Trova i bambini
Che cos'è la campagna "Trova i bambini"?
"La campagna 'Find the Children' consentirà alla PRF di fornire a questi bambini trattamenti che cambiano la vita e di metterli in contatto con professionisti medici locali e altre famiglie di bambini con Progeria".
La ricerca della PRF di bambini non diagnosticati
Immagina che tuo figlio viva con una malattia sconosciuta e fisicamente ovvia: nessuno aveva mai visto nessuno come tuo figlio o tua figlia e nessuno sapeva cosa fare per aiutarti. Ma un giorno, grazie a un articolo oa un racconto televisivo, tu, un parente, un insegnante, un medico o un vicino di casa avete visto un bambino con Progeria, realizzato la diagnosi e trovato la PRF. Ora, un mondo di supporto, risposte e SPERANZA è lì per te.
Progeria, una malattia rara, fatale, a rapido invecchiamento, sta uccidendo i bambini di tutto il mondo. Senza trattamento, tutti i bambini con Progeria muoiono di malattie cardiache (attacchi di cuore e ictus) a un'età media di 14.5 anni. La Progeria Research Foundation è in missione per curare la Progeria. Con il tuo aiuto, ogni bambino nel mondo può beneficiare non solo quando viene trovata la cura, ma anche ORA dei progressi che abbiamo fatto. Quando questa campagna è stata lanciata per la prima volta nell'ottobre 2009, sapevamo di solo 54 bambini. Grazie in gran parte a questi sforzi di sensibilizzazione a livello mondiale, abbiamo assistito a un aumento straordinario e senza precedenti. Questi bambini e le loro famiglie stanno beneficiando dei programmi offerti da PRF, compresi studi clinici che hanno portato a trattamenti che stanno dando ai bambini cuori più forti e vite più lunghe.
Gli esperti ritengono che ci siano 350-400 bambini in tutto il mondo vivere con Progeria, con circa 200 che non sono stati ancora diagnosticati o identificati. Statisticamente, si ritiene che 2 / 3 si trovi in Cina e in India - non diagnosticato, non trattato e in alcuni casi ostracizzato nelle loro comunità a causa del loro aspetto fisico.
La campagna "Trova i bambini" è progettato per fare esattamente questo: cerca globalmente i bambini non diagnosticati con Progeria in modo che anche loro possano avere accesso alle cure uniche di cui hanno bisogno, e contribuire a far progredire la scienza clinica per Progeria. In collaborazione con GlobalHealthPR, un gruppo mondiale di comunicazione sanitaria, così come le sue agenzie sorelle all'estero - MediaMedic in India e Madison Communications in Cina, PRF ha rilanciato la nostra campagna di sensibilizzazione internazionale nel 2019 per garantire la massima portata possibile.
I bambini con Progeria hanno un aspetto simile. I sintomi di Progeria includono insufficienza della crescita, perdita di grasso corporeo e capelli, osteoporosi, pelle dall'aspetto invecchiato, rigidità delle articolazioni, lussazione dell'anca, aterosclerosi generalizzata e malattie cardiovascolari (cuore).
Al 31 dicembre 2023, conosciamo 144 bambini e giovani adulti con sindrome di Hutchinson-Gilford Progeria (HGPS), tutti con una mutazione produttrice di progerina nel gene LMNA; e 52 persone nella categoria della laminopatia progeroide (PL), che hanno mutazioni nella via della lamina ma non producono progerina; in un totale di 50 paesi.
Cosa sai fare?
Se qualcuno che conosci o un paziente che tratti ha caratteristiche simili alla Progeria, contattaci all'indirizzo info@progeriaresearch.org.
Leggi gli entusiasmanti aggiornamenti della campagna
Le nostre precedenti campagne "Find the Other 150 / Find the Children" (2009 e 2015) hanno avuto un enorme successo. Controlla i link sottostanti per i dettagli.
Novembre 2012 - Il numero di bambini identificati continua a crescere quando raggiungiamo 100
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