3 octobre 2020 | Nouvelles, Non classé
Alors que nous traversons tous cette période d'incertitude, notre lutte contre la progéria reste inébranlable. Le personnel de la PRF et l'équipe des essais cliniques ont travaillé en étroite collaboration avec nos familles atteintes de la progéria dans le monde entier, pour garantir leur accès continu aux services vitaux de la PRF. Nos programmes...
30 mai 2020 | Nouvelles, Non classé
Merci ! En ces temps incertains, une chose est sûre : la Progeria Research Foundation continue de travailler sans relâche pour aider les familles touchées par la progéria. La PRF est là pour les enfants et leurs familles depuis le premier jour, donc pour la campagne ONEpossible de cette année,...
1er avril 2020 | Nouvelles, Non classé
Tout d'abord, nous espérons que vous allez bien. À la lumière de la récente progression du COVID-19, et alors que nous traversons tous cette période d'incertitude, nous tenons à vous REMERCIER pour votre soutien et à vous faire savoir que notre lutte contre la progéria reste inébranlable : le personnel de PRF continue...
3 mars 2020 | Événements, Non classé
Le 1er mars, Meghan Waldron, ambassadrice de la PRF, a eu 19 ans et nous avons célébré cet événement avec March Madness 2020 : Où se trouve Meghan Waldron dans le monde ? Nous avons partagé des photos des voyages de Meghan et espérons qu'elles vous ont inspiré à réfléchir à l'endroit où se déroulera votre prochaine aventure...
18 décembre 2019 | Nouvelles
Nous sommes ravis d'annoncer une étape importante dans notre mission de traitement et de guérison des enfants atteints de progéria : en partenariat avec la Progeria Research Foundation, Eiger BioPharmaceuticals a soumis à la FDA la première partie de sa demande d'approbation du médicament...
30 septembre 2019 | Nouvelles
Lancement du programme d'accès géré au lonafarnib ! La participation à l'essai et le déplacement à Boston ne sont plus nécessaires pour la plupart des enfants afin d'accéder à ce traitement. Nous sommes ravis d'annoncer que le programme d'accès géré au lonafarnib (MAP) est désormais opérationnel. PRF et...
19 septembre 2019 | Nouvelles, Non classé
En raison du succès incroyable des campagnes des années précédentes en 2009 et 2015, nous sommes ravis d'annoncer le lancement en 2019 de notre initiative « Find the Children » pour rechercher dans le monde entier les enfants non diagnostiqués atteints de Progeria afin qu'eux aussi puissent avoir accès à...
16 septembre 2019 | Événements, Nouvelles, Non classé
Un grand merci à tous les coureurs, marcheurs, donateurs, sponsors, bénévoles et à tous ceux qui ont contribué à faire de la 18e course internationale annuelle pour la recherche du PRF un tel succès ! Profitez des photos de la course ICI. Coureurs, cliquez ICI pour voir votre course...
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