Seleziona una pagina

Premio SAM & Amy

Vincitori

La Progeria Research Foundation presenta: il premio SAM

La Progeria Research Foundation presenta: il premio SAM! Il premio Science And Medicine (SAM) della Progeria Research Foundation è intitolato in onore di Sam Berni, l'ispirazione per la creazione di PRF. L'eredità di Sam continua a ispirare tutti coloro che lo hanno conosciuto e sono stati toccati dalla sua potente vita filosofie sulla positività e la gentilezza. Il premio SAM viene conferito al sostenitore del PRF che dimostra una dedizione eccezionale alla scienza e alla medicina che spinge il rapido progresso del PRF verso la cura.

I vincitori vengono scelti dalla dirigenza della PRF e premiati durante il Gala Night of Wonder della PRF, che si tiene ogni 2-3 anni.

 

Congratulazioni al nostro SAM Awa 2024vincitore, SAMMY BASSLo!

L'ambasciatore PRF Sammy Basso, che era un caro amico di Sam Berns, ha ricevuto una standing ovation travolgente quando ha ricevuto l'ultimo premio SAM. Residente a Tezze sul Brenta, in Italia, a Sammy è stata diagnosticata la progeria all'età di due anni ed è diventato il portavoce della Sammy Basso Italian Association for Progeria (AIPro.SB) quando aveva solo 10 anni. È stato tra i primi a partecipare alle sperimentazioni cliniche PRF, testando il farmaco lonafarnib, ora approvato dalla FDA, il primo trattamento in assoluto per la progeria.

Sam e Sammy in Italia, brindano alla loro speciale amicizia

Gli studi di Sammy lo hanno portato all'Università di Padova, dove ha conseguito una laurea in Scienze naturali e ha presentato una tesi su un approccio di editing genetico nei topi HGPS. Nel 2021, Sammy si è laureato con una seconda laurea in Biologia molecolare con una tesi sull'intersezione di Lamin A e Interleuchina-6, un approccio per il trattamento della Progeria prendendo di mira la proteina tossica, nota come progerina. Sammy continua il suo impegno nel trovare la cura con le sue importanti collaborazioni di ricerca con PRF e il team di editing genetico. Si impegna anche in molte opportunità di parlare in pubblico a livello globale, per aumentare la consapevolezza sulla Progeria e sui progressi rivoluzionari di PRF verso la cura. Sammy è noto in tutto il mondo per la sua straordinaria personalità e brillantezza, e siamo così orgogliosi di chiamarlo nostro caro amico.

L'esperto farmaceutico TOM MATHERS riceve il premio SAM 2022!

L'amicizia di Tom Mathers con i co-fondatori della PRF, i dottori Leslie Gordon e Scott Berns, risale ai tempi del college e i suoi saggi consigli come sviluppatore di farmaci di successo nel mondo farmaceutico e biotecnologico sono stati forniti fin dalla creazione della PRF.

Tom è il fondatore, presidente e CEO di Alliex, un'azienda biotecnologica impegnata nello sviluppo di terapie per rare malattie neurologiche pediatriche. Ha collaborato con PRF alla sua partnership con Eiger Biopharmaceuticals, che ha portato alla storica approvazione della FDA per il lonafarnib come trattamento per la progeria, e continua a collaborare con PRF su altri potenziali trattamenti. La motivazione di Tom è esattamente quella di PRF: salvare i bambini, e le sue competenze uniche nel mondo dello sviluppo di farmaci farmaceutici sono state fondamentali per il ruolo crescente di PRF in quello spazio. Oh, e non si è mai perso un Night of Wonder Gala con Sam, che amava moltissimo. ♥

Lo specialista in pubbliche relazioni JOHN SENG ha ricevuto il premio SAM 2018! 

John Seng, fondatore, presidente e CEO di Spectrum Science, un'azienda di pubbliche relazioni focalizzata sulla scienza della salute, è stato riconosciuto per il suo impegno nel sensibilizzare sulla Progeria in tutto il mondo e per i suoi straordinari contributi pro bono a PRF per oltre un decennio. John è stato il creatore della campagna "Find the Children" di PRF, focalizzata sulla ricerca di bambini non diagnosticati con Progeria a livello globale. Il suo rapporto a lungo termine con PRF è iniziato nel 2003, quando ha impegnato risorse per gestire le notizie sulla scoperta genetica. Sotto la guida di John, Spectrum ha continuato a guidare gli sforzi pubblicitari di PRF per molti altri annunci importanti e il suo team ha svolto un ruolo fondamentale nella partnership PRF-HBO per La vita secondo SamEx membro del Consiglio di Amministrazione della PRF, brindiamo a John per aver reso nota questa malattia ultra rara sulla mappa mondiale!

