Incontra i bambini
& Giovani adulti
Benvenuti nella nostra crescente famiglia Progeria
Di seguito, condividiamo con voi uno scorcio delle vite di alcuni bambini e giovani adulti con Progeria in tutto il mondo. Scoprirete quanto siano intelligenti, energici, talentuosi e ambiziosi questi bambini e giovani adulti, tutti con speranze e sogni di un futuro luminoso. Ci auguriamo che le loro storie vi ispirino a supportare PRF, affinché quei sogni possano diventare realtà.
A dicembre 2024, questa è la zona in cui vivono 149 bambini e giovani adulti affetti da sindrome di Hutchinson-Gilford Progeria (HGPS), tutti con una mutazione che produce progerina nel gene LMNA; e 78 persone nella categoria della laminopatia progeroide (PL), che presentano mutazioni nel percorso della lamina ma non producono progerina; in un totale di 50 Paesi.
La vita secondo Sam
Di seguito, dai un piccolo sguardo alla vita di alcuni dei bambini presenti nel documentario della HBO La vita secondo Same molti altri da tutto il mondo!

Di seguito, scopri di più sui bambini presenti nel documentario della HBO, La vita secondo Sam (girato tra il 2010 e il 2012) – Sam, Devin, Megan, Sammy e Zoey. Poi date un'occhiata alle vite di alcuni degli altri bambini e giovani adulti che ci tengono motivati ogni giorno.

Sam Berni
Sam è mancato il 10 gennaio 2014. Aveva 17 anni. Il film mostra Sam all'età di 13-15 anni e siamo così grati che questo documentario pluripremiato permetterà al mondo di conoscere questa persona straordinaria e l'eredità di amore, speranza e ispirazione che ha donato al mondo. Sam amava molte cose, tra cui la musica, i fumetti e guardare le sue amate squadre sportive di Boston giocare. Ha ottenuto i massimi riconoscimenti accademici, è stato un leader della sezione di percussioni nella banda del suo liceo e ha raggiunto il grado di Eagle Scout nei Boy Scouts of America.
Sam ha iniziato a parlare pubblicamente a partire dall'età di 4 anni, poco dopo che i suoi genitori avevano fondato la Progeria Research Foundation, anche a due anni Conferenze TEDxEsattamente un decennio dopo aver tenuto il suo discorso dell'ottobre 2013 sulla sua filosofia per una vita felice, il discorso ha superato 100 milioni di visualizzazioni multicanale, tra TED.com e TEDx, e i tweet quotidiani su come il suo discorso abbia ispirato le persone continuano. Sam è stato intervistato in programmi televisivi e radiofonici nazionali, tra cui ABC Primetime e NPR, impressionando il suo pubblico con il suo comportamento eloquente, spiritoso e intelligente. Attraverso La vita secondo Sam e il suo intramontabile discorso al TEDx, continua a ispirare tutti noi della PRF, così come milioni di persone in tutto il mondo.

Devin
Durante le riprese di La vita secondo Sam, Devin Scullion, residente in Canada, aveva 14 anni. Più di ogni altra cosa, a Devin piaceva volare e tutto ciò che aveva a che fare con gli aerei e la meccanica del loro funzionamento. Devin era anche un grande tifoso di football e amava tifare per gli Hamilton Ticats. Aveva iniziato ad assumere lonafarnib tramite la sperimentazione clinica del farmaco della PRF all'età di 11 anni. Purtroppo, Devin è mancato il 22 gennaio 2017, all'età di 20 anni. Secondo le parole di sua madre, "Essere parte della sperimentazione ha sicuramente contribuito ad allungargli la vita; senza la PRF, non lo avremmo avuto per tutto questo tempo".

