Sam è morto il 10 gennaio 2014. Aveva 17 anni. Il film mostra Sam all'età di 13-15 anni, e siamo così grati che questo documentario pluripremiato permetterà al mondo di conoscere questa persona straordinaria e l'eredità di amore, speranza e ispirazione che ha donato al mondo. A Sam piacevano molte cose, tra cui musica, fumetti e guardare le sue amate squadre sportive di Boston giocare. Ha conseguito i più alti riconoscimenti accademici, è stato un leader della sezione di percussioni nella sua band del liceo e ha raggiunto il grado di Eagle Scout nei Boy Scouts of America.

Sam ha parlato pubblicamente a partire dall'età di 4, poco dopo che i suoi genitori hanno fondato la Progeria Research Foundation, tra cui a due Conferenze TEDx. A giugno 2022, il suo discorso di ottobre 2013 sulla sua filosofia per una vita felice è stato visto oltre 93 milioni di volte e continuano i tweet quotidiani su come il suo discorso ha ispirato le persone. Sam è stato intervistato in programmi televisivi e radiofonici nazionali, tra cui ABC Primetime e NPR, impressionando il suo pubblico con il suo comportamento articolato, spiritoso e intelligente. Tramite La vita secondo Sam e la sua TedX parla, continua a ispirare tutti noi di PRF, così come milioni di persone in tutto il mondo.

Durante le riprese di La vita secondo Sam, Devin Scullion, residente in Canada, aveva 14 anni. Più di ogni altra cosa, a Devin piaceva volare, e qualsiasi cosa avesse a che fare con gli aeroplani e la meccanica del loro funzionamento. Devin era anche un grande appassionato di calcio e amava tifare per gli Hamilton Ticats. Aveva iniziato a prendere lonafarnib durante la sperimentazione clinica del farmaco della PRF all'età di 11 anni. Purtroppo, Devin è deceduto il 22 gennaio 2017, all'età di 20 anni. senza PRF, non lo avremmo avuto per tutto il tempo che abbiamo avuto.

Durante le riprese di La vita secondo Sam, lei aveva 10 anni. Ora, Megan è 22 e si è diplomato al liceo. Megan ama andare a cavallo e ama creare gioielli per tutti i suoi amici.

Megan è stata la prima bambina a prendere il Zokinvy (lonafarnib) droga nel giugno 2007 – è stato un momento storico! Quando gli orari lo consentono, viene a Boston per i suoi trattamenti di prova con la sua amica Meg Waldron. Le due ragazze sono state insieme a Boston per la maggior parte delle loro visite di prova. Megan e la sua famiglia vogliono che tu sappia che hanno completa fiducia e fiducia in tutti i ricercatori e medici e, naturalmente, PRF: “Ma quelli che sperano nel Signore riceveranno la loro forza. Si libreranno sulle ali come le aquile; correranno e non si stancheranno, cammineranno e non saranno deboli. ”Isaiah 40: 31

Sammy ha 27 anni e viene dall'Italia. Le sue attività preferite includono recitazione, lettura, pittura, uscire con i suoi amici e fare feste. Sammy e i suoi amici adorano creare progetti che avranno un impatto positivo sulla società, come aiutare le persone bisognose o diffondere la consapevolezza per grandi cause (guarda il loro lavoro con Sammy corre Brenta, per esempio!) Nel 2014, Sammy è apparso in una serie del National Geographic italiano, Il Viaggio Di Sammy, che ha raccontato il suo viaggio da sogno: viaggiare sulla Route 66 negli Stati Uniti da Chicago a Los Angeles con i suoi genitori, Laura e Amerigo, e l'amico Riccardo. I genitori di Sammy hanno fondato il Associazione Italiana Progeria Sammy Basso sensibilizzare, finanziare la ricerca e fornire servizi di supporto alle famiglie italiane colpite da Progeria. Sammy è un portavoce di incontri, conferenze ed eventi relativi alla fondazione. Gli italiani possono spesso vedere Sammy in TV o ascoltarlo alla radio su alcune delle stazioni più popolari, dove parla anche della Progeria e delle attività della fondazione.

Laureato in Scienze Naturali presso l'Università degli Studi di Padova, continua a studiare Biologia Molecolare. La sua tesi di laurea si è concentrata su un trattamento sperimentale per Progeria. Insieme alle attività dell'associazione, è coinvolto nella ricerca sulla disabilità in generale, che lo ha portato a una collaborazione con il governo italiano e ha ispirato il presidente della Repubblica italiana a conferirgli il titolo di cavaliere!