La responsabile della sperimentazione, la dott.ssa MONICA KLEINMAN, è stata insignita del premio SAM 2016! 

La Dott.ssa Monica Kleinman ha dedicato il suo tempo, i suoi talenti e la sua energia a promuovere la ricerca sulla Progeria in uno dei modi più importanti: come ricercatrice principale per gli studi clinici sulla Progeria presso

Boston Children's Hospital (BCH). Con il suo modo di fare gentile ed esperto, ha condotto con successo queste sperimentazioni vitali e si è guadagnata la fiducia e il rispetto delle famiglie e di tutti coloro che vi sono coinvolti. È stata anche un membro originario del Consiglio di amministrazione e del Comitato per la ricerca medica (MRC) del PRF. Monica ricopre molti ruoli importanti al BCH! È Associate Chief, Division of Critical Care Medicine; Chief Safety Officer, Program for Patient Safety and Quality; Co-Chair, Resuscitation Quality Program; ed è anche Associate Professor of Anesthesia (Pediatria) presso la Harvard Medical School. Siamo così fortunati ad averla nel nostro team!

L'ex responsabile della sperimentazione e sviluppatore della terapia genica, il dott. MARK KIERAN, accetta il premio SAM 2014! 

Il membro del consiglio direttivo della PRF, il dott. Mark Kieran, ha iniziato a collaborare con la PRF nel 2006, quando il lonafarnib è diventato il farmaco target per il primo Studio clinico sul farmaco Progeria. Mark è stato direttore di Pediatric Medical Neuro-Oncology presso il Dana Farber Cancer Institute, dove ha guidato uno studio sul lonafarnib per giovani pazienti affetti da cancro. La sua vasta esperienza con il lonafarnib lo ha reso il leader ideale di questo sforzo in collaborazione con PRF e il Boston Children's Hospital e, quando gli è stato chiesto, questa persona incredibilmente impegnata ha detto subito "sì"!

Dopo 20 anni come Direttore di Neuro-Oncologia Pediatrica presso il Dana-Farber Cancer Institute e il Boston Children's Hospital, focalizzato sullo sviluppo e la traduzione clinica di nuove terapie geniche e mirate per bambini con tumore al cervello, progeria e altre malattie cardiache infantili, il Dott. Kieran è passato all'industria e attualmente è Vicepresidente dello Sviluppo Clinico presso Day One Biopharmaceutics, un'azienda focalizzata sullo sviluppo di farmaci mirati per bambini. L'aggiunta di Mark al Consiglio di Amministrazione di PRF illustra la crescente attenzione di PRF allo sviluppo di farmaci e siamo grati per tutto ciò che continua a contribuire.

Il primo premio SAM in assoluto va al DOTTOR FRANCIS COLLINS nel 2011!

Francis Collins occupa un posto molto speciale nel cuore e nella storia della PRF. È stato al fianco della PRF quasi fin dal all'inizio, diventando amico intimo di Sam Berns e della sua famiglia e svolgendo un ruolo fondamentale nel rapido ritmo di progresso della PRF. Quando era direttore del National Human Genome Research Institute (NHGRI), il suo laboratorio ha guidato la scoperta del gene della Progeria nel 2003.

Ispirato dalla sua profonda amicizia con Sam, il dott. Collins continua a dirigere il suo laboratorio presso l'NHGRI, dimostrando il suo impegno duraturo nella ricerca sulla Progeria finché non verrà trovata la cura. Ha fatto scoperte fondamentali nella terapia a RNA e fa parte del team principale che lavora su una terapia geneticamente modificata che potrebbe essere la cura per la Progeria.

Il dott. Collins è stato consulente scientifico di tre presidenti degli Stati Uniti ed ex direttore del National Institutes of Health (NIH). Siamo incredibilmente grati per tutto ciò che ha fatto e continua a fare, For the Children ♥ For the Cure.