Megan
Durante le riprese di La vita secondo Sam, aveva 10 anni. Megan ora ne ha 24 e sta bene. Ama andare a cavallo e le piace creare gioielli per tutti i suoi amici.
Megan è stata la prima bambina ad assumere il farmaco Zokinvy (lonafarnib) nel giugno 2007: è stato un momento storico! Quando gli impegni lo consentono, viene a Boston per i suoi trattamenti sperimentali con l'amica Merlin Waldron. I due sono stati insieme a Boston per la maggior parte delle loro visite sperimentali. Megan e la sua famiglia vogliono che tu sappia che hanno completa fiducia in tutti i ricercatori e i dottori e, naturalmente, nel PRF: “Ma quelli che sperano nel Signore riceveranno forza; si alzeranno a volo come aquile; correranno e non si stancheranno, cammineranno e non si affaticheranno”. Isaia 40:31

Sammy Basso
La persona più anziana conosciuta con la Progeria classica, Sammy Basso, residente in Italia, è scomparso nell'ottobre 2024 all'età di 28 anni. Sammy era conosciuto e adorato in tutto il mondo come portavoce della PRF e della comunità Progeria. Lui e i suoi amici amavano creare progetti che avrebbero avuto un impatto positivo sulla società, come aiutare le persone bisognose o diffondere la consapevolezza per grandi cause (dai un'occhiata al loro lavoro con Sammy corre Brenta, per esempio!) Nel 2014, Sammy è apparso in una serie televisiva italiana del National Geographic, Il Viaggio Di Sammy, che raccontava il suo viaggio da sogno: viaggiare sulla Route 66 negli Stati Uniti da Chicago a Los Angeles con i suoi genitori, Laura e Amerigo, e l'amico Riccardo. I genitori di Sammy fondarono la Associazione Italiana Progeria Sammy Basso per sensibilizzare, finanziare la ricerca e fornire servizi di supporto alle famiglie italiane colpite dalla Progeria.
Nel 2018, Sammy si è laureato in Scienze Naturali presso l'Università di Padova e ha presentato una tesi su un approccio di editing genetico nei topi HGPS. Più tardi, nello stesso anno, è stato insignito dell'onorificenza di Cavaliere dell'Ordine al Merito della Repubblica Italiana, per la sua approfondita ricerca sulle disabilità e la sua collaborazione con il governo italiano. Nel 2020, Sammy è diventato membro della task force regionale e nazionale del Veneto per la divulgazione delle informazioni sul COVID-19 (caratteristiche scientifiche e di influencer). Nel 2021, Sammy si è laureato con una seconda laurea in Biologia Molecolare con una tesi sull'intersezione di Lamina A e Interleuchina-6, un approccio per il trattamento della Progeria prendendo di mira la proteina tossica, nota come progerina. Ascolta Sammy in un panel allo STAT Breakthrough Science Summit del 2021 Qui.

Zoe
Durante le riprese di La vita secondo Sam, aveva circa un anno e ora ne ha 15! Ama la scuola e ha un sacco di amici! Zoey ama disegnare, scrivere, fare la sciocca, stare con le sue migliori amiche, aiutare la mamma a cucinare e ama particolarmente la lezione di ginnastica!
Zoey adora anche la musica, il canto e la danza. Ha due fratelli più grandi, Aidan e Gavin. Si comportano come i tipici fratelli: giocano molto insieme ma a volte litigano senza motivo.
Nel luglio 2013 Zoey ha iniziato ad assumere lonafarnib come parte della Espansione di provae nell'aprile 2016, lei e la sua amica Carly sono state le prime ad iscriversi al nuovo, sperimentazione con 2 farmaciPer molti anni, la sua famiglia ha guidato il capitolo del New Jersey di PRF, "Team Zoey", che fornisce fondi vitali per la ricerca di ulteriori trattamenti e la cura. Segui Zoey su Profilo utente E Cinguettio!

Merlino Waldron
Merlin è un affermato violoncellista e violinista, appassionato di viaggi in tutto il mondo, poeta e autore pubblicato e laureato all'Emerson College nel Massachusetts nel 2022 (per uno sguardo al successo dei suoi libri, clicca Qui). Per molti anni, Merlin è stato portavoce della Progeria Research Foundation in occasione di eventi tra cui l'Annual PRF Road Race, l'International Scientific Workshop della PRF e in una serie di apparizioni sui media.

