La Progeria Research Foundation è la risorsa globale per la ricerca e l'istruzione di Progeria. La progeria è una condizione ultra rara. Al fine di comprendere meglio la patologia e il decorso naturale della sindrome, abbiamo istituito un Programma di Registro Internazionale.

Il Registro fornisce risorse per lo studio della Progeria e mantiene un database centralizzato sui bambini con Progeria di tutto il mondo, serve anche a migliorare la comunicazione delle idee tra i ricercatori, per assicurare una rapida distribuzione di qualsiasi nuova informazione che possa giovare ai pazienti e alle loro famiglie.

Il registro può essere controllato da agenzie governative, come la Food and Drug Administration statunitense, in situazioni come lo sviluppo di farmaci.

La tua collaborazione nella registrazione e nell'aiutare a fornire informazioni sui bambini con Progeria al Registro è molto apprezzata. Se sei il genitore, il medico o un altro rappresentante di un bambino con Progeria, compila un modulo di registrazione e invialo a info@progeriaresearch.org.

Grazie in anticipo per la partecipazione Il registro internazionale dei pazienti con progeria PRF.