1er juin 2024 | Événements, Non classé
Donner Rejoignez le Cercle de l'Espoir Devenez un donateur mensuel Dons jumelés Faites un don planifié Faites un don maintenant D'autres façons de donner Les bonnes choses arrivent par trois ! Niccolo, Alessandro et Sammy font partie des près de 100 enfants et jeunes adultes atteints de progéria à travers le monde qui bénéficient...
4 mai 2024 | Nouvelles, Non classé
À compter du vendredi 3 mai 2024, Sentynl Therapeutics, Inc. (Sentynl), une société biopharmaceutique américaine détenue à 100 % par Zydus Lifesciences, Ltd, a acquis les droits mondiaux sur le lonafarnib (Zokinvy) auprès d'Eiger BioPharmaceuticals (Eiger). Zokinvy® est fourni aux patients qui ont besoin d'un traitement par lonafarnib.
5 janvier 2024 | Nouvelles, Non classé
Nous sommes ravis d'annoncer que PRF a reçu, pour la 10e année consécutive, la note la plus élevée de 4 étoiles de Charity Navigator ! Charity Navigator est le meilleur évaluateur des organisations à but non lucratif basées aux États-Unis, et cette note convoitée de 4 étoiles est attribuée à moins de 5% d'entre elles...
23 octobre 2023 | Nouvelles, Non classé
En partenariat avec Sciensus, la Progeria Research Foundation (PRF) lance officiellement Progeria Connect à l'ensemble de sa communauté mondiale de familles. Nous avons créé cette plateforme pour aider notre petite mais diverse communauté à établir des liens personnels, à avoir accès à l'...
15 octobre 2023 | Nouvelles, Non classé
Nous sommes ravis d'annoncer que la conférence TEDx de Sam Berns, « Ma philosophie pour une vie heureuse », a désormais été visionnée sur les plateformes TED et TEDx plus de 100 millions de fois ! Sam a été l'inspiration derrière la création de PRF. Il continue de nous inspirer non seulement dans notre...
6 octobre 2023 | Nouvelles, Non classé
Grâce à votre soutien, les informations que vous êtes sur le point de lire regorgent de mises à jour passionnantes sur les événements liés à la PRF dans le monde entier et de détails sur nos progrès vers des traitements supplémentaires et la CURE. Voici quelques points saillants : Un tout nouveau test de progéria a été...
19 septembre 2023 | Événements, Non classé
Partenaire caritatif officiel du 128e marathon de Boston Bank of America® L'équipe du marathon de Boston 2024 de la Progeria Research Foundation® est fière de faire partie du programme caritatif officiel du 128e marathon de Boston Bank of America® de la Boston Athletic Association. Notre équipe...
25 juillet 2023 | Nouvelles, Non classé
La cofondatrice et directrice médicale du PRF, le Dr Leslie Gordon, a récemment été invitée à contribuer à une série de vidéos éducatives produites par la National Organization for Rare Disorders (NORD), avec son collègue le Dr Francis Collins, conseiller scientifique du président...
1er juin 2023 | Événements, Nouvelles
Des résultats récemment publiés montrent que les bénéfices à long terme du lonafarnib ont augmenté l'espérance de vie de 35% ! Grâce à VOUS, PRF continue d'avoir un impact considérable sur la durée et la qualité de vie des personnes atteintes de progéria ! Co-fondateur de PRF et directeur médical...
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