Zoey adora anche la musica, il canto e la danza. Ha 2 fratelli maggiori, Aidan e Gavin. Si comportano come fratelli tipici: giocano molto insieme ma a volte litigano senza motivo.

A luglio 2013 Zoey ha iniziato a prendere lonafarnib come parte del Espansione di provae in aprile 2016, lei e la sua amica Carly sono state le prime ad iscriversi al nuovo,  2-trial di droga. La sua famiglia guida le PRF Capitolo del New Jersey, Team Zoey, che sta aiutando PRF a raccogliere i fondi necessari per pagare Zoey e gli altri nuovi bambini che entrano nel processo. Segui Zoey su Facebook ed Twitter troppo!

Alexandra è una felice bambina di sei anni a cui piace andare a scuola, ridere e giocare con i suoi compagni di classe. Adora la musica e suonare gli strumenti, ed è pazza per la danza! Anche al di fuori della scuola di ballo, Alexandra balla ovunque sente musica: in macchina, nei negozi, al supermercato... Le piace anche nuotare e giocare in piscina, dove la gente la chiama "pescerino". A casa, recita sempre come insegnante con tutte le sue bambole e i suoi bambini. Di notte, prima di dormire, adora leggere libri con i suoi genitori e ascoltare storie di principesse. Ha molti desideri e sogni; uno di loro, l'incontro con Minnie Mouse, si è avverato lo scorso luglio quando è andata a EuroDisney (la casa di Minnie in Europa) e l'ha incontrata in un ricevimento privato dove hanno suonato, parlato, ballato e si sono abbracciati. Poiché Alexandra è l'unico caso in Spagna e non c'erano fondazioni specifiche per Progeria nel paese, la famiglia di Alexandra ha deciso di crearne una propria...Asociación Progeria Alexandra Peraut"- come un modo per aumentare la consapevolezza e i fondi per la ricerca Progeria. Lo scorso settembre, i genitori di Alexandra sono stati sfidati a finire il Challenge Madrid Triathlon (staffetta completa) per sensibilizzare su Progeria e il loro associazione e raccogliere fondi per la ricerca. Date un'occhiata al questo video della famiglia che taglia il traguardo e controlla il suo Instagram ed Facebook per maggiori informazioni!

Beandri ha 17 anni e viene dal Sud Africa. È una di quattro fratelli, con tre fratelli maggiori che la amano molto. Beandri è diventato un vero adolescente, con tutte le diverse personalità che hanno gli adolescenti. Ama ascoltare e ballare la musica afrikaans e cantare le sue canzoni preferite. È nel coro della scuola e le piace moltissimo. La sua famiglia ha cinque Yorkies e un Toy Pomeranian a casa e adora tutti i suoi cagnolini. La sua famiglia ha anche una pagina Facebook per lei, chiamata "Beandri, la nostra ispirazione. " È una grande fonte di ispirazione per tutti noi. Come ogni ragazza della sua età, Beandri ama tutte le cose femminili, in particolare il trucco, i vestiti e un aspetto carino.

Brennen è un ragazzo 13 di New York. È molto attivo e ama il suo cane e suo fratello minore, Owen. La famiglia e gli amici di Brennen hanno dato vita a TEAM BRENNEN per aiutare a raccogliere fondi e consapevolezza per Progeria, e la loro piccola città nello stato di New York si è radunata attorno alla famiglia. Nel luglio 2014, Brennen ha avuto il suo primo Prove cliniche Progeria visitare a Boston. Sua madre ha pubblicato su Facebook quanto fosse orgogliosa del modo in cui Brennen ha gestito tutti i test! Resta al passo con questo ragazzino divertente e la sua grande squadra sul Pagina Facebook del Team Brennen.

Carly-Q, come viene chiamata affettuosamente da amici e familiari, è un adorabile e inarrestabile fascio di energia! A Carly piacciono i progetti fai-da-te, facendo melma e prendendosi cura delle sue numerose bambole. Ama anche guardare e creare Video di Youtube.

Nel 2012, Carly Cares, un'organizzazione no-profit 501 (c) 3 è stata fondata per sostenere le famiglie di progeria e i ricercatori. Il loro evento distintivo si tiene a settembre chiamato "Carly's Party - for the Cure!" - un evento che diventa più grande ogni anno!