La Progeria Research Foundation presenta: il premio Amy

 La Progeria Research Foundation annuncia la creazione dell'Amy Award. Dedicato ad Amy Foose, la cui personalità solare e il cui amore per la vita continuano a ispirare tutti coloro che l'hanno conosciuta, questo premio è per il sostenitore della PRF che soddisfa i seguenti criteri, per i quali Amy è maggiormente ricordata:

• Un modello di vita che ci insegna come vivere una vita piena di gioia e ottimismo;
• Un buon amico, fratello/sorella e figlia/figlio;
• Una persona con senso dell'umorismo e atteggiamento positivo;
• Qualcuno che si sforza di trarre il massimo da ogni situazione e affronta le sfide con grazia, speranza e determinazione; e
• un individuo che ha applicato le qualità di cui sopra dedicando instancabilmente tempo, talento ed energia al progresso della missione della PRF.

 

Congratulazioni ai vincitori del premio Amy 2024, Kevin Tierney e North Shore Bank!

Nel 2024, PRF ha conferito l'Amy Award alla sua prima combinazione individuo/azienda: North Shore Bank (NSB) e il suo CEO Kevin Tierney.

Kevin è stato onorato per la sua infinita generosità, devozione, compassione e il suo straordinario supporto a tutto tondo alla missione di PRF, sia a livello personale che nella sua capacità di leadership presso NSB. La Banca è stata inoltre riconosciuta per il suo profondo impegno aziendale nei confronti di PRF.

Kevin e NSB sono sostenitori fermi e generosi di PRF da oltre 20 anni, inclusa la sponsorizzazione di ogni evento speciale locale di PRF. Sotto la guida di Kevin, NSB ha supportato oltre 200 enti di beneficenza solo nel 2023, oltre al volontariato dei dipendenti in decine di altri. NSB abbraccia davvero una cultura radicata di donazione del proprio tempo, talento e tesoro, restituendo alle comunità locali in cui operano, e li ringraziamo in modo particolare per la loro dedizione alla comunità Progeria in tutto il mondo.

Robyn e Tom Milbury ricevono l'Amy Award 2022!

Nel 2022 l'Amy Award è stato assegnato alla sua prima coppia: Robyn e Tom. Sono coinvolti con PRF da 25 anni e hanno dedicato instancabilmente e disinteressatamente il loro tempo, talento e tesoro per far progredire la nostra missione. Tra i due, hanno contribuito a organizzare 9 gala, 3 tornei di golf, una dozzina di gare e molti altri eventi di grande successo nel corso degli anni: WOW! Ora stanno ispirando la prossima generazione di Milbury a unirsi a loro nella loro infinita generosità, devozione e amore per questi bambini straordinari.

Jodi Mitchell è la vincitrice del premio Amy Award 2018!

Jodi è coinvolta con PRF dal 2004, quando ha corso in una delle nostre prime gare su strada. Dopo di che, è rimasta agganciata. Da allora, ha organizzato una dozzina di raccolte fondi al Champions Pub e altrove, ha riunito il team più grande per organizzare la nostra annuale Race for Research, ha corso la Falmouth Road Race nel TEAM PRF, fa regolarmente volontariato presso il nostro ufficio e in pratica ci chiede: "Cosa posso fare per aiutare?". Tutto ciò che Jodi fa per PRF è fatto con entusiasmo, gentilezza e amore, il che la rende la scelta perfetta per il premio di quest'anno.

Bob Morrison, sostenitore di PRF sin dal primo giorno, è il vincitore del nostro Amy Award 2016! 

Bob è stato un membro fondatore del consiglio (ha fatto parte del consiglio di amministrazione di PRF dal 1999 al 2007). Ha portato una visione imprenditoriale esperta al consiglio, offrendo a PRF il beneficio della sua competenza. Una delle sue ultime votazioni come membro del consiglio è stata se finanziare o meno il primo studio clinico sui farmaci, un momento storico e determinante per PRF perché lo studio è stato un grande passo avanti nella nostra missione, ma all'epoca non avevamo i soldi per finanziarlo completamente. Ci fu un breve momento di silenzio dopo la presentazione dello studio, mentre aspettavamo che qualcuno facesse una mozione e Bob disse "Beh, non è per questo che siamo qui? Dobbiamo far sì che questo studio si realizzi". Il voto seguì immediatamente ed era unanime. Bob continua a rendersi disponibile per dare consigli su una varietà di questioni aziendali ed è estremamente orgoglioso di supportare PRF, aggiungendo umilmente che è contento di "svolgere una piccola parte" in esso. Per la sua infinita generosità, compassione e modestia, ha ricevuto l'Amy Award 2016.

