portavoce

Merlin è un abile violoncellista e violinista, appassionato di viaggi, poeta e autore pubblicato, e si è laureato all'Emerson College nel Massachusetts nel 2022 (per uno sguardo al successo del libro di Merlin, fai clic su qui). Merlin funge da portavoce della Progeria Research Foundation in occasione di eventi tra cui la corsa annuale su strada della PRF, il seminario scientifico internazionale della PRF e in una varietà di apparizioni sui media. L'estate scorsa, Merlin ha lavorato con un fantastico gruppo di ragazzi al The Hole in the Wall Gang Camp nel Connecticut.

Nato nel 1995, a Sammy Basso è stata diagnosticata la Progeria all'età di due anni ed è il portavoce dell'Associazione Italiana Sammy Basso per la Progeria da quando aveva dieci anni. Nel 2007, Sammy è stato tra i primi a partecipare agli studi clinici della PRF, testando il farmaco lonafarnib ora approvato dalla FDA come primo trattamento in assoluto per la Progeria. Nel 2014 è apparso nel docu-film del National Geographic “Il Viaggio di Sammy”, che raccontava il suo viaggio da sogno: percorrere la Route 66 negli Stati Uniti da Chicago a Los Angeles con i suoi genitori e un amico.

Nel 2018, Sammy si è laureato in Scienze Naturali presso l'Università di Padova e ha presentato una tesi su un approccio di editing genetico nei topi HGPS. Nello stesso anno è stato insignito del titolo di Cavaliere dell'Ordine al Merito della Repubblica Italiana, per le sue approfondite ricerche sulla disabilità e la sua collaborazione con il governo italiano. Nel 2020 Sammy è diventato membro della task force regionale e nazionale del Veneto per la divulgazione delle informazioni sul COVID-19 (caratteristiche scientifiche e influencer). Nel 2021, Sammy si è laureato con una seconda laurea in Biologia Molecolare con una tesi sull'intersezione di Lamin A e Interleuchina-6, un approccio per il trattamento della Progeria prendendo di mira la proteina tossica, nota come progerina.

Ascolta Sammy in un panel allo STAT Breakthrough Science Summit del 2021 qui.

Lavorando a stretto contatto con il Consiglio di amministrazione, i comitati, il personale e i volontari, la signora Gordon è responsabile della crescita finanziaria e organizzativa della Progeria Research Foundation, dello sviluppo del programma e della gestione quotidiana.

La signora Gordon si è laureata alla Tufts University e alla Northeastern University School of Law. Prima di co-fondare la Progeria Research Foundation, ha esercitato la professione legale sia in Massachusetts che in Florida, specializzandosi in contenziosi civili.

A livello locale, è la Presidente del Rotary Club Peabody e fa parte del Peabody Board of Registrars. La signora Gordon è stata riconosciuta per i suoi successi attraverso il premio Business and Professional Women of the Year di North of Boston per le organizzazioni senza scopo di lucro, è stata nominata Community Hero dai Jewish Family Services e ha ricevuto il Mary Upton Ferrin Award per la leadership. Sotto la sua gestione come presidente fondatore e direttore esecutivo della PRF, la PRF ha ricevuto l'ambito rating di Charity Navigator a 4 stelle negli ultimi 9 anni e la PRF ha ricevuto il premio Research!America's Paul G. Rogers Distinguished Organization Advocacy Award per aver portato la progeria dall'oscurità al all'avanguardia nella ricerca traslazionale di successo.

La signora Gordon risiede a Peabody, nel Massachusetts, con il marito Rich Reed, le figlie Nadia e Svetlana e i cani Fred e Jack.

Leslie Gordon è co-fondatrice della Progeria Research Foundation e funge da direttore medico volontario dell'organizzazione. Il Dr. Gordon è il principale investigatore dei programmi PRF in corso per Progeria, incluso il Registro internazionale Progeria della PRF, Database medico e di ricerca, Banca di cellule e tessuti, e il Programma di diagnostica genetica. Ha presieduto 11 convegni scientifici internazionali sulla Progeria finanziati dal National Institutes of Health. È professoressa di ricerca pediatrica presso l'Hasbro Children's Hospital e la Alpert Medical School della Brown University e ricercatrice presso il Women & Infants Hospital di Providence, RI. È ricercatrice associata in anestesia presso la Harvard Medical School e Senior Staff Scientist – professore associato presso il Boston Children's Hospital.

Il dottor Gordon ha aperto la strada alla ricerca di trattamenti e cure per le persone affette da Progeria. È stata coautrice della scoperta del gene del 2003 per la Progeria in Natura, autore principale dello studio sulla scoperta del trattamento Progeria del 2012 in Giornale dell'Associazione medica americana (JAMA). Ne ha presieduti quattro Prove cliniche di farmaci Progeria per i bambini con Progeria al Boston Children's Hospital.

La dottoressa Gordon ha conseguito la laurea presso l'Università del New Hampshire e il suo master e MD, PhD presso la Brown University.

Dopo aver prestato servizio per 14 anni presso l'ufficio nazionale March of Dimes, dove è stato vicepresidente senior per i programmi capitolari e il vice ufficio medico, in ottobre 2015 il Dr. Berns è diventato presidente e CEO del NICHQ (National Institute for Children's Health Quality), un'organizzazione indipendente senza scopo di lucro che lavora per migliorare la salute dei bambini.

Scott è un pediatra certificato e medico di emergenza pediatrica. È professore clinico di pediatria presso la Warren Alpert Medical School della Brown University e professore clinico di servizi sanitari, politiche e pratiche presso la Brown School of Public Health di Providence, RI. Ha conseguito un master in sanità pubblica presso la Harvard School of Public Health con una concentrazione in salute, politica e gestione, e ha completato un anno di borsa della Casa Bianca, dove ha lavorato come assistente speciale presso il Segretario dei trasporti degli Stati Uniti.

Scott ha ricevuto il Willis Wingert Award per l'eccellenza nella ricerca in medicina d'urgenza pediatrica dall'American Academy of Pediatrics, un premio nazionale dalla National Perinatal Association, un premio per il servizio di sanità pubblica dal Dipartimento dei trasporti degli Stati Uniti e l'Impact Award 2015 dal White House Fellows Foundation & Association.

John Tacket, 16, primo Ambasciatore della Gioventù della PRF, è morto mercoledì, marzo 3rd, 2004. John era una persona incredibile che non ha mai lasciato che le sue condizioni lo rallentassero. Tra le sue attività scolastiche, il lavoro e la passione per la batteria, ha accolto con favore il parlare con gli altri, in particolare i bambini, di Progeria perché riteneva importante che le persone fossero educate al riguardo. John è stato un membro chiave del panel che ha annunciato la scoperta del gene Progeria nell'aprile 2003 a Washington, DC. Ha risposto alle domande dei giornalisti e ha commentato che è stato un momento emozionante per lui e i suoi amici. Siamo orgogliosi di sapere che John e PRF sono per sempre grati per il suo contributo nella sensibilizzazione su Progeria e il lavoro di PRF. È stato d'ispirazione per tutti noi. John ci mancherà molto.

Fai clic qui per vedere un'intervista con John, scattata quando aveva 13 anni.

Grazie alla famiglia di Megan Nighbor, che è stata la prima famiglia di ambasciatori della PRF. I vicini sono stati veri pionieri nella sensibilizzazione e nella raccolta fondi e continuano a sostenere la PRF in queste importanti attività.