Carly frequenta la scuola e ama la matematica. Adora Curious George e il film SING !. A luglio 2013, Carly si unì alla Progeria Drug Trial, arrivando a Boston per iscriversi con la sua amica Zoey e ad aprile 2016, furono i primi ad iscriversi al nuovo studio sui farmaci 2.  Clicca qui per vedere un breve video di lei con Zoey a Boston. Dai un'occhiata alla mamma di Carly-Q Facebook.

Enzo è un adorabile bambino australiano di 11 anni con un bellissimo sorriso contagioso. Enzo ama costruire con i Lego ed è molto interessato a imparare tutto sui pianeti e lo spazio. È uno studente a tempo pieno, dove matematica, scienze e arte sono le sue materie preferite. Si diverte a scuola con i suoi amici, dove è un ragazzo popolare! Enzo ama lo sport, ma non è abbastanza forte per giocare con i suoi coetanei. Invece, si diverte a lezioni settimanali di nuoto e ballo. Partecipa ogni anno al Glenelg Christmas Pageant e al concerto di fine anno con Dancers di Donna. Ama stare sul palco! Il suo amore per la musica aumenta ogni anno e ha intenzione di prendere presto lezioni di chitarra. Inoltre, Enzo ama correre. Partecipa ogni anno alla City-to-Bay Fun Run ad Adelaide nel gruppo di passeggiate di 6 km. Vederlo tagliare il traguardo ogni anno non ha prezzo. Enzo ha costruito una comunità: il 'Team Enzo' ospita molte attività di raccolta fondi per supportare Enzo nel suo viaggio con Progeria.

Enzo è stato uno dei bambini più piccoli ad iscriversi alle prove cliniche della PRF, nel 2015. La sua prima visita a Boston è stata nell'aprile 2015 all'età di 3 anni. Successivamente, è arrivato nel settembre del 2017 e, più recentemente, nel settembre del 2019. Enzo si è iscritto al processo con un solo farmaco per continuare a prendere lonafarnib. Come genitori, Catherina e Percy hanno imparato a convivere con la paura che tutto possa succedere in qualsiasi giorno o momento. D'altra parte, avere PRF nella loro vita ha dato loro la speranza che invece di godersi Enzo per soli 14 o 15 anni, ora possono credere fermamente che lo vedranno finire il liceo, guidare una macchina e continuare gli studi. Sperano che negli anni a venire venga trovata una cura!

Guarda Enzo in movimento e incontra la sua famiglia in questo video specialee rimani in contatto con loro su Facebook. Puoi anche supportare il Team Enzo sul loro pagina di raccolta fondi.

Kaylee ha 19 e viene dall'Ohio. La sua famiglia e i suoi amici hanno dato vita a PRF Capitolo Ohio nel 2006, e hanno avuto un enorme successo con il suo evento caratteristico, Kaylee's Course. Trascorrono una notte ogni estate nella loro gelateria locale, Freeze Daddy's, per raccogliere fondi per PRF. Kaylee ei suoi fratelli si divertono a servire il gelato tutta la notte e i partecipanti possono competere per i premi della lotteria mentre si godono alcune incredibili auto d'epoca. Kaylee è un'influencer online, una celebrità locale e una ragazza molto impegnata. Più di recente, è stata invitata a parlare al vertice sulla leadership di Total Package Girl 2019 nell'ottobre 2019. Resta al passo con Kaylee unendoti a lei Gruppo Facebook!

Lindsay è una ragazza di 18 anni onesta e sarcastica del Michigan. È nella sua banda musicale del liceo e le piace uscire con i suoi amici quando non ascolta musica, legge, scrive o disegna. Lindsay è stata descritta con Hayley e Kaylee nel 2010 Barbara Walters 20/20 Special "7 su 70". Per saperne di più sul suo evento annuale, Miles for Miracles, visita PRF Pagina del capitolo del Michigan. Capitolo del Michigan è gestito dai genitori amorevoli di Lindsay, dalla famiglia solidale e dagli amici.

Mateo ha 20 anni e viene da una grande città dell'Argentina che è solo un po 'più piccola di Boston. Ha iniziato a venire a Boston per la prima sperimentazione clinica di Progeria, nel lontano 2007! Attualmente è al quarto anno di liceo e ha in programma di intraprendere una carriera nell'ingegneria informatica. Ama la tecnologia; è costantemente al cellulare, naviga su siti Web o gioca al suo gioco preferito, "Free Fire". Gli piace anche giocare a poker e scacchi.

Non gli piace perdere i fine settimana con i suoi cugini preferiti, Enzo e Agustin (gemelli) e il gruppo di amici che hanno in comune. Mateo è molto amato da tutti i suoi amici e da molte persone della sua rete che lo supportano nel suo viaggio.