Alessandra
Alexandra è una bambina felice di 8 anni a cui piace andare a scuola, ridere e giocare con i suoi compagni di classe. Ama la musica e suonare uno strumento, e va pazza per ballare! Anche fuori dalla scuola di danza, Alexandra balla ovunque senta musica: in macchina, nei negozi, al supermercato... Le piace anche nuotare e giocare in piscina, dove la gente la chiama "pesciolino". A casa, fa sempre giochi di ruolo da insegnante con tutte le sue bambole e i suoi bambini. La sera, prima di dormire, adora leggere libri con i suoi genitori e ascoltare storie di principesse. Ha molti desideri e sogni; uno di questi, incontrare Minnie Mouse, si è avverato diversi anni fa quando è andata a EuroDisney (la casa di Minnie in Europa) e l'ha incontrata a un ricevimento privato dove hanno giocato, parlato, ballato e abbracciato. Poiché Alexandra è l'unico caso in Spagna e non esistevano fondazioni specifiche per la Progeria nel paese, la famiglia di Alexandra ha deciso di crearne una propria: "Associazione Progeria Alexandra Peraut” – come un modo per aumentare la consapevolezza e raccogliere fondi per la ricerca sulla Progeria. I genitori di Alexandra sono stati sfidati a finire il Challenge Madrid Triathlon (staffetta completa) per aumentare la consapevolezza sulla Progeria e la loro associazione e per raccogliere fondi per la ricerca. Date un'occhiata a questo video della famiglia che taglia il traguardo e guarda il loro Profilo utente E Fai clic su Mi Piace per maggiori informazioni!

Beandri
Beandri è del Sud Africa e compirà 19 anni a novembre 2024. È una di quattro fratelli, con tre fratelli più grandi. Beandri ama la musica afrikaans e vuole sensibilizzare le persone sulla progeria trasmettendo in diretta su TikTok. È conosciuta come BB su TikTok. Ha conseguito certificati in Child Daycare e Psicologia infantile e ha recentemente completato anche i suoi studi da Life coach. Ama i suoi cani e Angel, la sua scimmia marmoset. È molto positiva, anche se ha subito molti interventi chirurgici. La sua famiglia ha una pagina Facebook per lei,“Beandri, la nostra ispirazione.” È una grande fonte di ispirazione per tutti noi e ci aiuta a mantenere un atteggiamento positivo nei confronti della vita.

Brennen
Brennen è un ragazzo di 15 anni di New York. È molto attivo e ama il suo cane e il suo fratellino, Owen. La famiglia e gli amici di Brennen hanno fondato il TEAM BRENNEN per raccogliere fondi e sensibilizzare sulla progeria, e la loro piccola città nella parte settentrionale dello stato di New York si è stretta attorno alla famiglia. Nel luglio 2014, Brennen ha avuto il suo primo Studio clinico sulla progeria visita a Boston. Sua madre ha postato su Facebook quanto fosse orgogliosa del modo in cui Brennen ha gestito tutti i test! Continuate a seguire questo simpatico ragazzino e il suo fantastico team su Pagina Facebook del Team Brennen.

Enzo
Enzo è un adorabile ragazzo australiano di 13 anni con un sorriso bellissimo e contagioso. A Enzo piace costruire con i Lego ed è molto interessato a imparare tutto sui pianeti e sullo spazio. È uno studente a tempo pieno, dove matematica, scienze e arte sono le sue materie preferite. Si diverte a scuola con i suoi amici, dove è un ragazzo popolare! A Enzo piace lo sport, ma non è abbastanza forte per giocare con i suoi coetanei. Invece, gli piace prendere lezioni settimanali di nuoto e danza. Partecipa ogni anno al Glenelg Christmas Pageant e al concerto di fine anno con Dancers by Donna. Ama stare sul palco! Il suo amore per la musica aumenta ogni anno e sta pianificando di prendere lezioni di chitarra presto. Inoltre, Enzo ama correre. Partecipa ogni anno alla City-to-Bay Fun Run ad Adelaide nel gruppo di camminata di 6 km. Vederlo tagliare il traguardo ogni anno è impagabile. Enzo ha creato una comunità: il "Team Enzo" organizza numerose attività di raccolta fondi per sostenere Enzo nel suo percorso con la Progeria.
Enzo è stato uno dei bambini più piccoli ad arruolarsi negli studi clinici della PRF, nel 2015. La sua prima visita a Boston è stata nell'aprile del 2015 all'età di 3 anni. Poi è arrivato nel settembre del 2017 e più di recente nel settembre del 2019. Enzo si è arruolato nello studio con un solo farmaco per continuare ad assumere lonafarnib. Come genitori, Catherina e Percy hanno imparato a convivere con la paura che possa succedere qualsiasi cosa in qualsiasi giorno o momento. D'altra parte, avere la PRF nelle loro vite ha dato loro la speranza che invece di godersi Enzo solo per 14 o 15 anni, ora possono credere fermamente che lo vedranno finire il liceo, guidare un'auto e continuare gli studi. Hanno la speranza che negli anni a venire verrà trovata una cura!
Guarda Enzo in movimento e incontra la sua famiglia in questo video specialee rimani in contatto con loro su Fai clic su Mi PiacePuoi anche supportare il Team Enzo sul loro pagina di raccolta fondi.

