Progeria Research Foundation — это глобальный ресурс для исследований и образования в области прогерии. Прогерия — это крайне редкое заболевание. Чтобы лучше понять патологию и естественное течение синдрома, мы создали Международную программу регистрации.

Реестр предоставляет ресурсы для изучения прогерии и ведет централизованную базу данных о детях с прогерией по всему миру, а также способствует улучшению обмена идеями между исследователями, обеспечивая быстрое распространение любой новой информации, которая может принести пользу пациентам и их семьям.

Реестр может проверяться государственными органами, такими как Управление по контролю за продуктами и лекарствами США, в таких ситуациях, как разработка лекарственных препаратов.

Ваше сотрудничество в регистрации и помощь в предоставлении информации о детях с прогерией в Реестр высоко ценится. Если вы являетесь родителем, врачом или другим представителем ребенка с прогерией, пожалуйста, заполните форму реестра и отправьте ее info@progeriaresearch.org.

Заранее благодарим за участие в Международный регистр пациентов с прогерией PRF.