Incontra Michiel, 24 anni, che ama lo snowboard e le gare di kart, i giochi per computer, uscire con i suoi amici e "The Big Bang Theory". Sua sorella di 16 anni, Amber, ama andare in giro con Michiel e adora la ginnastica, la danza, il colore verde e il suo telefono cellulare. Leggi di questi fratelli molto vicini dal Belgio sul loro sito multilingue creato con amore dai genitori. Scopri attraverso il diario dettagliato le loro esperienze vissute con Progeria e la vita di questo meraviglioso ragazzo e ragazza che portano tanta gioia a tutti coloro che li conoscono. Puoi anche rimanere in contatto con loro su Pagina Facebook di Michiel.

Abbiamo imparato molto su Michiel e Amber attraverso il nostro primo gioco di "Showdown dei fratelli”. Non erano molto d'accordo, ma era chiaro che Amber tenesse la camera da letto più ordinata e che entrambi i fratelli sognassero di viaggiare. La famiglia ha scelto Cambridgeside Galleria Mall per il luogo delle riprese, il che ha senso dopo aver sentito che una delle attività preferite di Amber è lo shopping! Per uno sguardo più ravvicinato alla vita di Michiel e Amber, dai un'occhiata a Newsletter 2019 PRF, con una breve intervista al duo fratello.

Nathan e Bennett sono fratelli di Progeria che vivono fuori Philadelphia, PA con i loro genitori, la sorella maggiore Libby e il cane Ruby. Entrambi hanno una rara forma di Progeria chiamata displasia mandibuloacrale (MAD) e hanno condizioni mediche simili ai bambini con Progeria classica. Nathan ha 17 anni e Bennett 14. Nathan è molto cauto, responsabile e di mentalità accademica. Suona il violino, la tromba e ama tutto ciò che riguarda la scienza. Bennett è più "spensierato" e riesce a farla franca a causa del suo sorriso affascinante e della sua personalità sciocca. Ama tutto ciò che riguarda lo sport e gioca a calcio per ore all'aperto, indipendentemente dal tempo! Entrambi sono ossessionati da Star Wars, Minecraft e, naturalmente, dai loro dispositivi elettronici! Nonostante le differenze di età e personalità, questi due sono migliori amici! Guarda la loro bellissima fratellanza / amicizia e incontra la loro famiglia in questo intervista commovente by Libri speciali per bambini speciali. La loro famiglia e i loro amici hanno creato "Combattere per il loro futuro", il Filadelfia, Pennsylvania Capitolo per PRF per contribuire ad aumentare la consapevolezza e i fondi per la ricerca sulla Progeria. Siamo molto entusiasti e felici di lavorare con loro ai loro numerosi eventi, incluso il loro evento divertente e caratteristico "Fai una spruzzata per Nathan e Bennett". Per ulteriori informazioni su questo dinamico duo, visita il loro Facebook Page.

Zach ha 16 anni e vive a Lexington, Kentucky negli Stati Uniti (Go Cats!) Zach ama il colore giallo ed è dipendente dai video di Minecraft. Ama viaggiare, essere nei Cub Scout e ascoltare musica rock and roll classica. Zach eccelle in matematica e ricreazione a scuola. Ama la pizza, il pane al formaggio, i cheeseburger e le dita di pollo. Zach ei suoi genitori sono stati ospiti (con Carly Q) al The Katie Show nel giugno del 2014. Katie Couric è una devota sostenitrice dei bambini con Progeria. Katie ha festeggiato l'anno di Zach facendogli il regalo più fantastico di sempre ... biglietti per la sua rock band preferita, i Queen! I genitori di Zach ospitano diverse raccolte di fondi ogni anno e hanno formato il Kentucky Chapter of PRF nel 2009. Zach appare con Campione NHRA Erica Enders e campione di moto Kyle Wyman un annuncio di servizio pubblico, e la sua energia contagiosa e il suo sorriso illumineranno la tua giornata - segui Team Zach Attack e il Kentucky Chapter's attività.

La madre di Zein, Dina, ha scoperto la PRF tramite Facebook. Zein è l'unico bambino in Egitto identificato per nome e testato geneticamente per Progeria. Ha solo 5 e si è appena unito alla sperimentazione in monoterapia. Nel settembre di 2019, il suo viaggio a Boston per il processo è stata la prima volta che ha lasciato il suo paese d'origine in Egitto! A Zein piace trascorrere del tempo con la sua famiglia, leggere libri con suo fratello maggiore, Adam, e cantare e ballare. Tutti amano Zein quando si incontrano, perché è così dolce e amichevole. Zein porta gioia a tutta la sua famiglia e i suoi amici. Dina dice che è "così orgogliosa di avere un figlio come lui".