Vedi di più
Kaylee ha 21 anni e viene dall'Ohio. Quando non studia per diventare paralegale, le piace uscire con gli amici, guidare il suo furgone e viaggiare. I suoi viaggi preferiti finora sono stati Savannah, GA e Phoenix, AZ. Kaylee è un'influencer online, una celebrità locale e una ragazza molto impegnata. È stata invitata a parlare al Total Package Girl Leadership Summit nell'ottobre 2019. Resta aggiornato su Kaylee unendoti a lei Gruppo Facebook!

Lindsay
Lindsay è una ragazza ventenne del Michigan, semplice e spensierata, che è apparsa con Hayley e Kaylee nello speciale 20/20 di Barbara Walters del 2010. "7 anni quasi". Al giorno d'oggi, sta facendo faville all'Albion College!! A maggio 2024, ha ricevuto il riconoscimento per aver avuto una delle medie dei voti più alte tra la classe del 2026! Lindsay ama passare il tempo con le amiche quando non studia, ascolta musica, legge, scrive o disegna.
Come matricola alla conferenza internazionale sui diritti umani Challenging Borders presso l'Albion College nell'aprile 2023, ha presentato le diverse politiche nelle contee santuario negli Stati Uniti, interagendo con persone provenienti da 9 paesi e 18 università. È stata davvero un'esperienza culturale!!

Matteo
Mateo ha 22 anni e viene da una grande città dell'Argentina. Ha iniziato a venire a Boston per il primo trial clinico sulla Progeria, nel lontano 2007! Sta progettando di intraprendere una carriera in ingegneria informatica e ama la tecnologia; è sempre al cellulare, naviga sul web e gioca al suo gioco preferito, "Free Fire". Gli piace anche giocare a poker e a scacchi.
Non gli piace perdersi i weekend con i suoi cugini preferiti, Enzo e Agustin (gemelli), e il gruppo di amici che hanno in comune. Mateo è molto amato da tutti i suoi amici, e da molte persone nella sua rete che lo supportano nel suo viaggio.

Michiel e Ambra
Incontra Michiel, 26 anni, che ama lo snowboard e le gare di kart, i videogiochi, passare il tempo con gli amici e "The Big Bang Theory". La sorella diciottenne, Amber, ama andare in giro con Michiel e adora la ginnastica, la danza, il colore verde e il suo cellulare. Leggi di questi fratelli molto uniti dal Belgio sul loro sito multilingue creati con amore dai loro genitori. Scopri attraverso il diario dettagliato le loro esperienze di vita con la Progeria e la vita di questo meraviglioso ragazzo e ragazza che portano tanta gioia a tutti coloro che li conoscono. Puoi anche rimanere in contatto con loro su Pagina Facebook di Michiel o su Pagina Instagram di Amber.
Abbiamo imparato molto su Michiel e Amber attraverso la nostra prima partita di "Scontro tra fratelli”. Non erano d'accordo su molto, ma era chiaro che Amber tiene la camera da letto più ordinata e che entrambi i fratelli sognano di viaggiare. La famiglia ha scelto il Cambridgeside Galleria Mall come location per le riprese, il che aveva senso dopo aver sentito che una delle attività preferite di Amber è lo shopping! Per uno sguardo più da vicino alle vite di Michiel e Amber, dai un'occhiata a Notiziario PRF 2019, contenente una breve intervista ai due fratelli.