Kevin King – il vincitore del 2013 – Unità il supporto per i bambini con Progeria

Dal 2005, Kevin e il suo team di YearOne, insieme al fratello di Amy, Chip Foose, hanno supportato PRF attraverso un annuale "Braselton Bash" car show in Georgia. L'intero staff lavora instancabilmente per garantire un fine settimana di successo. Sono tutti felici di offrire il loro tempo come volontari. Questo tipo di atteggiamento viene dall'alto, da Kevin, che è totalmente impegnato ad aiutare i bambini con la progeria il più possibile, sia lui che YearOne. È un vero lavoro d'amore e lui si sente onorato di poter aiutare, come noi ci sentiamo onorati di averlo nel nostro team. Kevin esemplifica il tipo di dedizione instancabile che sicuramente guiderà la cura per la progeria.

Maura Smith è la vincitrice dell'Amy Award 2011

La volontaria per eccellenza, Maura è stata parte integrante di ogni comitato Night of Wonder, ha presieduto gli eventi Texas Hold 'Em di PRF e aiuta con gli eventi e il lavoro d'ufficio ogni volta che è necessario. Ma non si ferma qui: Maura ha reclutato tutta la sua famiglia e decine di amici per supportare anche i bambini con la Progeria. La sua personalità piacevole e la sua indole gentile l'hanno resa la scelta perfetta per quest'anno!

Annunciamo Debbie Ponn come vincitrice del premio Amy Award 2009!

Debbie si è avvicinata per la prima volta alla PRF quando è venuta al Night of Wonder (NOW) 2003 come ospite dei sostenitori di lunga data Robyn e Tom Milbury. Alla fine della serata, si è avvicinata alla direttrice della PRF Audrey Gordon e le ha detto: "Se hai bisogno di aiuto per qualsiasi cosa, chiamami". Nessuno dei due sapeva quanto quell'offerta avrebbe influenzato la vita dei bambini affetti da Progeria. Da quel momento Debbie ha co-presieduto i NOW del 2005, 2007 e 2011, ha co-organizzato l'evento di Chicago nel giugno 2009 e continua ad aiutare la PRF in molti altri modi. È SEMPRE lì per aiutare, come lo era Amy per i suoi amici e la sua famiglia.

Congratulazioni a Julie Pritchard, vincitrice dell'Amy Award 2007!

Julie è una graphic designer che si è offerta volontaria instancabilmente per PRF sin dalla sua fondazione nel 1998. Ha creato brochure, poster, magliette e molti altri pezzi di PRF che ci consentono di raggiungere e trasmettere il nostro messaggio.

"La cosa che trovo più affascinante di Julie", dice Leslie Gordon, che ha presentato il premio al Night of Wonder 2007, "è che, dalle prime 1000 volte in cui ha detto 'Oh, posso farlo per te?', la sua filantropia è stata davvero un lavoro d'amore. Si sente onorata di poter aiutare tanto quanto noi ci sentiamo onorati di averla nel nostro team. Julie, sei ciò che Amy ha esemplificato: amore, coraggio e il tipo di dedizione instancabile che sicuramente guiderà la cura per la Progeria".

2005: Chip Foose e Kim Paratore ricevono il nostro primo Amy Award

PRF e il comitato The Night of Wonder 2005 hanno consegnato il primo Amy Award al nostro ospite d'onore, Chip Foose, fratello di Amy. Chip sta rapidamente diventando non solo riconosciuto a livello internazionale nel mondo dell'auto, ma anche portavoce di PRF, ingaggiando il produttore del suo show "Overhaulin'" e molti altri per sostenere PRF.

Chip dice: "Le persone mi chiedono costantemente come faccio ad andare avanti con così poco riposo e a rimanere così positivo. Rispondo dicendo: 'Ho visto mia sorella Amy andare e andare e andare senza mai sentire una sola lamentela. È la mia costante ispirazione e forza.'"

Anche Kim Paratore, ora membro del Consiglio di amministrazione della PRF, ha ricevuto l'Amy Award al Night of Wonder del 2005. Kim è stata coinvolta come volontaria della PRF sin dalla sua nascita, avendo presieduto i primi tre gala della Night of Wonder e numerosi altri eventi di raccolta fondi della PRF.

I vincitori vengono scelti da un comitato composto dalla madre di Amy, Terry Foose, dal direttore esecutivo e direttore medico della PRF e dai precedenti premiati. Vengono annunciati al PRF's Night of Wonder Gala, che si tiene ogni 2 anni.

it_ITItalian