accolto a braccia aperte - ci hanno dato tutto il loro amore e supporto e ci hanno accompagnato in questo duro viaggio, includendo Alexandra nei loro test clinici, dandoci linee guida per migliorare la sua qualità di vita e indagando senza sosta per trovare una cura per nostra figlia. A coloro che hanno supportato PRF lungo la strada, apprezziamo molto la tua collaborazione con PRF in modo che Alexandra e i suoi colleghi abbiano un futuro luminoso ".

- Cedric, il padre di Alexandra

 “Per me, la Progeria Research Foundation significa speranza e sostegno. È spaventoso avere a che fare con una malattia rara e so che se avessi delle domande faranno del loro meglio per aiutare. Hanno anche aiutato i genitori con Progeria a connettersi per condividere le loro esperienze. So che stanno lavorando duramente per trovare nuovi trattamenti e una cura, e non riesco a immaginare la vita senza The Progeria Research Foundation ".

- Marla, la mamma di Kaylee

 “Nel 2017 abbiamo appreso della PRF e che nostro figlio, Shreyash, avrebbe potuto essere curato. La PRF è arrivata come un raggio di speranza e ci ha supportato in tanti modi. Hanno considerato ogni dettaglio durante il nostro viaggio a Boston in modo che fossimo a nostro agio, comprese le sistemazioni e il viaggio, oltre a coprire il nostro viaggio di ritorno in India. Grazie alla PRF, abbiamo speranza. Inoltre, l'amore che Shreyash riceve da PRF è impeccabile. Non credo che nessuno abbia mai fatto così tanto ".

- Arvind, il padre di Shreyash

 "La PRF è la nostra ancora di salvezza ... una famiglia ... la nostra speranza di cose incredibili a venire."

- Laura, la mamma di Zoey

 "Vogliamo lo stesso di tutti gli altri - vogliamo che i nostri ragazzi crescano ... PRF è la nostra speranza e ci fa andare avanti". 

- Phyllis (la mamma di Nathan e Bennett)

 “La Progeria Research Foundation e il loro team clinico stanno facendo un ottimo lavoro e hanno un ottimo senso del servizio. Hanno fatto molto per noi e noi porgiamo loro la nostra più sentita gratitudine e i migliori auguri ".

- Manish Maheshwari, il papà di Aahan

 “Dopo aver visitato inizialmente Mumbai per il controllo di Prachi, abbiamo appreso per la prima volta della Progeria ed eravamo preoccupati. Ma quella chiamata tempestiva della PRF ci ha aiutato a essere in pace. Una volta che abbiamo visitato Boston (per la sperimentazione clinica di Prachi), ci siamo resi conto del fenomenale lavoro svolto da PRF, che negli anni è diventato un forte sistema di supporto per noi. Sono grato a loro e spero di vederli realizzare tutti i sogni di Prachi. " 

- Bikash, il padre di Prachi

 “Non riesco a trovare le parole per descrivere quanto mi sono sentito felice durante questo viaggio [a Boston, per il trattamento di Zein con lonafarnib], con l'incoraggiamento e la speranza di ogni persona che ho incontrato. Ti ringrazio per averci dato il potere di combattere la Progeria ".

- Dina, la mamma di Zein

 “Abbiamo appreso che Aaditya aveva la Progeria nel 2014. La Progeria Research Foundation è stata una benedizione che è entrata nella nostra vita. Con il loro aiuto, siamo stati in grado di fornire con successo a nostro figlio un'assistenza medica di cui non avremmo mai saputo. Negli ultimi anni, il supporto di PRF lo ha aiutato fisicamente, oltre che emotivamente. Siamo molto grati a loro. Mio figlio, Aaditya continua a parlare del suo viaggio e ha dei bei ricordi dagli Stati Uniti. "

- Uttam, il padre di Aaditya