Nathan e Bennet
Nathan e Bennett sono due fratelli con la progeria che vivono fuori Philadelphia, PA con i genitori, la sorella maggiore Libby e il cane Ruby. Entrambi hanno una rara forma di progeria chiamata displasia mandiboloacrale (MAD) e hanno condizioni mediche simili ai bambini con progeria classica. Nathan ha 19 anni e Bennett 15. Nathan è molto cauto, responsabile e con una mentalità accademica. Suona il violino, la tromba e ama tutto ciò che è scientifico. Bennett è più "spensierato" e se la cava molto grazie al suo sorriso affascinante e alla sua personalità buffa. Ama tutto ciò che è sportivo e gioca a football per ore all'aperto, indipendentemente dal meteo! Entrambi sono ossessionati da Star Wars, Minecraft e, naturalmente, dai loro dispositivi elettronici! Nonostante le differenze di età e personalità, questi due sono migliori amici! Guarda la loro bellissima fratellanza/amicizia e incontra la loro famiglia in questo intervista commovente di Libri speciali per bambini specialiPer maggiori informazioni su questo duo dinamico, visita il loro Pagina Facebook.

Zeina
Zein è l'unico bambino in Egitto identificato per nome e sottoposto a test genetico per la Progeria. Ha 7 anni e fa parte della sperimentazione di monoterapia della PRF. Nel settembre del 2019, il suo viaggio a Boston per la sperimentazione è stata la prima volta che ha lasciato l'Egitto! A Zein piace trascorrere del tempo con la sua famiglia, leggere libri con il fratello maggiore, Adam, e cantare e ballare. Tutti amano Zein quando lo incontrano, perché è così dolce e amichevole. Porta gioia a tutta la sua famiglia e ai suoi amici. Sua madre Dina dice di essere "così orgogliosa di avere un bambino come lui". Scopri di più su di lui Qui.
In amorevole ricordo…
Potreste aver letto di questi bambini e giovani adulti speciali, ognuno dei quali ha avuto un impatto molto grande in un modo davvero unico...

Rosa Adalia
Adalia, un'adolescente del Texas con un personalità grande quanto il Texas anche, è morta nel gennaio 2022 all'età di 15 anni. Amava cantare, ballare e giocare a travestirsi. Era ampiamente conosciuta per i suoi video divertenti e il rapporto speciale con sua madre, Natalia, la sua 12 milioni di follower su Facebook ne sono la prova!

Cameron
Cam era un grande appassionato di sport. Se non praticava sport, gli piaceva guardare le sue squadre sportive preferite: i Pittsburgh Penguins e gli Steelers. I suoi cibi preferiti erano il gelato al cioccolato e la pasta. Il suo colore preferito era il blu e gli piacevano la matematica e i videogiochi. Cam aveva 16 anni quando morì nel 2023.

Carla
Carly-Q, come veniva affettuosamente chiamata da amici e parenti, era un adorabile, inarrestabile concentrato di energia! Carly amava i progetti fai da te, creare slime e prendersi cura delle sue numerose bambole. Amava anche guardare e creare Video di YouTube.
Nel 2012 è stata fondata Carly Cares, un'organizzazione senza scopo di lucro 501(c)3, per supportare le famiglie e i ricercatori affetti da progeria.
Carly amava ballare, la scuola e soprattutto la matematica. Nel luglio 2013, Carly si è unita al Progeria Drug Trial, arrivando a Boston per iscriversi con la sua amica Zoey e nell'aprile 2016, sono state le prime ad iscriversi al nuovo trial a 2 farmaci. Clicca qui per guardare un breve video di lei con Zoey a Boston. Guarda la mamma di Carly-Q su Fai clic su Mi Piace.

Claudia
Claudia dal Portogallo aveva 23 anni al momento della sua scomparsa nel novembre del 2021. Il suo colore preferito era il blu, la sua materia scolastica preferita era Lingue straniere e il suo cibo preferito erano le patate al forno "Punched" con baccalà (in portoghese, "Batata á murro com Bacalhau"). Amava anche la musica, ballare e uscire con gli amici. Puoi dare un'occhiata alla sua pagina Facebook Qui.

