PRF 페이스북 팔로워가 100만 명을 돌파했습니다!

2015년 3월 3일 오후 8시를 기준으로 Progeria Research Foundation Facebook 페이지가 시작되었다는 소식을 전해드리게 되어 매우 기쁩니다. 1,000,000 팔로워 - 대단해요! 여러분의 도움으로 우리는 PRF의 사명을 전 세계에 알리고 있으며, 그 결과 더 많은 지지자가 모이고, 전 세계적으로 더 많은 프로게리아 어린이가 발견되고, 치료법 개발이 더욱 진전될 것입니다.

저희 커뮤니티에 가입해주세요. 페이스북그리고 친구들을 데려와서 프로게리아를 앓고 있는 어린이들을 위한 희망의 메시지를 공유해 주세요.

샘 번스를 기리는 특별한 노래…

2004년의 샘과 팻

오랜 PRF 지지자이자 유명 음악가인 Pat McGee는 다음과 같이 썼습니다. “긴 길을 가세요”, 2014년 1월 10일에 프로게리아 합병증으로 세상을 떠난 친구 샘 번스를 추모하는 노래입니다. 단 한 번의 테이크로 녹음된 이 노래에는 샘을 아는 오리지널 밴드 멤버들과 샘의 이야기에 깊은 감동을 받은 다른 전설적인 스튜디오 뮤지션들이 참여했습니다. 샘은 처음부터 끝까지 행진하는 스네어 드럼을 연주하는 소리가 들립니다. 이전에 녹화된 가정용 무비에서 가져온 녹음.

SOUNDCLOUD에서 노래를 들어보세요 여기, 그리고 노래를 구매하세요 여기.

1인칭으로 쓰인 가사는 Sam의 무한한 지혜와 그의 가족과 친구들에 대한 사랑을 McGee가 해석한 것입니다. 일부 단어는 Sam의 최근 작품에서 영감을 받았습니다. TedX 토크, HBO 다큐멘터리 샘에 따른 삶그리고 샘의 장례식에서 그를 알고 사랑했던 사람들이 한 진심 어린 연설을 통해서도 알 수 있습니다.

"샘은 저와 제 가족, 그리고 제 밴드 멤버들에게 항상 영감을 주는 존재였고 앞으로도 그럴 것입니다." 팻이 말했습니다. "샘의 용기, 사심없음, 그리고 세상의 모든 좋은 것에 대한 깊은 사랑과 감사는 샘이 꿈꿨던 것보다 더 많이 공유되고 전달될 삶의 방식입니다."