Спикеры

Тесно сотрудничая с Советом директоров, комитетами, сотрудниками и волонтерами, г-жа Гордон отвечает за финансовый и организационный рост Фонда исследований прогерии, разработку программ и повседневное управление.

Г-жа Гордон окончила Университет Тафтса и Юридическую школу Северо-Восточного университета. До того, как стать соучредителем Фонда исследований прогерии, она занималась юридической практикой в Массачусетсе и Флориде, специализируясь на гражданских судебных разбирательствах.

На местном уровне она является президентом клуба Peabody Rotary и входит в совет регистраторов Peabody. Г-жа Гордон была отмечена за свои достижения премией North of Boston's Business and Professional Women of the Year для некоммерческих организаций, была названа героем сообщества организацией Jewish Family Services и получила премию Mary Upton Ferrin Award за лидерство. Под ее руководством в качестве президента-основателя и исполнительного директора PRF PRF в течение последних 9 лет получала престижный рейтинг Charity Navigator в 4 звезды, а PRF получила премию Research!America's Paul G. Rogers Distinguished Organization Advocacy Award за то, что вывела прогерию из небытия на передний край успешных трансляционных исследований.

Г-жа Гордон проживает в Пибоди, штат Массачусетс, со своим мужем Ричем Ридом, дочерьми Надей и Светланой и собаками Фредом и Джеком.

Лесли Гордон является соучредителем Фонда исследований прогерии и работает добровольным медицинским директором организации. Доктор Гордон является главным исследователем текущих программ PRF для прогерии, включая Международный реестр прогерии PRF, Медицинская и исследовательская база данных, Банк клеток и тканей, и Программа генетической диагностики. Она председательствовала на 11 международных научных конференциях по прогерии, финансируемых Национальными институтами здравоохранения. Она является профессором педиатрических исследований в детской больнице Хасбро и Медицинской школе Альперта Университета Брауна, а также научным сотрудником в больнице для женщин и младенцев в Провиденсе, Род-Айленд. Она является научным сотрудником по анестезии в Гарвардской медицинской школе и старшим научным сотрудником – доцентом в Детской больнице Бостона.

Доктор Гордон проложила путь к поиску методов лечения и излечения для тех, кто страдает от прогерии. Она была соавтором открытия гена прогерии в 2003 году в Природа, ведущий автор исследования по открытию лечения прогерии 2012 года в Журнал Американской медицинской ассоциации (JAMA). Она была сопредседателем четырех Клинические испытания препарата Прогерия для детей с прогерией в Бостонской детской больнице.

Доктор Гордон получила степень бакалавра в Университете Нью-Гэмпшира, а также степень магистра и степень доктора медицины и доктора философии в Университете Брауна.

Проработав 14 лет в Национальном офисе March of Dimes, где он был старшим вице-президентом по программам отделений и заместителем медицинского офиса, в октябре 2015 года доктор Бернс стал президентом и генеральным директором NICHQ (Национального института качества здоровья детей), независимой некоммерческой организации, работающей над улучшением здоровья детей.

Скотт — сертифицированный педиатр и врач неотложной помощи в педиатрии. Он является клиническим профессором педиатрии в Медицинской школе Уоррена Альперта Университета Брауна и клиническим профессором медицинских услуг, политики и практики в Школе общественного здравоохранения Брауна в Провиденсе, Род-Айленд. Он получил степень магистра общественного здравоохранения в Гарвардской школе общественного здравоохранения со специализацией в области здравоохранения, политики и управления и прошел годичную стипендию Белого дома, где он работал специальным помощником министра транспорта США.

Скотт получил премию Уиллиса Уингерта за выдающиеся достижения в исследованиях в области неотложной детской медицины от Американской академии педиатрии, национальную премию от Национальной перинатальной ассоциации, премию за заслуги в области общественного здравоохранения от Министерства транспорта США и премию Impact Award 2015 от Фонда и ассоциации стипендиатов Белого дома.

Сэмми Бассо был известен и обожаем во всем мире как представитель PRF и сообщества Progeria. Он скончался в октябре 2024 года в возрасте 28 лет, став старейшим известным человеком, когда-либо жившим с классической прогерией.

Родившийся в 1995 году, Сэмми получил диагноз прогерия в возрасте двух лет, выступая в качестве представителя Итальянской ассоциации Сэмми Бассо по прогерии с десяти лет. В 2007 году Сэмми был одним из первых, кто присоединился к клиническим испытаниям PRF, тестируя теперь уже одобренный FDA препарат лонафарниб в качестве первого в истории лечения прогерии. В 2014 году он был показан в документальном фильме National Geographic «Il Viaggio di Sammy» (путешествия Сэмми), в котором рассказывалось о его путешествии мечты: путешествии по шоссе 66 в США из Чикаго в Лос-Анджелес со своими родителями и другом.

В 2018 году Сэмми окончил Падуанский университет, получив степень в области естественных наук, и защитил диссертацию по подходу генетического редактирования на мышах HGPS. Позже в том же году он был награжден рыцарем ордена «За заслуги перед Итальянской Республикой» за глубокие исследования в области инвалидности и партнерство с итальянским правительством. В 2020 году Сэмми стал членом региональной и национальной целевой группы Венето по раскрытию информации о COVID-19 (научные и влиятельные функции). В 2021 году Сэмми получил вторую степень по молекулярной биологии, защитив диссертацию о взаимодействии ламина А и интерлейкина-6, подходе к лечению прогерии путем воздействия на токсичный белок, известный как прогерин. Послушайте выступление Сэмми на панельной дискуссии на саммите STAT Breakthrough Science Summit 2021 года здесь.​

Мы бережно храним воспоминания о необыкновенной жизнерадостности Сэмми, его оптимизме, доброте и гениальности, поскольку делаем то, чего он хотел бы от нас: продолжаем борьбу за лекарство.

16-летний Джон Такет, первый посол молодежи PRF, скончался в среду, 3 марта 2004 года. Джон был невероятным человеком, который никогда не позволял своему состоянию замедлить его. В перерывах между школьными занятиями, работой и страстью к барабанам он с радостью говорил с другими, особенно с детьми, о прогерии, потому что считал важным, чтобы люди были осведомлены об этом. Джон был ключевым членом комиссии, которая объявила об открытии гена прогерии в апреле 2003 года в Вашингтоне, округ Колумбия. Он ответил на вопросы журналистов и прокомментировал, что это было волнующее время для него и его друзей. Мы гордимся тем, что знали Джона, и PRF вечно благодарен за его вклад в повышение осведомленности о прогерии и работе PRF. Он был вдохновением для всех нас. Джона будет очень не хватать.

Нажмите здесь, чтобы посмотреть интервью с Джоном, взятое, когда ему было 13 лет.

Спасибо семье Меган Найбор, которая была первой семьей-послом PRF. Найборы были настоящими первопроходцами в повышении осведомленности и сборе средств и продолжают поддерживать PRF в этих важных мероприятиях.