Речники

Тісно співпрацюючи з Радою директорів, комітетами, персоналом і волонтерами, пані Гордон відповідає за фінансовий і організаційний розвиток The Progeria Research Foundation, розробку програм і щоденне управління.

Пані Гордон закінчила Університет Тафтса та Школу права Північно-Східного університету. До співзасновництва The Progeria Research Foundation вона займалася юридичною практикою в Массачусетсі та Флориді, спеціалізуючись на цивільних судових процесах.

На місцевому рівні вона є президентом Ротарі-клубу Пібоді та входить до Ради реєстраторів Пібоді. Пані Гордон була відзначена за свої досягнення завдяки нагороді Північно-оф-Бостон «Жінка-бізнес і професіонал року» для некомерційних організацій, вона була названа Героєм громади Єврейськими сімейними службами та отримала нагороду Мері Аптон Феррін за лідерство. Під її керівництвом як Президента-засновника та Виконавчого директора PRF протягом останніх 9 років було нагороджено бажаною 4-зірковою нагородою Charity Navigator, а PRF отримала нагороду Research!America Paul G. Rogers Distinguished Organisation Advocacy Award за виведення прогерії з невідомості до авангарду успішних перекладацьких досліджень.

Пані Гордон живе в Пібоді, штат Массачусетс, зі своїм чоловіком Річем Рідом, доньками Надією та Світланою та собаками Фредом і Джеком.

Леслі Гордон є співзасновником The Progeria Research Foundation і працює медичним директором організації-волонтером. Доктор Гордон є головним дослідником поточних програм PRF для прогерії, включаючи Міжнародний реєстр прогерії PRF, Медична та дослідницька база даних, Банк клітин і тканин, і Програма генетичної діагностики. Вона очолювала 11 міжнародних наукових зустрічей з прогерії, які фінансувалися Національними інститутами здоров’я. Вона є професором педіатричних досліджень у дитячій лікарні Хасбро та медичній школі Альперта Університету Брауна та науковим співробітником жіночої та немовлятської лікарні в Провіденсі, Род-Айленд. Вона є науковим співробітником з анестезії в Гарвардській медичній школі та старшим науковим співробітником – доцентом у Бостонській дитячій лікарні.

Доктор Гордон проклав шлях до пошуку методів лікування та ліків для хворих на прогерію. Вона була співавтором відкриття гена прогерії у 2003 році природа, провідний автор дослідження про лікування прогерії в 2012 році Журнал Американської медичної асоціації (JAMA). Вона була співголовою чотирьох Клінічні випробування препарату Прогерія для дітей з прогерією в Бостонській дитячій лікарні.

Доктор Гордон отримала ступінь бакалавра в Університеті Нью-Гемпшира та ступінь магістра та доктора медицини, доктор філософії в Університеті Брауна.

Пропрацювавши 14 років у Національному офісі March of Dimes, де він був старшим віце-президентом програм відділення та заступником медичного офісу, у жовтні 2015 року д-р Бернс став президентом та генеральним директором NICHQ (Національний інститут якості здоров’я дітей), незалежна некомерційна організація, яка займається оздоровленням дітей.

Скотт є сертифікованим педіатром і лікарем невідкладної педіатричної допомоги. Він є клінічним професором педіатрії в Медичній школі Уоррена Альперта Університету Брауна та клінічним професором медичних послуг, політики та практики в Школі громадської охорони здоров’я Брауна в Провіденсі, Род-Айленд. Він здобув ступінь магістра громадської охорони здоров’я в Гарвардській школі громадської охорони здоров’я зі спеціалізацією в галузі охорони здоров’я, політики та менеджменту, а також отримав річну стипендію Білого дому, де він працював спеціальним помічником міністра транспорту США.

Скотт отримав нагороду Вілліса Вінгерта за видатні дослідження в педіатричній невідкладній медицині від Американської академії педіатрії, національну нагороду від Національної перинатальної асоціації, нагороду громадської охорони здоров’я від Міністерства транспорту США та нагороду Impact Award 2015 від Фонд і асоціація стипендіатів Білого дому.

Семмі Бассо був відомий і обожнюваний у всьому світі як речник PRF і спільноти Progeria. Він помер у жовтні 2024 року у віці 28 років, став найстарішою людиною, яка коли-небудь жила з класичною прогерією.

Народившись у 1995 році, у Семмі діагностували прогерію у віці двох років. З десяти років він працював прес-секретарем Італійської асоціації прогерії Семмі Бассо. У 2007 році Семмі був одним з перших, хто приєднався до клінічних випробувань PRF, випробовуючи схвалений FDA препарат лонафарніб як перше в історії лікування прогерії. У 2014 році він був показаний у документальному фільмі National Geographic «Il Viaggio di Sammy» (Мандрівки Семмі), в якому розповідається про подорож його мрії: подорож шосе 66 у США з Чикаго до Лос-Анджелеса з батьками та другом.

У 2018 році Семмі закінчив Падуанський університет зі ступенем природничих наук і захистив дисертацію про підхід до генетичного редагування мишей HGPS. Пізніше того ж року він був нагороджений кавалером ордена «За заслуги перед Італійською Республікою» за його глибокі дослідження в галузі інвалідності та його партнерство з урядом Італії. У 2020 році Семмі став членом регіональної та національної робочої групи Венето з розкриття інформації про COVID-19 (наукові та впливові функції). У 2021 році Семмі отримав другий ступінь з молекулярної біології, захистивши дисертацію про взаємозв’язок ламіну А та інтерлейкіну-6, підхід до лікування прогерії шляхом націлювання на токсичний білок, відомий як прогерин. Послухайте Семмі на панелі на Проривному науковому саміті STAT 2021 тут.​

Ми зберігаємо спогади про надзвичайну життєлюбність, оптимізм, доброту та геніальність Семмі, коли ми робимо те, чого він хоче від нас: продовжуємо нашу боротьбу за лікування.

16-річний Джон Такет, перший молодіжний посол PRF, помер у середу, 3 березня 2004 року. Джон був неймовірною людиною, яка ніколи не дозволяла своєму стану сповільнювати його. У проміжках між шкільними заняттями, роботою та пристрастю до гри на барабанах, він радо спілкувався з іншими, особливо з дітьми, про прогерію, оскільки вважав, що людям важливо знати про це. Джон був ключовим членом комісії, яка оголосила про відкриття гена Progeria у квітні 2003 року у Вашингтоні, округ Колумбія. Він відповів на запитання журналістів і зазначив, що це був хвилюючий час для нього та його друзів. Ми пишаємося знайомством з Джоном, і PRF назавжди вдячний за його внесок у підвищення обізнаності про прогерію та роботу PRF. Він був натхненням для всіх нас. За Джоном буде дуже сумувати.

Клацніть тут, щоб переглянути інтерв’ю з Джоном, взяте, коли йому було 13 років.

Дякуємо родині Меган Найбор, яка була першою родиною посла PRF. The Nighbors були справжніми пілотами у підвищенні обізнаності та зборі коштів і продовжують підтримувати PRF у цих важливих заходах.