Речники

Мерлін — досвідчений віолончеліст і скрипаль, ентузіаст подорожей, поет і письменник, який закінчив коледж Емерсона в Массачусетсі в 2022 році (щоб побачити успіх книги Мерліна, клацніть тут). Мерлін виступає представником The Progeria Research Foundation на заходах, зокрема на щорічній гонці PRF Road Race, Міжнародному науковому семінарі PRF, а також у різноманітних виступах у ЗМІ. Минулого літа Мерлін працював із фантастичною групою дітей у The Hole in the Wall Gang Camp у Коннектикуті.

Семмі Бассо, який народився в 1995 році, отримав діагноз прогерія у віці двох років, і з десяти років він є прес-секретарем Італійської асоціації прогерії Семмі Бассо. У 2007 році Семмі був одним з перших, хто приєднався до клінічних випробувань PRF, випробовуючи схвалений FDA препарат лонафарніб як перше в історії лікування прогерії. У 2014 році він був показаний у документальному фільмі National Geographic «Il Viaggio di Sammy» (Подорожі Семмі), в якому розповідається про подорож його мрії: подорож шосе 66 у США з Чикаго до Лос-Анджелеса з батьками та другом.

У 2018 році Семмі закінчив Падуанський університет за спеціальністю «Природничі науки» і виголосив дисертацію на тему підходу до генетичного редагування у мишей HGPS. Пізніше того ж року він був нагороджений кавалером ордена «За заслуги перед Італійською Республікою» за глибокі дослідження інвалідності та партнерство з урядом Італії. У 2020 році Семмі став членом регіональної та національної робочої групи Венето з розкриття інформації про COVID-19 (наукові та впливові особливості). У 2021 році Семмі закінчив другий ступінь молекулярної біології з дисертацією на тему перетину ламіну А та інтерлейкіну-6, підходу до лікування прогерії шляхом націлювання на токсичний білок, відомий як прогерин.

Послухайте Семмі на панелі на Проривному науковому саміті STAT 2021 тут.

Тісно співпрацюючи з Радою директорів, комітетами, персоналом та волонтерами, пані Гордон відповідає за фінансове та організаційне зростання Фонду досліджень Progeria, розвиток програм та повсякденне управління.

Пані Гордон закінчила юридичний факультет Університету Тафтса та Північно -Східного університету. До співзаснову The Progeria Research Foundation вона займалася адвокатською діяльністю як у Массачусетсі, так і у Флориді, спеціалізуючись на цивільних судових процесах.

На місцевому рівні вона є президентом Ротари -клубу Пібоді та входить до складу ради реєстраторів Пібоді. Пані Гордон була відзначена за її досягнення через нагороду на північ від Бостона «Жінки року» для некомерційних організацій, названа Героєм громади Службою єврейських сімей та отримала премію Мері Аптон Феррін за лідерство. Під її керівництвом як засновника-президента і виконавчого директора PRF, PRF за останні 4 років отримав бажаний 9-зірковий рейтинг Charity Navigator, а PRF отримав премію «За захист адвокатури Америки» Пола Роджерса «American! авангарду успішних трансляційних досліджень.

Пані Гордон проживає в Пібоді, штат Массачусетс, з чоловіком Річем Рід, дочками Надією та Світланою та собаками Фредом та Джеком.

Леслі Гордон є співзасновником дослідницького фонду «Прогерія» і виконує функції медичного директора-добровольця організації. Д-р Гордон є головним слідчим для поточних програм PRF для Прогерії, включаючи PRF Міжнародний реєстр прогерій, Медична та дослідницька база даних, Банк клітин і тканин, А Програма генетичної діагностики. Вона очолювала 11 міжнародних наукових зустрічей з прогерії, які фінансувалися Національними інститутами здоров’я. Вона є професором педіатричних досліджень у дитячій лікарні Хасбро та медичній школі Альперта Університету Брауна та науковим співробітником жіночої та немовлятської лікарні в Провіденсі, Род-Айленд. Вона є науковим співробітником з анестезії в Гарвардській медичній школі та старшим науковим співробітником – доцентом у Бостонській дитячій лікарні.

Доктор Гордон проклав шлях до пошуку методів лікування та ліків для хворих на прогерію. Вона була співавтором відкриття гена прогерії в 2003 році природа, провідний автор дослідження про лікування прогерії в 2012 році Журнал Американської медичної асоціації (JAMA). Вона була співголовою чотирьох Клінічні випробування препаратів на прогерії для дітей з прогерією в Бостонській дитячій лікарні.

Доктор Гордон отримала ступінь бакалавра в Університеті Нью-Гемпшира та ступінь магістра та доктора медицини, доктор філософії в Університеті Брауна.

Прослуживши протягом 14 років у Національному офісі «Марш Дімес», де він був старшим віце-президентом з питань капітулярних програм та заступником медичного кабінету, у жовтні 2015 д-р Бернс став президентом та генеральним директором NICHQ (Національного інституту якості здоров'я дітей), незалежна некомерційна організація, яка працює над покращенням здоров’я дітей.

Скотт - сертифікований педіатром та дитячим лікарем швидкої допомоги. Він є клінічним професором педіатрії Медичної школи Уоррена Альперта з університету Браун та клінічним професором служби охорони здоров’я, політики та практики в Браунській школі громадського здоров'я в Провіденсі, штат Річчі. Він заробив магістрів з охорони здоров'я з Гарвардської школи громадського здоров’я з концентрацією в галузі охорони здоров'я, політики та управління та закінчив однорічну стипендію Білого дому, де обіймав посаду спеціального помічника міністра транспорту США.

Скотт отримав нагороду Вілліса Вінгерта за передовий досвід у галузі дитячої екстреної медицини від Американської академії педіатрії, національну нагороду від Національної перинатальної асоціації, нагороду за охорону здоров'я від Міністерства транспорту США та нагороду за вплив 2015 року Фонд та асоціація стипендіатів Білого дому.

16-річний Джон Такет, перший молодіжний посол PRF, помер у середу, березень 3rd, 2004. Джон був неймовірною людиною, яка ніколи не дозволяла його стану уповільнити. У період між його шкільною діяльністю, роботою та захопленням барабанами він вітав розмови з іншими, особливо з дітьми, про Прогерію, оскільки він вважав важливим, щоб люди про це здобували освіту. Джон був ключовим членом групи, яка оголосила про знаходження генів Progeria у квітні 2003 у Вашингтоні, округ Колумбія. Він відповів на запитання журналістів і прокоментував, що це хвилюючий час для нього та його друзів. Ми пишаємося тим, що знаємо, що Джон і PRF вічно вдячні за його внесок у підвищення обізнаності про Прогерію та роботу PRF. Він був натхненником для всіх нас. Джон сильно пропустить.

Клацніть тут, щоб побачити інтерв'ю з Джоном, зроблене, коли йому було 13 років.

Дякую родині Меган Сусід, яка була першою сім’єю посла PRF. Сусіди були справжніми переслідувачами у підвищенні обізнаності та збору коштів та продовжують підтримувати PRF у цих важливих заходах.