Portavoce

Collaborando a stretto contatto con il Consiglio di Amministrazione, i comitati, lo staff e i volontari, la Sig.ra Gordon è responsabile della crescita finanziaria e organizzativa, dello sviluppo dei programmi e della gestione quotidiana della Progeria Research Foundation.

La Sig.ra Gordon è laureata alla Tufts University e alla Northeastern University School of Law. Prima di co-fondare la Progeria Research Foundation, ha esercitato la professione legale sia in Massachusetts che in Florida, specializzandosi in contenziosi civili.

A livello locale, è presidente del Peabody Rotary Club e fa parte del Consiglio dei Registrar di Peabody. La Sig.ra Gordon è stata riconosciuta per i suoi successi attraverso il North of Boston's Business and Professional Women of the Year Award per le organizzazioni non-profit, è stata nominata Community Hero dai Jewish Family Services e ha ricevuto il Mary Upton Ferrin Award per la leadership. Sotto la sua gestione come presidente fondatore e direttore esecutivo di PRF, PRF ha ricevuto un ambito punteggio di 4 stelle Charity Navigator negli ultimi 9 anni e PRF ha ricevuto il Paul G. Rogers Distinguished Organization Advocacy Award di Research!America per aver portato la progeria dall'oscurità alla ribalta della ricerca traslazionale di successo.

La signora Gordon vive a Peabody, Massachusetts, con il marito Rich Reed, le figlie Nadia e Svetlana e i cani Fred e Jack.

Leslie Gordon è una co-fondatrice della Progeria Research Foundation e ricopre il ruolo di Direttore medico volontario dell'organizzazione. Il dott. Gordon è il ricercatore principale per i programmi PRF in corso per la progeria, tra cui Registro internazionale della progeria PRF, Banca dati medica e di ricerca, Banca delle cellule e dei tessuti, e il Programma di diagnostica geneticaHa presieduto 11 incontri scientifici internazionali finanziati dal National Institutes of Health sulla Progeria. È professoressa di ricerca pediatrica presso l'Hasbro Children's Hospital e l'Alpert Medical School della Brown University e ricercatrice scientifica presso il Women & Infants Hospital di Providence, RI. È ricercatrice associata in anestesia presso la Harvard Medical School e Senior Staff Scientist - professore associato presso il Boston Children's Hospital.

La dott. ssa Gordon ha aperto la strada alla scoperta di trattamenti e cure per le persone affette da Progeria. È stata co-autrice della scoperta genetica del 2003 per la Progeria in Natura, autore principale dello studio del 2012 sulla scoperta del trattamento della Progeria in Rivista dell'Associazione Medica Americana (JAMA). Ha co-presieduto quattro Sperimentazioni cliniche sui farmaci per la progeria per i bambini affetti da Progeria presso il Boston Children's Hospital.

La Dott.ssa Gordon ha conseguito la laurea triennale presso l'Università del New Hampshire e il master, la laurea in medicina e il dottorato di ricerca presso la Brown University.

Dopo aver prestato servizio per 14 anni presso l'ufficio nazionale di March of Dimes, dove è stato vicepresidente senior dei programmi dei capitoli e vicedirettore dell'ufficio medico, nell'ottobre 2015 il dott. Berns è diventato presidente e amministratore delegato del NICHQ (National Institute for Children's Health Quality), un'organizzazione indipendente e senza scopo di lucro che si impegna per migliorare la salute dei bambini.

Scott è un pediatra certificato e un medico pediatrico d'urgenza. È professore clinico di pediatria presso la Warren Alpert Medical School della Brown University e professore clinico di servizi sanitari, politica e pratica presso la Brown School of Public Health di Providence, Rhode Island. Ha conseguito un master in salute pubblica presso la Harvard School of Public Health con specializzazione in salute, politica e gestione e ha completato una borsa di studio di un anno alla Casa Bianca, dove ha ricoperto il ruolo di assistente speciale del Segretario dei trasporti degli Stati Uniti.

Scott ha ricevuto il Willis Wingert Award per l'eccellenza nella ricerca in medicina d'urgenza pediatrica dall'American Academy of Pediatrics, un premio nazionale dalla National Perinatal Association, un premio per il servizio di sanità pubblica dal Dipartimento dei trasporti degli Stati Uniti e l'Impact Award 2015 dalla White House Fellows Foundation & Association.

