спикеры

Мерлин — опытный виолончелист и скрипач, любитель путешествий, опубликованный поэт и писатель, в 2022 году он окончил Эмерсон-колледж в Массачусетсе (чтобы узнать об успехе книги Мерлина, нажмите здесь). Мерлин выступает в качестве представителя Исследовательского фонда Прогерии на таких мероприятиях, как ежегодная гонка PRF, Международный научный семинар PRF, а также в различных выступлениях в средствах массовой информации. Прошлым летом Мерлин работал с фантастической группой детей в бандитском лагере «Дыра в стене» в Коннектикуте.

Родившемуся в 1995 году Сэмми Бассо поставили диагноз «прогерия» в возрасте двух лет, и с десяти лет он был представителем Итальянской ассоциации Сэмми Бассо по прогерии. В 2007 году Сэмми был одним из первых, кто присоединился к клиническим испытаниям PRF, тестируя одобренный FDA препарат лонафарниб в качестве первого в истории лечения прогерии. В 2014 году он снялся в документальном фильме National Geographic «Il Viaggio di Sammy» («Путешествия Сэмми»), в котором рассказывается о путешествии его мечты: путешествии по шоссе 66 в США из Чикаго в Лос-Анджелес с родителями и другом.

В 2018 году Сэмми окончил Падуанский университет со степенью естественных наук и защитил диссертацию на тему генетического редактирования мышей HGPS. Позже в том же году он был награжден орденом «За заслуги перед Итальянской Республикой» за его глубокие исследования в области инвалидности и его партнерство с правительством Италии. В 2020 году Сэмми стал членом региональной и национальной целевой группы Венето по раскрытию информации о COVID-19 (научные и влиятельные функции). В 2021 году Сэмми получил второе высшее образование в области молекулярной биологии, защитив диссертацию о пересечении ламина А и интерлейкина-6, метода лечения прогерии путем воздействия на токсичный белок, известный как прогерин.

Послушайте Сэмми на панели на саммите STAT Breakthrough Science Summit 2021 года. здесь,

В тесном сотрудничестве с Советом директоров, комитетами, персоналом и волонтерами г-жа Гордон отвечает за финансовый и организационный рост Progeria Research Foundation, разработку программ и повседневное управление.

Г-жа Гордон окончила университет Тафтса и юридический факультет Северо-Восточного университета. До того, как стать соучредителем The Progeria Research Foundation, она занималась юридической практикой в ​​Массачусетсе и Флориде, специализируясь на гражданских судебных процессах.

На местном уровне она является президентом Ротари Клуба Пибоди и входит в Совет регистраторов Пибоди. За свои достижения г-жа Гордон была отмечена наградой North of Boston Business and Professional Women of the Year для некоммерческих организаций, была названа Герой общины Еврейской семейной службой и получила премию Мэри Аптон Феррин за лидерство. Под ее руководством в качестве президента-основателя и исполнительного директора PRF, PRF была награждена желанным 4-звездочным рейтингом Charity Navigator за последние 9 лет, а PRF получила премию имени Пола Дж. Роджерса от Research! America за выдающуюся организацию пропаганды за то, что вытащила прогерию из безвестности в мир. авангард успешных трансляционных исследований.

Мисс Гордон проживает в Пибоди, штат Массачусетс, со своим мужем Ричем Ридом, дочерьми Надей и Светланой и собаками Фредом и Джеком.

Лесли Гордон является соучредителем Исследовательского фонда Progeria и является добровольным медицинским директором организации. Доктор Гордон является главным исследователем текущих программ PRF для Прогерии, включая PRF International Progeria Registry, Медицинская и исследовательская база данных, Клетка и банк тканей, и Программа генетической диагностики. Она возглавляла 11 международных научных встреч по прогерии, финансируемых Национальными институтами здравоохранения. Она является профессором педиатрических исследований в детской больнице Хасбро и медицинской школе Альперта Университета Брауна, а также научным сотрудником в больнице для женщин и младенцев в Провиденсе, Род-Айленд. Она является научным сотрудником в области анестезии в Гарвардской медицинской школе и старшим научным сотрудником – доцентом в Бостонской детской больнице.

Доктор Гордон проложил путь к поиску лечения и лекарства для тех, кто страдает от прогерии. Она была соавтором открытия гена прогерии в 2003 году в природа, ведущий автор исследования открытия лечения прогерии 2012 года в Журнал Американской медицинской ассоциации (JAMA). Она была сопредседателем четырех Прогерия клинических испытаний лекарств для детей с прогерией в Бостонской детской больнице.

Доктор Гордон получила степень бакалавра в Университете Нью-Гэмпшира, а также степень магистра и доктора медицинских наук в Университете Брауна.

После службы в 14 в Национальном офисе March of Dimes, где он занимал должность старшего вице-президента по главам программ и заместителю медицинского офиса, в октябре 2015 доктор Бернс стал президентом и генеральным директором NICHQ (Национального института качества здоровья детей), независимая некоммерческая организация, работающая над улучшением здоровья детей.

Скотт является сертифицированным педиатром и педиатрическим врачом неотложной помощи. Он является клиническим профессором педиатрии в Медицинской школе Уоррена Альперта при Университете Брауна и клиническим профессором служб здравоохранения, политики и практики в Школе общественного здравоохранения им. Брауна в Провиденсе, Род-Айленд. Он получил степень магистра общественного здравоохранения в Гарвардской школе общественного здравоохранения со специализацией в области здравоохранения, политики и управления, а также прошел однолетнюю стипендию Белого дома, где работал специальным помощником министра транспорта США.

Скотт получил премию Уиллиса Вингерта за выдающиеся достижения в исследованиях в области педиатрической неотложной медицины от Американской академии педиатрии, национальную награду от Национальной перинатальной ассоциации, награду за службу общественного здравоохранения от Министерства транспорта США и награду за влияние 2015 года от Фонд и ассоциация стипендиатов Белого дома.

Годовалый 16 Джон Такет, первый посол молодежи PRF, скончался в среду, март, 3rd, 2004. Джон был невероятным человеком, который никогда не позволял своему состоянию замедлять его. Между школьными занятиями, работой и страстью к барабанам он приветствовал разговор с другими, особенно детьми, о Прогерии, потому что он чувствовал, что людям важно знать об этом. Джон был ключевым членом группы, которая объявила об обнаружении гена Progeria в апреле 2003 в Вашингтоне, округ Колумбия. Он ответил на вопросы журналистов и отметил, что это было волнующее время для него и его друзей. Мы гордимся тем, что знаем Джона, и PRF всегда благодарен за его вклад в повышение осведомленности о Прогерии и работе PRF. Он был вдохновением для всех нас. Джон будет очень скучать.

Нажмите здесь, чтобы посмотреть интервью с Джоном, снятое в возрасте 13.

Спасибо семье Меган Найбор, которая была первой семьей посла PRF. Соседи были настоящими первопроходцами в повышении осведомленности и сборе средств и продолжают поддерживать PRF в этих важных мероприятиях.