Дослідницький фонд Progeria є глобальним ресурсом для досліджень та освіти Progeria. Прогерія є надзвичайно рідкісним станом. Для кращого розуміння патології та природного перебігу синдрому ми створили програму міжнародного реєстру.

Реєстр надає ресурси для вивчення прогерії та підтримує централізовану базу даних про дітей з прогерією з усього світу, а також служить для покращення обміну думками між дослідниками, щоб забезпечити швидке поширення будь-якої нової інформації, яка може бути корисною для пацієнтів та їхніх сімей.

Реєстр може бути перевірений урядовими установами, такими як Управління з контролю за продуктами і ліками США, у таких ситуаціях, як розробка ліків.

Ми дуже вдячні за вашу співпрацю в реєстрації та допомозі внести інформацію про дітей з прогерією до Реєстру. Якщо ви є батьком, лікарем або іншим представником дитини з прогерією, заповніть реєстраційну форму та надішліть її на адресу info@progeriaresearch.org.

Thank you in advance for participating in The PRF International Progeria Patient Registry.