Carlos è l'ambasciatore dei giovani della PRF, condividendo la prospettiva unica del suo percorso con la Progeria attraverso varie opportunità mediatiche. Diagnosticato con la Progeria all'età di 4 anni, ha sempre avuto una predilezione per i giocattoli che implicavano la costruzione e l'edilizia. Carlos è famoso per essere incredibilmente gentile e intelligente, e per mettere sempre un sorriso sul volto delle persone con il suo calore e il suo umorismo. Oggi frequenta il 9° anno in una scuola charter a Cambridge, Massachusetts, dove le sue materie preferite sono Scienze e Storia, e ha in programma di laurearsi in Scienze o Giurisprudenza. Carlos ha sempre avuto una personalità molto audace e forte, lavorando sodo in tutto ciò che si prefigge e non rinunciando mai ai suoi sogni.

Grazie alla famiglia di Megan Nighbor, che è stata la prima famiglia ambasciatrice della PRF. I Nighbor sono stati dei veri pionieri nella sensibilizzazione e nella raccolta fondi e continuano a supportare la PRF in queste importanti attività.

Sammy Basso era conosciuto e adorato in tutto il mondo come portavoce della PRF e della comunità Progeria. È scomparso nell'ottobre 2024 all'età di 28 anni, la persona più anziana conosciuta ad aver mai vissuto con la Progeria classica.

Nato nel 1995, a Sammy è stata diagnosticata la Progeria all'età di due anni, e da quando aveva dieci anni è stato portavoce della Sammy Basso Italian Association for Progeria. Nel 2007, Sammy è stato tra i primi a partecipare alle sperimentazioni cliniche della PRF, testando il farmaco lonafarnib, ora approvato dalla FDA, come primo trattamento in assoluto per la Progeria. Nel 2014, è apparso nel docu-film del National Geographic "Il Viaggio di Sammy", che raccontava il suo viaggio da sogno: viaggiare sulla Route 66 negli Stati Uniti da Chicago a Los Angeles con i suoi genitori e un amico.

Nel 2018, Sammy si è laureato in Scienze Naturali presso l'Università di Padova e ha presentato una tesi su un approccio di editing genetico nei topi HGPS. Più tardi, nello stesso anno, è stato insignito dell'onorificenza di Cavaliere dell'Ordine al Merito della Repubblica Italiana, per la sua approfondita ricerca sulle disabilità e la sua collaborazione con il governo italiano. Nel 2020, Sammy è diventato membro della task force regionale e nazionale del Veneto per la divulgazione delle informazioni sul COVID-19 (caratteristiche scientifiche e di influencer). Nel 2021, Sammy si è laureato con una seconda laurea in Biologia Molecolare con una tesi sull'intersezione di Lamina A e Interleuchina-6, un approccio per il trattamento della Progeria prendendo di mira la proteina tossica, nota come progerina. Ascolta Sammy in un panel allo STAT Breakthrough Science Summit del 2021 Qui.​

Facciamo tesoro dei ricordi della straordinaria gioia di vivere di Sammy, del suo ottimismo, della sua gentilezza e della sua genialità mentre continuiamo a fare ciò che lui vorrebbe che facessimo: continuare la nostra lotta per trovare una cura.

Il sedicenne John Tacket, primo ambasciatore dei giovani della PRF, è mancato mercoledì 3 marzo 2004. John era una persona incredibile che non si è mai lasciato rallentare dalla sua condizione. Tra le sue attività scolastiche, il lavoro e la passione per la batteria, ha accolto con favore il fatto di parlare con gli altri, soprattutto con i bambini, della Progeria perché riteneva importante che le persone ne fossero informate. John è stato un membro chiave del panel che ha annunciato la scoperta del gene della Progeria nell'aprile 2003 a Washington, DC. Ha risposto alle domande dei giornalisti e ha commentato che è stato un momento emozionante per lui e i suoi amici. Siamo orgogliosi di aver conosciuto John e la PRF gli sarà per sempre grata per il suo contributo nel sensibilizzare sulla Progeria e sul lavoro della PRF. È stato un'ispirazione per tutti noi. John ci mancherà moltissimo.

Clicca qui per vedere un'intervista a John, scattata quando aveva 13 anni.