Manuale di Progeria Scopo

Poiché la maggior parte dei custodi medici non ha mai curato un bambino con Progeria, spesso ci sono domande su come ottimizzare la qualità della vita attraverso le cure quotidiane e le cure mediche. Per rispondere a questa esigenza, in aprile 2010, PRF ha pubblicato la prima edizione di Manuale di Progeria, per le famiglie toccate dalla Progeria e dai loro medici. Dai dati di base sulla salute alle raccomandazioni per la cura quotidiana alle linee guida di trattamento complete, questo manuale di 131 pagine aiuta a rispondere a molte domande per i bambini con Progeria in tutto il mondo.

Aggiornamenti 2019

A marzo 2019, PRF ha aggiornato e modificato ogni sezione della prima edizione del manuale. Alcuni dei maggiori cambiamenti alla seconda edizione includono una nuova sezione sulla consulenza genetica e genetica per gli operatori sanitari e una pletora di nuove informazioni da recenti studi clinici derivanti dalla comunità di ricerca Progeria, tra cui anche nuove informazioni cardiovascolari, neurovascolari ed endocrine come raccomandazioni.

Quando si utilizzano questi materiali per report o presentazioni, includere quanto segue:
Fonte: Manuale di Progeria; Una guida per le famiglie e gli operatori sanitari dei bambini con Progeria.
Copyright 2019 di The Progeria Research Foundation. Tutti i diritti riservati.

Continueremo ad aggiornare questi materiali man mano che vengono fornite ulteriori informazioni. Se hai domande mediche specifiche, ti preghiamo di contattarci a (978) 535-2594 o info@progeriaresearch.org.

Grazie a tutti i bambini e le famiglie che partecipano a questi progetti molto importanti e ai tutori medici e agli altri esperti che contribuiscono a queste raccomandazioni.

Grazie ai nostri traduttori volontari

Un ringraziamento speciale al Dr. Muneaki Matsuo per aver organizzato la traduzione del 2^nd Edizione – Manuale giapponese; al Dr. Tadashi Satoh e al personale medico della Pediatria della Saga University per il loro aiuto con la traduzione; e al professor Kenji Ihara, dell'Università di Oita, e alla dottoressa Rika Kozaki, Centro nazionale per la salute e lo sviluppo del bambino, per la correzione di bozze.

I nostri sinceri ringraziamenti e apprezzamenti al Dr. Daniel Tanure e alla Dr.ssa Laura Cheib per il tempo e l'energia che hanno dedicato alla traduzione portoghese del Manuale di Progeria - 2a edizione.

Siamo grati a Sammy Basso e al Associazione Italiana Progeria Sammy Basso per aver organizzato e finanziato la traduzione italiana di The Progeria Handbook – 2nd Edition, e a Elise Treggia per il tempo e lo sforzo che ha dedicato alla traduzione.

Ancora una volta estendiamo i nostri ringraziamenti a Sammy Basso e al Associazione Italiana Progeria Sammy Basso per aver organizzato e finanziato la traduzione in arabo del Manuale della Progeria – 2a edizione, a Elise Treggia per il coordinamento con la sua rete di traduttori e a Sara Anani per il suo bellissimo lavoro sulla traduzione.

Poiché la maggior parte dei custodi medici non ha mai curato un bambino con Progeria, spesso ci sono domande su come ottimizzare la qualità della vita attraverso le cure quotidiane e le cure mediche. Per rispondere a questa esigenza, in aprile 2010, PRF ha pubblicato la prima edizione di Manuale di Progeria, per le famiglie toccate dalla Progeria e dai loro medici. Dai dati di base sulla salute alle raccomandazioni per la cura quotidiana alle linee guida di trattamento complete, questo manuale di 131 pagine aiuta a rispondere a molte domande per i bambini con Progeria in tutto il mondo.

A marzo 2019, PRF ha aggiornato e modificato ogni sezione della prima edizione del manuale. Alcuni dei maggiori cambiamenti alla seconda edizione includono una nuova sezione sulla consulenza genetica e genetica per gli operatori sanitari e una pletora di nuove informazioni da recenti studi clinici derivanti dalla comunità di ricerca Progeria, tra cui anche nuove informazioni cardiovascolari, neurovascolari ed endocrine come raccomandazioni.

Quando si utilizzano questi materiali per report o presentazioni, includere quanto segue:
Fonte: Manuale di Progeria; Una guida per le famiglie e gli operatori sanitari dei bambini con Progeria.
Copyright 2019 di The Progeria Research Foundation. Tutti i diritti riservati.

Continueremo ad aggiornare questi materiali man mano che vengono fornite ulteriori informazioni. Se hai domande mediche specifiche, ti preghiamo di contattarci a (978) 535-2594 o info@progeriaresearch.org.

Grazie a tutti i bambini e le famiglie che partecipano a questi progetti molto importanti e ai tutori medici e agli altri esperti che contribuiscono a queste raccomandazioni.