Trova i bambini
Cos'è la campagna "Trova i bambini"?
“La campagna "Find the Children" di PRF è la nostra ricerca globale di bambini affetti da progeria. Se riusciamo a TROVARE i bambini, possiamo AIUTARLI, offrendo loro un trattamento che prolunghi la vita, l'accesso a future sperimentazioni cliniche e la possibilità di entrare in contatto con altre famiglie di bambini affetti da questa malattia. e giovani adulti con la progeria."”
La sensibilizzazione dell'opinione pubblica su una malattia ultra rara come la Progeria è fondamentale per istruire medici, famiglie, ricercatori e il grande pubblico sulla malattia e sulla missione della PRF.
PRF's 'Trova ile BambiniLa campagna è un'iniziativa di sensibilizzazione strategica focalizzata sulla ricerca di bambini in aree del mondo in cui crediamo che molti vivano senza diagnosi e senza cure. Ma per aiuto i bambini, dobbiamo Trovare i bambini.
A tal fine, abbiamo creato materiale informativo sui progressi entusiasmanti di Progeria e PRF per aumentare la consapevolezza, istruire e aiutare le famiglie, i loro medici, i ricercatori e il pubblico sulla sindrome di Hutchinson-Gilford Progeria, disponibile in molte lingue di seguito. Puoi visualizzare e scaricare un'infografica sui programmi di ricerca di Progeria e PRF, nonché un foglio informativo fronte-retro più completo (per la stampa).
Aiutaci ad avere un impatto! Si prega di condividere ampiamente queste informazioni per informare le persone nel vostro paese o nella vostra regione sulla nostra missione fondamentale per aiutare tutti i bambini con la Progeria in tutto il mondo. Sebbene abbiamo fatto progressi incredibili nel trovare, diagnosticare e curare molti bambini, si stima che ci siano ancora circa 150-250 bambini con la Progeria in tutto il mondo da trovare, da curare e, un giorno, da guarire. Con il vostro aiuto, andremo avanti finché non li avremo trovati tutti!
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A marzo 2026, questo era il luogo di residenza dei 157 bambini e giovani adulti affetti da sindrome di Hutchinson-Gilford (HGPS), tutti portatori di una mutazione del gene LMNA che produce progerina; e di 84 persone affette da laminopatia progeroide (PL), che presentano mutazioni nella via metabolica della lamina ma non producono progerina; il tutto in un totale di 52 paesi.
Cosa puoi fare?
Se qualcuno che conosci o un paziente che tratti presenta caratteristiche simili alla Progeria, ti preghiamo di contattarci all'indirizzo info@progeriaresearch.org.
Leggi gli entusiasmanti aggiornamenti della campagna
Le nostre precedenti campagne "Find the Other 150 / Find the Children" (2009, 2015 e 2019) hanno avuto un successo incredibile. Per i dettagli, consulta i link sottostanti.
Novembre 2012 – Il numero di bambini identificati continua a salire mentre raggiungiamo quota 100