Hayley
Hayley, un'adolescente inglese affetta da Progeria che ha conquistato i cuori di molti, è scomparsa nell'aprile 2015 all'età di 17 anni. Hayley ha vinto il prestigioso Premio Bambini del Coraggio ed è apparsa in diversi documentari e storie sulla Progeria. Puoi conoscere Hayley leggendo i suoi libri, Vecchio prima del mio tempo, E Giovane nel cuore, sulla convivenza con la Progeria. Nelle sue parole, "la mia vita con la progeria è piena di felicità e bei ricordi. Nel profondo non sono diversa da nessuno. Siamo tutti umani". Che ispirazione!

Giomar
Jomar era pieno di vita! Amava ballare e cantare. La sua canzone preferita da cantare era "Vamos a la Playa"! Jomar amava gli animali e visitare lo zoo e l'acquario. I suoi programmi preferiti includevano Paw Patrol e Spiderman. Jomar aveva 13 anni quando è morto nel 2023.

Giosia
Josiah, un vero personaggio il cui amore per il baseball aveva catturato l'attenzione degli appassionati di sport ovunque, è scomparso il 24 dicembre 2018 all'età di 14 anni. Josiah è stato protagonista nel 2010 e nel 2017 su E:60 di ESPN e ha ispirato molti con il suo coraggio, incluso il suo giocatore preferito, Ryan Howard dei Philadelphia Phillies. Scelto da ABC come “Persona della settimana” nel 2011, Josiah ha toccato le persone perché, come dice sua madre Jennifer, "Non ha lasciato che la sua condizione lo fermasse. È stato messo qui per toccare la vita delle persone". Josiah ha prestato servizio come Allenatore onorario di panchina per gli State College Spikes (A – Cardinals) squadra di baseball, vincendo il premio Mitauer “Good Guy” del 2015 per il suo contributo alla stagione del campionato e per essere stato un essere umano generoso, coraggioso e appassionato lontano dal campo. Questo video commovente dimostra quanto la squadra sia stata vicina al suo allenatore di riserva, che l'ha ispirata, durante la stagione 2014.

Niente
Nihal di Mumbai, India, è scomparso nel 2016 all'età di 15 anni. Nihal era un grande appassionato di scienza che amava dipingere. Puoi vedere alcune delle sue meravigliose opere d'arte sulla sua pagina Facebook, SQUADRA NIHAL e sul suo Cinguettio, entrambi ancora attivi grazie al padre, Srinivas. Uno dei sogni più grandi di Nihal era guidare una Lamborghini, un sogno che si è avverato all'inizio del 2015 alla Lamborghini Mumbai, che ha sorpreso Nihal per il suo 14° compleanno. Nihal è stato una figura fondamentale nella campagna #Finding60inIndia, parte della campagna Find the Other 150 di PRF in collaborazione con MediaMedic Communications in India. Si stima che ci siano 60 bambini in India che stiamo cercando di identificare e con cui entrare in contatto in modo che possano ottenere l'aiuto unico di cui hanno bisogno, inclusa la partecipazione alle sperimentazioni cliniche sui farmaci finanziate da PRF. Guarda questo video con Nihal per ulteriori informazioni.

Zacco
Zacco aveva 17 anni quando morì nel settembre 2024. Viveva a Lexington, Kentucky, amava il colore giallo ed era dipendente dai video di Minecraft. Amava anche viaggiare, giocare e ascoltare musica rock classica. Zacco eccelleva in matematica, amava la pizza, il pane al formaggio, gli hamburger con formaggio e gli bastoncini di pollo.
Zacco e i suoi genitori sono stati ospiti (con Carly Q) al Katie Show nel giugno del 2014. Katie Couric è una devota sostenitrice dei bambini con Progeria. Katie ha fatto Zaccol'anno facendogli il regalo più bello di sempre... i biglietti per il suo gruppo rock preferito, i Queen! ZaccoI genitori di organizzavano ogni anno raccolte fondi per la Progeria (Zacco Attack Ride for Progeria). La sua energia contagiosa, il suo brillante senso dell'umorismo e il suo sorriso vivranno per sempre.