Adalia, un'adolescente del Texas con una personalità grande quanto quella del Texas, è morta nel gennaio 2022 all'età di 15 anni. Amava cantare, ballare e giocare a travestirsi. Era ampiamente conosciuta per i suoi video divertenti e il rapporto speciale con sua madre, Natalia: i suoi 14 milioni di follower su Facebook ne sono la prova!

Cam era un grande appassionato di sport. Se non faceva sport, gli piaceva guardarlo Le sue squadre sportive preferite; i Pittsburgh Penguins e gli Steelers. I suoi cibi preferiti includevano il gelato al cioccolato e la pasta. Il suo colore preferito era il blu e gli piaceva la matematica e i videogiochi. Cam aveva 16 anni quando morì nel 2023.

Claudia, portoghese, aveva 23 anni al momento della sua morte nel novembre del 2021. Il suo colore preferito era il blu, la materia scolastica preferita era le lingue straniere e il suo cibo preferito erano le patate al forno "perforate" con baccalà (in portoghese, è “Batata á murro com Bacalhau”). Amava anche la musica, ballare e uscire con gli amici. Puoi dare un'occhiata alla sua pagina Facebook qui!

Hayley, un adolescente inglese con Progeria che ha catturato il cuore di molti, è morto ad aprile, 2015 all'età di 17. Hayley ha vinto il prestigioso Children of Courage Award ed è apparso in numerosi documentari e storie sulla Progeria. Leggi Hayley su questo pagina Facebook e nei suoi libri, Vecchio prima del mio tempo, e Giovane nell'animo, di vivere con Progeria. “La mia vita con la progeria è piena di felicità e bei ricordi. Nel profondo non sono diverso da nessuno. Siamo tutti umani. "

Jomar era pieno di vita! Amava ballare e cantare. La sua canzone preferita da cantare era “Vamos a la Playa”! Jomar amava gli animali e visitava lo zoo e l'acquario. I suoi programmi preferiti includevano Paw Patrol e Spiderman. Jomar aveva 13 anni quando morì nel 2023.

Josiah, piuttosto il personaggio il cui amore per il baseball aveva catturato l'attenzione degli appassionati di sport ovunque, è morto il 24 dicembre 2018 all'età di 14 anni. Josiah è apparso nel 2010 e nel 2017 su ESPN E: 60, e ha ispirato molti con il suo coraggio, compreso il suo giocatore preferito, Ryan Howard dei Philadelphia Phillies. Scelto da ABC come file "Persona della settimana" in 2011, Josiah ha influenzato le persone perché, come dice sua madre Jennifer, “Non ha lasciato che le sue condizioni lo fermassero. È stato messo qui per toccare la vita delle persone. ”Josiah servì come Allenatore onorario da banco per i picchi dello State College (A - Cardinals) squadra di baseball, che ha vinto il premio 2015 Mitauer "Good Guy" per il suo contributo alla stagione del campionato e per essere un essere umano generoso, coraggioso e appassionato lontano dal campo. Questo video commovente mostra quanto la squadra si è avvicinata al loro allenatore da banco ispiratore durante la stagione 2014.

Nihal di Mumbai, in India, è morto nel 2016 all'età di 15 anni. Nihal era un grande fan della scienza che amava dipingere. Puoi vedere alcune delle sue meravigliose opere d'arte sulla sua pagina Facebook, TEAM NIHAL e sulla sua Twitter, entrambi ancora attivi da suo padre, Srinivas. Uno dei più grandi sogni di Nihal è stato quello di guidare una Lamborghini, un sogno che è diventato realtà all'inizio di 2015 a Lamborghini Mumbai, che ha sorpreso Nihal per il suo 14th compleanno. Nihal era una figura chiave nella campagna #Finding60inIndia, parte della campagna Find the Other 150 di PRF in collaborazione con MediaMedic Communications dell'India. Si stima che ci siano 60 bambini in India con cui stiamo cercando di identificare e di connetterci in modo che possano ottenere l'aiuto unico di cui hanno bisogno, inclusa la partecipazione agli studi clinici sui farmaci finanziati dalla PRF. Guarda questo video con Nihal per maggiori informazioni.